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sábado

Bonecas de porcelana.

                    Reprodução/Daily Mail

As meninas Amy e Ava Cowan fraturaram 12 ossos na primeira semana de vida.
 As gêmeas Amy e Ava Cowan, de cinco meses, nasceram com osteogenesis Imperfecta — doença genética que tem como principal característica a fragilidade dos ossos.
A doença das gêmeas pode resultar em centenas de fraturas ao longo da vida, por isso os pais Charmaine e John precisam ter cuidado redobrado com as pequenas Amy e Ava. Segundo eles, por muito pouco seus ossos quebram.

 
                       Reprodução/Daily Mail


Em entrevista ao jornal Daily Mail, a mãe das meninas Charmaine, de 29 anos, disse: “Em uma das primeiras radiografias, os médicos disseram que elas tinham 12 ossos quebrados. Eu simplesmente não acreditei” 
 Charmaine descobriu que suas filhas nasceriam com problemas de saúde quando tinha 23 semanas de gravidez. Os médicos a aconselharam a fazer um aborto, mas ela se recusou. “Era impossível planejar o funeral das minhas meninas” 
 No dia 25 de junho de 2012, Charmaine foi obrigada a fazer uma cesariana de emergência. Com apenas 11 dias de vida, o diagnóstico de osteogenesis imperfecta foi confirmado. “Elas não paravam de chorar”, lembra a mãe 
 “Um dia estava no banho com Ava quando senti que ela ficou mole. Fiquei desesperada e gritei imediatamente para o meu marido. Ela havia quebrado o braço. Pouco depois, a irmã Amy quebrou a perna por se contorcer no berço”, conta a mãe.
 Por não saber lidar com a situação, Charmaine e seu marido foram orientados a procurar um terapeuta ocupacional. O profissional explicou como eles deveriam cuidar das gêmeas Amy e Ava

                     Reprodução/Daily Mail

O casal ainda tem outros três filhos: Sophia, de 4 anos, Kaelan, de 2 anos, e Airan, de 1 ano. Mesmo com todas as dificuldades que a família vai enfrentar pela frente, Charmaine garante: “Eu me preocupo com o que o futuro nos reserva, mas nunca vou me arrepender de ter negado o aborto”

Fonte:R7

quarta-feira

A história de luta e superação de Matheus que tem osteogêneses imperfeita.

Filhos com ossos de vidro, mães com nervos de aço!



"Ele já nasceu com muitas fraturas, mas os médicos não viram nenhuma delas, até que no dia em que completava 29 dias de vida, ele fraturou gravemente o fêmur direito".
Quando Matheus nasceu a gente morava em Goioerê, uma cidade minúscula do interior do Paraná. Ele já nasceu com muitas fraturas, mas os médicos não viram nenhuma delas, até que no dia em que completava 29 dias de vida, ele fraturou gravemente o fêmur direito. Passamos quase dois meses esperando que a perninha dele se curasse no gesso, mas o que os médicos não percebiam é que ela se curava sim, mas quebrava novamente no momento em que o gesso era tirado. Então, sem saber o que ele tinha resolvemos abandonar tudo e partir de “mala e cuia” para a cidade grande em busca de ajuda, na esperança de descobrir o que meu Matheus tinha. Deixei meu esposo e minha filhinha de três anos e peguei um ônibus rumo à cidade de Sumaré próxima a Campinas. Durante o trajeto meu Matheus sofreu inúmeras fraturas e chegou a ter convulsões. Assim que cheguei, levei meu filho para um hospital da cidade e consegui uma consulta. Pensaram que eu tinha espancado meu filho, pois quando passaram ele pelo Raio-X, descobriram que ele estava com 18 fraturas e algumas muito graves. Até então eu só tinha conhecimento de uma, a do fêmur. Foi um choque, senti  abrir um buraco debaixo dos meus pés. Fiquei desesperada quando vi meu filho saindo do centro cirúrgico com uma calça de gesso e os dois braços enrolados em faixa.
Ainda por cima tive que lidar com o conselho tutelar, que logo foi acionado, pois achavam que eu tinha batido no meu filho por conta de tantas fraturas.  Fiquei onze dias no hospital sem saber o que fazer nem saber o que ele tinha, até que um médico da Unicamp, passando pelo hospital viu meu filho numa maca, quando estávamos no corredor esperando para fazer novos exames de raio-X. Bastou ele olhar para o Matheus pra dizer o que ele tinha: “osteogêneses imperfeita”. Rapidamente fomos transferidos para a Unicamp e aí começou a luta de verdade. Sofremos muito, ele tinha fraturas periodicamente. 
"Ainda por cima tive que lidar com o conselho tutelar, que logo foi acionado, pois achavam que eu tinha batido no meu filho por conta de tantas fraturas".

