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terça-feira

Ilza Maria: Eu tenho um coração a pulsar.


SOU DEFICIENTE, E DAÍ?


Sou deficiente, e daí?
Foi Deus Quem quis assim.
Devo desistir de Viver?
sou gente igual a você.
Por que tanto preconceito?
Será que eu não mereço respeito?
Sei que tenho muitas limitações.
Mas, também sou movida a emoções.
Pode chegar perto de mim.
Deficiência não se contrai assim.
Antes de me julgar pela aparência.
Faça um exame de consciência.
Por que me excluir da sociedade?
Ao invés disso, vamos ser amigos de verdade.
Pense antes de falar.
Pois suas palavras poderão me magoar.
Minha vida se torna um tormento.
Por você não respeitar meus sentimentos.
Lembre-se: eu tenho um coração a pulsar.
E também, como você, sou capaz de amar.

(Autora: Ilza Maria)
Cantinho da Ilza maria


quarta-feira

SUPER MATHEUS, O MEU HERÓI...

Por Cida Gomes.

SOU UM HERÓI DA RESISTÊNCIA...

Eu sou o MATHEUS:
Um garoto de ossos de vidro e nervos de aço !!!
E olha que foi o meu médico, quem disse isso a meu respeito.
É muita responsa!!!rsrsrs...
Mas acho que ele tem razão...
Sou mesmo um herói da resistência.
Sou uma pessoa que ama viver e não tem medo da morte.
Eu acredito que Deus pode me curar, porém minha felicidade não depende disso.
Sou feliz apesar de tudo.
Eu não preciso da sua piedade, preciso sim, da sua amizade e do seu carinho, e principalmete das suas orações.
Sou um cara, que não passa a vida se consumindo em alto piedade; ao contrário, vivo o melhor que posso sem lamentar.
Eu creio no impossível!!!
Eu não posso andar, mas acredito que um dia vou sair por aí fazendo manobras radicais em um skate...
Eu não posso sequer ficar de pé em minhas próprias pernas, mas ainda vou jogar futebol com o meu pai...
Se você não acredita, não importa; Eu acredito!!! E para mim é o que importa.
Meu Deus um dia falou que TUDO É POSSÍVEL AO QUE CRÊ.
Para mim não importa a opinião alheia,
não importa todas as probabilidades contrárias às minhas espectativas,
Não importa a opinião médica,
Não importa a dor, o sofrimento,ou as derrotas, pelas quais eu provavelmente ainda irei passar...
O que me importa, é a certeza sobrenatural de que eu ainda serei curado.
E nada, nada que venha a acontecer, por mais terrível que pareça, irá me fazer mudar de idéia.
E se por acaso, apesar de toda a minha fé, ainda assim eu viér a morrer, então eu só tenho mais uma coisa a dizer:
É melhor morrer lutando pelo que se crê,do que passar uma eternidade vivendo por se viver.
Além do mais,eu sou servo do Deus vivo, e sei que ele já deve ter preparado um lugarzinho pra mim ao lado dele.
E lá no céu,meu amigo,a gente não vai precisar de cadeira-de-rodas pra andar.
Então, como já deu pra você perceber, seja aqui ou lá na Glória,EU SEI QUE DEUS PODE CURAR!!!
Aquele que perdeu a fé, certamente deixou de viver.
Eu vivo porque creio.
Se você perdeu a sua fé, morreu e nem se deu conta ainda.
Creia!!!
Não importa a gravidade do seu problema.Pare de olhar para o tamanho do seu problema e comece a olhar para o "tamanho" do seu DEUS...
Tudo é possível ao que crê!!!
Até mesmo o impossível...

MATHEUS GASPAR DOS SANTOS.

MATHEUS GASPAR

Cida Gomes



10 anos, 1,10 de altura, 15 kg, Portador de Osteogênese Imperfeita.

Mas o que mais chama atenção no pequeno Matheus não é sua baixa estatura, nem o fato dele andar de cadeira de rodas, nem mesmo as deformações pelo corpinho frágil.
O que mais chama a atenção nessa pequena grande pessoinha, é a sua imensa vontade de viver e a alegria constante.

