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terça-feira

Família de Jacarezinho procura ajuda para garotinha com “ossos de vidro”

Uma família moradora no Bairro Aeroporto, em Jacarezinho, cidade do Paraná, vive um drama complexo desde o nascimento da garotinha Ana Lyvia Vitória Cavassini Duarte, há dois meses e meio. O bebê nasceu com osteogênese imperfeita, doença conhecida como “ossos de vidros”. A falta de colágeno faz com que toda a estrutura do esqueleto fique quebradiça, inclusive com fraturas espontâneas.
A primeira fratura de Ana Lyvia ocorreu ainda dentro do útero da mãe, Pâmela Cavassini de Souza Duarte, 23 anos, aos sete meses de gestação. O exame de ultrassonografia constatou que o fêmur da menina havia se quebrado. A partir de então, todo o acompanhamento médico passou a ser feito no Hospital Universitário, em Londrina. O parto, relembra a mãe, foi um dos momentos mais complexos. “A cesárea foi complicada, pois os médicos tiveram de ter muito cuidado para não machucá-la”.
Segundo a avó materna, Zeny Fernandes Cavassini, uma cena que não vai se apagar da memória foi a forma como a menina deixou o Hospital Universitário após o parto e o período de internação na UTI Neo Natal. “Ela saiu de lá em uma caixa de papelão, pois não havia outra forma que não a machucasse. Foi muito triste”, lamenta. Hoje, Ana Lyvia vai até Londrina dentro de uma banheira de plástico improvisada. “A banheira é muito grande, mal cabe dentro do carro usado como ambulância pela prefeitura”, expõe, procurando ajuda para uma solução viável para o problema.
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Por recomendação médica, Ana Lyvia permanece deitada no berço apenas de fralda para evitar lesões nas trocas de roupas. As pernas, que sofreram fraturas, calcificaram de forma errada. A mãe e a avó se revezam para cuidar da menina, que demanda atenção em tempo integral. A cada duas horas, elas têm que dar remédios e leite especial pela sonda orogástrica. Como a sonda ocupa boa parte da boca da garotinha, uma luva cirúrgica é usada como chupeta. “Não conseguimos mais dormir. São noites em claro para cuidar dela”, conta a avó.
Em Londrina, uma junta médica avalia o caso da menina. Um exame genético foi marcado para tentar descobrir a causa da doença. A doença é rara e atinge cerca de um em cada 25 mil nascidos. A comunidade tem se mobilizado para ajudar a família. Pâmela, que trabalhava em um aviário na cidade, teve que sair do emprego para cuidar da filha. “A situação está muito difícil, dependemos apenas da pensão de um salário mínimo da minha mãe”, relata.
A maior dificuldade é para manter o estoque de leite especial Pre Nam e de fraldas. Quem puder colaborar com a família, pode entrar em contato pelo telefone (43) 3525-6464, ou direto no endereço Rua Doutor Caldas, 384, Bairro Aeroporto.

Fonte: O diário de Londrina.

segunda-feira

Conheça a história de Alana, a menina dos ossos de vidro.


Alana Vitória de Jesus Santos tem 9 anos de idade, mora na cidade de Itagí (Bahia) e sofre de duas graves doenças, catalepsia e ossos de vidro. Alana tem deformidades nos membros (braços e pernas), qualquer pancada, por menor que seja, fratura os ossos, por isso do nome “ossos de vido”. A pequena Alana Vitória de Jesus Santos sofre de uma doença muito rara; osteogênese Imperfecta, Ela já sofreu 119 fraturas em seu corpo, seus pais são pessoas simples e estão enfrentando muitas dificuldades para cuidar desta criança. Ela perdeu uma visão, se alimenta através de uma sonda e precisa tomar 16 latas de leite especial que somados custam mais de 6 mil reais por mês. A mãe, Rosimeire de Jesus Santos, fez um apelo emocionado no Programa Espaço Aberto da Rádio Cidade Sol FM, na manhã desta terça feira (16), pedindo ajuda para comprar as latas de leite e divulgou o número da conta para quem quiser e poder ajudar com qualquer quantia.

Banco: Caixa Econômica Federal. Operação: 013. Agência: 3948. Conta: 00035560-1.

O pai de Alana trabalha na cidade de porto seguro, a mão não pode trabalhar por que precisa cuidar de Alana e da outra filha que também sofre da mesma doença. Para piorar anda mais o sofrimento dessa criança que luta pela vida, ela sofre de Catalepsia patológica, por causa disso foi dada como morta e quando o caixão foi colocado na cova em um cemitério da cidade de Porto Seguro, Alana acordou.

