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domingo

Michel Petrucciani, ossos de vidro, vontade de ferro.


Michel Petrucciani (Orange, França, 28 de dezembro de 1962 - Nova Iorque, 6 de janeiro de 1999)
Michel Petrucciani veio de uma família ítalo-francesa com forte tendência musical.
Filho de Antoine Petrucciani, mais conhecido como Tony Petrucciani, um renomado guitarrista de jazz e seu professor de música, tendo posteriormente colaborado em vários dos seus álbuns, e irmão de Philippe, também guitarrista e Louis, baixista.
Petrucciani é, desde o seu nascimento, deficiente físico, em decorrência de uma forma severa de osteogênese imperfeita - a "doença dos ossos de vidro" ou "ossos de cristal", onde o paciente nasce sem a proteína responsável pela produção do colágeno, um importante componente da estrutura óssea. Desta forma, os ossos tornam-se quebradiços. Além da fragilidade dos ossos, a doença também afeta o crescimento. É também muitas vezes ligada a doenças pulmonares. Sua estatura era de menos de um metro, e seus ossos podiam se quebrar até mesmo pelo esforço de tocar piano. "Eu tenho dor o tempo todo. Eu estou acostumado a ter braços feridos", disse ele.
Michel teve uma infância muito complicada, com várias lesões acarretadas com a má formação de diversas partes de seu corpo. Ele tinha deformidades físicas tipicamente associadas à doença: características faciais distorcidas, queixo protuberante, olhos esbugalhados e curvatura da coluna vertebral. Pernas e braços contraíram-se, e era impossível para Michel caminhar, tendo que ser carregado por seu pai e seu irmão, tornando-o uma criança muito solitária, sem amigos e sem muito com que se divertir. Além disso, sofria com diversos problemas pulmonares. Seu pai fabricou para ele um dispositivo para elevar os pedais do piano.
Em certos aspectos, ele considerava sua deficiência uma vantagem por tê-lo livrado de distrações, como esportes, que outros meninos tendem a se envolver. E ele dá a entender que sua deficiência era útil em outros aspectos de sua vida: "Às vezes, eu acho que alguém lá em cima me salvou de ser normal" .
Desde o início, Petrucciani sempre foi musical, cantarolando solos de Wes Montgomery enquanto aprendia a falar. Começou aos quatro anos tocando bateria, mas logo se apaixonou pelo piano ao ver um especial sobre Duke Ellington na televisão. Gostava de contar que pediu aos pais um piano igual ao de Ellington, mas ganhou um de brinquedo. Não escondeu seu desapontamento, teve um ataque de raiva, destruiu o presente e acabou ganhando um velho piano encontrado abandonado nas instalações de uma antiga base militar. O som era horroroso, mas nele Petrucciani descobriu sua vocação.
Foi inicialmente influenciado por Bill Evans e um pouco menos por Keith Jarrett, antes de desenvolver sua própria identidade musical.
O primeiro concerto de Petrucciani foi realizado em 1975, quando ele tinha treze anos.
Petrucciani sentiu que precisava viajar para Paris para começar a sua carreira musical, mas encontrou dificuldades para sair de casa. Seu pai era protetor, constantemente preocupado com o bem-estar de seu filho e relutante em colocá-lo em perigo.
Independentemente disso, com a idade de quinze anos, Petrucciani fez para Paris. Lá, ele tocou com Kenny Clarke em 1977 e Clark Terry em 1978.
Aos dezessete gravou seu primeiro disco, Flash. Seu segundo disco, Darn that dream, foi um grande sucesso. Participaram seus irmãos Philippe e Louis. Neste disco, Petrucciani gravou pela primeira vez uma música brasileira, Corcovado, de Tom Jobim e foi o início de uma grande paixão.
Os três discos seguintes consolidaram sua fama: Michel Petrucciani trio, Oracles destiny (solo) e Toot sweet.
Petrucciani excursionou pela França com Lee Konitz atuando em duo (1980) e dois anos depois se mudou para os Estados Unidos.
Durante uma turnê pela Califórnia, em 1981, encontrou o sax-tenor Charles Lloyd, então aposentado. Petrucciani conseguiu convencê-lo a voltar à ativa. Os dois fizeram uma apresentação consagradora no Festival de Montreux de 82.
1983 foi o ano em que conquistou definitivamente o público e abriu seu espaço no mercado americano.
Petrucciani mudou-se para Nova Iorque em 1984 e passou o resto de sua vida lá. Este foi o período mais produtiva de sua carreira. Gravou um disco ao vivo no lendário Village Vanguard, começou a percorrer regularmente o circuito dos festivais internacionais e manteve uma produtiva relação de trabalho com o baixista Charles Haden, o trompetista Freddie Hubbard e o guitarrista Jim Hall. Sua apresentação no Festival de Montreux de 1986 resultou num disco antológico, talvez o melhor de sua carreira, Power of Tree.
Em 1986, Petrucciani gravou um álbum ao vivo com Wayne Shorter e Jim Hall. Ele também tocou com diversas figuras da cena do jazz dos EUA, incluindo Dizzy Gillespie.
Ele foi o primeiro músico de jazz francês a ser contratado pela lendária gravadora Blue Note e seus discos lançados ali, como “Live at the Village Vanguard” (1984), “Michel Plays Petrucciani” (1989), “Live” (1991) e “Promenade With The Duke” (1993), se alinham entre os melhores de sua extensa discografia.
A música brasileira foi parte importante na arte de Petrucciani. Foi através da pianista Tania Maria, mulher de Eric Kresmann, empresário de Petrucciani, que ele conheceu músicos brasileiros como Milton Nascimento, Laurindo de Almeida (com quem tocou), João Gilberto, Johnny Alf e Hermeto Pascoal. Ficou encantado quando ouviu Elis Regina e para homenageá-la compôs Regina.
A cantora Joyce, que foi sua amiga e conviveu de perto com ele, conta: “Passamos uma divertida noite no apartamento dele na 12th Street. Nessa noite ele propôs ao Tutty: ‘você é alto e forte, mas é gago; eu sou deficiente e só tenho 1,20m, mas falo pra caramba. A gente podia fazer uma dupla’. Michel era genial, mesmo com sua língua de trapo e sua compulsão por mulheres, drogas e bombons. Chegamos a planejar um disco ou uma parceria juntos, que nunca se materializou”.
Ele era conhecido por ser brincalhão, de personalidade alegre, até mesmo arrogante. Gostava de se vestir com roupas espalhafatosas. Sua ruidosa gargalhada era famosa entre o pessoal do jazz. Tocava como se estivesse em transe e costumava afirmar que "é preciso ser forte para fazer com que o piano se sinta pequeno. Conseguir isto exige muito trabalho".
Na vida amorosa, Michel se revelava um verdadeiro sedutor. Ele teve cinco relações significativas: Erlinda Montano, para quem compôs “To Erlinda”, Eugenia Morrison, Marie-Laure Roperch, a pianista italiana Gilda Buttà e Isabelle Maile. Com Marie-Laure ele foi pai de Alexandre, que herdou sua condição. Ele também tinha um enteado chamado Rachid Roperch. Além disso, era um farrista incorrigível e, além das mulheres, também apreciava o álcool e as drogas.
Na década de 80, recebeu várias homenagens: o jornal Los Angeles Times escolheu o pianista como “Jazzista do Ano”, em 1983. Pouco tempo depois, também seria escolhido como “Melhor Músico de Jazz Europeu”, pelo Ministério da Cultura da Itália e, na terra natal, recebeu o importante “Prêmio Django Reinhardt”. Já era, então, um artista mais do que consagrado.
No final de 1990, seu estilo de vida o tornou cada vez mais exigente. Musicalmente, ele estava trabalhando num ritmo frenético. Ele fez mais de 100 apresentações por ano e, em 1998, um ano antes de morrer, ele se apresentou 140 vezes. Durante este período, ele também começou a beber muito e experimentar cocaína. Ele se tornou muito fraco para usar muletas e teve que recorrer a uma cadeira de rodas. Ele estava trabalhando muito, não só gravando e fazendo shows, mas estava sempre na televisão fazendo entrevistas.
Em 1992, Petrucciani fez uma aclamada excursão pela Europa, tocando em dueto com o pai, Antoine, em uma turnê que recebeu o sugestivo nome de “Tal pai, tal filho”. Dois anos depois, receberia mais uma importante homenagem: o título de Cavaleiro da Legião de Honra, uma das mais prestigiosas comendas concedidas pelo governo da França.
Em dezembro de 1998, a EMI lançou no mercado americano sete discos que Petrucciani gravou entre 86 e 94 para o famoso selo Blue Note
Michel Petrucciani morreu de uma infecção pulmonar, em 6 de janeiro de 1999, no hospital Beth Israel, em Nova Iorque, logo após seu 36º aniversário. Ele foi enterrado no Le Père Lachaise em Paris.
Em 12 de fevereiro de 2009, o canal de música francesa Mezzo transmitiu um evento especial em homenagem ao Petrucciani no 10º aniversário de sua morte.
Embora muitas vezes ele exibisse arrogância e petulância, sua característica definidora acabou por ser a sua grande e improvável confiança.
O que se sabe com certeza é que Michel Petrucciani foi ferozmente determinado a levar a vida com toda a alegria e satisfação que  podia. "Eu sou um moleque", disse ele. "Minha filosofia é ter uma vida boa e nunca deixar que nada me impeça de fazer o que eu quero fazer”. Ele certamente viveu fiel à sua máxima. Apenas uma semana antes de morrer, ele estava acordado a noite toda celebrando o ano novo com seus amigos.
O grande sonho que Michel não conseguiu realizar foi criar uma escola internacional de jazz na França.
Michel Petrucciani superou os efeitos da doença óssea para se tornar um dos pianistas de jazz mais talentosos de sua geração
Em 2011, o inglês Michael Radford dedicou-lhe o documentário Michel Petrucciani - Body & Sou.