“Crianças de vidro” – sofrem para ter vida normal, sem fraturas.

On November 15, 2011, in Ortopedia, by admin

Fonte: R7

Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves, sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como “crianças de vidro”.

As crianças Patricio e Nicole, que sofrem do problema

Um em cada dez mil recém-nascidos no mundo sofre com esse transtorno. O acesso a remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum dependem da condição social de cada um.

Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel, conta como é cuidar de uma criança com a doença.

– Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra.

http://www.parceirodasaude.com.br/wp-content/uploads/2011/11/criancas-de-vidro-osteogenese-imperfeita.jpg

Aos oito anos de idade, Patrício mede menos de um metro, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há dez anos se encarrega, por meio de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.

Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país, diz que “a osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade”.

Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê “um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur”.

No Equador, nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma “menina de vidro”.

Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.

O traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias, diz que “os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor”.

– Colocamos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família.

Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de nove anos que também sofre com ossos de vidro. Uma das mães presentes no local pedia que eles brincassem “devagarzinho, sem pressa”.

Essa cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um exemplo da fragilidade dessas crianças, e de como isso afeta o seu dia a dia.

Nicole mostra maturidade ao falar da doença.

– No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto.

De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.

A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas, se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.

quinta-feira

Garoto com doença congénita fratura fêmur ao cair em calçada pública de Rondon


O garoto tem uma doença rara chamada ossos de vidro

O garoto tem uma doença rara. Foto Cristine Kempp

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Um garoto de 12 anos sofreu uma queda em via pública por volta das 16h50 desta quarta-feira(09) na Avenida Maripá, centro de Marechal Cândido Rondon.

Segundo informações, o garoto acabou tropeçando na calçada em uma lajota solta, vindo a sofrer queda. Como o adolescente possui uma doença rara chamada osteogênese ( ossos de vidro), a queda acabou causando uma fratura de fêmur.

A osteogênese é causada pela falta de colágeno nos ossos, fazendo com que eles fiquem bem frágeis, como o nome já diz de vidro, o garoto inclusive estava com um dos braços engessados devido a outra fraturada.

Ele foi socorrido pela equipe de bombeiros e encaminhado para atendimento médico no Hospital Rondon.

Cerca de 2,5 mil sofrem de doença rara em SP

Instituto Baresi ajuda pessoas que têm alguma enfermidade rara; projeto de lei visa criar centros de atendimento no Estado
Marcelo Higa: Se unirmos todo os portadores de doenças raras o resultado será uma questão de saúde pública importante / DivulgaçãoMarcelo Higa: Se unirmos todo os portadores de doenças raras o resultado será uma questão de saúde pública importanteDivulgação

Hoje, aproximadamente 166 associações são aliançadas ao Instituto Baresi – um fórum de associações de pessoas com doenças raras, deficiências e outros grupos de minoria, que busca melhorar a qualidade de vida e inclusão de pessoas que sofrem desses males e também tem o objetivo de ajudar os familiares a cuidarem do doente. O instituto foi criado formalmente há um ano, mas as discussões em torno do tema já acontecem há aproximadamente dez. Atualmente, em torno de 2,5 milhões de pessoas sofrem de algum tipo de doença rara no Estado.

A antropóloga Adriana Dias, diretora de comunicação do Baresi, explica que a instituição auxilia associações que cuidam de casos específicos. “Damos apoio administrativo, jurídico, voluntariado, comunicacional e também com a divulgação”, diz Adriana, que é portadora de ortogênese imperfeita, também conhecida como doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pela doença sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Projeto de Lei

No caso de Adriana, um episódio no qual teve uma costela quebrada após uma freada brusca de um taxista foi a passagem que fez com que o deputado estadual Edinho Silva (PT-SP), se sensibilizasse e começasse a lutar pela causa dos portadores de doenças raras em São Paulo.