Meu esposo veio com minha filha, alugamos três cômodos em um cortiço, sem emprego, começamos do zero. Um dia meu filho sofreu três fraturas em apenas um só dia num espaço de 11 horas. Saí de casa com meu filho fraturado (perna direita) não tinha carro, esperei pela ambulância duas horas e meu filho chorando, desejei que Deus o levasse tamanho era o sofrimento dele, cheguei  ao hospital, esperei mais três horas pra ser atendida e, então,  quando consegui uma carona com a ambulância de volta pra casa, passando por um quebra mola meu filho quebrou a outra perna, e eu tive que voltar para o hospital. Ele trocou o gesso de uma perna só por uma calça de gesso, e lá  fomos nós pra casa novamente depois de horas esperando a ambulância, sem banho, sem comida, passando mal de fome. À noite, enquanto o colocava no berço, pensando que agora ia descansar, tomar banho, comer, ele quebrou o braço direito. Chamei a ambulância, mas ela não aparecia, saí pela vizinhança pedindo que alguém levasse meu filho para o pronto socorro, era SUS, tudo difícil e demorado, não encontrei ninguém disposto a nos levar, todos tinham uma desculpa, ou não tinham gasolina ou tinham compromisso. Pensavam que meu filho poderia ter alguma doença contagiosa já que quebrava os ossos dessa maneira. Chorei, chorei muito, a ambulância chegou, lá se foi meu filho pela terceira vez num só dia para o hospital, onde passei a noite,  pois não tinha mais ambulância de madrugada para nos levar de volta pra casa. Sofri, passei fome, frio, até sede, sono, solidão, me senti abandonada pela sorte, por Deus. 
Mas o dia raiou, voltei pra casa, continuei vivendo, aprendi a ser forte, aprendi sozinha a não desistir, me tornei enfermeira, imobilizadora, médica, psicóloga até professora nas horas vagas, já que meu filho não vai muito à escola e, sabe quem me formou? A vida, a experiência, o sofrimento.
 Deus nos dá força, ele não nos abandona. Se tiver alguma mãe lendo isto, está desesperada e se sentindo assim, não desista! Tenha coragem! Aceite a situação e viva o melhor que puder sem olhar ou pensar no que poderia ser sem a doença em casa, pois ela está aí e vai ter que ser encarada com coragem. Ninguém pode entender o que você está passando, só você, mas não espere mesmo que ninguém entenda ou tome sua cruz por você! Seja forte! Vale a pena lutar. 
Meu filho me tornou melhor, pois aprendi a ser forte. E se um dia desejei a morte para ele, hoje mais do que nunca desejo que ele viva muito mesmo! Sem ele a vida fica vazia. Não ha provação que dure para sempre, vai passar. Amanhã você acordará se sentindo melhor, mais forte, você vai ver! Deus te dá o consolo, a força e a fé necessária para continuar de pé minha amiga, minha companheira de luta. Sou a pessoa mais fraca e covarde que já tive o desprazer de conhecer. Se eu estou de pé, com certeza você também ficará. 
Hoje tudo melhorou, meu esposo está empregado, financiamos um apartamento, minha filhinha cresceu já está com 14 anos, me ajuda muito, meu filho não anda, mas se arrasta pela casa toda e não para, fala pelos cotovelos, vive rindo à toa! Faz quatro anos que ele não tem fraturas graves e toma o “pamidronato dissódico” a cada três meses. Ele é acompanhado pelo endocrinologista do plano de saúde do serviço do meu esposo. A qualidade de vida dele melhorou muito desde que o doutor Marcelo descobriu que ele sofria de hipotireoidismo. Com o tratamento, as fraturas diminuíram gradativamente. Fiz um blog e criei um grupo no Facebook  para conversar com as mães que estão começando hoje, para ajudar, para ouvir, para dar força. O grupo se chama Filhos com Ossos de Vidro, Mães com Nervos de Aço. Afinal, essa é a nossa realidade. Para superar a osteogênese imperfeita, só mesmo tendo nervos de aço. rsrsrs


CONTEÚDO HOMOLOGADO Bahiana

sexta-feira

Pai de criança portadora de OI é preso injustamente.



Abuso de crianças é um problema real. As pessoas que cometem o crime merece toda a fúria da lei. No entanto, é muito importante que a ciência evidência baseada em vez do dogma SBS velha ser utilizada em casos particulares em que o abuso realmente ocorre, em oposição ao trauma que ocorre por outras razões. No caso do Li, cinco meses após o falecimento de sua amada filha Annie, e ainda em luto profundo sobre a perda de seu filho amado, Hangbin e Ying foram encarcerados, sem saber por quê.
No mês passado (outubro), que é quase cinco anos após a sua prisão inicial, Hangbin foi oferecido uma barganha que era realmente tentadora. Este pobre rapaz foi oferecida a opção de liberdade imediata ao preço de sua inocência. A tortura mental que ele sofreu foi desumano. "Ser ou não ser, eis a questão." Ele ligou para familiares, apoiantes e amigos para o conselho. Ele me perguntou e minha esposa: "Se eu fosse o seu filho, o que você me diz?" Nós choramos. Oh Deus, o que esse homem sofreu Eu não gostaria que meu pior inimigo passar.
Finalmente, Hangbin tomou uma decisão. Enquanto ele quase acabou aceitando a oferta, uma idéia súbita atingiu. Como uma vítima de falsas acusações SBS, ele sentiu que ninguém deveria sofrer como ele fez. De várias literaturas, ele tinha aprendido que o número de pessoas que foram injustamente acusados ​​de SBS é muito mais do que ele imaginava. Ele começou a perguntar a si mesmo estas perguntas: Será que este (falsa alegação / convicção) tem que ir e em? Por que eu tenho que admitir que algo que eu não fiz? Será que as pessoas inocentes têm de ser acusado e condenado por algo que não fiz e não fazer nada sobre isso? Em cima disso, ele já perdeu Annie, ele não pode dar ao luxo de perder Ying e sua segunda filha Angela (será deportado quando o tribunal libera-lo se ele admite a acusação contra ele). Eles são o amor de sua vida.
Annie bebê nasceu com o gene mutado e passou seus primeiros dias na UTIN. Em um teste de DNA feito em tecido de Annie um par de meses atrás, com defeito de genes relacionados ao OI (Osteogenesis Imperfecta) foi detectada. "Seria importante compreender outras doenças hereditárias na família de Annie que possa ter criado uma situação que parecia síndrome do bebê sacudido, mas foi, de facto, atribuído a outra coisa", disse o Dr. Sessões Cole, diretor de medicina recém-nascido em St. Louis Hospital Infantil.
Se um só iria gastar algum tempo pesquisando a literatura SBS e falar com o acusado injustamente em profundidade, ele / ela vai ser pego de surpresa com o absurdo dos pressupostos tríade base SBS que os promotores recorreram a na convicção de muitos pais / cuidadores.Você não pode deixar de fazer uma pergunta e outra vez: Dada a ampla gama de pesquisa científica sólida que questiona a validade da teoria da SBS, por que o sistema judicial ainda optar por fazer ouvidos de mercador para a ciência baseada em evidências? Mesmo antigos partidários da teoria da SBS, como o renomado Dr. Norman Guthkelch e Patrick Dr. Barnes, agora estão aconselhando cautela antes de escolher um diagnóstico SBS. Dr. Guthkelch é considerado o fundador da síndrome em 1971.
Como o sistema de justiça criminal e agentes da lei, manter alta a bandeira da justiça, por um lado, mas por outro lado, recusam-se a olhar para a verdade? Quantos ouvidos deve um oficial da lei tem antes que ele possa ouvir as pessoas inocentes chorar? Quantas prisões injustas levará até que ele saiba que muitas pessoas têm sido falsamente condenado? Esta é uma questão muito séria que cada cidadão interessado deve pensar. A proteção das crianças é uma medida do progresso da sociedade. Há pessoas que abusam de crianças. Que deve ser dada a mais grave pena que a lei permite. Mas não temos o direito de punir os inocentes só porque sabemos que existem abusadores de crianças hediondos lá fora, de modo que a escarificação o inocente pode ser justificada em nome de proteger as crianças? Uma sociedade humanista não deveria permitir isso.
Precisamos de um rígido protocolo de diagnóstico para ser aplicada a casos de SBS para evitar profissionais médicos de saltar para conclusões tão logo ver os três sintomas da síndrome do bebê sacudido. Dr. Guthkelch diz que é hora de começar todas as partes interessadas em conjunto para levá-los a concordar com o que se pode dizer com certeza científica sobre a síndrome do bebê sacudido. Quanto tempo mais teremos que esperar até que isso seja feito? 