Fontes:
Michel Petrucciani na Wikipédia
Michel Petrucciani na Wikipédia, em inglês
Michel Petrucciani: jazz pianist & composer
Michel Petrucciani, legendary jazz pianist
A Little Respect: Michel Petrucciani - The Power of Three [1986], por Mairon Machado
Morre o pianista Michel Petrucciani, da Folha Online
Ossos de vidro, vontade de ferro, por Érico Cordeiro

quarta-feira

Rafael Barbosa, bailarino com "Ossos de vidro".

Rafael Barbosa convive com a síndrome dos ossos de vidro e, atualmente, com 24 anos, se diz aprendiz da vida e fez da cadeira de rodas seu instrumento de transformação. "A gente não pode se limitar, temos que querer sempre mais e eu estou buscando me aperfeiçoar sempre".

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Bailarinos especiais: Palominha, síndrome de down e Rafa, cadeirante portador de Osteogênese Imperfeita.
Ambos da Cia Circodança Suzie Bianchi.

terça-feira

Mulher com 'ossos de vidro' luta por tratamento de R$ 17 mil em Goiânia

Ela tem problema no maxilar e precisa de procedimento antes de cirurgia.
Decisão judicial que obriga prefeitura a arcar com custos não foi cumprida.

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Diagnosticada desde os 7 anos com uma doença rara popularmente conhecida como "ossos de vidro", a técnica em manutenção de celulares Flávia dos Santos Araújo, de 32 anos, luta para que a prefeitura de Goiânia arque com um tratamento de  R$ 17 mil que ela precisa fazer no maxilar. Uma decisão judicial já foi expedida determinando o procedimento, mas até agora o poder público não o realizou.
Desde pequena, Flávia faz tratamento para tentar conviver melhor com a doença, cujo nome original é osteogênese imperfeita e faz com que os ossos quebrem com facilidade. Ela chega a ficar até um ano com a perna engessada e já sofreu mais de 20 fraturas pelo corpo.
A situação dela começou a ficar ainda pior há cerca de dois anos, quando ela começou a sentir fortes dores no rosto e na boca. Em uma visita ao dentista, ela descobriu que tem cinco dentes internos que estão pressionando o nervo e precisam ser retirados. Caso isso não ocorra, a região pode até necrosar.
Para realizar a cirurgia, ela precisa antes submeter-se a um tratamento chamado oxigenoterapia hiperbárica, que consiste em levar oxigênio para os ossos e evitar complicações.
Sem dinheiro para arcar com o tratamento, Flávia procurou o estado e o município, mas obteve respostas negativas. Foi então à Justiça e obteve um mandato de segurança que obriga a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) a fornecer o procedimento gratuitamente. Porém, o documento já venceu há um mês e nada foi resolvido.
"Meus dias não estão fáceis. Já são dois longos anos de dores. Então eu espero uma resposta positiva", afirma. Apesar disso, ela não perde o otimismo. "Vou conseguir sim. Vou até os últimos recursos para conseguir. Se Deus quiser, vou conseguir", afirma.
Mulher com 'ossos de vidro' luta por tratamento de R$ 17 mil em Goiânia, Goiás 2 (Foto: Reprodução/TV Anhanguera) 
Ela passa até um ano com perna engessada
A Secretaria Municipal de Saúde informou que ainda está tentando marcar o exame para Flávia, mas que não conseguiu. Segundo o órgão, se isso não for feito até a próxima semana, irá comunicar o juiz responsável pelo caso para que sejam tomadas outras providências.

