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segunda-feira

Irmãos com Ossos de vidro desafiam a medicina e vivem décadas.

Maria e José foram diagnosticados com doença rara, em Macapá.
Médico diz que doença em irmãos é considerada de 'primeiro nível'.

 Irmãos sobreviram com doença chamada de ossos de vidro (Foto: Abinoan Santiago/G1)

Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas. Foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que chamam de "cotidiano normal", apesar de algumas limitações.
O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de "primeiro nível", que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.
Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.
José Messias tem a doença conhecida como ossos de vidro (Foto: Abinoan Santiago/G1)
“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando a música "Tente outra vez", de Raul Seixas, um de seus ídolos.
A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. “Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna”, recorda.
Segundo ela, depois disso, outras fraturas foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.
O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro” por médicos em Belém, no Pará.
Após o diagnóstico, os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz ele.
Maria Daise, de 48 anos, foi diagnosticada quando criança (Foto: Abinoan Santiago/G1)                                                      
Aos 7 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.
Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.
“Logo desconfiei, porque o José tinha a doença”, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai de Maria e José.
A doença é hereditária, mas os outros nove filhos do casal amapaense não foram diagnosticados com "ossos de vidro" por não terem a variação genética.
Desafios
A doença, segundo a família, não foi classificada como dificuldade, mas como “desafio”. Um dia sem quebrar um membro no corpo era considerado uma vitória durante a infância dos irmãos.
Os principais desafios enfrentados pela família foram na escola, segundo Maria Daise, que somente conseguiu concluir o ensino médio quando completou a maioridade. Segundo ela, as fraturas prejudicavam nas aulas. “Perdia muita coisa no colégio com os braços e pernas quebrados, o que me atrasou bastante”, lamenta.
Pernas de irmãos apresentam deformidades por causa de fraturas (Foto: Abinoan Santiago/G1)                                                                              
José recorda que as fraturas aconteciam também na escola. Às vezes, até antes de uma prova. “Quebrei um braço quando fui afastar uma mesa. Pareceu até desculpa, à época, mas não foi”, disse, entre sorrisos.
Atualmente, a principal atividade de Maria Daise é a costura, e a de José Messias, a música.
Segundo eles, o único desafio não superado pelos irmãos foi o preconceito no mercado de trabalho. Ambos dizem que não exercem nenhuma profissão por causa da doença. Apesar de pequenas deformidades nas pernas por causa da osteogênese, os irmãos conseguem andar com o auxílio de cadeira de rodas e muletas.
Medicina
A osteogênese imperfeita ainda é um mistério para a medicina e não tem cura.
O ortopedista José Maria diz que o caso dos irmãos está no nível de primeiro grau da doença. “Quando eles adquiriram a puberdade, tiveram o fortalecimento dos ossos por causa dos hormônios. Então, a partir disso, houve mais rigidez ortopédica”, afirma.
O especialista diz que a chance de irmãos nascerem com a mesma doença é de 30%. “É algo hereditário, com variação no DNA. Não tem uma causa para a doença, e sim fator genético”, explica o médico.
Outro caso
O Amapá teve outro caso de "ossos de vidro", mas com destino diferente. O bebê Pedro Henrique Sanches, que foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, morreu em 24 de outubro de 2014, na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro, onde estava internado desde o dia 5 de setembro.
A mãe do menino, Rayana Sanches, de 14 anos, estava ao lado do filho quando ele teve uma parada cardíaca que o levou à morte. O garoto nasceu no dia 10 de junho em Macapá e estava com traumas na clavícula, tórax e no crânio.
Família tem duas pessoas com a doença  (Foto: Abinoan Santiago/G1) 
Família tem dois irmãos com a doença (Foto: Abinoan Santiago/G1)

Independência é um dos desafios para portadores da doença dos ossos de vidro.



Em alguns casos, pacientes com osteogênese imperfeita podem sofrer mais de 60 fraturas ao longo da vida.
Por Leopoldo Rosa
Para enfrentar a fragilidade física, muita força psicológica. É assim que Monica Thomaz, de 43 anos, enfrentou mais de 40 cirurgias ao longo da vida. A primeira, quando ela tinha um ano. Monica nasceu com osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos de vidro. E passou a infância e a adolescência se dedicando em encontrar formas de sobreviver ao desafio.