Hangbin & Ying Li Rescue Committee / Michael Chu

Quando um pedido faz quebrar seu coração...





Eu nunca gostei de repreender meu filho Bennett, mesmo quando ele faz algo que não deveria.
Na noite passado provei o momento mais difícil que eu tive até hoje.
Fomos fazer compras e ele escolheu um kit Lego que ele queria, eu dei porque eu disse não a muitas outras coisas. Já era tarde e ele estava ficando cansado (irritadiço). Eu fiz uma última parada e estava olhando para alguma coisa quando ele olhou para mim e disse: "papai? Eu quero andar". Demorou cada grama de força de vontade para não começar a chorar na loja. Eu apenas lhe disse: "Eu sei amigo, eu também".
Em seguida, com a mesma rapidez algo chamou sua atenção e ele esqueceu. Eu não fiz e não parei de pensar sobre isso desde então. Então, como estávamos prestes a passar pelo caixa ele jogou os Legos no chão.
Eu sei que isso é parte de ser pai, mas o que fazer? especialmente depois que seu filho com deficiência pede algo que você não pode dar.
Eu sei que não há manual para os pais, mas com certeza gostaria que houvesse.

 Mark.

Fonte: http://bennettsoi.blogspot.com.br/

A escolha de uma mãe em aceitar os riscos.


