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Primeiro caso de bebê com "ossos de vidro" do Amapá será tratado no RJ.

Instituto Nacional Fernandes Figueira na capital carioca receberá a criança.
Menino que nasceu em junho em Macapá sofre de osteogênese imperfeita.

 Doença sem cura deixa bebê com ossos frágeis e sujeitos a fraturas (Foto: Reprodução/TV Amapá)

O caso do bebê nascido no dia 10 de junho em Macapá e diagnosticado com osteogênese imperfeita, uma doença conhecida popularmente como “ossos de vidro”, será acompanhado por médicos do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF) no Rio de Janeiro. O pequeno Pedro Henrique é filho de uma adolescente de 14 anos, moradora de uma área de periferia da Zona Sul de Macapá, que já disse não ter condições de cuidar da criança. Desde o nascimento o menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI) da Maternidade Mãe Luzia com fraturas ósseas na clavícula, crânio e tórax.
Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1) 
Rayana com as roupas nunca usadas pelo filho.
 
Desde o início do acompanhamento a direção da unidade alegou que é necessário um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país. O caso de Pedro Henrique é o primeiro registrado no Amapá. A osteogênese é incurável e ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, deixando-os frágeis.
De acordo com o setor de assistência social da maternidade, o menor tem uma avaliação ambulatorial no IFF marcada para o dia 29 de agosto. A estadia da mãe e da avó serão custeadas pelo programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
A mãe Rayana Sanches, que diz ainda não saber lidar com o diagnóstico do filho, espera que o atendimento no Rio possa amenizar o estado da criança. “Sei que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sei direito do que se trata. Essa viagem é uma esperança para ele, mas não sei o que esperar pela frente”, disse Rayana, informando que o pai de Pedro Henrique é um jovem, de 20 anos, que está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen).
Família mora em uma área de periferia, no bairro Congós, Zona Sul da cidade (Foto: Dyepeson Martins/G1) 
Família mora na Zona Sul de Macapá.
 
O setor de assistência social da maternidade de Macapá informou que os trâmites para a viagem dos familiares da criança foram providenciadas e que as passagens serão compradas até o dia da consulta. Embora o bebê precise de cuidados especiais, a assistente Cristina Barbosa disse que a criança viajará em voo comercial.
“O médico do TFD avaliou os laudos enviados pela maternidade e liberou o Pedro Henrique para viajar de avião, mas todas as questões de segurança e os cuidados específicos foram descritos para que a companhia aérea possa disponibilizar com antecedência os equipamentos para dar a atenção que ele precisa”, antecipou Cristina.
O prosseguimento do tratamento para a osteogênese na criança depende da avaliação feita pelos médicos do local, que é referência nacional na saúde de crianças e adolescentes, podendo determinar ou não a permanência do paciente na capital carioca.

Fonte: G1

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