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segunda-feira

Criança nasce com OI, oito fraturas e família pede ajuda.

ACidade ON - Araraquara
Era véspera de Natal. Enquanto a maioria de nós confraternizava, um casal de Américo Brasiliense estava no hospital aguardando a chegada do primeiro filho. Raul, o Rauzinho foi diagnosticado duas semanas antes de nascer com uma doença rara que atinge um a cada 25 mil nascidos.
Ele tem Osteogénese Imperfeita.  O menino nem completou um mês e já teve oito fraturas; a família pede ajuda.

Os pais de Raulzinho, o soldador Rodrigo Freitas, de 30 anos, e a dona-de-casa Jéssica Mariana, 25, tiveram um pré-natal bastante comum. Somente no oitavo mês, quase duas semanas antes do nascimento, o médico descobriu o fêmur quebrado do bebê. “Fui levada do hospital de Américo para a Gota de Leite, em Araraquara, e, depois, ao Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto”, conta a mãe.

Lá a doença foi confirmada depois de um ultrassom em 3D. Ao nascer, Raulzinho, que já estava com uma perna quebrada, teve ainda fraturas na outra perna, nos dois braços, na costela, mandíbula e nas duas clavículas. “Ele tem muitas dores, mas vai dar tudo certo”, diz o pai lembrando que Raulzinho passará por acompanhamento periódico no HC, em Ribeirão.

Jéssica explica que o filho está comendo com uma sonda e como os gastos acabaram sendo acima do esperado a família precisa de ajuda. Na internet corre uma rede de solidariedade.
Quem puder ajudar, Raulzinho precisa de fraldas tamanho ‘P’ e ‘M’ e também o leite Nan Confort 1.
Doações podem ser feitas diretamente com a família em Américo Brasiliense: Os telefones de contato são: 16-981502064 ou 981045909.

Fonte: A cidade ON

terça-feira

A eficácia dos Bifosfonatos em pacientes adultos com Osteogêneses Imperfeita.

Resultados na área de osteogênese imperfeita relatados de Peking Union Medical College Hospital.

(as características clínicas e eficácia dos bifosfonatos em pacientes adultos com Osteogêneses Imperfeita)
Resultado de imagem para Adult with imperfect osteogenesis
Um novo estudo sobre Doenças e Condições Musculosqueléticas - Osteogênese Imperfeita está agora disponível.
De acordo com as notícias provenientes de Pequim, República Popular da China, por correspondentes da NewsRx, a pesquisa afirmou: "Osteogênese imperfeita é caracterizada por baixa massa óssea e fraturas recorrentes.
Adultos com OI são muitas vezes tratados com bifosfonatos orais ou intravenosos. "

"Nós investigamos os fenótipos clínicos de pacientes adultos com OI e comparamos prospectivamente a eficácia do alendronato oral (ALN) com o ácido zoledrônico (ZOL) intravenoso em pacientes com OI.
Comparando as diferenças de densidade mineral entre adultos com OI e indivíduos saudáveis, os pacientes com OI receberam uma dose oral semanal de 70 mg de ALN ou uma infusão de ZOL 5 mg por doses anuais.
Os resultados de eficácia foram alterações na DMO, biomarcadores de volume de renovação e incidência de fraturas.
O Paciente OI adulto apresentou DMO significativamente menor em relação aos sujeitos saudáveis ​​com idade / sexo / IMC, sendo que 52 pacientes completaram o estudo clínico de 24 meses e as incidências de fraturas clínicas diminuíram nos grupos ALN e ZOL.
Os adultos com OI apresentam massa óssea significativamente menor e maior biomarcador de reabsorção do que as populações saudáveis. A ALN oral e a ZOL intravenosa são igualmente eficazes no aumento do BNID  em adultos com OI."

Conclusão:

De acordo com os editores de notícias, a pesquisa concluiu: "O tratamento pode reduzir as fraturas neste estudo, mas ainda são necessários esforços adicionais para demonstrar a eficácia anti-fratura de BPs".


Para mais informações sobre esta pesquisa ver: As Características Clínicas E Eficácia Dos Bisfosfonatos Em Pacientes Adultos Com Osteogenesis Imperfecta. Prática endócrino , 2016; 22 (11): 1267-1276. Endocrine Practice pode ser contactado em: Amer Assoc Endocrinologistas Clínicos, 245 Riverside Avenue, Ste 200, Jacksonville, FL 32202, EUA (ver também Doenças músculo-esqueléticas e Condições - Osteogenesis Imperfecta).

Os correspondentes da notícia relatam que a informação adicional pode ser obtida de M. Li, academia chinesa Med Sci., Hospital de Coll Med da liga de Peking, departamento de Endocrinol, laboratório chave EndocrinolMinist Hlth, Beijing 100730, República Popular da China. Outros autores para esta pesquisa incluem DD Ma, F. Lv, JY Wang, Y. Liu, WB Xia, Y. Jiang, O. Wang, XP Xing, W. Yu e M. Li.


Fonte: Pharmacychoice

segunda-feira

Os bifosfonatos causam fraturas atípicas do fêmur em OI?

Os autores do estudo analisaram 166 fraturas do fêmur em 119 crianças com OI
Os dados de um estudo retrospectivo em crianças com osteogênese imperfeita (OI), sugere que fraturas de fêmur atípicos estão relacionados com a gravidade da OI versus o uso de bifosfonatos, como o Pamidronato Dissódico, por exemplo. 
Conclusões do estudo foram publicados no  Journal of Bone and Mineral Research
O autor sênior, Dr. Frank Rauch, afirmou, "neste estudo, nós descobrimos que o tratamento com bifosfonatos não mudou o aspecto radiológico de fraturas do fêmur." 

Relatos de casos sugeriram recentemente que o tratamento com bifosfonatos em pacientes com OI pode estar ligado a fraturas atípicas do fêmur. 
Não está claro, entretanto, se essas fraturas são realmente mais comuns em pacientes que receberam bifosfonatos. 
Os autores do estudo analisaram 166 fraturas de fêmur em 119 crianças com OI  que não haviam sido submetidos a procedimentos de astes intramedulares; Os fêmures deformados foram excluídos da análise de fraturas atípicas.  

Das 36 fracturas totais que ocorreram em fêmures não deformados, 11 ocorreram durante o tratamento com bifosfonatos, das quais 3 se assemelharam a fraturas atípicas do fêmur.
Das 25 fraturas totais que ocorreram sem tratamento prévio com bifosfonatos, 8 se assemelhavam a fraturas atípicas do fêmur. 

Uma análise mostrou que a incidência de fraturas atípicas não estava associada ao histórico de tratamento com bifosfonatos. 
A presença de OI moderada a grave foi, no entanto, fortemente associada a fraturas atípicas do fêmur. Os pesquisadores concluíram que as fraturas atípicas do fêmur observadas em crianças com OI estavam mais relacionadas com a gravidade do OI em vez do histórico de tratamento com bifosfonatos. 

Para mais informações visite onlinelibrary.wiley.com 

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