"Não se preocupe. Ela não vai quebrar. "
Este é um clichê clássico da nova paternidade. "Não se preocupe", os enfermeiros dizem inseguros para os novos pais hesitantes em segurar seus bebês. "Ela não vai quebrar."
Mas eu sei a verdade: Os bebês podem quebrar. Eu quebrei quando eu tinha oito meses de idade, e um ano de idade, e de novo e de novo e de novo. Três dúzias de ossos quebrados antes do meu aniversário de doze anos.
E então,  passei um gene defeituoso para a minha filha que causou minha osteogênese imperfeita (OI ou "doença dos ossos frágeis") e fragiliza os ossos em vez de o deixarem resistentes.
No segundo aniversário da minha filha, comprei um sofá de tamanho infantil para oferecer um lugar seguro para ela, para nossa pequena, frágil menina subir sem o risco de cair do nosso sofá  no chão. Mas ela subiu no novo mini-sofá,  caiu e quebrou a perna.
Eu não poderia fazer uma melhor introdução à desordem caprichosa dessa vida. No ano passado, minha filha (agora com 12 anos) caiu um lance das escadas, enquanto se alinhava para um concerto de coral. Ela estava envergonhada, mas bem. Alguns meses atrás, ela estava guardando um computador laptop em sua aula de ciências quando seu braço foi rachado sob o seu peso.
Entre seus aniversários segundo e quarto, minha filha tinha seis ossos quebrados. Ao mesmo tempo, meu marido e eu estávamos lutando com o dilema  de ter outro bebê. Toda criança que nascesse de meu ventre teria uma chance de 50 por cento de herdar
OI. Enquanto eu adorava essa criança com seus cachos dourados e curiosidade ilimitada, eu também ansiava pela garantia de que nosso próximo filho também não viesse a quebrar um braço caindo da escada, ou mesmo ao guardar um laptop...
Passamos por um ciclo de diagnóstico genético de pré-implantação (PGD), que é a fertilização in vitro (FIV) com o passo adicional de rastreio de embriões para determinadas mutações genéticas. Dos quatro embriões produzidos a partir de nosso esperma e óvulos, apenas um não tinha a minha mutação OI.Duas semanas depois que um pacote pequeno de esperança foi transferido para o meu útero, meu teste de gravidez deu negativo.
Por esse tempo, o desejo que parecia tão simples de ter um bebê, tinha se tornado muito complicado. PGD ​​é fisicamente e emocionalmente desgastante. É caro. Mas mesmo se pudéssemos pagar por um outro ciclo, eu não tinha mais certeza de que eu queria.
O pessoal em nossa clínica de fertilidade nos disse muitas coisas, sobre as taxas de sucesso e os riscos de saúde e horários de compromissos e como tirar a parte de cima de um frasco de vidro de hormônios em pó, adicionar água estéril, colocar a mistura em uma seringa, e jogá-lo para o rolo de pudge sob meu umbigo.
Eles não nos dizem que o nosso tratamento PGD nos levaria para um caminho tortuoso e a um dilema cheio de perguntas difíceis sobre a escolha, responsabilidade e sofrimento. Perguntas sobre se é uma coisa boa ou ruim para os pais  escolher traços particulares para nossos filhos, para herdar ou não. Perguntas sobre o que a tecnologia projetada para impedir o nascimento de crianças com deficiências genéticas diz sobre o valor de pessoas que vivem com essas deficiências, como eu e minha filha.Questões sobre se os pais têm o dever moral de evitar o sofrimento de nossos filhos.
O peso dessas perguntas, combinado com os custos financeiros e emocionais do PGD, era demais. Nós não fizemos outro ciclo.
Em vez disso, nós concebemos um outro bebê naturalmente. Eu sabia que poderia muito bem acabar com outro bebê frágil. Eu também sabia que não poderia aguentar a guinada doentia da incerteza que eu tinha sentido durante os primeiros dias com minha filha mais velha, quando suspeitava que ela tinha OI, mas ainda não sei ao certo. Desta vez, eu precisava saber, desde o início, exatamente com o que estava lidando. Eu tinha feito uma amniocentese .Algumas semanas mais tarde, o telefonema veio nos informar que nossa segunda filha não herdou OI. Dois anos depois, temos a mesma notícia sobre o menino que completou a nossa família.
Descobri uma verdade dura e brilhante: Se eu tivesse tido outros filhos com OI, eu teria acolhido e adorado outro bebê frágil.
Eu sei que, a partir do tipo mais intenso dessa experiência, que a vida com um corpo quebrado pode ser rica, plena e feliz. No final, eu abracei meu corpo imperfeito, aceitando tanto a sua capacidade milagrosa para suportar os bebês, e sua capacidade de partir o coração para transmitir a dor. OI é uma ameaça. Eu nunca vou parar de me sentir grata por nossos dois filhos mais jovens terem escapados da doença. Eu nunca vou parar de lutar para que a nossa filha mais velha viva bem, assim como eu não podia imaginá-la tão inteligente e encantadora.Ela está se tornando uma linda mulher.
Eu não sei se as escolhas que fizemos foram boas ou ruins, certo ou errado. Nós temos as crianças que temos, todos os três muito queridos, lindos, imperfeitos, amados. Fizemos as escolhas que fizemos. Tudo que eu sei com certeza é que nenhuma escolha foi fácil.

MEU NOME É BARBARA E EU TENHO OSSOS DE VIDRO.

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Eu sou frágil o suficiente para que, onde você vai torcer o tornozelo, eu provavelmente irei quebrá-lo em dois lugares, onde você tropeçou e levou o desembarque em seu pulso, esmaguei o fim do meu raio.

Meu tornozelo esquerdo dói muito neste inverno. Tem sido doloroso e desligar desde que eu despedaçou-a há 13 anos enquanto caminhava em um pouco de cascalho. Estou acostumado com isso dolorido e desligar, mas desta vez ele não está de brincadeira: Artrite está se instalando dentro.
Não é o meu único ferimento de idade e só vai piorar.
Logo ele vai fazer uma casa em meu cotovelo esquerdo reconstruído (quebrado, 10 anos), meu ombro direito reconstruído (fraturas múltiplas e descolamento do manguito rotador, 33 anos), meu pulso direito reconstruído (quebrado, 34 anos, conduzindo a noite mais longa do minha vida, após a cirurgia de emergência em um hospital francês) e,    eventualmente, na maioria dos outros 40 e tantos fraturas curadas eu tive.

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    Sinceramente, eu realmente não sei quantos ossos eu quebrei. Um monte?
    Eu tenho Osteogênese Imperfeita, Tipo I. 

Isto é o que personagem de Samuel L. Jackson em "Unbreakable" tem, como faz o herói da Saga Lois McMaster Bujold de Vorkosigan, e Mass Effect do personagem Coringa (Hi, Lesley!) Afirma ter "síndrome Vrolik", outro antigo nome para OI.

A maioria das pessoas nunca ouviu falar dele, e isso não é muito surpreendente, que ocorre em apenas cerca de 1 por 20.000 nascidos vivos. Destes, cerca de 50 por cento têm o tipo I, um dos oito subtipos que definem não só o tipo de problema de colágeno, mas os sintomas relacionados e problemas que vêm junto para o passeio.

 Para mim, como Tipo I, OI significa que meu corpo não produz colágeno suficiente, que é o bloco de construção do osso. Eu sou frágil o suficiente para que, onde você vai torcer o tornozelo, eu provavelmente irá quebrá-lo em dois lugares, onde você tropeçou e levou o desembarque em seu pulso, esmaguei o fim do meu raio.

Meus diversos problemas associados incluem asma, tônus ​​muscular, articulações soltas, e mais significativamente, a perda auditiva precoce: Eu ficou gravemente deficientes auditivos quase de noite aos 31 anos.

Felizmente, eu escapei outra condição associada a OI: Dentinogênese Imperfeita (sim, encolher aqui: dentes quebradiços).

