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domingo

Michel Petrucciani, ossos de vidro, vontade de ferro.


Michel Petrucciani (Orange, França, 28 de dezembro de 1962 - Nova Iorque, 6 de janeiro de 1999)
Michel Petrucciani veio de uma família ítalo-francesa com forte tendência musical.
Filho de Antoine Petrucciani, mais conhecido como Tony Petrucciani, um renomado guitarrista de jazz e seu professor de música, tendo posteriormente colaborado em vários dos seus álbuns, e irmão de Philippe, também guitarrista e Louis, baixista.
Petrucciani é, desde o seu nascimento, deficiente físico, em decorrência de uma forma severa de osteogênese imperfeita - a "doença dos ossos de vidro" ou "ossos de cristal", onde o paciente nasce sem a proteína responsável pela produção do colágeno, um importante componente da estrutura óssea. Desta forma, os ossos tornam-se quebradiços. Além da fragilidade dos ossos, a doença também afeta o crescimento. É também muitas vezes ligada a doenças pulmonares. Sua estatura era de menos de um metro, e seus ossos podiam se quebrar até mesmo pelo esforço de tocar piano. "Eu tenho dor o tempo todo. Eu estou acostumado a ter braços feridos", disse ele.
Michel teve uma infância muito complicada, com várias lesões acarretadas com a má formação de diversas partes de seu corpo. Ele tinha deformidades físicas tipicamente associadas à doença: características faciais distorcidas, queixo protuberante, olhos esbugalhados e curvatura da coluna vertebral. Pernas e braços contraíram-se, e era impossível para Michel caminhar, tendo que ser carregado por seu pai e seu irmão, tornando-o uma criança muito solitária, sem amigos e sem muito com que se divertir. Além disso, sofria com diversos problemas pulmonares. Seu pai fabricou para ele um dispositivo para elevar os pedais do piano.
Em certos aspectos, ele considerava sua deficiência uma vantagem por tê-lo livrado de distrações, como esportes, que outros meninos tendem a se envolver. E ele dá a entender que sua deficiência era útil em outros aspectos de sua vida: "Às vezes, eu acho que alguém lá em cima me salvou de ser normal" .
Desde o início, Petrucciani sempre foi musical, cantarolando solos de Wes Montgomery enquanto aprendia a falar. Começou aos quatro anos tocando bateria, mas logo se apaixonou pelo piano ao ver um especial sobre Duke Ellington na televisão. Gostava de contar que pediu aos pais um piano igual ao de Ellington, mas ganhou um de brinquedo. Não escondeu seu desapontamento, teve um ataque de raiva, destruiu o presente e acabou ganhando um velho piano encontrado abandonado nas instalações de uma antiga base militar. O som era horroroso, mas nele Petrucciani descobriu sua vocação.
Foi inicialmente influenciado por Bill Evans e um pouco menos por Keith Jarrett, antes de desenvolver sua própria identidade musical.
O primeiro concerto de Petrucciani foi realizado em 1975, quando ele tinha treze anos.
Petrucciani sentiu que precisava viajar para Paris para começar a sua carreira musical, mas encontrou dificuldades para sair de casa. Seu pai era protetor, constantemente preocupado com o bem-estar de seu filho e relutante em colocá-lo em perigo.
Independentemente disso, com a idade de quinze anos, Petrucciani fez para Paris. Lá, ele tocou com Kenny Clarke em 1977 e Clark Terry em 1978.
Aos dezessete gravou seu primeiro disco, Flash. Seu segundo disco, Darn that dream, foi um grande sucesso. Participaram seus irmãos Philippe e Louis. Neste disco, Petrucciani gravou pela primeira vez uma música brasileira, Corcovado, de Tom Jobim e foi o início de uma grande paixão.
Os três discos seguintes consolidaram sua fama: Michel Petrucciani trio, Oracles destiny (solo) e Toot sweet.
Petrucciani excursionou pela França com Lee Konitz atuando em duo (1980) e dois anos depois se mudou para os Estados Unidos.
Durante uma turnê pela Califórnia, em 1981, encontrou o sax-tenor Charles Lloyd, então aposentado. Petrucciani conseguiu convencê-lo a voltar à ativa. Os dois fizeram uma apresentação consagradora no Festival de Montreux de 82.
1983 foi o ano em que conquistou definitivamente o público e abriu seu espaço no mercado americano.
Petrucciani mudou-se para Nova Iorque em 1984 e passou o resto de sua vida lá. Este foi o período mais produtiva de sua carreira. Gravou um disco ao vivo no lendário Village Vanguard, começou a percorrer regularmente o circuito dos festivais internacionais e manteve uma produtiva relação de trabalho com o baixista Charles Haden, o trompetista Freddie Hubbard e o guitarrista Jim Hall. Sua apresentação no Festival de Montreux de 1986 resultou num disco antológico, talvez o melhor de sua carreira, Power of Tree.
