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quarta-feira

Ana Camilla, mais uma benção do senhor!


Oi Cida tudo bem?Estou aqui para falar da Ana Camilla que amanha dia 3 completa 1 mes,minha filha tem Osteogenesis imperfeita, tipo?existe muitas duvidas, minha filha sofreu fraturas intra utero e algumas se calcificaram ali mesmo.Os medicos disseram que seria letal que ela nao sobreviveria nem 1 dia.Desespero total porque eu ja estava preparada para o pior,mas ao conhece-la senti um amor do tamanho do mundo e comecamos a luta contra a osteogenesis ela tomou 3 dias pamidronato,calcio....ela vem administrando, tenho muitas duvidas,medos e incertezas pois e minha primeira filha.Estamos a 1 mes no hospital e nao temos previsao de alta,e o pior e que cada medico fala uma coisa diferente a respeito...Tenho fe que vamos para casa logo...So digo uma coisa eu a amo icondicionalmente....E vivo um dia apos o outro....Valeu pelo blog esta me ajudando muito !!!! Madelisa e Ana Camilla....................................................................................................................................Minha querida,A paz do Senhor!Não pense no que os médicos disseram e ainda continuarão dizendo sobre a pequena Ana.Apenas nosso Deus sabe o que realmente nos espera no dia de amanhã.Tenho caminhado lado a lado com a morte e a doença a mais de dez anos e aprendi uma coisa nesse tempo:O dia que importa é o hoje, o agora!Eu vivo um dia de cada vez, sem pensar muito no que vai ser amanhã ou daqui a um ano, porque se não a gente esmorece e desanima, perde as forças.Nos primeiros seis meses é muito difícil mas depois tudo vai se ajeitando com o tempo e você vai aprender naturalmente como lidar com ela e com a doença.Ela provavelmente ainda terá algumas fraturas, se prepare para esses momentos de dor.Mas você é uma mulher de muita sorte, pois o quadro da sua filha é de longe muito melhor que o do meu filho, que só começou a tomar o Pamidronato regularmente, depois dos 06 anos de idade.Com certeza ela terá muito menos fraturas que meu filho Matheus e não terá tantas deformações pelo corpo.Não tenha medo do Pamidronato, ele é uma esperança de uma vida muito melhor para sua filha.Pense assim: Se sua filha falecer, é a vontade e o amor de Deus para com ela, porque a morte não é ruim, a saudade é que nos entristece, mas ela estará em paz e sem dor nem sofrimento algum!Mas ela sobreviver, tenha coragem e siga em frente, lute e se prepare para as dificuldades que você irá enfrentar.Por enquanto, evite uma nova gravidez, pois ela precisará de seus cuidados constantemente!Não pense nela como um problema, a doença é um problema, não a Ana.Você irá ter que abrir mão de muitas coisas para cuidar dela, muitas vezes até de si mesma!Se você não serve a Deus, procure uma boa igreja evangélica. A presença de Deus irá preencher suas dúvidas, medos e lhe dará coragem para continuar de pé.Vou te dar o endereço do meu orkut: (mandei por imail)Qualquer coisa que quiser me perguntar, por mais idiota que possa parecer, me pergunte que eu respondo, tá bom?Como eu gostaria de ter tido alguém com quem eu pudesse me comunicar e me informar quando meu filho estava ainda pequeno nessa situação!Eu sofri muito mas estou vencendo!Você também irá vencer.Você ainda irá chorar muitas vezes!Cada nova fratura, cada nova crise é uma dor indescritível, mas passa! acredite nisso!Nunca chore na frente dela, ela tem que acreditar que você é um porto seguro e inabalável, para que ela cresça confiante!Houve dias que me ajoelhei na beira do berço do meu filho e clamei a Deus que ele levasse logo ele, pois o sofrimento era tanto que eu pensei que não iria suportar!Ele não levou meu Matheus mas me deu forças para continuar.Amo meu filho mais do que tudo em minha vida!Valeu a pena!Ele não sarou, a doença não tem cura, mas me transformou numa pessoa muito melhor!Seja forte! Tenha fé e não desista, minha querida!

sexta-feira

A história de Filipa Ramalhete.

Filipa Ramalhete é uma jovem de 20 anos, estudante de Comunicação Social, apaixonada por desporto e portadora de osteogênese imperfeita, uma doença rara que se caracteriza pela fratura frequente de ossos devido a uma fragilidade óssea exacerbada, mas que não a fez parar nem desistir dos seus sonhos. O segredo? Uma grande força de viver, um grande espírito lutador e uma alegria contagiante. A sua história começa ainda dentro da barriga da mãe e já com um grande ato de coragem. Questionada pelos médicos sobre o facto de não serem visíveis os braços e as pernas do bebé e se queria sujeitar-se a uma amniocentese ou fazer aborto, a mãe respondeu que não queria nem uma nem outra coisa e que seria o que tivesse que ser. Filipa nasceu, assim, de sete meses e meio, aparentemente normal, mas um mês depois foi-lhe diagnosticada a doença. Foi logo sujeita a uma operação às tíbias, que estavam tortas e que caso não fossem endireitadas trar-lhe-iam graves problemas. «Este facto impedir-me-ia de andar mais tarde, caso não fosse logo corrigido», explica. Tomada de consciência Não existe nenhum caso de osteogênese imperfeita na família de Filipa, o que leva a crer que esta doença terá tido origem numa má formação congênita. O desconhecimento por parte dos familiares não impediu que a apoiassem desde sempre. «Sinto-me apoiada pela minha família, sempre me aceitaram bem», conta. Os primeiros anos de vida foram normais, apesar das advertências constantes dos pais, para que tivesse cuidado para não se magoar, havendo uma normal e constante preocupação em evitar fraturas que lhe causariam sofrimento e meses de cama. Aos quatro anos, os pais levaram-na até Paris, onde havia uma maior comunidade de doentes de osteogênese imperfeita, em busca de soluções e de maior informação. Para Filipa foi o início da tomada de consciência do seu problema, que não considera ter sido difícil. «Lidei normalmente com isso, porque desde pequena que os meus pais me avisavam que eu tinha de ter cuidado comigo e que devia explicar o mesmo às pessoas à minha volta», refere. Fonte:Sapo.pt
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