Na verdade, como um Tipo I, na verdade estou perto de tão leve quanto ele ganha na escala OI. Outros tipos podem ser fatais ao nascimento ou levar à expectativa de vida severamente reduzidos. Alguns pacientes OI não pode agitar as mãos ou facilmente colocar a roupa. Muitos pacientes de OI usar uma cadeira de rodas e são menos de 4 m de altura.

Alguns pacientes passam por uma "rodding" procedimento durante a infância, em que um osso que está crescendo muito inclinada é cortado em vários lugares e colocados ao longo de uma haste para incentivá-la a crescer endireitou e controlar fraturas. E um dia eles finalmente inventar que o esqueleto admantium ...
Você não pode dizer que eu sou um paciente OI por apenas olhando para mim. Estou 5'9 "e eu sou gordo. Que ir a um escritório no Vale do Silício, onde eu sou um produtor web. Tenho um marido e dois gatos. Recebo em torno de minhas próprias pernas (mancando um pouco ultimamente) , mantimentos curso até minhas escadas, caminhar uma milha de um quarto para a piscina local para nadar, e fazer muito bonito o que a maioria das pessoas faz no dia a dia.

Você nunca vai me ver de pára-quedismo, é claro, e quando eu era mais ativo quando eu era mais jovem e curada mais rápido e melhor, com 37 anos, andar de patins, skate, patinação no gelo, esporte toque, correndo, e bungue jumping estão bem para fora, por razões óbvias.

Um passeio de bicicleta provavelmente não é uma boa ideia, também.

Eu passo mais lento muito do que você faz, no entanto, e eu provavelmente não ouvi cada palavra que você disse, mesmo que eu esteja usando um roxo e grande BTE (atrás da orelha) aparelhos auditivos que você não pode ver sob o meu cabelo.

Se você olhar atentamente para os meus olhos, porém, você provavelmente perceberá que os brancos são azul-cinzento: Meu esclera (parte branca do olho) são o azul, porque OI faz com que sejam mais fino do que o normal, fazendo com que o subjacente veias para emprestá-los de cor.

Isso, na verdade, é o que levou o meu pediatra para um diagnóstico da OI quando eu tinha uns três anos e tiveram um muitas fraturas incomuns.

Eu parecia uma criança normal energético, mas onde outras crianças estavam tomando caroços e contusões após a execução na tabela da vovó café, eu estava tomando braços e pernas quebrados. A primeira fratura Lembro-me de ter era antes dos 5 anos, quando eu pulei da minha cama fingindo ser a Mulher Maravilha. Minha mãe jurou que ela ouviu o estalo do osso.

Eu, principalmente, lembre-se de estar rodeado pelos bombeiros que vieram quando minha mãe chamou o serviço de emergência (eu não acho que nós tivemos 911 ainda, então) e ter a minha perna embrulhado em algo como plástico-bolha, antes de ser levado para o hospital.

Depois disso, durante a minha infância, havia a clavícula (de sair da cama durante o sono), o mindinho (capturado em um swingset), o cotovelo quebrar (caiu nas Monkeybars), o tornozelo (caiu do paredão no lago em Michigan, enquanto meu cotovelo estava engessado), o tornozelo de novo, e de novo, e do braço, eo outro braço, e assim muitos outros que não me recordo ou possivelmente nem sequer sabem sobre (Olá linha fina, ! fraturas), como as vértebras nas costas após uma queda para trás abaixo as escadas (eu estava machucado, mas eu não acho que foi quebrado, geralmente eu sou direita).

Na época, tão pouco se sabia da OI que os pais de crianças com OI pode de repente encontrar-se lutando contra acusações de abuso infantil e do CPS para a custódia de seus filhos frágeis.

Passei a maior parte de uma infância quente, suado, em Phoenix, Arizona coceira dentro de uma série de moldes de gesso, e muitas vezes eu chamava a atenção onde quer que minha mãe me levou. Eu era uma criança brilhante, de saída, com cabelo encaracolado vermelho, provavelmente notou tanto para minhas travessuras como meus ferimentos. Tenho certeza de que foram os que abrigavam suspeitas sobre meus pais quando eu iria aparecer no elenco ainda outro braço fresco, ou melhor ainda, um no meu braço e minha perna ao mesmo tempo.

Minha infância em imagens é um estudo em moldes de gesso de cada vez maior tamanho. Apesar de não haver histórico de OI na minha família conhecida, meus pais sabiam, da maneira que os pais fazem, de que algo estava errado.

Eventualmente Dr. Levinson deu-lhes o meu diagnóstico de OI, provavelmente o resultado de uma mutação ("de novo") espontânea entre gerações - surpreendentemente comuns no tipo OI I - e desse ponto em diante tornou-se um participante regular nas rodadas de novos residentes e de sala de aula em exercício a-estudantes de medicina de meus hospitais locais como uma raridade médica.

Há muito para eles verem. Devido a fraturas que exigem a fixação interna ea reconstrução, eu adquiri uma série de cicatrizes impressionantes ao longo dos anos, junto com um medo paralisante de hospitais, médicos, agulhas e cirurgia.

Quanto mais velho fico, mais batalhas meu corpo tem sido através de, mais fácil fica, mas a cirurgia ainda é uma grande fonte de ansiedade para mim (as quebras de si, não tanto, já que você não pode realmente antecipar e, portanto, pavor deles ).

Originalmente, eu tenho a minha primeira tatuagem em parte porque eu queria superar o meu medo de agulhas. Acontece que, os dois realmente não anula a outra! Vai entender.