Revolta
A família de Flávia está revoltada com a situação. "Uma mãe ver uma filha definhando assim por causa de um tratamento que a gente não tem como pagar. Teve dia dela pegar a batata, a cenoura, o chuchu, bater no liquidificador folha de couve e pingar na boca porque não passa. Ela não abre a boca quando está infeccionado. O ouvido sangra e escorre. Não tá sendo fácil”, lamenta, aos prantos, Divina Santana Dias, mãe da técnica.
Irmão de Flávia, Renato Santana cobra uma decisão rápida em relação ao caso. "A saúde é um direito do cidadão. Não é um pedido que estamos fazendo. É uma exigência. É um direito da Flávia receber um tratamento médico e clínico de qualidade", afirma.

Fonte: G1

Menina com OI precisa de doações para realizar tratamento.

No município de Bocaina, Sul do Piauí, um caso de doença rara, vem chamando atenção na cidade e em todo o estado. A pequena Emilly Vitória, de 2 anos, foi diagnosticada com a doença dos ‘Ossos de Vidro’, cientificamente nomeada como Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein).
A doença é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.
Os pais da Emilly, Cleonice Vieira da Silva e Judivan Afonso de Sousa Brito, necessitam de ajuda, já que a criança, possui várias limitações e segundo a mãe precisa ficar sempre nos braços ou deitada em descanso.
Foi em outubro de 2013, que o diagnóstico aconteceu, quando ao abaixar-se, Emilly teve a coxa quebrada. A família gora precisa fazer o tratamento da criança a base de remédios diários, e a cada três meses, com a aplicação de uma medicação injetável que custa R$ 1 mil.
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Em tentativa de conseguir o medicamento, a mãe de Emilly, afirma já deu entrada com um processo na Defensoria Pública, para conseguir a medicação com ordem judicial.
Enquanto isso, a saída da família tem sido recorrer a doações e ajuda de amigos e familiares, para que Emilly seja tratada de forma segura e eficaz.
Os interessados em fazer doações podem entrar em contato pelo: (89) 8806 3154 / (89) 8816 1065 / ou depositando na AG: 0937-7 Conta: 0002429-5 Bando do Bradesco - Conta Corrente: Cleonice Vieira da Silva. Conceito: Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Loste.
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TRATAMENTO
Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.
O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.
Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos.
O SUS assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.
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Fonte: http://www.paraiba.com.br/

Cadeirante portadora de "Ossos de vidro" se arrasta para entrar em avião da Gol em Foz do Iguaçu.

Companhia aérea e aeroporto não dispunham de equipamentos especiais para levar a portadora de 'síndrome dos ossos de cristal' diretamente à aeronave.

Katya Hemelrijk da Silva
Katya Hemelrijk da Silva (Facebook/Katya Hemelrijk da Silva/Reprodução)
 
Prestes a embarcar, na madrugada desta segunda-feira, em uma aeronave da Gol em Foz do Iguaçu (Paraná), Katya Hemelrijk da Silva, de 38 anos, descobriu que teria de se arrastar por uma escada para conseguir entrar na aeronave. A executiva da empresa de cosméticos Natura, mãe de dois filhos, é cadeirante e se viu frente a uma situação constrangedora. Ela se preparava para voltar com o marido, Ricardo Severiano da Silva, para São Paulo, onde moram.
Em seu perfil do Facebook, Katya publicou uma mensagem em que explicita sua indignação, seguida da foto tirada no momento em que se arrastava para entrar no avião. A empresária reclamou que o Aeroporto de Foz do Iguaçu não tinha stair trac ou ambulift – equipamentos utilizados para elevar deficientes físicos diretamente à porta do avião – e que a Gol não tinha dispunha de outros recursos para driblar a falta dos aparatos. "Sem stair trac e sem ambulift, porque no Aeroporto de Foz do Iguaçu não tem... a solução foi entrar assim (se arrastando) no avião, às 5h20 da manhã."
Ela relata ainda que a indignação foi geral entre os que presenciaram a cena. "Só não foi pior porque a tripulação e os demais funcionários estavam tão indignados quanto nós e nos ajudaram no que foi preciso, inclusive a resgatar a mala que já estava despachada para que eu pegasse uma calça", relatou no post.
Katya afirma que pessoas chegaram a se oferecer para carregá-la no colo. Por ser portadora de "síndrome dos ossos de cristal" – doença genética rara que fragiliza a estrutura óssea do portador –, porém, ela não aceitou a ajuda, já que pode facilmente se machucar caso seja segurada de modo errôneo.
Em comunicado em sua página oficial do Facebook, a Gol esclareceu que o equipamento utilizado para levar os deficientes físicos até o interior da aeronave não estava disponível no momento do embarque. Por isso, a empresa tentou conseguir o equipamento, sem sucesso, com outras companhias. Leia abaixo o comunicado da empresa:
"A GOL Linhas Aéreas Inteligentes esclarece que o Stair Trac - equipamento utilizado para levar clientes com deficiência física até o interior de aeronaves - da base de Foz de Iguaçu não estava disponível para uso na manhã de ontem e por isso não pôde ser utilizado durante o embarque do voo 1076. A companhia tentou com as demais empresas conseguir o equipamento, o que também não foi possível, e ofereceu outras alternativas para a Cliente, que optou por seguir sem a ajuda dos colaboradores da companhia. A GOL lamenta o ocorrido e informa que tomará as medidas necessárias para evitar que casos como este voltem a acontecer. Estamos à disposição."

Fonte: Veja

segunda-feira

Katia Ogawa ( OI ) encontrou melhoras na prática do Pilates.

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Martha Cortez, 31, trabalha com Pilates há quatro anos e tem uma aluna, Katia Ogawa, 39, que sofre de osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de cristal, e obteve com o Pilates melhoras muito significativas. Confira esse relato:
‘’A Katia sofreu mais de 40 fraturas no decorrer da vida. Ela pratica Pilates uma vez por semana há quase um ano, porque ela tem que evitar a sobrecarga para não ocorrer uma fratura por estresse. Katia tem algumas limitações físicas, como a baixa estatura, e precisa caminhar com o auxílio de muletas.
O tratamento para osteogênese imperfeita é baseado em medicação, cirurgia e Fisioterapia, basicamente.  Então, o Pilates é desenvolvido como uma Fisioterapia para aumentar a massa muscular e superar as limitações de movimento. A prática do Pilates trouxe benefícios ao condicionamento físico em geral, mas principalmente à postura ao caminhar.
Quando a Katia chegou no estúdio e relatou suas dificuldades e limitações, achei um desafio muito interessante. Não encontrei na literatura um protocolo específico de Pilates para portadores de osteogênese imperfeita, portanto, desenvolvi uma aula que fosse segura e dentro dos limites dela.  Procuro propor exercícios com menos repetições, utilizando molas mais leves ou sem elas. Juntas, desenvolvemos um trabalho de muitas conquistas, sempre mantendo os princípios da técnica.
Minha aluna teve benefícios bem significativos de uma maneira geral na consciência corporal. A musculatura dos membros inferiores ficaram mais fortes, fazendo com que ela utilizasse menos as muletas e caminhasse com mais segurança. Houve um aumento da capacidade respiratória devido ao estimulo dos músculos intercostais e, com isso tudo, a qualidade de vida da Katia melhorou bastante’’.
Exercícios propostos para a Katia:
Alongamento de membro superior e cintura escapular; Alongamento de membro inferior;
Cadilac: Mermaid sem o uso de molas; Footwork sem uso de molas, apenas com a resistência da barra; Up And Down e tríceps com molas azuis baixas (pouca resistência).
Reformer: Foot Work com uma mola amarela, Stomach Massage.
Esses são alguns dos exercícios que a Martha trabalha com a Katia no decorrer das aulas no Studio Mandala. E elas cada vez mais testam coisas novas e vão superando os limites aos poucos.

sexta-feira

Adolescente de 16 anos já sofreu mais de sete fraturas neste ano.

