quarta-feira

Mulher com ossos de vidro que se quebram até com um espirro desafia médicos e caminha sozinha até o altar.

Entrar na igreja enquanto o homem amado espera no altar é o momento
mais especial com que sonham as noivas do mundo todo. Para Rebecca Dinsdale, no
entanto, a caminhada pela nave era o que ela mais temia em toda a sua cerimônia
de casamento. Isto porque Rebecca é portadora de uma doença grave, a
osteogênese imperfeita — popularmente conhecida como “ossos de vidro”
Entrar na igreja enquanto o homem amado espera no altar é o momento mais especial com que sonham as noivas do mundo todo. Para Rebecca Dinsdale, no entanto, a caminhada pela nave era o que ela mais temia em toda a sua cerimônia de casamento. Isto porque Rebecca é portadora de uma doença grave, a osteogênese imperfeita — popularmente conhecida como “ossos de vidro”
Aos 31 anos, Rebecca estava decidida a desafiar mais uma vez as
ordens médicas. Desde a época do seu nascimento, ela foi desacreditada pelos
especialistas, que diziam que ela não seria capaz de sentar-se nem de caminhar
sem precisar de ajuda. E que, caso sobrevivesse, não passaria dos dois anos de
idade 

 
Aos 31 anos, Rebecca estava decidida a desafiar mais uma vez as ordens médicas. Desde a época do seu nascimento, ela foi desacreditada pelos especialistas, que diziam que ela não seria capaz de sentar-se nem de caminhar sem precisar de ajuda. E que, caso sobrevivesse, não passaria dos dois anos de idade.
Ao nascer, Rebecca tinha todos os ossos do corpo quebrados e, ao longo dos anos, ainda sofreu centenas de outras fraturas, algumas sendo desencadeadas por coisas tão banais quanto um espirro, por exemplo.
Seus pais, Patsy Dinsdale e Andrew Dixon, apelidaram a filha de “boneca de porcelana”.
Justamente por este histórico delicado, o pai de Rebecca quase morreu de orgulho ao levar a filha ao altar no dia de seu casamento. Esta caminhada, aliás, foi a mais longa que ela já fez sem o uso de seu andador.
Justamente por este histórico delicado, o pai de Rebecca quase
morreu de orgulho ao levar a filha ao altar no dia de seu casamento. Esta
caminhada, aliás, foi a mais longa que ela já fez sem o uso de seu andador
O marido de Rebecca, Norman, de 35 anos, ficou completamente perplexo ao ver a noiva caminhando, porque esperava que ela entrasse na igreja usando sua usual cadeira de rodas.
— Foi um dia especial, e que saiu exatamente como qualquer menina sonha. Andar pelo corredor a pé e ainda dançar uma valsa com Norman me deixou completamente exausta, mas eu estava muito feliz e quis me esforçar até o meu limite.
Rebecca e Norman se conheceram na internet, e conversaram online por cinco longos anos. Os dois se apaixonaram, e ele a pediu em casamento em 2011. Ela relembra que ficou surpresa com a atitude dele.  
Rebecca e Norman se conheceram na internet, e conversaram online
por cinco longos anos. Os dois se apaixonaram, e ele a pediu em casamento em
2011. Ela relembra que ficou surpresa com a atitude dele.

 

- Sempre houve uma parte de mim que pensava que ninguém no mundo
ia querer passar o resto de sua vida ao lado de uma deficiente
— Muitas vezes eu me sinto péssima por Norman não ter uma mulher "normal" ao seu lado. Mas daí  penso: o que é de fato ser normal?

Fonte: R7


segunda-feira

Terapia com anticorpo Esclerostina; um novo tratamento para Osteogênese imperfeita.