Em 1986, Petrucciani gravou um álbum ao vivo com Wayne Shorter e Jim Hall. Ele também tocou com diversas figuras da cena do jazz dos EUA, incluindo Dizzy Gillespie.
Ele foi o primeiro músico de jazz francês a ser contratado pela lendária gravadora Blue Note e seus discos lançados ali, como “Live at the Village Vanguard” (1984), “Michel Plays Petrucciani” (1989), “Live” (1991) e “Promenade With The Duke” (1993), se alinham entre os melhores de sua extensa discografia.
A música brasileira foi parte importante na arte de Petrucciani. Foi através da pianista Tania Maria, mulher de Eric Kresmann, empresário de Petrucciani, que ele conheceu músicos brasileiros como Milton Nascimento, Laurindo de Almeida (com quem tocou), João Gilberto, Johnny Alf e Hermeto Pascoal. Ficou encantado quando ouviu Elis Regina e para homenageá-la compôs Regina.
A cantora Joyce, que foi sua amiga e conviveu de perto com ele, conta: “Passamos uma divertida noite no apartamento dele na 12th Street. Nessa noite ele propôs ao Tutty: ‘você é alto e forte, mas é gago; eu sou deficiente e só tenho 1,20m, mas falo pra caramba. A gente podia fazer uma dupla’. Michel era genial, mesmo com sua língua de trapo e sua compulsão por mulheres, drogas e bombons. Chegamos a planejar um disco ou uma parceria juntos, que nunca se materializou”.
Ele era conhecido por ser brincalhão, de personalidade alegre, até mesmo arrogante. Gostava de se vestir com roupas espalhafatosas. Sua ruidosa gargalhada era famosa entre o pessoal do jazz. Tocava como se estivesse em transe e costumava afirmar que "é preciso ser forte para fazer com que o piano se sinta pequeno. Conseguir isto exige muito trabalho".
Na vida amorosa, Michel se revelava um verdadeiro sedutor. Ele teve cinco relações significativas: Erlinda Montano, para quem compôs “To Erlinda”, Eugenia Morrison, Marie-Laure Roperch, a pianista italiana Gilda Buttà e Isabelle Maile. Com Marie-Laure ele foi pai de Alexandre, que herdou sua condição. Ele também tinha um enteado chamado Rachid Roperch. Além disso, era um farrista incorrigível e, além das mulheres, também apreciava o álcool e as drogas.
Na década de 80, recebeu várias homenagens: o jornal Los Angeles Times escolheu o pianista como “Jazzista do Ano”, em 1983. Pouco tempo depois, também seria escolhido como “Melhor Músico de Jazz Europeu”, pelo Ministério da Cultura da Itália e, na terra natal, recebeu o importante “Prêmio Django Reinhardt”. Já era, então, um artista mais do que consagrado.
No final de 1990, seu estilo de vida o tornou cada vez mais exigente. Musicalmente, ele estava trabalhando num ritmo frenético. Ele fez mais de 100 apresentações por ano e, em 1998, um ano antes de morrer, ele se apresentou 140 vezes. Durante este período, ele também começou a beber muito e experimentar cocaína. Ele se tornou muito fraco para usar muletas e teve que recorrer a uma cadeira de rodas. Ele estava trabalhando muito, não só gravando e fazendo shows, mas estava sempre na televisão fazendo entrevistas.
Em 1992, Petrucciani fez uma aclamada excursão pela Europa, tocando em dueto com o pai, Antoine, em uma turnê que recebeu o sugestivo nome de “Tal pai, tal filho”. Dois anos depois, receberia mais uma importante homenagem: o título de Cavaleiro da Legião de Honra, uma das mais prestigiosas comendas concedidas pelo governo da França.
Em dezembro de 1998, a EMI lançou no mercado americano sete discos que Petrucciani gravou entre 86 e 94 para o famoso selo Blue Note
Michel Petrucciani morreu de uma infecção pulmonar, em 6 de janeiro de 1999, no hospital Beth Israel, em Nova Iorque, logo após seu 36º aniversário. Ele foi enterrado no Le Père Lachaise em Paris.
Em 12 de fevereiro de 2009, o canal de música francesa Mezzo transmitiu um evento especial em homenagem ao Petrucciani no 10º aniversário de sua morte.
Embora muitas vezes ele exibisse arrogância e petulância, sua característica definidora acabou por ser a sua grande e improvável confiança.
O que se sabe com certeza é que Michel Petrucciani foi ferozmente determinado a levar a vida com toda a alegria e satisfação que  podia. "Eu sou um moleque", disse ele. "Minha filosofia é ter uma vida boa e nunca deixar que nada me impeça de fazer o que eu quero fazer”. Ele certamente viveu fiel à sua máxima. Apenas uma semana antes de morrer, ele estava acordado a noite toda celebrando o ano novo com seus amigos.
O grande sonho que Michel não conseguiu realizar foi criar uma escola internacional de jazz na França.
Michel Petrucciani superou os efeitos da doença óssea para se tornar um dos pianistas de jazz mais talentosos de sua geração
Em 2011, o inglês Michael Radford dedicou-lhe o documentário Michel Petrucciani - Body & Sou.