Adolescente de 16 anos já sofreu mais de sete fraturas neste ano. Iniciativa pretende arrecadar recursos para auxiliar no tratamento

Kátia se dedica aos cuidados com o filho. / Foto: Michele Souza/JC Imagem
Kátia se dedica aos cuidados com o filho.

“Extrovertido, inteligente, brincalhão, e fala com todo mundo.” É assim que a dona de casa Kátia Rejane de Azevedo, 41 anos, define o seu bem mais precioso: o filho Álvaro Ângelo de Azevedo Galvão, 16. Alvinho, como é conhecido entre a família e os amigos, é uma em cada 20 mil pessoas que possui osteogênese imperfeita, a chamada doença dos “ossos de vidro”. Por conta da síndrome, que causa fragilidade na estrutura óssea, o adolescente sofre fraturas constantes. Somente neste ano foram mais de sete fraturas na perna e no braço. Para ajudar no tratamento de Alvinho, a família deu início a uma campanha solidária de arrecadação através da rede social Facebook e espera contar com o apoio da população nessa boa causa. Além disso, também está sendo organizada uma grande feijoada beneficente em prol da campanha.
Apesar da idade, Álvaro tem a aparência de uma criança de três anos. Ele foi diagnosticado como portador da síndrome ainda no útero da mãe, aos cinco meses de gestação. De lá para cá, já foram mais de 20 cirurgias para implantação de hastes e parafusos para fixar os ossos. “Quando ele nasceu, os médicos deram 24 horas de vida. Hoje ele está aqui com 16 anos para contar a história”, diz Kátia Rejane.
A mãe dedica boa parte do dia nos cuidados com Alvinho. Mesmo assim, devido à fragilidade, não há como evitar as frequentes fraturas. A dor que o adolescente sente quando quebra alguma parte do corpo, já é conhecida. “Já sei quando fraturou por conta da dor”, explica o garoto.
Embora a doença cause algumas limitações, como a locomoção, Alvinho parece não se incomodar. É um jovem brincalhão, adora jogar video game e sonha em ser médico cirurgião. Frequenta a escola e faz sessões de fisioterapia e hidroterapia duas vezes por semana na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) para fortalecer a musculatura e evitar o atrofiamento dos ossos. Como o prédio onde mora com a família, no bairro do Cordeiro, Zona Oeste do Recife, não possui elevador, precisa descer os três lances de escada nos braços da mãe. 
Tanto o percurso para a AACD como para a escola e ao médico é desgastante, pois é feito de ônibus ou de táxi. O objetivo da campanha é justamente arrecadar recursos para a aquisição de um carro para auxiliar na locomoção do garoto e evitar novas fraturas. Pelo Facebook, amigos se mobilizam compartilhando a história de Alvinho e fazendo doações.
Os interessados em ajudar, podem adquirir os convites para a feijoada beneficente, que acontece no sábado (29) na quadra do Colégio Anglo Líder, no Cordeiro, às 11h, ao preço de R$ 20. Os bilhetes podem ser adquiridos por meio dos telefones (81) 8429-6187/9879-1074. As doações também podem ser feitas através de depósitos bancários na conta corrente 19.897-8, agência 0697-1 do Banco do Brasil.

segunda-feira

Já sofri 45 fraturas

Conheça São Paulo por meio dos olhos de Tereza Cristina, uma consultora de recursos humanos que mede 1,18 metro e tem 'ossos de vidro'




Carregando uma câmera escondida, Tereza Cristina – uma consultora de recursos humanos que mede 1,18 metro e tem osteogênese imperfeita (ossos de vidro) – sai por São Paulo e conta como é viver sob o olhar curioso das pessoas.



sábado

Bebê com OI apresenta "diminuição de fragilidade", diz hospital.

Pedro Henrique está em tratamento intensivo em hospital no Rio de Janeiro.
Menino nasceu em Macapá no dia 10 de junho; não há previsão de alta.

Pedro Henrique de Souza Sanches, nasceu em 5 de julho, em Macapá (Foto: Reprodução/TV Amapá)                                                                                       
O bebê amapaense Pedro Henrique Sanches diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como "ossos de vidro", está em tratamento intensivo na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro. A criança deu entrada no hospital no dia 5 de setembro com traumas na clavícula, tórax e no crânio. Não há previsão de alta para o menino, que nasceu no dia 10 de junho em Macapá. As informações foram repassadas pelo hospital carioca por meio de nota. Este é o primeiro caso da doença registrado no Amapá, que não possui tratamento específico para a osteogênese.
Segundo o IFF/Fiocruz, Pedro Henrique "necessitou de uma série de intervenções médicas" e de reabilitação desde o início do tratamento. A criança apresentou "diminuição da fragilidade e da recorrência de novas fraturas associadas", de acordo com a nota do hospital.
Pedro Henrique viajou ao Rio de Janeiro através do programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Ele foi acompanhado da mãe, a adolescente Rayana Sanches, de 14 anos, e da avó, a empregada doméstica Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos. O G1 tentou contato com os familiares, mas até o fechamento desta reportagem não houve retorno.
Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)             
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.

Diagnóstico:

Após ser diagnosticado com osteogênese imperfeita, Pedro Henrique permaneceu internado  por mais de dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Mãe Luzia. Ao nascer, ele sofreu várias fraturas ósseas. Desde o início do acompanhamento a direção da unidade destacou a necessidade de um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país.

Fonte: G1

segunda-feira

National Geographic - Ossos de vidro.

O melhor documentário sobre Osteogênese Imperfeita já visto. Documentário produzido pelo Canal National Geographic. Vale a pena assistir.

Conheça a história da jequieense que tem ossos de vidro.