A osteogênese é genética e identificada logo no nascimento. De acordo com especialistas, sua incidência pode chegar a uma a cada 10 mil pessoas. Em alguns casos graves, a criança nem sequer sobrevive ao parto, tamanha é a fragilidade dos ossos, como explica o ortopedista e traumatologista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Claudio Santili.

A OI, como também é conhecida a doença, não tem cura. Além da fragilidade óssea e muitas vezes até por causa dela, o desenvolvimento das pessoas fica comprometido. A Monica, do início da reportagem, mede 1,2 metro e anda com auxílio de muletas. Outras pessoas precisam de cadeira de rodas. Caso de um dos filhos da carioca Fátima Benincasa. Ela teve duas crianças com osteogênese. O mais velho, sofreu mais de 40 fraturas só nos primeiros três anos de vida. Ela conta que, como mãe, tudo era um desafio e um risco: coisas simples como dar banho, trocar uma fralda podiam causar uma fratura grave.

De acordo com o médico Claudio Santili, os estudos que avançam são para minimizar a quantidade de fraturas e dar mais independência aos pacientes. O Brasil segue no mesmo ritmo de desenvolvimento do Canadá, que é o país referência em pesquisas sobre osteogênese.

Independência. Viver sem precisar do outro é o grande desafio de quem tem essa doença, cuja grande vitória, na verdade, é também conseguir planejar o futuro.


Fonte: CBN

terça-feira

Com Ossos de vidro, garoto ganha cadeira para evitar fraturas na escola.

Davi, 5 anos, tem doença congênita chamada de 'osteogênese imperfeita'.
Morador de Feira de Santana, ele frequenta a Escola Básica da UEFS.

 Davi se destaca pela grande capacidade cognitiva (Foto: Lineia Fernandes / Divulgação)
Aos cinco anos de idade, o pequeno Davi Luca, morador do município de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador, enfrenta diariamente os problemas físicos impostos pelos "ossos de vidro", expressão que designa uma doença rara e congênita chamada de "osteogênese imperfeita". O problema foi identificado ainda no útero da mãe, quando o garoto sofreu a primeira das diversas lesões provindas da fragilidade óssea.
Desde o nascimento, foram 13 fraturas. Muitas delas resultaram de movimentos aparentemente comuns, como simples ajustes na forma de sentar-se ao sofá. "Ele já quebrou a perna, o braço, a perna. Se não tiver cuidado, qualquer movimento brusco causa uma lesão", contou a mãe da criança, Dionir Oliveira.
Por conta da doença, Davi Luca vive cercado de cuidados. Ela lembra com dor a última fratura do filho, que foi acompanhada de um erro médico. Na ocasião, o profissional identificou que a criança tinha sofrido uma lesão na tíbia e não no fêmur.
"Meu filho passou quase uma semana com a tíbia engessada, quando na verdade a lesão era em outro lugar. Foi muito sofrimento para ele e para mim. É um desespero para mãe ver um filho sentir dor e não pode resolver. Não gosto nem de lembrar", afirmou.
Por conta da doença, o pequeno Davi Luca ganhou uma doação da Secretaria Municipal de Educação de Feira de Santana, na segunda-feira (9).
Aluno da Escola Básica da Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), a criança ganhou uma cadeira de rodas adaptada para evitar riscos de lesões tanto na unidade de educação, quanto em casa.
Antes da aquisição do equipamento, a Secretaria de Educação ressalta que o aluno se acomodava em pequenas cadeiras plásticas que eram inadequadas para seu corpo e dificultavam seu acesso à mesa de escrever. Das 13 fraturas sofridas pela criança, duas foram na escola. Em uma das ocasiões, um coleguinha se desequilibrou durante o recreio e tentou sustentar o corpo em Davi provocando uma fratura.
Para evitar acidentes, o equipamento teve adequação postural para o próprio Davi e tem estrutura dobrável, poltrona com encosto reclinável em três posições, contenções laterais de tronco, quadril e perna, apoio de cabeça com regulagens de altura, ângulo e profundidade, além de cintos em algumas partes do corpo. A cadeira custou R$ 5.482,90.
Conforme a Dionir Oliveira, a doação presenteia os esforços do filho, que tem um nível cognitivo superior à média da idade, tanto em conhecimento gramatical, quanto numérico. "Ele é um garoto super inteligente. Nunca vi meu filho como coitado. Sempre apostei nele. Aos oitos meses de idade, ele já falava as primeiras palavrinhas. Com dois aninhos, ele já lia bastante, com as pronúncias perfeitas", afirmou.
As habilidades cognitivas do garoto são ressaltadas também pela secretária municipal de Educação de Feira de Santana, Jayana Ribeiro. "Vale muito a pena desenvolver esse trabalho com ele. Davi tem uma inteligência acima do normal para idade e ajuda, inclusive, os colegas", contou.