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Eu, entretanto, amo minhas tatuagens, e eu desenvolvi bastante tolerância a 
dor, então eu estou realmente coberto de um pouco de tinta agora, e estou me preparando para cobrir o meu braço esquerdo em um manga. Se você pedir muito bem, alguns médicos vão realmente fazer o seu melhor para salvar sua tinta quando eles têm que esculpir-lo para colocar seus ossos pequenos de casca de ovo de volta juntos.
Eu tive um monte de pausas ruins, e um monte de experiências hospitalares ruins, mas acontece que o que fez a pior experiência hospital não era sobre um médico ruim, ou uma agulha, ou até mesmo o tempo a temer uma cirurgia que se aproxima.

O que eu encontrei foi a de que se você está em França e tem que ter uma cirurgia de emergência, dois dias antes você deveria ir para casa, e você tem que arranjar para o hospital na manhã após ruptura de seu pulso na frente de centenas de pessoas na Champs -Élysées, você não tem analgésicos bons, você tem que lutar com o seu seguro de viagem e seguro de seu empregador e equipe admitindo o hospital francês depois que você chegar lá, você tem que explicar sua situação e pedir-lhes para não cortar suas tatuagens em seu terrível meia-francês fluente, e depois passar a noite sem amigos ou família pós-cirurgia em um quarto em chamas quente em Paris, em julho, com duas senhoras de idade e não gemendo a / c, em seguida, vestido em suas roupas suadas novamente no início da próxima manhã e encontrar o seu próprio caminho para casa: então, então, você vai desejar a morte.

Cicatrizes de cirurgia, perdeu audiência, quebrado ossos, asma: Eu estou realmente bem com tudo. Não que eu não queria que minha vida era diferente: eu tenho que assistir passo quase todos os que eu levo, escadas são uma grande coisa, cada vez (e eu viver até dois voos), eu preciso de closed caption e inaladores, e minha expectativa de vida é provável abaixo da minha família média (início dos anos 90, não merda).

Mas o que quer. Este é o meu corpo e eu tenho que viver nele. Eu estou vivendo com uma deficiência invisível, porém, assim que se você me ver agarrado ao corrimão enquanto navego as escadas (mesmo de forma lenta e às vezes na frente de você) faça-me um favor e não me faça sair do trilho . Se eu olhar como se eu estivesse carregando uma carga potencialmente perigoso ou precisa de uma mão em que pavimento desigual, por favor, me pergunte se você pode ajudar.

Texto com livre tradução do Inglês.
Fonte:xojane




segunda-feira

DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA.


Livro: A Fragilidade de Rebeca.

Este livro conta a história de uma rãzinha que tem osteogênese imperfeita (ossos de vidro). Faz parte da coleção Ciranda das Diferenças, de Márcia Honora. "Rebeca é uma rã que nasceu diferente das outras. Ela tinha uma fragilidade muito grande que fazia com que seus ossos se quebrassem ao mínimo toque. Como será que ela irá aprender a lidar com esta situação?"

Veja as imagens do livro digitalizado para imprimir/ dowload:





























A Fragilidade de Rebeca
(Márcia Honora)
No lago do bosque florido moravam muitos animais e, entre eles, um casal de rãs: dona Guilhermina e seu Crispim. Eles eram respeitados por todos.
Dona Guilhermina estava muito preocupada porque a médica que acompanhava o rompimento do seu ovo, a doutora Maria da Luz, havia lhe dito que algo não ia bem com seu bebê.
Foi numa noite de lua cheia que dona Guilhermina começou a sentir que seu ovo iria se romper. A ansiedade em ter a sua rãzinha nas patas era grande, mas o receio de ela nascer com algum problema grave era ainda maior.
Dona Guilhermina e o ovo foram levados pelo seu marido, seu Crispim, à maternidade do bosque. A equipe da doutora Maria da Luz já os estava esperando.
Quando a bebê rã nasceu, ela chorava sem parar, como se estivesse sentindo muita dor. A doutora Maria da Luz a levou correndo para fazer exames de raio x. Dona Guilhermina estava inconsolável.
A doutora Maria da Luz fez um exame de raio x na pequena rã, que foi chamada de Rebeca. A médica descobriu que, ao nascer, Rebeca havia fraturado diversos ossinhos. Dona Maria da Luz então descobriu que Rebeca possuía uma fragilidade em seus ossos chamada “ossos de vidro”, o que indicava que poderia quebrá-los ao mínimo toque.
Logo depois do exame, Rebeca teve que imobilizar uma patinha traseira e as duas frontais devido às suas fraturas. Quando Rebeca foi visitar sua mãe pela primeira vez, já estava cheia de talas.
Dona Guilhermina ficou muito preocupada em não saber cuidar da pequena Rebeca e, ao pesquisar sobre a doença, descobriu que talvez Rebeca nunca pudesse andar e que teria que usar uma cadeira de rodas. Além disso, a rãzinha precisava ter muito cuidado ao se movimentar.
Rebeca demorou alguns dias para sarar das primeiras fraturas causadas pelo parto. Com o passar do tempo, dona Guilhermina percebeu que seu Crispim estava muito distante dela e do bebê. Certo dia, seu Crispim disse que iria embora de casa.
Dona Guilhermina se sentiu ainda mais triste, mas agora tinha uma filha que precisava muito dela. Logo, Rebeca cresceu e já queria brincar com os outros sapos do jardim.
Dona Guilhermina, como era muito criativa, inventou brinquedos diferentes e leves para que Rebeca brincasse sem se machucar. Uma das ideias foi uma bola feita de meia.
Com sua frágil patinha, Rebeca passava o dia brincando com sua bola. Sua mãe havia lhe comprado uma cadeira de rodas muito moderna que tinha até luz e buzina.
Rebeca percebia que as outras rãs da sua idade pulavam pelo jardim com muita facilidade. Mas quando foi tentar fazer igual, crec! Mais uma patinha quebrada. Então, lá foi Rebeca novamente para o hospital colocar gesso na patinha.
Ela percebeu que teria algumas limitações físicas, mas sua criatividade era infinita e sempre iria, junto com a sua mãe, descobrir uma maneira de viver feliz mesmo sendo uma rã diferente.

domingo

Nick Vujicic será papai!