Conheça a história da jequieense que tem ossos de vidro

Valdeci é portadora da doença ossos de vidro, desde que nasceu os ossos dela se quebram com facilidade; é portadora de doença renal e faz hemodiálise; tem nanismo e se locomove com o auxilio de um andador improvisado feito de bambu. Mãe de duas meninas e casa, ela mora na comunidade do Brasil Novo, no bairro Jequiezinho, em Jequié. A irmã de Valdeci é compatível para dor um rim, quando estava tudo pronto para o transplante ela sofreu uma fratura do fêmur e por isso não foi possível fazer o transplante, a irmã teve de ir para São Paulo e agora a situação dela ficou mais difícil. Valdeci deu uma entrevista emocionante no programa Espaço Aberto da Rádio Cidade Sol FM pedindo ajuda para comprar um medicamento que custa R$ 900,00 por mês, através do programa o secretário municipal de saúde, Ivanilton, conheceu a história de vida de Valdeci e foi até a casa dela, com ajuda também da Prefeita Tânia Britto o medicamento que não é fornecido pelo SUS será comprado mensalmente e fornecido para ela. O Secretário foi mais além e decidiu reformar a casa de Valdeci, as obras já começaram pelos quartos da casa, que também será totalmente forrada e pintada. “Tenho 40 anos e sofro com essas doenças desde quando nasci só não desisti de viver por que tenho um Deus maravilhoso e duas filhas abençoadas”, disse.


Fonte: Blog Junior Mascote

sábado

Primeiro caso de bebê com "ossos de vidro" do Amapá será tratado no RJ.

Instituto Nacional Fernandes Figueira na capital carioca receberá a criança.
Menino que nasceu em junho em Macapá sofre de osteogênese imperfeita.

 Doença sem cura deixa bebê com ossos frágeis e sujeitos a fraturas (Foto: Reprodução/TV Amapá)

O caso do bebê nascido no dia 10 de junho em Macapá e diagnosticado com osteogênese imperfeita, uma doença conhecida popularmente como “ossos de vidro”, será acompanhado por médicos do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF) no Rio de Janeiro. O pequeno Pedro Henrique é filho de uma adolescente de 14 anos, moradora de uma área de periferia da Zona Sul de Macapá, que já disse não ter condições de cuidar da criança. Desde o nascimento o menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI) da Maternidade Mãe Luzia com fraturas ósseas na clavícula, crânio e tórax.
Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1) 
Rayana com as roupas nunca usadas pelo filho.
 
Desde o início do acompanhamento a direção da unidade alegou que é necessário um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país. O caso de Pedro Henrique é o primeiro registrado no Amapá. A osteogênese é incurável e ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, deixando-os frágeis.
De acordo com o setor de assistência social da maternidade, o menor tem uma avaliação ambulatorial no IFF marcada para o dia 29 de agosto. A estadia da mãe e da avó serão custeadas pelo programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
A mãe Rayana Sanches, que diz ainda não saber lidar com o diagnóstico do filho, espera que o atendimento no Rio possa amenizar o estado da criança. “Sei que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sei direito do que se trata. Essa viagem é uma esperança para ele, mas não sei o que esperar pela frente”, disse Rayana, informando que o pai de Pedro Henrique é um jovem, de 20 anos, que está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen).
Família mora em uma área de periferia, no bairro Congós, Zona Sul da cidade (Foto: Dyepeson Martins/G1) 
Família mora na Zona Sul de Macapá.
 
O setor de assistência social da maternidade de Macapá informou que os trâmites para a viagem dos familiares da criança foram providenciadas e que as passagens serão compradas até o dia da consulta. Embora o bebê precise de cuidados especiais, a assistente Cristina Barbosa disse que a criança viajará em voo comercial.
“O médico do TFD avaliou os laudos enviados pela maternidade e liberou o Pedro Henrique para viajar de avião, mas todas as questões de segurança e os cuidados específicos foram descritos para que a companhia aérea possa disponibilizar com antecedência os equipamentos para dar a atenção que ele precisa”, antecipou Cristina.
O prosseguimento do tratamento para a osteogênese na criança depende da avaliação feita pelos médicos do local, que é referência nacional na saúde de crianças e adolescentes, podendo determinar ou não a permanência do paciente na capital carioca.

Fonte: G1

quinta-feira

Portadora de Osteogênese Imperfeita ignora a medicina e dá a luz ao seu primeiro filho.


Entrando no 8º mês, Luciana posa com seu barrigão.
No dia 31 de março, a equipe da Rádio Gazeta AM conversou com a catarinense Luciana Fiamoncini, portadora do tipo III da Osteogênese Imperfeita, grávida do seu primeiro filho: Rafael Fiamoncini da Silva.

Luciana e Rodrigo seguram Rafael, seu pequeno milagre.
Desde então, a mamãe de cristal ignorou as suas condições físicas e conseguiu seguir com a gravidez até o oitavo mês e meio. No dia 14 de julho, o pequeno Rafael veio ao mundo e, logo de cara, passou por uma bateria de exames para saber se havia herdado a mesma deficiência da mãe, maior medo de Luciana na época.
Com produção e reportagem da jornalista Heloisa Rocha, a estudante Bruna Garbuglio relata como foram os meses finais da gravidez e os resultados médicos do bebê, além de trazer detalhes do cotidiano de Luciana desde a chegada do seu filho.

Ouça aqui! Rádio Gazeta.com


Fonte: Gazeta.com

quarta-feira

Três dicas para ajudar a evitar novas fraturas.



1. Cálcio, todos os dias

O cálcio é o nutriente que garante força, integridade e a estabilidade dos ossos. Sem cálcio adultos desenvolvem a osteoporose e crianças em fase de crescimento, o raquitismo. Por isso devemos ingerir cálcio todos os dias. Crianças precisam de mais ou menos 500 a 800 mg de cálcio por dia. Adultos em torno de 1000 mg e adolescentes e idosos são os que mais o necessitam: em torno de 1300 mg. Faça as contas: um copo de 200 ml de leite desnatado ou de iogurte tem em torno de 250 mg de cálcio. Uma fatia de queijo branco possui 200 mg. A coalhada é a campeã: 100 g tem 490 mg de cálcio. Algumas verduras também são importantes fontes de cálcio: duas colheres de sopa de couve cozida tem 160 mg, que é a mesma quantidade de 4 colheres de sopa de espinafre, também cozido. Faça seu cardápio e aproveite.

2. Vitamina D

O cálcio é fundamental para os ossos, como já vimos. O que faz a vitamina D? Coloca o cálcio que ingerimos para dentro do nosso organismo. Isso mesmo. O cálcio dos alimentos entra no sangue graças à vitamina D. Sem vitamina D, portanto, não absorvemos cálcio. E de onde vem essa vitamina tão importante? Do Sol. Exatamente assim: quando os raios solares do começo da manhã ou do final da tarde incidem em nossa pele, deflagram uma série de reações no nosso organismo cujo resultado é a produção de vitamina D que, por sua vez, vai até o intestino e promove a absorção do cálcio. Veja bem: não adianta só ingerir alimentos ricos em cálcio sem tomar um pouco de Sol todos os dias!

3. Exercícios físicos

As máquinas normalmente se desgastam com o uso contínuo, não é mesmo? O organismo humano não é assim. É uma máquina tão perfeita que, ao contrário, é capaz de se aprimorar com o uso e com os movimentos. Os ossos precisam dos movimentos para se remodelar continuamente. Ande, corra, sente, levante, dance, mexa-se todos os dias e se não puder ficar de é ou caminhar, encontre um amaneira de se mexer, se precisar, se arraste, mas mexa-se. Seus ossos agradecem e se rejuvenescem com você.

