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sexta-feira

Ossos de vidro no programa SuperNanny



Supernanny ajuda pais de criança com "ossos de vidro".

Cris Poli atende ao chamado do casal Andreia e Edi. Os dois passam a maior parte do tempo cuidando da pequena Ana Carolina, de 3 anos. A criança tem osteogenesis, conhecida como Ossos de Vidro. Ela já teve mais de 100 fraturas pelo corpo
Enquanto os pais cuidam da garota, sobra pouco tempo para disciplinar os outros 3 filhos: João, de 6 ano, Luís, 4, e Victoria, de 3, gêmea de Ana Carolina. Cris Poli teve o desafio de ensinar aos pais como dividir o tempo.

domingo

A doença dos "Ossos de vidro" tem cura!



A doença dos ossos de vidro é um problema raro e hereditário que causa fragilidade nos ossos provocando fraturas e deformações.
ursinho com braço quebrado

A doença dos ossos de vidro é conhecida cientificamente como osteogênese imperfeita. É uma doença de origem genética e muito rara que provoca dificuldade na produção de colágeno. A osteogênese  tem fácil detecção, pois se manifesta logo na infância. Para quem possui a doença, movimentos bruscos, quedas ou acidentes geralmente provocam fratura e isso acaba trazendo uma terrível consequência que é o encurvamento dos ossos longos, principalmente na região da coluna, braços e pernas.

Tem cura?

É uma doença com cura recente, baseada em estudos com os medicamentos compostos de bisfosfonatos e calcitonina, que ajudam a realizar a reabsorção óssea. Fisioterapia intensiva, alimentação natural e saudável, prática de exercícios físicos de baixo impacto e evitar a ingestão de alimentos gordurosos e ricos em cafeína são cuidados indicados para diminuir os riscos e complicações da doença.

Manifestações

A doença se manifesta com fraturas, esclerótica azulada, deficiência auditiva, compressão dos pulmões, compressão do coração, sudorese excessiva, fragilidade muscular, formato de rosto triangular, dificuldade para se movimentar e locomover e dentes acinzentados. As fraturas acontecem com facilidade na infância e identificação tardia pode fazer com que a doença torne-se agravada pelo encurvamento dos ossos.

Tipos da doença

A osteogênese imperfeita possui 4 classificações:
• Tipo I – apresenta poucas fraturas e deformações em ossos longos;
• Tipo II – a fragilidade provoca a morte logo após o nascimento, sendo este considerado o tipo mais grave da doença;
• Tipo III – apresenta deformação leve ou moderada do formato do rosto, deformidade e fratura nos ossos longos e baixa estatura;
• Tipo IV – apresenta características heterogêneas da doença, sendo necessário o tratamento.
Para o sucesso no tratamento recomendação é que pais fiquem atentos ao comportamento dos filhos e que não dispense a visita regular ao médico pediatra.


Era uma vez um Conto de Fadas Inclusivo





"Era uma vez um Conto de Fadas Inclusivo” é uma série de 11 histórias inspiradas nos clássicos contos de fadas, em que os personagens principais possuem algum tipo de deficiência. A coleção foi escrita e ilustrada por Cristiano Refosco, fisioterapeuta especializado em neuropediatria que atua em Porto Alegre, RS.
As histórias surgiram naturalmente durante as sessões de fisioterapia, para distrair seus pacientes. Os pequenos acabavam super motivados, se vendo como os super-heróis dos livros.

Aladown e a Lâmpada Maravilhosa
Segundo a Organização Mundial da Saúde, uma em cada sete pessoas no planeta apresenta algum tipo de deficiência física, sensorial ou intelectual. O objetivo da coleção é apoiar o trabalho de inclusão destas pessoas na sociedade, tanto nas atividades escolares quanto no convívio familiar.

"As pessoas geralmente acham que é só construir rampas e colocar as crianças em salas de aula mistas. Na verdade, a inclusão começa com a educação e esse projeto tem esse objetivo de educar desde cedo", afirmou Cristiano em entrevista ao site G1.

