Seguidores

terça-feira

Após sofrer 300 fraturas, homem com "Ossos de vidro" faz duas faculdades.

Alexandre Abade só aprendeu a ler aos 17 anos e recusa imagem de vítima.
Ele vive em cadeira de rodas e tem baixa mobilidade dos braços e pernas.

O brasiliense Alexandre Abade, que tem 'ossos de vidro', e amiga (Foto: Alexandre Abade/Arquivo Pessoal)

A aparência frágil do consultor motivacional Alexandre Ferreira Abade, que por ter "ossos de vidro" vive sobre uma cadeira de rodas motorizada e tem mobilidade mínima nos braços e pernas, esconde uma personalidade agitada e persistente: o brasiliense tem duas graduações, uma pós, vários cursos profissionalizantes e uma agenda cheia de palestras a dar. O primeiro contato com letras e números só pôde ocorrer aos 17 anos, depois de ele superar a baixa expectativa de vida dada pelos médicos por causa das mais de 300 fraturas sofridas na infância e adolescência. Duas décadas depois, o homem segue recusando a imagem de "vítima" e se prepara para lançar o segundo livro sobre sua trajetória.
O diagnóstico de osteogênese imperfeita só veio aos 2 anos. "Tinha duas fraturas [nas pernas, desde o nascimento], mas os médicos não sabiam, só souberam em uma consulta que tive e o médico notou uma pequena diferença entre uma perna e outra e assim foram investigar a causa. Qualquer tipo de movimento [provocava fratura]. Eu não poderia sair para outros lugares de ônibus ou carro, pois os movimentos já ocasionavam fraturas, meus ossos eram muito frágeis, se quebravam facilmente, eram como vidro", lembra.
A família tentou lidar com a situação com naturalidade, mas acatou as recomendações dos profissionais que passaram a acompanhar Abade. Ele nunca pôde experimentar tentar andar, e os médicos achavam que ele viveria no máximo até o início da adolescência. O consultor motivacional, que tem quatro irmãos, afirma nunca ter questionado as razões de ser o único a ter as limitações.
Prestes a completar a maioridade, Abade decidiu experimentar o que já era parte da rotina de todo mundo: estudos e trabalho. Ele foi matriculado no Centro de Ensino Especial de Sobradinho e depois passou para uma escola regular. Colegas colocavam folhas de carbono sob os papéis dos cadernos e assim lhe garantiam cópias das anotações. As provas eram feitas em salas de uso individual, com a ajuda dos professores"Segundo previsões médicas eu viveria até os 12 anos de idade. Devido as minhas constantes fraturas, eu corria o risco de quebrar a coluna e o medo dos médicos era esse. Mas após os 12 anos, contrariando suas previsões e principalmente com a fé que os meus pais tiveram, esse diagnóstico foi mudado, eu superei mais essa previsão e fui vivendo dia após dia e cada vez mais, com a ajuda de Deus, superando e vivenciando cada momento, acreditando que Deus me ajudaria até na cura das minhas fraturas, como de fato aconteceu", afirma. "Dos 17 anos até hoje eu não tive mais nenhuma fratura e nenhum problema de saúde, sigo minha vida normalmente."