O australiano e palestrante motivacional Nick Vujicic anunciou a boa notícia de que sua esposa está esperando um bebê.
Em agosto desse ano,  Vujicic postou a foto do ultrasom do feto e comentou em sua página no Facebook que sua esposa está gravida de 3 meses e deu graças a Deus.
Fãs de  Vujicic  recordaram o tempo em que ele orou para se casar e ter filhos. Uma de suas fãs comentou que cerca de oito anos atrás, em Lake Avenue Igreja, em Pasadena, Califórnia, Vujicic orou para que Deus desse a ele uma esposa, o que Ele fez, mas Ele também deu-lhe um filho. Ele ainda comentou que Deus é bom para todos aqueles que o buscam.
Vujicic e sua esposa  Miyahara, se casaram em fevereiro deste ano no sul da Califórnia. Durante sua lua de mel, ele disse que estava ansioso para ser papai e poder brincar com seus filhos.
Enquanto isso, Vujicic anunciou seu novo livro “Unstoppable” que foi publicado em 02 de outubro e que já está disponível para vendas. Seu último livro “Vida Sem Limites: Inspiração para uma boa vida”  inspirou inúmeras pessoas no mundo todo.
Vujicic, 29, abordou mais de três milhões de pessoas em 25 países, incluindo Austrália, Estados Unidos, Canadá, Taiwan, Hong Kong, China, Cingapura, África do Sul, Colômbia, Índia e outros. Embora ele seja tão diferente da maioria das pessoas, ele acredita que possui uma mente e espírito saudável, e uma grande fé que é mais importante do que qualquer outra coisa. Sua vida e discursos tocaram inúmeras vidas, permitindo que o público saiba que Deus criou todos os seres humanos com um propósito. “Apesar das muitas limitações na vida, “Posso todas as coisas naquele que me fortalece”, comentou Vujicic.

sábado

Portadores de necessidades especiais vencem preconceitos e cativam lugar no mercado de trabalho

Conheça histórias como a de Alexandre Abade que, mesmo com uma doença rara e mais de 300 fraturas pelo corpo, possui dois empregos e administra uma microempresa.


Em 2011, 34.395 pessoas com deficiência foram encaminhadas ao mercado de trabalho em todo o país Conquistar um espaço no mercado de trabalho não é tarefa fácil para ninguém. Para as pessoas com limitações físicas, que durante muito tempo estiveram segregadas na sociedade, os desafios ainda são grandes. Isso porque o conceito de que são pessoas frágeis acabou por reforçar preconceitos e manteve os deficientes longe das disputas de vagas no mercado de trabalho. Entretanto, a realidade está mudando. Segundo o Ministério do Trabalho (MTE), as contratações de pessoas com deficiência têm aumentado anualmente. Em 2011, esse número teve crescimento de 19,62%, com relação a 2010, atingindo 34.395 pessoas encaminhadas ao mercado de trabalho em todo o país.

Aos poucos, esses profissionais mostram que as limitações podem ser vencidas todos os dias. Para eles, ter um emprego é o resgate da dignidade e cidadania. Esse é o caso de Alexandre Abade. Ele nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença rara popularmente conhecida com “ossos de vidro”. Em síntese é a falta de colágeno nos ossos, que os torna facilmente quebráveis. Ele superou todas as expectativas médicas que o condenavam a viver, no máximo, até os 17 anos. Hoje, aos 32, é formado em Gestão de Marketing e Microempresas, cursa o 8º semestre da segunda graduação e tem dois empregos.

Nem as mais de 300 fraturas pelo corpo pararam o homem de pouco mais de 1,20m de altura. Desde 2009, ele trabalha na secretaria paroquial da Igreja São Vicente de Paulo, em Sobradinho. Em 2008, Alexandre começou a ministrar palestras de motivação em empresas, escolas, universidades e igrejas e, em julho deste ano, deu mais um passo: se tornou um microempreendedor individual.

Alexandre nunca andou, não brincou com outras crianças nem ao menos segurou objetos com as mãos, mas a doença não o impediu de conquistar a independência profissional. “Eu nunca fiquei estagnado. Minha deficiência não me impede de fazer nada. Não é porque tenho limitações físicas que vou ficar escondido”, ensina.

Para ele, o trabalho é mais do que um salário. “É o crescimento como pessoa. É a quebra de paradigmas. É uma fonte de dignidade, oportunidades e descobertas”, declara. Segundo a amiga de trabalho de Alexandre, que o acompanha nas palestras e no serviço da igreja, Simone de Moraes, ainda existem muitos preconceitos que atrapalham o deficiente a entrar no mercado de trabalho. “As pessoas têm dificuldade para aceitar que o deficiente é capaz. Até parece que um cadeirante não pode ter amigos, não pode namorar”. E completa: “a pior deficiência não é a física nem mental, é a da alma”.

Alexandre conta que, além de profissionalização e maiores oportunidades de emprego, o portador de necessidades especiais ainda precisa vencer a barreira da mobilidade. Na opinião dele, muitas empresas não são adaptadas para receber cadeirantes, por exemplo. “As dificuldades são muito grandes, ainda falta muito para ficar bom. São muitas teorias e pouca prática”, lamenta.

Profissionalização

As oportunidades de emprego estão estreitamente ligadas à profissionalização. Em 2012, o Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec) criou 20 mil vagas para pessoas com deficiência. Além disso, o Plano Viver Sem Limites, do Governo Federal, prevê uma série de ações de inserção do deficiente nas instituições de ensino superior e a implantação de núcleos de acessibilidade em 55 universidades federais.

