Seguidores

quarta-feira

OI e a síndrome de dor complexa regional. Uma esperança.

A síndrome é complexa, mas a dor é regional.


Síndrome de Dor Complexa Regional é uma condição de dor crônica na maioria das vezes afetando um dos membros (braços, pernas, mãos ou pés), geralmente após uma lesão ou trauma nesse membro.
Acredita-se que pode ser causada por danos ou mau funcionamento, dos sistemas nervosos periférico e central.

Esta é uma síndrome bem dolorosa que geralmente ataca uma das extremidades do corpo, associado também a inchaço, mudanças de dor, aumento da sensibilidade ao toque, frio e muita, mas muita dificuldade de se mexer.
Não tão frequente assim, a SCDR pode migrar para outra região do corpo. O que era ruim, fica pior ainda.
No dia a dia, os paciente recebem um diagnóstico bem atrasado, o complica muito a vida. A SCDR, famosa nos centros de dor, é classificada em 2 tipos:

Tipo 1 – ocorre em cerca de 90% dos casos e não existe lesão nos nervos após um trauma (antiga conhecida “distrofia simpático reflexa)
Tipo 2 – existe lesão nos nervos (também conhecida como “causalgia”)

Se movimentar é uma árdua missão ou simplesmente se negligencia o uso daquela parte do corpo.
E, se uma pessoa pára de movimentar determinado membro, fatalmente essa parte do corpo deixará de funcionar.
Isso vale para músculos e juntas, isso vale para o cérebro.

Sobre ácido neridrônico


Ácido Neridrônico (6-amino-1-idroxyesilidene-1,1-bisfosfonato) é um bisfosfonato contendo azoto. Ele está atualmente licenciado na Itália para o tratamento da osteogênese imperfeita e doença óssea de Paget.

Terapia Designação


A terapia com Ácido Neridrônico visa acelerar o desenvolvimento e revisão de terapias para doenças graves ou com risco de vida, e cuja evidência clínica preliminar indica que a droga pode demonstrar uma melhoria substancial significativa sobre as terapias já existentes.
Uma esperança para os pacientes com Osteogênese imperfeita, que sofrem com a dor e os sintomas de Dor Complexa Regional.

*( FDA é a sigla de Food and Drug Administration, que significa Administração de Comidas e Remédios (em português).
FDA é um órgão do governo dos Estados Unidos, criado em 1862, com a função de controlar os alimentos e medicamentos, através de diversos testes e pesquisas.)

Fonte: Raredr

quinta-feira

Novo medicamento para tratar adultos com Osteogêneses Imperfeita.

Estudo da Teriparatida (FORTEO) para tratar adultos com Osteogêneses Imperfeita.
Teriparatida (FORTEO), que é paratiroide humana hormona 1-34, está sendo estudada para aumentar o osso em massa e melhorar a estrutura óssea em adultos afetados com Osteogêneses Imperfeita (OI).
Não existe terapia médica estabelecida para adultos com "Ossos de vidro". Praticamente todos os estudos de revisão sobre tratamentos potenciais para OI avaliaram os efeitos de medicamentos apenas em crianças com OI.
Não há dados relativos a utilidade da terapia de hormônio da paratireoide na OI.
A hipótese de trabalho é que os adultos afetados com OI que são tratados com FORTEO vai experimentar aumento da coluna e densidade mineral do osso do quadril, e um aumento na largura e espessura óssea.
Pacientes adultos com OI estão sendo incluídos neste estudo por 18 meses. Metade dos pacientes recebendo PTH (FORTÉO) e a outra metade com placebo (sem droga ativa).
Sangue, urina, e de densidade óssea testes serão feitos durante o estudo de monitoramento de segurança.

Existem três locais clínicos colocado em prática este estudo; Oregon Health & Science University (Portland, OR), Instituto Kennedy Krieger (Johns Hopkins University, Baltimore, MD), e Baylor College of Medicine (Houston, TX).

Descrição
O objetivo deste estudo é determinar a eficácia do teriparatida (FORTEO), que é o hormônio da paratireoide humana 1-34, para aumentar a massa óssea e melhorar a estrutura óssea em adultos afetados com Osteogêneses Imperfeita (OI).
Osteogêneses Imperfeita é uma desordem hereditária do colágeno tipo I, o principal componente dos ossos, caracterizada por múltiplas fraturas e ossos frágeis.
OI afeta cerca de 1 a 2 em cada 10.000 indivíduos de todas as raças e origens étnicas.
Não há cura para a osteogênese imperfeita e não há nenhuma terapia médica estabelecida para adultos com o transtorno.
Praticamente todos os estudos de revisão sobre tratamentos potenciais para OI avaliaram os efeitos de medicamentos apenas em crianças com OI. Os primeiros estudos incluíram a utilização de esteroides anabólicos, fluoreto de sódio e de testosterona, vitaminas C e D, e calcitonina 1, 4 com pouca ou nenhuma melhoria na formação dos ossos.
Não há dados relativos a utilidade da terapia de hormônio da paratireoide no OI. administração de baixa dose diária de hormônio da paratireoide (PTH) produz um efeito de reforço osso no osso.
Uma terapia construção óssea eficaz disponível para o tratamento de doentes adultos com OI seria um trunfo extremamente atraente e valioso não só para os pacientes afetados, mas também para a comunidade médica em geral.

