Seguidores

quinta-feira

Casal cria um Blog para compartilhar o dia a dia do filho com OI.

"Olá! Bem-vindo ao nosso cantinho da internet! Meu nome é Vicky. 
Meu marido, Dave, e eu comecei este blog para compartilhar as últimas notícias sobre o nosso filho,
 Isaías David, e sua condição. Ele nasceu em 11 de Agosto de 2013, ele tem Osteogenesis Imperfecta, 
que é comumente conhecida como doença dos ossos frágeis. Isso significa que ele tem ossos muito frágeis. Ele tem o tipo III, que é a forma mais grave que você pode viver. Não só estamos escrevendo para 
compartilhar a nossa história, mas também estamos esperando espalhar a consciência sobre essa
 doença com risco de vida."

Essa é a descrição do Blog " Acredite em Isaías". (Believe in Isaiash)


 

Sobre Isaías

Isaías é o nosso milagre. Poucos dias depois do meu aniversário de 30 anos, descobrimos que estávamos esperando. Isaías é o nosso primeiro filho e estamos ansiosos para ser pais por algum tempo. Na véspera do Natal de 2012, temos o nosso primeiro vislumbre dele e ouvi seu coração batendo.
Em 2 de abril de 2013 fomos para nossa varredura anatomia 20 semanas. Descobrimos que Isaías é um menino (!) E que ele possivelmente tem nanismo. Descobrimos seus braços e pernas estavam curvados e curvas. Ele estava no percentil 5 para o crescimento. Descobrimos que ele parecia ter Osteogenesis Imperfecta. E assim começou a nossa montanha-russa emocional. Passamos de um escritório local MFM para o Hospital Infantil da Filadélfia a Dupont em Wilmington, DE.
 Enquanto nós vimos imagens do nosso filho chupando o polegar, soluçando, e bocejando, os médicos viram um bebê cuja condição pode impedi-lo de respirar sempre a sua primeira respiração; eles viram braços quebrados, pernas e costelas. Alguns médicos acreditavam nosso filho tinha o tipo, muitas vezes letal de Osteogenesis Imperfecta, conhecida como tipo II e outros médicos acreditavam que ele tinha tipo III (que é grave, mas de sobrevivência). Nós pesquisamos. Encontramos e se juntou a um grupo de apoio maravilhoso no Facebook. Nós compartilhou a notícia com os nossos amigos e familiares.
O grupo de apoio nos apontou na direção de um geneticista maravilhoso no Hospital de Crianças AI DuPont em Wilmington, DE. Fizemos um plano para entregar nosso filho por c-seção em um dos hospitais parceiros da DuPont, Thomas Jefferson Hospital, e depois ter Isaías transportado para Dupont, uma vez que eu estava curado.

Fomos informados de que Isaías teria nascido em 12 de agosto de 2013 ... mas Isaías tinha outros planos. Ele decidiu vir um dia mais cedo.Cinco dias depois que ele nasceu, ele foi transportado para AI DuPont. Aos 8 dias de idade, ele recebeu seu primeiro tratamento chamado pamidronato. Eles fizeram isso para ver se ele teria alguma reação adversa.

Isaías recebe PAM através de um IV e do couro cabeludo é o lugar mais fácil e segura para colocá-lo ... mas com certeza não parece muito.
O tratamento foi ótimo! Assim como deve!
Após seu tratamento, passamos mais algumas semanas na UTI para se certificar de Isaías
 estava ok.

Nós tivemos que aprender como inserir um tubo de alimentação e cuidar das necessidades de Isaías na maneira de oxigênio. Nem Dave nem eu estamos no campo da medicina por isso foi bastante a experiência de aprendizagem. Uma vez que foram bem versados, temos que tomar Isaías casa!



Estávamos em casa para um total de 10 dias, e, em seguida, foi a vez de Isaías para obter PAM novamente. Os médicos pensaram que seria inteligente para ele ser paciente internado novamente, e UTIN concordou em levá-lo de volta.


O que não sabia era que Isaías não estava expulsando sua CO2 corretamente enquanto estávamos em casa e seu nível de CO2 estava em alta velocidade. Quando o tratamento PAM foi adicionado, o corpo de Isaías foi até um pouco de um modo desligado. Ele inchou e seus pulmões ainda preenchido com fluido.



Em um ponto, os médicos estavam falando ventilador. Felizmente, depois de outras máquinas não conseguiram fazer o trabalho, eles tentaram um C-PAP. Parecia horrível.


Mas ele ajudou a nível de CO2 de Isaías voltar para uma zona segura! Isaías rapidamente voltou ao seu corajosa auto.


Felizmente, Isaías foi capaz de ir para casa no C-PAP, mas ao invés de máscara que Hannibal Lector, Isaías teve uma cânula nasal.

  
Depois de mais 21 dias na UTI, fomos para casa ... desta vez com a assistência de enfermagem noturno.


Voltamos para a UTIN algumas semanas mais tarde para o próximo tratamento PAM de Isaías. O pessoal aprendeu tudo o que podia sobre Isaías, especialmente o seu nível de CO2 (que era bonito) e seu estado de pulmão (o raio-x mostrou pulmões claros cheios de ar!)Preparamo-nos para outra estadia três semanas na UTI ...


Mas tudo foi ótimo! Isaías estava dentro e fora em 3 dias. surpreendente. Agora, Isaías só voltando a DuPont como ambulatorial até que chegou a hora de suas cirurgias rodding. (As cirurgias rodding venha a dar-lhe a capacidade de andar algum dia!)






Ele fez um grande progresso, também. Após 4 meses de comer através do ng-tubo, ele aprendeu a comer de uma garrafa. Aos 5 meses de idade, fomos capazes de puxar o ng-tubo para fora do nariz por um tempo final.

Aos 7 meses de idade, começamos a ween Isaías fora do seu c-pap. Ele estava fora dele por um mês, teve um estudo do sono, e descobriu-se que ele tem apnéia obstrutiva do sono. Ele agora está continuando no c-pap em única noite e até agora tem permanecido livre de fita!



Isaías tem muito a ensinar ao mundo. Ele já mostrou o quão forte ele é. Ele tem uma vontade de viver que é inspiradora ... e ele vai continuar a inspirar enquanto cresce.

(Desculpe a tradução inperfeita.)
Fonte:OI Believe in Isaiash
http://oibelieveinisaiah.blogspot.com.br/

Um comentário:

  1. Muita força para Isaías e seus pais!! Deus está com vocês

    ResponderExcluir



Obrigado pelo comentário!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Deixe uma mensagem!

Nome

E-mail *

Mensagem *