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Menina com OI precisa de doações para realizar tratamento.

No município de Bocaina, Sul do Piauí, um caso de doença rara, vem chamando atenção na cidade e em todo o estado. A pequena Emilly Vitória, de 2 anos, foi diagnosticada com a doença dos ‘Ossos de Vidro’, cientificamente nomeada como Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein).
A doença é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.
Os pais da Emilly, Cleonice Vieira da Silva e Judivan Afonso de Sousa Brito, necessitam de ajuda, já que a criança, possui várias limitações e segundo a mãe precisa ficar sempre nos braços ou deitada em descanso.
Foi em outubro de 2013, que o diagnóstico aconteceu, quando ao abaixar-se, Emilly teve a coxa quebrada. A família gora precisa fazer o tratamento da criança a base de remédios diários, e a cada três meses, com a aplicação de uma medicação injetável que custa R$ 1 mil.
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Em tentativa de conseguir o medicamento, a mãe de Emilly, afirma já deu entrada com um processo na Defensoria Pública, para conseguir a medicação com ordem judicial.
Enquanto isso, a saída da família tem sido recorrer a doações e ajuda de amigos e familiares, para que Emilly seja tratada de forma segura e eficaz.
Os interessados em fazer doações podem entrar em contato pelo: (89) 8806 3154 / (89) 8816 1065 / ou depositando na AG: 0937-7 Conta: 0002429-5 Bando do Bradesco - Conta Corrente: Cleonice Vieira da Silva. Conceito: Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Loste.
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TRATAMENTO
Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.
O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.
Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos.
O SUS assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.
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Fonte: http://www.paraiba.com.br/

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