O brasiliense Alexandre Abade, que tem 'ossos de vidro' (Foto: Alexandre Abade/Arquivo Pessoal)
A dedicação do consultor motivacional o ajudou inclusive a combater preconceitos. "Tinha colega que não se aproximava de mim porque imaginava que eu era uma pessoa que não poderia sair, me divertir, ou seja, que eu era uma pessoa que não teria muita alegria para fazer amizade.
Mas, com o passar do tempo, esses colegas me viam em festas da escola, eventos, e então logo mudaram a forma de pensar e viram que eu era capaz, que independente das minhas deficiências eu posso ter uma vida normal, e foram aprendendo através de mim que outras pessoas com deficiência são tão capazes quanto." 
Visto como exemplo para colegas e professores, Abade percebeu como conseguia mudar os conceitos dos outros sobre deficiência e escreveu o primeiro livro há quatro anos. Ele trabalha atualmente em uma nova obra e conta com a ajuda da amiga Sarah Sena.Abade passou então a dar palestras contando a própria história. Ele também fez diversos cursos profissionalizantes e se formou em gestão em marketing e gestão em administração de empresas. Depois, o homem fez pós-graduação em recursos humanos. O consultor motivacional diz que os estudos o ajudaram a se aperfeiçoar na área e a prosseguir com os projetos de palestras e educação inclusiva.
"O tema é um pouco da minha história, das conquistas atuais. E falamos também sobre pessoas com deficiência, que independente das limitações todos somos capazes de estar inseridos no mercado de trabalho, escolas, faculdades e principalmente temos o direito de ter o nosso lazer e os nosso direito garantidos", explica. 

Futuro
O consultor motivacional diz sonhar em crescer profissionalmente por meio dos projetos sobre educação e inclusão de pessoas com deficiência. "[Quero] Cada vez mais contribuir para que a inclusão não seja apenas uma teoria, mas uma prática constante na vida da nossa sociedade, que precisa muito abraçar essa causa e ter uma nova visão de pessoas com algumas limitações e não só pessoas com deficiência, mas também pessoas idosas, que também precisam ter o seu direito garantido e principalmente o seu respeito e atenção merecidamente, porque um dia todos nós vamos ficar velhos, um dia podemos ficar deficientes."
Abade, que recentemente ganhou a cadeira motorizada, diz ter ganhado com o equipamento maior independência. Entre os próximos objetivos estão deixar a casa da mãe e formar a própria família.
O brasiliense Alexandre Abade, que tem 'ossos de vidro', junto com amigos (Foto: Alexandre Abade/Arquivo Pessoal)O brasiliense Alexandre Abade, junto com amigos (Foto: Alexandre Abade/Arquivo Pessoal)"Eu me considero uma pessoa normal, mesmo com minha deficiência física. Tive relacionamentos amorosos e decepções como qualquer outra pessoa, mas, como um homem de fé e que sempre acredita que tudo é possível quando buscamos a Deus, eu sei também que realizarei a mais esse sonho que é constituir família.Não me vejo incapaz, sei que sou diferente, mas com as minhas diferenças faço a diferença", completa o homem. "Com toda a minha trajetória passada tive meus momentos para me preparar para romper todas os paradigmas e preconceitos, encarando a vida de frente e aceitando-a como eu sou, e em nenhum momento tive questionamento por causa das minhas limitações. Pelo contrário, busquei na minha deficiência um lado positivo em viver, estudar, trabalhar e tenho um bom relacionamento com as pessoas que passam em minha vida."

Fonte: G1

quinta-feira

Garoto com OI aguarda há quatro meses por cirurgia em hospital.

Em meio à crise financeira na Santa Casa de São Paulo e na saúde pública em geral, uma criança de três anos está internada há quase quatro meses à espera de uma cirurgia para proteger seus "ossos de cristal" contra fraturas.
Pedro Henrique Alves Leite precisa receber um implante de hastes de metal. Mas, mesmo com decisões judiciais que obrigam o poder público a arcar com os custos das próteses –cerca de R$ 30 mil–, ele ainda não passou por cirurgia para receber o material. A operação nem sequer tem uma data.
Joel Silva/Folhapress