Fontes:
Michel Petrucciani na Wikipédia
Michel Petrucciani na Wikipédia, em inglês
Michel Petrucciani: jazz pianist & composer
Michel Petrucciani, legendary jazz pianist
A Little Respect: Michel Petrucciani - The Power of Three [1986], por Mairon Machado
Morre o pianista Michel Petrucciani, da Folha Online
Ossos de vidro, vontade de ferro, por Érico Cordeiro

quarta-feira

Rafael Barbosa, bailarino com "Ossos de vidro".

Rafael Barbosa convive com a síndrome dos ossos de vidro e, atualmente, com 24 anos, se diz aprendiz da vida e fez da cadeira de rodas seu instrumento de transformação. "A gente não pode se limitar, temos que querer sempre mais e eu estou buscando me aperfeiçoar sempre".

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Bailarinos especiais: Palominha, síndrome de down e Rafa, cadeirante portador de Osteogênese Imperfeita.
Ambos da Cia Circodança Suzie Bianchi.

terça-feira

Mulher com 'ossos de vidro' luta por tratamento de R$ 17 mil em Goiânia

Ela tem problema no maxilar e precisa de procedimento antes de cirurgia.
Decisão judicial que obriga prefeitura a arcar com custos não foi cumprida.

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Diagnosticada desde os 7 anos com uma doença rara popularmente conhecida como "ossos de vidro", a técnica em manutenção de celulares Flávia dos Santos Araújo, de 32 anos, luta para que a prefeitura de Goiânia arque com um tratamento de  R$ 17 mil que ela precisa fazer no maxilar. Uma decisão judicial já foi expedida determinando o procedimento, mas até agora o poder público não o realizou.
Desde pequena, Flávia faz tratamento para tentar conviver melhor com a doença, cujo nome original é osteogênese imperfeita e faz com que os ossos quebrem com facilidade. Ela chega a ficar até um ano com a perna engessada e já sofreu mais de 20 fraturas pelo corpo.
A situação dela começou a ficar ainda pior há cerca de dois anos, quando ela começou a sentir fortes dores no rosto e na boca. Em uma visita ao dentista, ela descobriu que tem cinco dentes internos que estão pressionando o nervo e precisam ser retirados. Caso isso não ocorra, a região pode até necrosar.
Para realizar a cirurgia, ela precisa antes submeter-se a um tratamento chamado oxigenoterapia hiperbárica, que consiste em levar oxigênio para os ossos e evitar complicações.
Sem dinheiro para arcar com o tratamento, Flávia procurou o estado e o município, mas obteve respostas negativas. Foi então à Justiça e obteve um mandato de segurança que obriga a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) a fornecer o procedimento gratuitamente. Porém, o documento já venceu há um mês e nada foi resolvido.
"Meus dias não estão fáceis. Já são dois longos anos de dores. Então eu espero uma resposta positiva", afirma. Apesar disso, ela não perde o otimismo. "Vou conseguir sim. Vou até os últimos recursos para conseguir. Se Deus quiser, vou conseguir", afirma.
Mulher com 'ossos de vidro' luta por tratamento de R$ 17 mil em Goiânia, Goiás 2 (Foto: Reprodução/TV Anhanguera) 
Ela passa até um ano com perna engessada
A Secretaria Municipal de Saúde informou que ainda está tentando marcar o exame para Flávia, mas que não conseguiu. Segundo o órgão, se isso não for feito até a próxima semana, irá comunicar o juiz responsável pelo caso para que sejam tomadas outras providências.

