Seguidores

segunda-feira

Lutando pelos sonhos...

Roberta Lanziere de Andrade

Roberta Lanziere de Andrade

Roberta, 21 anos, tenho Osteogenese Imperfeita (ossos de vidro ou ossos de cristal). Tive fraturas e pneumonias, mas isso nunca me impediu de fazer as coisas que gosto, como: estudar, viajar, curtir festas em geral e namorar. Sou muito feliz e sempre luto por minha felicidade e pelos meus sonhos.

Garoto com ossos de vidro ganha ajuda.



Reprodução TV Alterosa
A primeira vez que a mãe de João Pedro o pegou no colo, um osso se quebro
Um garotinho portador de uma doença assustadora chamada popularmente de ossos de vidro dá um exemplo de vida e mostra a alegria de receber ajuda para tratamento. Essa é uma doença genética, por falta de colágeno nos ossos e que afeta uma a cada 21 mil crianças.

Os ossos de João Pedro, 8 anos, são muito frágeis e qualquer trombada mais forte pode resultar em fraturas. O garotinho nasceu com Osteogenesis Imperfecta. A mãe Renata Faria lembra que o menino nasceu e ficou dois meses no hospital. Na primeira vez que ela o pegou no colo, um osso se quebrou. Por mais de 15 vezes, a criança já fraturou alguma parte do corpo. A avó Jurani Faria confessa: "Tenho medo de pegar ele".

A família teve que se adaptar às necessidades do menino e com o tempo aprendeu a lidar com as dificuldades e os riscos impostos pela doença. O mais complicado é controlar a energia do pequeno sem frustar os sonhos dele. "Eu vou andar", diz João.

Reprodução TV Alterosa
O mais complicado é controlar a energia do garotinho que gosta de imitar Michael Jackson


O menino sente muitas dores, o problema dele não tem cura, mas pode ser tratado com medicamentos. Um especialista receitou um remédio que a família não tem condições de comprar. A ajuda atualmente vem da Associação Coração de Criança. Uma campanha está sendo feita entre os associados para arrecadar o dinheiro e comprar o remédio.

"Cada ampola custa R$ 600. O João Pedro terá que fazer o tratamento por pelo menos três anos até fazer uma nova avaliação e ele tem que tomar, cada vez que vai ao hospital, três ampolas. O custo, então, fica muito alto para uma família carente", explica a coordenadora da associação Valéria Guimarães.

Feliz com a notícia de que conseguiu o tratamento, o garotinho se produziu e imitou o Michael Jackson. Veja:

video

DIVULGUE E DOE VOCÊ TAMBÉM!!!


Emerson Nogueira é portador de uma doença rara que afeta os ossos e vive sob risco de constantes fraturas.
Também chamada de Síndrome dos Ossos de Cristal ou "doença dos ossos frágeis", a Osteogênese imperfeita é uma doença genética rara (1:21000) caracterizada por fragilidade óssea e deficiência do colágeno, o que provoca repercussão também para o sistema vascular.
Ele irá se submeter a uma cirurgia para melhorar sua locomoção pois está perdendo os movimentos dos pés.

TAREFA BENÉFICA:
O Complexo Educacional Luiza Cavalcante, onde o mesmo é aluno do 7º ano, está promovendo um BINGO BENEFICENTE, a cartela custa 5,00 reais, se realizará dia 13/11 e encontra-se a venda na própria escola. Procurar a professora Tamires e/ou professor Francisco.

OU COOPERE ATRAVÉS DA CONTA:
AGÊNCIA 0214-3
CONTA POUPANÇA: 29521-3 -
BANCO DO BRASIL

sexta-feira

Thauane, bonequinha de cristal...