Catalepsia patológica - é uma doença rara em que os membros se tornam moles, mas não há contrações, embora os músculos se apresentem mais ou menos rijos, e quem passa por ela pode ficar horas nesta situação. A catalepsia patológica ocorre em determinadas doenças nervosas, debilidade mental, histeria, intoxicação e alcoolismo. No passado já existiram casos de pessoas que foram enterradas vivas e na verdade estavam passando pela catalepsia patológica . Muitos especialistas, contudo, afirmam que isso não seria possível nos dias de hoje, pois já existem equipamentos tecnológicos que, quando corretamente utilizados, não falham ao definir os sinais vitais e permitem atestar o óbito com precisão. Um dos maiores problemas relacionados com esta patologia é o fator de o doente no decorrer de uma crise não conseguir controlar os músculos envolventes da bexiga e do intestino grosso, deixando escapar excrementos, ventosidades anais e urina.

A osteogêneses imperfecta, conhecida como DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO, é uma doença de origem genética que provoca alterações na produção de colágeno. É detectada facilmente: manifesta-se através de um movimento brusco, tropeço, queda e outros acidentes, provocando a quebra dos ossos. Como se não bastasse, a quebra dos ossos traz uma terrível consequência: o encurvamento dos ossos longos como os da coluna, pernas e braços. Além do sintoma aparente da fratura, a doença pode se manifestar através da esclerótica azulada, dentes acinzentados, formato do rosto triangular, deficiência auditiva, dificuldade de locomoção, compressão do coração e pulmões (em casos graves), sudorese e fragilidade muscular. Fonte: brasilescola.

Fonte:Jornal de Itagí

quarta-feira

75 anos vivendo com a Osteogênese Imperfeita.

Essa é Rosemarie Kasper.

Rosemarie Kasper graduou-se com um
mestrado em aconselhamento de Fairleigh
Dickinson University e trabalhou por quase
35 anos com a Divisão de New Jersey
Reabilitação Profissional em Hackensack.
Na aposentadoria era uma reabilitação sênior
conselheiro. Rosemarie também trabalhou para quatro
semestres como um professor adjunto na Bergen
Community College no Departamento de
Educação Continuada. Além disso, ela
atuou como editor da Breakthrough, o
boletim da Osteogenesis Imperfecta
Foundation (OIF) por 10 anos.
Rosemarie tem participado ativamente
na OIF por muitos anos, atuou no
Conselho nacional, e co-fundador do local,
New Jersey Área OI Grupo de Apoio 20 anos
atrás. Ela continua sendo o co-presidente. Além disso,
Atualmente, ela é presidente da HLAA
Bergen County New Jersey Capítulo.
Seus interesses principais são viagens e
escrevendo. Com grande amigo Jo Ann, ela tem
viajou para 39 estados, bem como Canadá,
Ilhas Britânicas e Bermudas. ela tem
publicou cerca de 100 artigos em revistas
e jornais, a maioria em suas viagens.

segunda-feira

Impressora 3D cria o futuro do tratamento de fraturas, e deixa o gesso no passado

Moldes de gesso para fraturas são volumosos, desagradáveis, pesados, inevitavelmente fazem você suar… enfim, eles não são muito legais. Mas esse molde “Cortex” impresso em 3D pode mudar tudo isso. Claro, ele meio que parece uma meia arrastão, mas o molde de gesso também não é exatamente bonito.
O projeto conceitual Cortex é leve, ventilado, lavável ​​e fino por ser feito de poliamida, em vez de gesso. E ele não é bom apenas para quem o usa: o material do Cortex pode ser reutilizado, ao contrário do gesso.
Esta é a obra de um formado em design pela Universidade de Wellington (Nova Zelândia) com o incrível nome Jake Evill. O projeto foi criado com ajuda do departamento de ortopedia da universidade.
Por enquanto, este é apenas um conceito e protótipo, mas a ideia é que um software receba as imagens de raio-x da fratura, mais o escaneamento 3D do membro, e crie um molde apropriado para regenerar o osso.
  

As partes mais densas do molde ficam concentradas em torno da fratura em si. O molde poderia então ser impresso em duas partes, e depois montado usando prendedores permanentes. Para retirá-lo, como de costume, ele teria que ser serrado.
Também há a questão do tempo. Evill explica:
No momento, a impressão 3D do molde leva cerca de três horas, enquanto um molde de gesso leva só três a nove minutos, mas exige 24 a 72 horas para ficar totalmente firme. Com os avanços da impressão 3D, poderemos ver uma grande redução no tempo necessário para imprimi-lo no futuro.

Fonte: super.abril.com.br
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