Revolta
A família de Flávia está revoltada com a situação. "Uma mãe ver uma filha definhando assim por causa de um tratamento que a gente não tem como pagar. Teve dia dela pegar a batata, a cenoura, o chuchu, bater no liquidificador folha de couve e pingar na boca porque não passa. Ela não abre a boca quando está infeccionado. O ouvido sangra e escorre. Não tá sendo fácil”, lamenta, aos prantos, Divina Santana Dias, mãe da técnica.
Irmão de Flávia, Renato Santana cobra uma decisão rápida em relação ao caso. "A saúde é um direito do cidadão. Não é um pedido que estamos fazendo. É uma exigência. É um direito da Flávia receber um tratamento médico e clínico de qualidade", afirma.

Fonte: G1

Menina com OI precisa de doações para realizar tratamento.

No município de Bocaina, Sul do Piauí, um caso de doença rara, vem chamando atenção na cidade e em todo o estado. A pequena Emilly Vitória, de 2 anos, foi diagnosticada com a doença dos ‘Ossos de Vidro’, cientificamente nomeada como Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein).
A doença é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.
Os pais da Emilly, Cleonice Vieira da Silva e Judivan Afonso de Sousa Brito, necessitam de ajuda, já que a criança, possui várias limitações e segundo a mãe precisa ficar sempre nos braços ou deitada em descanso.
Foi em outubro de 2013, que o diagnóstico aconteceu, quando ao abaixar-se, Emilly teve a coxa quebrada. A família gora precisa fazer o tratamento da criança a base de remédios diários, e a cada três meses, com a aplicação de uma medicação injetável que custa R$ 1 mil.
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Em tentativa de conseguir o medicamento, a mãe de Emilly, afirma já deu entrada com um processo na Defensoria Pública, para conseguir a medicação com ordem judicial.
Enquanto isso, a saída da família tem sido recorrer a doações e ajuda de amigos e familiares, para que Emilly seja tratada de forma segura e eficaz.
Os interessados em fazer doações podem entrar em contato pelo: (89) 8806 3154 / (89) 8816 1065 / ou depositando na AG: 0937-7 Conta: 0002429-5 Bando do Bradesco - Conta Corrente: Cleonice Vieira da Silva. Conceito: Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Loste.
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TRATAMENTO
Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.
O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.
Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos.
O SUS assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.
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Fonte: http://www.paraiba.com.br/

Cadeirante portadora de "Ossos de vidro" se arrasta para entrar em avião da Gol em Foz do Iguaçu.

Companhia aérea e aeroporto não dispunham de equipamentos especiais para levar a portadora de 'síndrome dos ossos de cristal' diretamente à aeronave.

Katya Hemelrijk da Silva
Katya Hemelrijk da Silva (Facebook/Katya Hemelrijk da Silva/Reprodução)
 
