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sexta-feira

Após 200 fraturas, mulher com "ossos de vidro" se torna mãe




  Foto: BBC

A  osteogênese imperfeita impediu que ela crescesse mais que 1,2 metro, já que seus ossos estavam sempre quebrando. Seu irmão mais novo sofria da mesma doença. Ele morreu aos 9 anos de idade, após uma queda acidental. Ela disse que quando estava na adolescência decidiu que pararia de sentir pena de si mesma e escreveu uma lista de metas. Com o tempo, ela conseguiu atingir todas as metas que perseguiu - inclusive a de ser mãe.Uma mulher que sofreu mais de 200 fraturas ósseas na vida, por ter uma doença rara, conseguiu realizar o sonho de virar mãe. Marie-Ann Andrews, da cidade britânica de Milton Keynes, tem um mal conhecido como "doença do osso de vidro" ou osteogénese imperfeita.
 Foto: BBC



"Eu podia desistir de tudo, ou tentar fazer o melhor que posso com o corpo que tenho. É como eu encaro as coisas", diz. "Quando eu era criança, eu tinha a mesma aparência das demais. Foi apenas quando comecei a crescer mais rapidamente que os ossos começaram a quebrar, e fiquei mais deformada, e fiquei com uma aparência diferente.
"Havia 50% de chances de seu filho, Mark, herdar a doença da
mãe, mas a criança de dez meses de idade ainda não apresentou nenhum sintoma. Seu marido não tem a doença. "Com dez meses, ele já consegue erguer o corpo sozinho. Eu não consigo levantá-lo sozinha, e acho que ele sabe disso. Ele sabe que há coisas que a mãe dele não consegue fazer."A mãe de Marie-Ann Andrews morreu há mais de um ano, e a britânica precisou contratar uma assistente para ajudar a família com as tarefas do dia a dia.
Fonte: BBC BRASIL

terça-feira

Mãe rejeita filho com ossos de vidro e o abandona na maternidade.



Bebê com ossos de vidros é abandonado na maternidade
Um bebê que nasceu com a doença chamada popularmente como “ossos de vidro”, a osteogênese imperfeita, foi abandonado pela mãe há um ano e quatro meses em Goiás, no Hospital da Criança. A mãe alega que é muito fácil ele sofrer fraturas, por isso, a pouco tempo, preferiu o deixar lá, aos cuidados dos médicos e enfermeiras. A mãe relatou ainda que não tem condições financeiras para cuidar da criança. Agora, o caso que já foi para o conselho tutelar da cidade, está nas mãos do Ministério Público, que irá dizer o que deve acontecer com ele.
Segundo a pediatra chefe do Hospital, Paula Pires, a mãe se recusou a ficar com o menino quando soube que ele seria liberado da UTI, e poderia ser levado para a casa. A médica ainda revelou que a mãe disse com todas as palavras que não queria ficar com a criança.
Paula ainda disse que chorou muito com a notícia, e que até conversou com o marido para eles ficarem com o menino, mas que além dela, outros médicos e enfermeiros se interessaram, já que todos se pegaram a ele. Porém, a médica disse que a avó foi até o hospital e disse que pretende ficar com ele.
A DOENÇA
A “ossos de vidros” é uma doença genética que exige um tratamento rigoroso, mas que infelizmente não tem cura. Para cuidar, é necessário ter uma equipe inteira envolvida, com nutricionista, ortopedista, fonoaudióloga e fisioterapeuta. No Brasil, há cerca de 20 mil pessoas portadoras da osteogênese imperfeita.
De acordo com a médica, a deficiência acontece por conta da falta da produção de colágeno, que faz com que os ossos fiquem sensíveis e fracos. Algumas crianças que já nascem com a doença não resistem, e sobrevivem apenas poucos dias. Porém, no hospital, todos acreditam neste menino e torcem para a superação dele.

fonte: NBR
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