Fonte: G1

sexta-feira

Garoto com "Ossos de vidro" é sensação na internet como "Presidente-mirim"

Vídeos inspiradores de garoto com síndrome de 'ossos de vidro' já foram vistos mais de 76 milhões de vezes.

Vídeos inspiradores de garoto com síndrome de 'ossos de vidro' já foram vistos mais de 76 milhões de vezes (Foto: Reprodução/YouTube)
Robby Novak teria razões para ser uma criança triste. Ele tem osteogênese imperfeita, condição também conhecida como "ossos de vidro", que faz com que seus ossos se quebrem facilmente. Aos 11 anos, o menino já teve mais de 70 fraturas, passou por várias cirurgias e tem próteses em ambas as pernas.
Mas Robby está longe de ser uma criança triste. No YouTube, ele é o Presidente-Mirim. Em seu escritório presidencial de papelão, o garoto dança, conta piadas, faz discursos inspiratórios e incentiva os espectadores a tornar o mundo um lugar "incrível".
Isso fez de Robby uma sensação no portal de vídeos. Ele foi contratado por um canal onde seus clipes já foram vistos mais de 76 milhões de vezes - 36 milhões vindo de seu maior hit, o vídeo "Conselhos do Presidente-mirim para você".
"Não paro nem quando estou com algum osso quebrado", diz Robby. "Sorrio, e quero que as pessoas sorriam mesmo quando estiverem sofrendo."
Todo dia é aniversário
Robby colocou no ar seu primeiro vídeo em 2012 com a ajuda do cunhado, Brad Montague, que teve a ideia de criar a série online.
Montague conta que está sempre em companhia de Robby fazendo atividades em família. Ele afirma que o Presidente-mirim surgiu da vontade de criar um projeto que mostrasse crianças como líderes.
A maior parte dos vídeos é gravada na casa de Montague em Henderson, uma pequena cidade do Estado do Tennessee, nos Estados Unidos.
O cunhado diz que orienta Robby, dirigindo-o com perguntas e articulando as ideias que ele repetir para a câmera. Robby ouve com atenção e adapta as falas.
"Uma coisa que você pode fazer para ser incrível é tratar uma pessoa como se ela fizesse aniversário todos os dias", diz Robby, que gosta de dançar nos intervalos da gravação.
Menino já entrevistou celebridades, como a cantora Beyonce, e teve até mesmo um encontro com um presidente de verdade, Barack Obama. (Foto: Youtube/ Reprodução) 
Menino já entrevistou celebridades, como a cantora Beyonce, e teve até mesmo um encontro com um presidente de verdade, Barack Obama.
Com seu sucesso na internet, o menino já entrevistou celebridades, como a cantora Beyonce, e teve até mesmo um encontro com um presidente de verdade, Barack Obama.
Seu mais recente projeto é o livro Guia do Presidente-Mirim Para Ser Incrível. É uma mistura de histórias dos vídeos e aventuras de Robby, junto com desenhos, conversas entre Montague e o garoto e dicas sobre como as crianças podem tornar o mundo um lugar melhor.
"Robby me inspira e me dá coragem", afirma Montague.
"Nunca imaginei que seríamos capazes de atingir milhões de pessoas daqui de nossa cidadezinha, e somos muito gratos por isso."

Fonte: BBC
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