Prestes a embarcar, na madrugada desta segunda-feira, em uma aeronave da Gol em Foz do Iguaçu (Paraná), Katya Hemelrijk da Silva, de 38 anos, descobriu que teria de se arrastar por uma escada para conseguir entrar na aeronave. A executiva da empresa de cosméticos Natura, mãe de dois filhos, é cadeirante e se viu frente a uma situação constrangedora. Ela se preparava para voltar com o marido, Ricardo Severiano da Silva, para São Paulo, onde moram.
Em seu perfil do Facebook, Katya publicou uma mensagem em que explicita sua indignação, seguida da foto tirada no momento em que se arrastava para entrar no avião. A empresária reclamou que o Aeroporto de Foz do Iguaçu não tinha stair trac ou ambulift – equipamentos utilizados para elevar deficientes físicos diretamente à porta do avião – e que a Gol não tinha dispunha de outros recursos para driblar a falta dos aparatos. "Sem stair trac e sem ambulift, porque no Aeroporto de Foz do Iguaçu não tem... a solução foi entrar assim (se arrastando) no avião, às 5h20 da manhã."
Ela relata ainda que a indignação foi geral entre os que presenciaram a cena. "Só não foi pior porque a tripulação e os demais funcionários estavam tão indignados quanto nós e nos ajudaram no que foi preciso, inclusive a resgatar a mala que já estava despachada para que eu pegasse uma calça", relatou no post.
Katya afirma que pessoas chegaram a se oferecer para carregá-la no colo. Por ser portadora de "síndrome dos ossos de cristal" – doença genética rara que fragiliza a estrutura óssea do portador –, porém, ela não aceitou a ajuda, já que pode facilmente se machucar caso seja segurada de modo errôneo.
Em comunicado em sua página oficial do Facebook, a Gol esclareceu que o equipamento utilizado para levar os deficientes físicos até o interior da aeronave não estava disponível no momento do embarque. Por isso, a empresa tentou conseguir o equipamento, sem sucesso, com outras companhias. Leia abaixo o comunicado da empresa:
"A GOL Linhas Aéreas Inteligentes esclarece que o Stair Trac - equipamento utilizado para levar clientes com deficiência física até o interior de aeronaves - da base de Foz de Iguaçu não estava disponível para uso na manhã de ontem e por isso não pôde ser utilizado durante o embarque do voo 1076. A companhia tentou com as demais empresas conseguir o equipamento, o que também não foi possível, e ofereceu outras alternativas para a Cliente, que optou por seguir sem a ajuda dos colaboradores da companhia. A GOL lamenta o ocorrido e informa que tomará as medidas necessárias para evitar que casos como este voltem a acontecer. Estamos à disposição."

Fonte: Veja

segunda-feira

Katia Ogawa ( OI ) encontrou melhoras na prática do Pilates.

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Martha Cortez, 31, trabalha com Pilates há quatro anos e tem uma aluna, Katia Ogawa, 39, que sofre de osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de cristal, e obteve com o Pilates melhoras muito significativas. Confira esse relato:
‘’A Katia sofreu mais de 40 fraturas no decorrer da vida. Ela pratica Pilates uma vez por semana há quase um ano, porque ela tem que evitar a sobrecarga para não ocorrer uma fratura por estresse. Katia tem algumas limitações físicas, como a baixa estatura, e precisa caminhar com o auxílio de muletas.
O tratamento para osteogênese imperfeita é baseado em medicação, cirurgia e Fisioterapia, basicamente.  Então, o Pilates é desenvolvido como uma Fisioterapia para aumentar a massa muscular e superar as limitações de movimento. A prática do Pilates trouxe benefícios ao condicionamento físico em geral, mas principalmente à postura ao caminhar.
Quando a Katia chegou no estúdio e relatou suas dificuldades e limitações, achei um desafio muito interessante. Não encontrei na literatura um protocolo específico de Pilates para portadores de osteogênese imperfeita, portanto, desenvolvi uma aula que fosse segura e dentro dos limites dela.  Procuro propor exercícios com menos repetições, utilizando molas mais leves ou sem elas. Juntas, desenvolvemos um trabalho de muitas conquistas, sempre mantendo os princípios da técnica.
Minha aluna teve benefícios bem significativos de uma maneira geral na consciência corporal. A musculatura dos membros inferiores ficaram mais fortes, fazendo com que ela utilizasse menos as muletas e caminhasse com mais segurança. Houve um aumento da capacidade respiratória devido ao estimulo dos músculos intercostais e, com isso tudo, a qualidade de vida da Katia melhorou bastante’’.
Exercícios propostos para a Katia:
Alongamento de membro superior e cintura escapular; Alongamento de membro inferior;
Cadilac: Mermaid sem o uso de molas; Footwork sem uso de molas, apenas com a resistência da barra; Up And Down e tríceps com molas azuis baixas (pouca resistência).
Reformer: Foot Work com uma mola amarela, Stomach Massage.
Esses são alguns dos exercícios que a Martha trabalha com a Katia no decorrer das aulas no Studio Mandala. E elas cada vez mais testam coisas novas e vão superando os limites aos poucos.

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