Na capital do país, a Associação dos Deficientes de Brasília (ADB), trabalha há 12 anos com a profissionalização de portadores de necessidades especiais. Entre os cursos oferecidos estão os de informática, artesanato e culinária. Para a presidente e fundadora da associação, Maria de Fátima Amaral, a principal dificuldade que o portador de necessidades especiais encontra na hora de conseguir um emprego é justamente a formação profissional. “Poucos deficientes têm nível superior, mas a grande maioria não tem nenhum tipo de qualificação. A capacitação é importante porque direciona o profissional para o mercado de trabalho”, explica.

Maria de Fátima, 45 anos, também tem uma história de superação. Ela teve poliomielite aos dois anos de idade e, desde então, necessita do auxílio de uma cadeira de rodas para se locomover. Para ela, o trabalho é uma forma de buscar novas perspectivas de vida. “É o resgate da cidadania, você começa a sonhar e crescer. E tudo isso começa pelo emprego”, destaca.

Além de apresentar novos horizontes para quem nasceu com alguma deficiência, a associação também faz a recolocação profissional de quem sofreu acidente e adquiriu sequela física. Atualmente, a associação tem 530 cadastrados. Os números são positivos, segundo a presidente da ADB. Segundo ela, metade das pessoas que fazem os cursos de qualificação consegue um lugar no mercado de trabalho.

Acessibilidade na web

A recolocação no mercado de trabalho é também o que faz o deficienteonline, uma agência de empregos virtual para pessoas com deficiência. Hoje o site tem mais de 26.800 candidatos inscritos e 2.800 vagas de emprego. Ao todo mais de 215 mil páginas visitadas por mês e 127 mil buscas de vagas mensais em todos os estados do Brasil.

Segundo os criadores do site, o casal Kelli e Cláudio Tavares, a ideia é reunir em um só lugar oportunidades de emprego para deficientes e empresas que querem contratar esses profissionais. Kelli, que é gerente de Recursos Humanos, conta que no início as empresas só procuravam profissionais para ocupar cargos operacionais. Gradativamente, a realidade está mudando. No site são oferecidas vagas até para médicos, dentistas e profissionais de TI. “Os gestores às vezes esquecem que eles estão à procura de um profissional e não de uma deficiência”, esclarece.

O site é pago para empresas e totalmente gratuito para candidatos. Para cadastrar o currículo basta acessar (www.deficienteonline.com.br/).

Fonte: Admite-se.com






sexta-feira

Shirley: 6 coisas que você não sabe sobre mim.


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- Nasci de uma cesárea, há quase exatos 43 anos atrás, sendo a filha do meio de uma família de 4 filhos: 3 meninas e 1 menino.
- Nasci já carregando uma doença chamada Osteogênese Imperfeita, que prejudica a formação dos ossos do corpo inteiro. Até meus 18 anos convivi em razoável harmonia com a dita, tirando as várias vezes que fui hospitalizada pra emendar ossos e lá ficava por 3, 4 meses – um saquinho! Mas também era divertido, eu ganhava muitos gibis, nos hospitais a ala infantil era super dinâmica e quem podia se locomover conseguia viver bons momentos com o restante da criançada. Depois dos 18 a coisa foi degringolando e eu comecei a sentir muitas dores na coluna (do pescoço ao cóccix, tudo é permitido! rs) e assim vou indo, pois a doença é degenerativa e evolutiva. Celavi!
- Nasci canhota, e assim fui até meus 6, 7 anos. Até que mamãe me colocou em uma aula de reforço (Matemática sempre foi os meus pecados!) e a professora, que era, se bem me lembro, Testemunha de Jeová, ficou horrorizada com a situação e, alegando que os canhotos tinham parte com o demo, me obrigou a aprender a escrever com a direita. Foi meio caótico, mas no final um saldo positivo: hoje escrevo com as duas mãos, além de outras pequenas tarefas (cortar e pintar as unhas, pintar, bordar, até abrir latas eu consigo com a esquerda e com a direita).
- Casei aos 21 anos e tenho um filho de 22 anos.
- Aos 6 anos eu quase morri afogada. Foi assim: meu avô, que era juiz, tinha um cartório no interior e pra lá íamos sempre que dava, era muito bom, às magens de um lago. Mas o lugar também sofria com as inundações. A casa onde ficávamos tinha pernas compridas (por motivos óbvios – as cheias) e uma escada também muito comprida. Um dia, durante a cheia, eu achei que seria legal pegar um saco plástico (maior do que eu) e enchê-lo com água e assim fui descendo, um a um, os degraus da escada alagada, até que não consegui mais suportar o peso do saco e caí. A correnteza era forte e me pegou de jeito, lembro perfeitamente quando passei por baixo do assoalho da casa e depois mais nada. Acordei ouvindo a história que meu tio, que tinha acabado de chegar, ouviu os gritos de minha vó: “Olha lá a Shirley, deitada no meio das canaranas!” Meu tio não pensou duas vezes: se jogou na água e me pescou (literalmente!). Depois lembro minha mãe me passando talquinho depois do banho forçado. Acho que por isso nunca mais na vida quis saber de passar no corpo" :-S
- Meu hobby é coisa de doido: montar quebra-cabeças. De preferência de 3000 peças pra cima. Monto e depois desmonto pra algum dia montar novamente. Tenho uns 10 aqui guardados, uns já montados e outros inéditos, só esperando um período de férias pra finalmente saírem da caixa direto pruma mesa.
Enfim, é isso! Ô vidinha desinteressante essa minha, hein? :-D

Blog Graficulando
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