Uma nova pesquisa da Universidade de Michigan (UM) oferece evidências de que a droga que está sendo desenvolvida para tratar a osteoporose também pode ser útil para o tratamento de osteogênese imperfeita.
A pesquisa foi financiada pelo National Institutes of Health. Medicamentos para o estudo foram fornecidos pela Amgen e UCB.
Estudos anteriores mostraram que a droga é eficaz em estimular o crescimento de osso novo em ratos e em humanos com osteoporose, e um grupo de pesquisa da UM acredita que pode estimular o crescimento de u novo osso em doentes com doenças ósseas que causam fraturas. Esta seria uma melhoria significativa em relação aos tratamentos atuais, que só podem reduzir a perda de osso existente.A nova droga é um anticorpo para uma proteína chamada esclerostina, que normalmente sinaliza o corpo para parar a produção de osso novo.Estudos anteriores demonstraram que a inibição esclerostina através da terapia de anticorpo é eficaz para aumentar a formação óssea.O novo estudo focado sobre os efeitos do anticorpo em ratos muito jovens e muito velhos com características genéticas que imitam a Osteogênese Imperfeita. Os pesquisadores estavam particularmente interessados ​​em estudar os efeitos da droga em ratos jovens, que ainda estão crescendo, de ossos novos e têm níveis muito mais baixos de esclerostina.
"A dinâmica de crescimento ósseo em ratos jovens e nas crianças são muito diferentes das dos adultos", disse Ken Kozloff, professor associado de cirurgia ortopédica e engenharia biomédica. "As suas estruturas ósseas ainda estão em formação, por isso é importante entender como inibir esclerostina pode afetar isso. Nós também estávamos preocupados como os benefícios da droga iria reverter-se após o tratamento interrompido."
A imagem de cima mostra a qualidade óssea antes e depois de cinco semanas de tratamento com um anticorpo esclerostina. 
Os resultados do estudo são encorajadores, sem redução da resistência óssea ou da massa em ratos jovens, seis semanas após o tratamento interrompido. Embora tenha havido alguma perda de osso esponjoso recém-formada, os pesquisadores descobriram que isso poderia ser evitado usando o anticorpo esclerostina em combinação com outras terapias.
A osteogênese imperfeita é uma doença genética que afeta um número estimado de 20.000 a 50.000 pessoas nos Estados Unidos, cerca de 1 em cada 20.000 nascidos vivos. Só no Brasil devem existir mais de 40 mil pessoas com OI.
A OI reduz a capacidade do corpo para formar osso novo e enfraquece o osso que se forma.Isto leva a ossos que se quebram facilmente em atividades cotidianas, causando um ciclo de fraturas, sérias deformações ósseas e hospitalizações repetidas.
Não há cura e as opções atuais de tratamento são limitadas. Elas incluem a utilização de bifosfonatos para reduzir o enfraquecimento do osso e o implante cirúrgico de astes para melhorar a resistência."Eu pressinto um tratamento que utiliza uma combinação precisa de  anticorpos esclerostina para crescer ossos novos, seguido de bisfosfonatos para travar o crescimento do osso", disse Michelle Caird, professora associada de cirurgia ortopédica, que é especializada na doença dos ossos frágeis (Osteogênese Imperfeita)."Os estudos com roedores que estamos fazendo agora estão nos dando uma melhor compreensão de como otimizar o tempo e os valores das duas drogas. Temos anos de trabalho duro pela frente, mas acho que isso pode realmente melhorar a qualidade de vida das crianças com esta doença. "
A equipe de pesquisa ainda tem cerca de dois anos de estudos com roedores para ser concluído. Eles são a esperança de que os pacientes podem ter uma nova opção de tratamento nos próximos cinco a seis anos. Amgen, é o fabricante do medicamento e o fornecedor das drogas usadas no estudo, está atualmente testando em pacientes com osteoporose.
Caird diz que os dados obtidos a partir de testes que podem ajudar em um novo tratamento para a doença dos ossos frágeis podem ser obtidos através do processo de teste e aprovação mais rapidamente. A equipe também está trabalhando em novos métodos de estudo que podem permitir-lhes testar a nova droga no laboratório em pequenas amostras de células ósseas retiradas de pacientes.
Os investigadores acreditam que a terapia pode também ser útil para o tratamento de crianças que sofrem de osteopenia, uma desordem óssea, que podem resultar quando os ossos não suportam quantidades normais de peso. Isso é comum entre as crianças que usam cadeiras de rodas, como resultado de doenças como a paralisia cerebral bífida da espinha.
"A osteopenia é a mesma doença que os astronautas adquirem quando eles estão em ambientes de microgravidade por longos períodos de tempo", disse Caird. "Isso afeta muito mais as crianças do que a OI, por isso estamos muito esperançosos de que a terapia de anticorpos esclerostina venha ser um tratamento útil para eles também. Mas nós estamos focando em Osteogênese Imperfeita primeiro porque é particularmente debilitante e porque há algumas outras opções para as crianças. "
Fonte e informações:
6Minutes
Kenneth Kozloff
Michelle Caird

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