Oi meu nome e Thalita tenho uma filha portadora de osteogênese imperfeita mas conhecida como ossos de cristal. mas vamos para o começo de minha história o nome de meu marido e Anderson e estamos casado a 2 anos. quando começamos a namorar eu tinha 15 anos e logo engravidei mas a gravidez só foi descoberta quando eu já estava com 19 s de gestação pq realmente minha menstruação não era correta e nem desconfiei logo em seguida comecei o pre natal onde todos os enxames deram normal quando fiz 5 meses de gestação senti uma cólicas mas logo passaram então contei ao meu médico quando me receitou um paracetamol caso sentir dores quando estava com 29 semanas e 4 dias sentir cólicas a noite mas não contém a ninguém isso era dia 29-12-10 fui dormir mas as 4 da manha me acordei com cólicas e fiquei calada ate 9 da manha sem falar nada para não perturbar minha vó então não aguentei mas e chamei meu marido e então fomos ao hospital ao dia 30-12-10 quando chegamos ao hospital que fui examinada thauane já estava na posição de sair e com 5 cm de dilação e a médica me disse mãe sua filha pode nascer mas não vai sobreviver e fui transferida para um hospital de parto de alto risco o H.A.M aqui em recife quando cheguei ao hospital já com 7 cm de dilatação ouvi a médica me dizer a mesma coisa que minha filha ia nascer mas não ia sobreviver e então me desesperei mas minha ame e meu marido sempre a me consolar e me incentivando a acreditar e então no outro dia 31-12-10 as 09:45 nasceu thauane com tudo preparado para entubá-la e ir direto a U.T.I mas graças a Deus nas precisou de entubar minha pequena e nem de U.T.I NASCEU com 1776 e com 40,5 um pouco grande para um prematuro de 29 semanas dai veio minha 1° vitória
mas me luta começou mesmo
quando thauane estava com 3 dias de nascida ainda no hospital
quando viu um inchaço em seus fêmures onde foi feito um raio x e descobriu fratura de parto
e o médico não deu diagnóstico nenhum e nem fez mas enxames thauane ficou 14 dias na encubadora onde depois também se descobriu dilatação ventricular que e onde as veias que leva o liquido da cabeça era muito grande e podia ter hidrocefalia mas continuamos na incubadora só por causa da fratura pois já estavam nos esperando para irmos ao canguru apos a resposta do médico no 14° dias fomos a um hospital de fraturas o médico disse que ela não tinha nada grave e que a fratura já estava se colando novamente já estava com um calo ósseo e no mesmo dia fomos para o canguru só para pegar peso com 2 dias no canguru ela saiu da sonda continuo ganhando peso e então com 9 dias fomos para casa thauane com 1830
fiquei tao feliz pela reação rápida da minha filha com 23 dias já estávamos em casa graças a Deus .
após thauane receber a alta com um mês em casa veio a 1° convulsiva
ficamos internada não pela crise porque a médica insistia que era espasmo e sim por uma infecção que não era infecção era a quantidade de plaquetas altas que ate hoje ela tem e a médica que a acompanha diz que e ´´normal´´
ficamos 12 dias internada minha pequena todo dia era furada
todas as vezes que ela era furada parecia que estava furando meu coração e as crises teve todos os dias no hospital
e então com 12 dias fomos para casa apos dois dias ela teve 4 vezes então fomos a outro hospital o IMIP e ficamos mas 19 dias ate controlar a convulsão foi onde se confirmou a osteogênese imperfeita
e começou a tomar gluconato de cálcio
apos esses 19 dias tivemos alta
um mês depois ela nos deu um grande susto teve uma desidratação de terceiro gau quase morreu mas Deus foi maior e ficamos mas 5 dias e tivemos alta
e a sua última internação foi uma infecção respiratória nada grave graças a Deus dessa vez nossa estadia no IMIP foi 3 dias e continuamos antibiótico em casa
e graças a Deus minha princesa esta começando a sentar já faz de um tudo e o melhor sem fraturas e nem convulsões

OSTEOGÉNESE EM CARTAZ NO FESTIVAL DO RIO .

Portador de osteogênese imperfeita, doença genética que o deixou com os ossos frágeis, o pianista Michel Petrucciani é apontado como um dos grandes nomes do jazz. Um filme dirigido por Michael Radford e que leva o nome do artista será atração dentro do Festival do Rio, com mais duas exibições nesta quarta e quinta-feiras.

A doença do músico, nascido na França em 1962, prejudicou seu desenvolvimento físico, sem, no entanto, afetar seu desempenho musical. O filme aborda diversos temas como sua primeira apresentação aos 13 anos de idade e durante sua trajetória vendeu mais de 1,5 milhão de discos.

Além do personagem título, “Michel Petrucciani” traz no elenco Alexandre Petrucciani, Eugenia Morrison e David Himmelstein e é uma co-produção entre França, Alemanha e Itália, terra natal dos pais do músico. O filme será exibido nesta quarta no São Luis em dois horários: às 16:30h e às 21:30, na quinta, às 19:50, no Estação SESC Barra Point2.
Michel Petrucciani em atividade: filme biográfico no Festival do Rio

“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”

Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu.




Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada... Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Fraturas

“Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

Família e amigos

Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

Luta

Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

“Isso faz parte de mim”

Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

“As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.


FONTE: Band

sábado

A HISTÓRIA DE JUCELI.

Me chamo Juceli tenho 26 anos e sou portadora de osteogêneses imperfeita. Minha mãe também é portadora da mesma deficiência, devo ter herdado dela.
Nasci em um bairro pequeno em São Roque, chamado Bairro do Carmo, tive uma infância difícil e sofrida devido as fraturas que essa deficiência causa.
Graças a Deus e a minha mãe eu consegui estudar, muitas pessoas boas também me ajudaram.
Aos 10 anos perdi meu pai em um acidente de carro, foi muito difícil para minha mãe também com problema físico cuidar de mim sozinha, mas ela sempre foi guerreira e venceu mais essa.
A menina virou adolescente e os sonhos começaram a crescer em mim. Sempre sonhei em ter meu carro e poder dirigir. Hoje eu tenho o meu carro, dirijo, sou casada e graças a Deus tenho uma filha que se chama Bruna Vitória, ela é minha maior realização. Ela não herdou a minha deficiência, ela anda, corre, e não sofrera tudo o que eu sofri.
Acreditem nos seus sonhos... eles se transformam em realidade se tiver fé.







Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Deixe uma mensagem!

Nome

E-mail *

Mensagem *