O garoto Pedro Henrique Alves Leite, 3, com sua mãe, Tereza Cristina, 22. Ele está internado desde dezembro na Santa Casa à espera de próteses de titânio
Enquanto isso, Pedro passa os dias na maca ao lado da mãe, Tereza Cristina Alves Rodrigues, 22, entediado e se queixando que quer voltar para a escola. Ela dorme em uma poltrona em meio a outros internados da ortopedia.
Com uma síndrome rara, a osteogênese imperfeita, que provoca fragilidade extrema nos ossos, ele precisa retirar com urgência a antiga haste que tem na perna esquerda, colocada quando ele tinha dois anos para auxiliar seu crescimento, e colocar um novo material, que será capaz de se estender conforme ele for ficando maior.
"É ele que me dá força para continuar aqui", afirma a mãe do garoto. "Fica dizendo 'não chora. Vão me operar logo, mamãe'. Estou quase enlouquecendo. Só quem passa para vê-lo, bem rápido, de madrugada, são médicos residentes. De vez em quando, dão uma dipirona pra ele."
NA CARNE
Pelos exames de raio x realizados na criança, aos quais a reportagem teve acesso, é possível evidenciar que a antiga haste não mais acompanha o fêmur de Pedro e saiu do prumo, atingindo a carne na altura da cintura.
"Ele não sente dor, graças a Deus, mas tem febres repentinas a cada semana. A medicação que ele deveria tomar para o fortalecimento dos ossos também dizem que está em falta. Ele não toma há meses", conta a mãe.
Tereza se mudou com o marido Daniel Rodrigues Leite, 26, ajudante de pedreiro, de Bom Conselho, no interior de Pernambuco, para Santo André, na Grande São Paulo, apenas para que o filho tivesse acesso a tratamento médico especializado.
"Ele nasceu com umas 30 fraturas. Foi muito dramático no começo. Só depois que começou a receber assistência, aqui em São Paulo, é que as coisas melhoraram. A perna esquerda ele já quebrou sete vezes. Para evitar que tenha problemas também na direita, disseram que vão colocar prótese nela também."
Pedro não recebe alta porque corre risco de infecção e porque há uma decisão judicial para que ele receba atendimento adequado. "Já pedi para mudarem de hospital, para aceitarem que se faça uma vaquinha para comprar as próteses, mas não me dão nenhuma resposta. Também não tenho condições de pagar particular."
Na maior parte do tempo, o garoto fica dentro de uma ala do setor de ortopedia do hospital, junto com outras crianças e suas mães. "De vez em quando, permitem que eu leve ele até o pátio para tomar um solzinho."
CRISE
A Santa Casa de São Paulo passa pela pior crise financeira de sua história e tenta administrar uma dívida de cerca de R$ 800 milhões. Uma série de medidas de saneamento estão em curso, como renegociação de valores, mudanças de gestão e remanejamento de pessoal.
O Ministério Público investiga suspeitas de irregularidades do ex-provedor do hospital Kalil Rocha Abdalla na administração de imóveis da instituição e em contratos de prestação de serviços. Ele nega ter praticado qualquer irregularidade em sua gestão e afirma que apoia as investigações.
Avener Prado - 23.jul.2014/Folhapress

Primeiros pacientes a serem atendidos na Santa Casa, após reabertura; instituição reabre portões após período fechado por falta de condições de atendimento
OUTRO LADO
A Santa Casa de São Paulo se limitou a responder, por meio de nota, que Pedro Henrique Alves Leite tem uma enfermidade que é enquadrada no protocolo de "doenças raras" e que aguarda o envio, pelo SUS, do material necessário para a cirurgia.
De acordo com a nota, o problema de saúde do garoto "faz com que ossos da pessoa sejam diferentes dos da maioria da população. Isto demanda uma cirurgia e o material adequado já foi solicitado junto ao SUS."
O hospital não divulgou previsão de prazo para a chegada das próteses, cirurgia ou alta do garoto. "O paciente segue internado e acompanhado por equipe médica e multiprofissional capacitada a atender suas necessidades."
A instituição não se manifestou sobre as queixas da mãe do garoto em relação a ele não receber nenhum tipo de atenção específica ou medicamento e ser cuidado por médicos residentes. A reportagem questionou o hospital também em relação ao não cumprimento da decisão judicial dentro do prazo estabelecido (20 dias) e sobre os potenciais riscos de infecção hospitalar que corre a criança, mas não teve nenhuma resposta.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Deixe uma mensagem!

Nome

E-mail *

Mensagem *