A hipótese de trabalho é que os indivíduos afetados com OI que são tratados com FORTEO vai experimentar aumento da coluna e densidade mineral do osso do quadril e um aumento na largura e espessura óssea.
Embora não se espera que FORTÉO altere o defeito no colagênio produzido, espera-se aumentar a quantidade de osso formado e melhorar a espessura do osso. Portanto, os pesquisadores acreditam que a resistência óssea global será reforçada na Oi e a incidência de fraturas será reduzida.
Os pacientes com OI estão sendo monitorados durante cerca de 18 meses. 
Metade dos pacientes recebendo PTH (FORTÉO) e a outra metade com placebo (sem droga ativa). Sangue, urina, e de densidade óssea testes serão feitos durante o estudo para monitoramento de segurança e ver se a PTH está funcionando. 
Os participantes foram recrutados através das clínicas de ossos, Pediatrias clínicas, consultórios ortopédicos, de famílias de pacientes com OI, a Imperfeita Foundation Osteogêneses, e o público em geral. 
A Fundação OI está muito entusiasmado sobre o estudo e concordou em alertar os seus membros assim que concluírem os estudos.

Design de estudo
Alocação: Randomized, Controle: Controle Placebo, Endpoint Classificação: Segurança / Estudo de Eficácia, Modelo de Intervenção: Atribuição Crossover, Mascaramento: Double Blind (Assunto, Cuidador, Investigador), Objetivo principal: Tratamento

condições
Osteogênese imperfeita

Intervenção
Teriparatide (FORTEO)


Estudo da Teriparatida (FORTEO) para tratar adultos com Osteogêneses Imperfeita (OI)

Patrocinador:
colaboradores:
Eli Lilly and Company
Fundação Osteogênese Imperfeita
National Institutes of Health (NIH)
Centro Nacional de Investigação Recursos (NCRR)
Informação fornecida por (Responsável):
Eric Orwoll, MD, Oregon Health and Science University














fonte: Bioportfolio

Ele já sofreu mais de 200 fraturas e precisa de uma cadeira de rodas.

Menino de 15 anos tem doença rara chamada osteogênese imperfeita.Família pede doações para comprar nova cadeira de rodas.
Mauricélia Rodrigues Pereira com o filho Luckas Silva (Foto: Vitor Jubini/ A Gazeta)
Quinze anos de idade, um histórico de mais de 200 fraturas pelo corpo, quatro cirurgias e idas ao hospital praticamente toda semana.
A vida do adolescente Luckas Silva, de 15 anos, sempre foi marcada por muita luta para superar a fragilidade dos ossos.
O menino, que mora na Serra, Grande Vitória, nasceu com 'ossos de vidro', como é conhecida a doença osteogênese imperfeita.
Considerada rara, de caráter genético, a doença faz com que os ossos quebrem com muita facilidade por causa da deficiência na produção do colágeno, principal elemento fibroso do corpo.
A mãe de Luckas, a manicure Mauricéia Rodrigues, contou que, com oito meses de gravidez, descobriu que o filho teve uma fratura dentro do útero.
O médico, na época, não soube apontar as causas do problema.
Quando Luckas nasceu, o médico encontrou 10 fraturas, cinco em cada perna. O bebê chorava de dor. “Era desesperador. Fomos para casa e ele continuava gritando. Levamos para o Hospital Infantil de Vitória e a ortopedista diagnosticou a osteogênese. Nunca tinha ouvido falar da doença”, lembrou.
Desde então, a rotina de Mauricéia gira em torno do filho. A mãe teve que largar a profissão para se dedicar totalmente ao garoto, que precisa de cuidados especiais.
 Luckas não ficava sozinho porque qualquer movimento no berço podia fraturar os ossos. “Até para amamentar, eu tinha que colocá-lo em uma almofada macia e contar com a ajuda da minha mãe”, disse.
Cadeira de rodas
O adolescente não consegue ficar em pé e necessita de uma cadeira de rodas adaptada para se locomover. A cadeira que ele usava, entretanto, quebrou.
Sem trabalhar, a mãe vende rifas para conseguir dinheiro.
“Sem a cadeira, eu tenho que ficar na cama. Não posso nem ir na varanda. Eu gosto de sair do quarto, ser independente, ver as pessoas na rua. E ano que vem, quando as aulas voltarem, terei que faltar”, lamentou o adolescente.
A família também disponibiliza uma conta bancária para receber doações e, com o dinheiro, comprar a cadeira, que custa R$ 1.890.
Quem quiser ajudar, o contato da família é o 997682736.

Fonte:G1
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Deixe uma mensagem!

Nome

E-mail *

Mensagem *