Fonte: Dra Ana Escobar, colunista do portal G1

Quatro alimentos “descalcificantes” e terríveis para quem tem OI.


Você sabia que existem alimentos que podem diminuir o teor de cálcio de nosso corpo e provocar certas doenças? A hipocalcemia, como é chamada em termos médicos, não é apenas  muito habitual depois dos quarenta anos, como também é resultado de uma alimentação com grande quantidade de alimentos descalcificantes.

Nesse artigo falaremos sobre quais alimentos são esses. Por isso, não deixe de conferi-lo até o final!
4 alimentos “descalcificantes”

O que é a hipocalcemia e quais são as causas?

Trata-se de um desequilíbrio nos níveis de cálcio no sangue. Nos adultos, o valor normal dessa substância é de 4,5 e 5,5 mEq/litro. É muito importante consumir a quantidade adequada de cálcio para que os ossos e dentes sejam saudáveis, bem como para que os músculos e nervos funcionem corretamente.
É bom saber que os níveis normais são mantidos por meio do trabalho do hormônio chamado de paratiroidea, além do intestino e dos rins. A hipocalcemia pode ocorrer devido a fatores como:
  • Falta de vitamina D;
  • Insuficiência renal crônica;
  • Déficit de magnésio;
  • Alcoolismo;
  • Certos tipos de leucemia ou transtornos no sangue;
  • Tratamentos com bi-fosfatos, medicamentos para tratar a osteoporose;
  • Medicamentos tais como diuréticos, insulina, laxantes, estrogênios ou glicose;
  • Cafeína, refrigerantes;
Os sintomas mais frequentes da falta de cálcio no corpo são:
  • Irritabilidade neuromuscular, ou seja, a função dos nervos e músculos é afetada por espasmos ou câimbras, tanto nas pernas como nos braços;
  • Adormecimento ou coceira nos dedos das mãos e inclusive temores;
  • Depressão ou irritabilidade;
  • Confusão, desorientação;
  • Palpitações;
  • Aumento da frequência urinária, dor ao urinar;
  • Perda de peso sem que exista uma dieta ou a prática de exercícios;
  • Falta de ar, dor no peito;
  • Inflamação nos lábios;
  • Náuseas, incapacidade de comer;
  • Diarreias que não melhoram antes de dois dias.

Quais alimentos são descalcificantes?

Para manter uma boa saúde dos ossos é preciso conhecer os alimentos que ajudam o organismo a absorver cálcio ou que, ao contrário, fazem com que esse elemento seja eliminado:
  • Proteínas animais: em uma alimentação onde predominem carne vermelha, aves e ovos é comum ocorrer acidose metabólica, que é um desequilíbrio no corpo capaz de aumentar a eliminação do cálcio presente no sangue;
leite-vegetal
  • Sódio: comer com muito sal aumenta a excreção de cálcio por meio da urina. Para evitar isso é preciso tentar consumir produtos sem sal adicionado, enlatados, tira-gostos salgados, comidas prontas e empanados, fast food, etc. É importante reduzir o consumo também no momento de preparar nossos pratos e inclusive não levar o saleiro para mesa na hora de comer. A quantidade adequada de sal que devemos consumir por dia é de até 2 miligramas.
  • Cigarro: apesar de não entrar na categoria de alimentos, também está dentro dos descalcificantes mais importantes. Pessoas que fumam são mais propensas a perder cálcio, principalmente as mulheres com mais de quarenta anos, ou seja, que já passaram a fase da menopausa.
  • Refrigerantes doces: bebidas de cola são muito prejudiciais para o corpo por inúmeras razões. Além do seu teor de açúcar e sua efervescência, possuem um alto teor de fósforo (em forma de ácido fosfórico). Esse mineral quando consumido em pouca quantidade é bom, porém, nos refrigerantes costuma causar efeitos contrários, pois ultrapassa o teor adequado, assim, acaba por favorecer, da mesma forma que a carne, a acidose.
  • Álcool, café, produtos refinados (pão, arroz, farinha e açúcares brancos): eles favorecem a eliminação de minerais como o cálcio.
alcolismo

Os lácteos descalcificam os ossos?

Uma pesquisa da Universidade de Harvard eliminou os lácteos da famosa “pirâmide alimentar”. Os pesquisadores envolvidos chegaram a conclusão de que esses alimentos, ao contrário do que se acredita popularmente, não são idôneos para obter o cálcio que o organismo precisa.
O leite não é necessário para nosso organismo depois que passamos pela fase de lactação, pois provoca a acidificação do sangue, ou seja, rompe com o equilíbrio do ácido-base. Isso não é causado apenas pelos lácteos, como também pela carne, o estresse, a falta de atividade física, o pouco consumo de água, etc.
alimentos-com-calcio
E, como já dito anteriormente, a acidificação é sinônimo de falta de cálcio no sangue. O corpo tenta equilibrar essa irregularidade com fósforo, e vai armazenando-o nos ossos (que são compostos basicamente por esses elementos). Ao consumirmos fósforo e regular o pH o cálcio vai sendo desfeito.
Assim, com o consumo regular de lácteos, o organismo descalcifica pouco a pouco os ossos para conseguir equilibrar o sangue. Dentre outras consequência do desequilíbrio do pH encontram-se: irritabilidade, falta de concentração, fatiga crônica, propensão a doenças, alergias ou infecções, etc.
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Como controlar o consumo de alimentos descalcificantes?

Uma alimentação muito rica em alimentos que retiram o cálcio do organismo precisará, como contrapartida, de um consumo maior daqueles capazes de fornecer esse mineral. Desse modo, problemas de saúde associados ao déficit desse nutriente serão evitados.
O problema é que alimentos que “tiram” o cálcio oferecem fósforo, que é vital para o bom funcionamento cerebral, cardíaco, muscular, dos tecidos, ósseo, para o metabolismo de proteínas, carboidratos e gorduras e para obter energia.
O fósforo é indispensável na fase de crescimento e desenvolvimento das crianças, por isso é preciso buscar um equilíbrio, ou aumentar o consumo de alimentos que oferecem mais cálcio, como, por exemplo, os lácteos, as verduras de folhas verdes, o gergelim, as amêndoas, os figos secos, as uvas passas, os cítricos (laranja, limão, toranja), o quiuí, as amoras, as framboesas, o mamão, as cenouras, a couve, as ervilhas, a cebola, a alcachofra, o aipo, o nabo, o couve-flor e as algas.
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sábado

Mãe de 14 anos tem bebê com Ossos de vidro em extrema pobreza.

Médicos proibiram o bebê de usar as roupas para que ele não sofra lesões.
Pedro Henrique Sanches foi diagnosticado com osteogênese imperfeita.