Nos contos de fadas inclusivos, Alice é uma menina autista, Branca de Neve é cega, Chapeuzinho Vermelho anda com uma cadeira de rodas e Aladim tem síndrome de down. Cada história aborda um tipo de deficiência, e traz ao final um glossário com a nomenclatura correta para tratar o assunto

Em todas as histórias, os personagens passam por grandes desafios que se tornam ainda maiores diante às suas deficiências. Mas a superação se torna possível por meio da aceitação e apoio da família e amigos. Eles também alcançam muitas conquistas descobrindo suas próprias capacidades e talentos escondidos. E vivem muito felizes no país da inclusão!


Veja alguns dos títulos da coleção:

Alice no País da Inclusão
 Alice é uma menina autista que vai parar no País da Inclusão, um lugar onde todos possuem livre acesso e onde o preconceito a pessoas com deficiência não tem vez.


Branca Cega de Neve
Branca Cega de Neve é uma linda princesa que não enxerga. Quando vai morar com os sete anões na floresta, ela descobre que pode usar os seus outros sentidos para se defender da malvada madrasta.

Cinderela sem Pé
Cinderela nasceu sem um dos pés e usa um pé de madeira para caminhar. Ao ser convidada para o baile do castelo, ela conta com a ajuda de sua Fada Madrinha para viver uma noite mágica.


O Pequeno Polegar que não conseguia caminhar
Polegar é um menino que não consegue caminhar. Ao ser abandonado na floresta, ele decide tomar conta dos seus irmãos e protegê-los do Ogro Malvado.


Apesar de não ser ilustrador, Cristiano decidiu desenhar as próprias histórias para mostrar seu olhar sobre o universo das crianças com deficiência. A coleção inclui um CD com audiodescrição das histórias. Para mais informações, acesse o site Imaginancia.

quarta-feira

Doença genética conhecida como ossos de vidro é cercada de desinformação



O tratamento da doença genética marcada pela fragilidade óssea é caro e centros especializados no país ainda são poucos
Diagnosticado com a doença depois do nascimento, Miguel Caldeira, 6 meses, recebe carinho da mãe, Taís (Beto Novaes/EM/D.A Press)(imagem - foto colorida de uma criança com Osteogenesis sendo abraçada com carinho por sua mâe - Diagnosticado com a doença depois do nascimento, Miguel Caldeira, 6 meses, recebe carinho da mãe, Taís)
Belo Horizonte - O instinto protetor das crias é uma reação natural dos seres vivos. Entretanto, o desconhecimento no cuidado pode levar a sofrimentos impensáveis. É o risco que correm as crianças que sofrem de osteogênese imperfeita, doença também conhecida como ossos de vidro ou ossos de cristal. O mal genético do tecido conjuntivo afeta um em cada 15 mil a 60 mil bebês (não há estudos precisos) e tem como característica principal a fragilidade óssea. Por isso, esses pequenos pacientes precisam de uma atenção especial, pois o problema costuma levar a um grande número de fraturas. Outras consequências comuns da doença são deformidades nas pernas, no fêmur e nos braços; tom azulado dos olhos; alteração na dentição; deficiência auditiva e baixa estatura.
Trata-se de uma deficiência molecular na proteína chamada colágeno tipo 1, presente nos ossos, na pele e nos tendões. Dependendo de como essa proteína é produzida, de formas diferenciadas em qualidade ou quantidade, o portador apresenta manifestações clínicas de maior ou menor severidade. De acordo com o ortopedista pediátrico Tulio Canella, a osteogênese é pouco estudada no meio médico, principalmente devido à baixa incidência. Com isso, um dos problemas mais comuns é que casos de ossos de vidro são comumente confundidos com a síndrome da criança espancada. Assim, os pais que buscam ajuda para o sofrimento do filho acabam acusados de maus-tratos, chegando, em alguns casos, a serem levados à Justiça.
Fonte - http://www.correiobraziliense.com.br
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