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segunda-feira

Adultos com "ossos de vidro" sofrem sem apoio.

Associação alerta para necessidade de enquadramento legal.
Resultado de imagem para adulto com osteogenese
Rara e de origem genética, a Osteogênese Imperfeita (OI) tem muitas "faces".
São tantos os tipos e as formas que aquela que é conhecida como a doença dos "ossos de vidro"pode tomar, que nem todas são reconhecíveis à primeira vista.
Mas todos precisam de apoio especializado ao longo da vida, sendo esta uma das maiores falhas identificadas por doentes e famílias.

"Existem alguns centros na área pediátrica com larga experiência. Na transição da adolescência para a idade adulta, porém, os doentes ficam completamente perdidos", alerta Maria do Céu Barreiros, presidente da Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita (APOI), lamentando "a falta de serviços de referência no nosso País para adultos com OI".

Qualquer que seja o tipo da doença e a sua gravidade, falta- -lhe "um estatuto próprio legal em termos da Segurança Social", defende Maria do Céu Barreiros. "Quem olha para o Tiago (ver ‘O Meu Caso’) não diz que ele tem OI, mas num ano é capaz de ter várias fraturas que o incapacitam temporariamente", afirma, concluindo: "É preciso criar serviços que os sigam na vida adulta porque isso vai ajudar a que tenham menos fraturas e menos crises dolorosas, em vez ficarem numa situação de dependência."

fonte:Cofina
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