 

As roupas compradas com dificuldade para o bebê Pedro Henrique Sanches, diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como 'ossos de vidro', devem ser doadas, segundo a mãe da criança, a jovem Rayana Sanches, de 14 anos. Os médicos proibiram o menino de utilizar o enxoval por causa dos riscos que ele enfrenta de sofrer novas fraturas na estrutura óssea. Ao nascer, Pedro Henrique sofreu traumas na clavícula, tórax e no crânio. Esse é o primeiro caso da doença registrado no Amapá.
Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro
Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)
O menino nasceu no dia 10 de junho e desde estão está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal da Maternidade Mãe Luzia, no Centro de Macapá. Segundo o hospital, não há previsão de alta, o que aumenta a angustia da mãe. Ela conta que todos os dias retira das gavetas as roupas que comprou para o filho e o fica imaginando usando-as.
Cada peça custou entre R$ 10 e R$ 15, segundo a jovem. "Tenho uma amiga que está grávida e o filho dela está quase para nascer. Vou ajudar ela e doar algumas roupinhas. É difícil eu não ter como vestir as roupinhas nele [filho]", lamentou a adolescente, que comprou o enxoval com a ajuda da mãe, a empregada doméstica Maria das Dores, de 36 anos.O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.
Rotina
A adolescente de 14 anos diz não ter dinheiro nem para pagar a passagem de ônibus para chegar até o hospital onde a criança está internada. Caminhando pelas pontes de madeira da região onde mora, ao lado da irmã, de 3 anos, a jovem diz ter esperanças de que o filho receba o acompanhamento médico adequado na rede pública de saúde do Amapá. "Eu vou de manhã e a tarde, quando tenho dinheiro para a passagem. Quero o melhor para ele", reforçou.
Adolescente, mãe de Pedro Henrique, caminhando ao lado da irmã de três anos (Foto: Dyepeson Martins/G1)
















A avó do bebê disse que a família não tem informações detalhadas sobre a doença do neto. "Nós queríamos apenas uma explicação para saber o que está acontecendo", pediu.
Acompanhamento médico de criança deve ser feito fora do estado (Foto: Reprodução/TV Amapá)Acompanhamento médico da criança deve ser feito
fora do estado (Foto: Reprodução/TV Amapá)
O diretor da Maternidade Mãe Luzia, Acimor Coutinho, disse que, caso seja necessário um tratamento "fisioterapeutico e nutricional específico" para o bebê, o governo do Amapá entrará em contato com redes hospitalares de outras regiões do país para viabilizar o processo. "O paciente está fazendo um tratamento para consolidar os ossos fraturados. Mas o acompanhamento posterior dele precisará, possivelmente, acontecer em outro estado. Ele poderá ser incluído em um sistema nacional de tratamento especial, para que tenha o acompanhamento médico adequado".

Fonte G1

sexta-feira

Portadora de Osteogênese Imperfeita espera seu primeiro filho.


Luciana exibe sua barriga de quatro meses de gestação.
Natural de Balneário Camboriú (SC), Luciana Fiamoncini, 33, possui o tipo III da Osteogênese Imperfeita – doença rara caracterizada principalmente pela fragilidade óssea do indivíduo.

Luciana e Rodrigo são os pais do futuro bebê.
Com apenas 93 cm de altura, Luciana desafiou os conselhos de seus médicos e hoje, com quatro meses e meio, está grávida de seu primeiro filho. Considerada uma gravidez de risco, ela admite que casos semelhantes como o dela só foram registrados fora do país, com exceção de uma moça que tem a mesma doença, mas que possui 30 cm a mais de altura.
Em entrevista exclusiva para a Rádio Gazeta AM, a estudante Bruna Garbuglio conversou com Luciana sobre os cuidados que ela vem tomando desde que soube da gravidez, os preparativos para o parto e os planos futuros. Além disso, a futura mamãe confidenciou a reação dos demais quando noticiou a novidade e aquilo que a mais aflige desde que soube que estava gestante.
Ouça aqui a entrevista: Rádio Gazeta


Fonte: Gazeta.com

quinta-feira

Família de bebê com 'ossos de vidro' não tem dinheiro para tratamento




Pedro Henrique de Souza Sanches, nasceu em 5 de julho, em Macapá (Foto: Reprodução/TV Amapá)

A família do bebê Pedro Henrique de Souza Sanches, diagnosticado com uma doença rara chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "ossos de vidro", diz que não tem dinheiro para fazer o tratamento da criança, nascida no dia 10 de junho. A mãe, uma adolescente de 14 anos, mora com mais três pessoas em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. Esse é o primeiro caso do problema registrado no Amapá. O menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal da Maternidade Mãe Luzia, no Centro, e não tem previsão de alta, segundo a direção da instituição.

Rayana de Sousa Sanches, de 14 anos, é mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                                             

Ao nascer, Pedro Henrique sofreu traumas em ossos da clavícula, do tórax e do crânio. As lesões foram provocadas pela fragilidade da estrutura óssea do bebê.
"A gente sabe que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sabemos direito do que se trata. Só o que sabemos é que ele tinha que ficar lá [na UTI] com o máximo de cuidados possíveis. Não temos dinheiro nem para pagar a passagem [de ônibus] para ir ao hospital", lamentou a mãe, Rayana de Souza Sanches.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora. A avó, Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos, conta que o procedimento foi improvisado com urgência por causa das dificuldades enfrentadas pela mãe para chegar até o hospital.

Avó, Rayana de Sousa Sanches, mostra onde o parto do bebê aconteceu (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                          .

"Foi a tia dela que fez todo o parto. Ela estava com muitas dores, e não dava tempo de esperar. A gente ligou para a ambulância, mas não chegou em tempo. Depois fomos para o hospital, e o meu neto recebeu alta dois dias depois, mas aí ele começou a chorar muito em casa e nós voltamos para a maternidade. Foi aí que descobrimos a doença", contou a avó. Maria das Dores disse que não tem informações detalhadas sobre o estado de saúde do neto. "Nós queríamos apenas uma explicação para saber o que está acontecendo", reforçou.
Família mora em uma área de periferia, no bairro Congós, Zona Sul da cidade (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                       

Mãe e filha afirmaram que têm esperança de que a criança consiga um tratamento adequado na rede pública de saúde. "Nós compramos várias roupinhas aos poucos para o Pedro Henrique, mas nem podemos vestir nele porque ele pode se machucar", lamentou a avó, que sustenta três filhos com a renda mensal de um salário mínimo.

Acimor Coutinho, diretor da maternidade Mãe Luzia (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                                                        

O diretor da Maternidade Mãe Luzia, Acimor Coutinho, disse que, caso seja necessário um tratamento "fisioterapeutico e nutricional específico" para o bebê, o governo do Amapá entrará em contato com redes hospitalares de outras regiões do país para viabilizar o processo.
"O paciente está fazendo um tratamento para consolidar os ossos fraturados. Mas o acompanhamento posterior dele precisará, possivelmente, acontecer em outro estado. Ele poderá ser incluído em um sistema nacional de tratamento especial, para que tenha o acompanhamento médico adequado", destacou Coutinho.

Acompanhamento médico de criança deve ser feito fora do estado (Foto: Reprodução/TV Amapá)                                                             

A osteogênese imperfeita é uma doença que ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele. A enfermidade é rara e atinge cerca de 1 em cada 25 mil nascidos, segundo o diretor da maternidade de Macapá.

 Fonte: G1

 

Casal cria um Blog para compartilhar o dia a dia do filho com OI.

"Olá! Bem-vindo ao nosso cantinho da internet! Meu nome é Vicky. 
Meu marido, Dave, e eu comecei este blog para compartilhar as últimas notícias sobre o nosso filho,
 Isaías David, e sua condição. Ele nasceu em 11 de Agosto de 2013, ele tem Osteogenesis Imperfecta, 
que é comumente conhecida como doença dos ossos frágeis. Isso significa que ele tem ossos muito frágeis. Ele tem o tipo III, que é a forma mais grave que você pode viver. Não só estamos escrevendo para 
compartilhar a nossa história, mas também estamos esperando espalhar a consciência sobre essa
 doença com risco de vida."

Essa é a descrição do Blog " Acredite em Isaías". (Believe in Isaiash)


 

Sobre Isaías

Isaías é o nosso milagre. Poucos dias depois do meu aniversário de 30 anos, descobrimos que estávamos esperando. Isaías é o nosso primeiro filho e estamos ansiosos para ser pais por algum tempo. Na véspera do Natal de 2012, temos o nosso primeiro vislumbre dele e ouvi seu coração batendo.
Em 2 de abril de 2013 fomos para nossa varredura anatomia 20 semanas. Descobrimos que Isaías é um menino (!) E que ele possivelmente tem nanismo. Descobrimos seus braços e pernas estavam curvados e curvas. Ele estava no percentil 5 para o crescimento. Descobrimos que ele parecia ter Osteogenesis Imperfecta. E assim começou a nossa montanha-russa emocional. Passamos de um escritório local MFM para o Hospital Infantil da Filadélfia a Dupont em Wilmington, DE.
 Enquanto nós vimos imagens do nosso filho chupando o polegar, soluçando, e bocejando, os médicos viram um bebê cuja condição pode impedi-lo de respirar sempre a sua primeira respiração; eles viram braços quebrados, pernas e costelas. Alguns médicos acreditavam nosso filho tinha o tipo, muitas vezes letal de Osteogenesis Imperfecta, conhecida como tipo II e outros médicos acreditavam que ele tinha tipo III (que é grave, mas de sobrevivência). Nós pesquisamos. Encontramos e se juntou a um grupo de apoio maravilhoso no Facebook. Nós compartilhou a notícia com os nossos amigos e familiares.
O grupo de apoio nos apontou na direção de um geneticista maravilhoso no Hospital de Crianças AI DuPont em Wilmington, DE. Fizemos um plano para entregar nosso filho por c-seção em um dos hospitais parceiros da DuPont, Thomas Jefferson Hospital, e depois ter Isaías transportado para Dupont, uma vez que eu estava curado.

Fomos informados de que Isaías teria nascido em 12 de agosto de 2013 ... mas Isaías tinha outros planos. Ele decidiu vir um dia mais cedo.Cinco dias depois que ele nasceu, ele foi transportado para AI DuPont. Aos 8 dias de idade, ele recebeu seu primeiro tratamento chamado pamidronato. Eles fizeram isso para ver se ele teria alguma reação adversa.

Isaías recebe PAM através de um IV e do couro cabeludo é o lugar mais fácil e segura para colocá-lo ... mas com certeza não parece muito.
O tratamento foi ótimo! Assim como deve!
Após seu tratamento, passamos mais algumas semanas na UTI para se certificar de Isaías
 estava ok.

Nós tivemos que aprender como inserir um tubo de alimentação e cuidar das necessidades de Isaías na maneira de oxigênio. Nem Dave nem eu estamos no campo da medicina por isso foi bastante a experiência de aprendizagem. Uma vez que foram bem versados, temos que tomar Isaías casa!



Estávamos em casa para um total de 10 dias, e, em seguida, foi a vez de Isaías para obter PAM novamente. Os médicos pensaram que seria inteligente para ele ser paciente internado novamente, e UTIN concordou em levá-lo de volta.


O que não sabia era que Isaías não estava expulsando sua CO2 corretamente enquanto estávamos em casa e seu nível de CO2 estava em alta velocidade. Quando o tratamento PAM foi adicionado, o corpo de Isaías foi até um pouco de um modo desligado. Ele inchou e seus pulmões ainda preenchido com fluido.



Em um ponto, os médicos estavam falando ventilador. Felizmente, depois de outras máquinas não conseguiram fazer o trabalho, eles tentaram um C-PAP. Parecia horrível.


Mas ele ajudou a nível de CO2 de Isaías voltar para uma zona segura! Isaías rapidamente voltou ao seu corajosa auto.


Felizmente, Isaías foi capaz de ir para casa no C-PAP, mas ao invés de máscara que Hannibal Lector, Isaías teve uma cânula nasal.

  
Depois de mais 21 dias na UTI, fomos para casa ... desta vez com a assistência de enfermagem noturno.


Voltamos para a UTIN algumas semanas mais tarde para o próximo tratamento PAM de Isaías. O pessoal aprendeu tudo o que podia sobre Isaías, especialmente o seu nível de CO2 (que era bonito) e seu estado de pulmão (o raio-x mostrou pulmões claros cheios de ar!)Preparamo-nos para outra estadia três semanas na UTI ...


Mas tudo foi ótimo! Isaías estava dentro e fora em 3 dias. surpreendente. Agora, Isaías só voltando a DuPont como ambulatorial até que chegou a hora de suas cirurgias rodding. (As cirurgias rodding venha a dar-lhe a capacidade de andar algum dia!)






Ele fez um grande progresso, também. Após 4 meses de comer através do ng-tubo, ele aprendeu a comer de uma garrafa. Aos 5 meses de idade, fomos capazes de puxar o ng-tubo para fora do nariz por um tempo final.

Aos 7 meses de idade, começamos a ween Isaías fora do seu c-pap. Ele estava fora dele por um mês, teve um estudo do sono, e descobriu-se que ele tem apnéia obstrutiva do sono. Ele agora está continuando no c-pap em única noite e até agora tem permanecido livre de fita!



Isaías tem muito a ensinar ao mundo. Ele já mostrou o quão forte ele é. Ele tem uma vontade de viver que é inspiradora ... e ele vai continuar a inspirar enquanto cresce.

(Desculpe a tradução inperfeita.)
Fonte:OI Believe in Isaiash
http://oibelieveinisaiah.blogspot.com.br/

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