A partir disso, com o apoio de Adriana e outros especialistas, portadores e associações de doenças raras, o deputado levou à Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 648 que visa criar “centros de referências especializados para doenças raras em grandes cidades do Estado de São Paulo”, explica. Segundo o deputado, “os centros irão fazer o primeiro acolhimento, um pré-diagnóstico das doenças raras pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e preencher uma lacuna na saúde pública no Estado”.

Além disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.

Tramitação

Edinho disse que levou pessoalmente o projeto ao governador Geraldo Alckmin, “ele como médico ficou bastante interessado e sabe da importância desse projeto”, disse. O deputado não sabe ainda quantos centros serão criados, segundo ele, as unidades devem ser implantadas após um levantamento da Secretaria Estadual de Saúde, que deve mapear o número de casos de doenças raras no Estado.

O PL-648 tramita na Câmara desde o primeiro semestre deste ano. “Estamos lutando para que ele seja votado ainda nesse segundo semestre”, disse Edinho.

Além disso, segundo Adriana, “nesses últimos oito meses apresentamos dois projetos federais, ambos pelo senador Eduardo Suplicy (PT-SP) e temos duas cartas de intenções no Ministério da Saúde e no Ministério de Assistência Social a respeito do cuidado domiciliar, que não abrange só a doença rara”.

União

Enquanto aguarda a aprovação do projeto, Adriana, ao lado do marido, que é diretor do Instituto Baresi, luta para ajudar portadores de doenças e familiares a terem uma vida melhor. “Porque não é a pessoa quem tem rara, é a família”, diz a antropóloga.

Segundo ela, foi o marido, Marcelo Higa, que teve a ideia de criar o instituto. “Meu marido disse que a única forma de lutar era ter todas as raras juntos, nós [portadores de ortogêneses imperfeita] somos muito pequenos e não conseguiremos sozinhos, mas juntos podemos fazer muito”, disse.

Marcelo, por sua vez, explica a sua ideia. “Se você considerar que o grupo de afetados para cada tipo de doenças raras é muito restrito – por exemplo, uma em cada cinco mil pessoas, é pouco. Mas se unirmos todo mundo esse número aumenta e já vira uma questão de saúde pública importante”, diz.

Meta

“Antes a gente cuidava só de ortogêneses imperfeita, que é a doença que minha esposa tem, mas depois começamos a encontrar pessoas de outras associações e até quem tinha doença e não tinha associação nenhuma. E em todos os casos é sempre o mesmo problema que se repete, dos profissionais de saúde que não conhecem e não sabem como lidar com essas doenças, a dificuldade do diagnóstico, de como tratar e a falta de medicamentos”, diz o diretor.

Adriana e Marcelo se conheceram quando ela tinha apenas oito anos de idade. Ela estudou ciências sociais e hoje faz doutorado em sua área. “Sem apoio do meu pai e do meu marido acho que seria impossível”, afirma.

E é essa inclusão que ela quer para todas as pessoas que sofrem de algum tipo de doença rara. “A meta [do Instituto] é garantir o atendimento das pessoas com doenças raras, fazer com que elas tenham uma vida normal, como qualquer outra pessoa. Alcançar a cidadania é mais que uma questão de saúde. E acho que é o mínimo que podemos garantir: um país que tenha um alcance dos direitos básicos de saúde, trabalho e educação”, deseja Adriana.

quarta-feira

Heloísa Rocha conta como enfrenta a doença .

“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”

Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu.


    Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada... Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

    A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

    A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

    Fraturas

    “Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

    Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

    A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

    Família e amigos

    Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

    Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

    Luta

    Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

    Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

    Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

    “Isso faz parte de mim”

    Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

    “As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

    E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.

Projeto de Lei prevê centros especializados em doenças raras




Keffin Gracher
Direito a tratamento é negado, diz Edinho Silva, autor do PL
Tramita na Assembleia Legislativa um projeto de lei que determina a implantação no estado de uma política de atendimento e tratamento a doenças raras. Osteogenesis imperfecta, lúpus e mucopolissacaridose são algumas delas. Para isso, seriam criados Centros Especializados de Referência.

Entidades de apoio aos portadores de doenças raras, como o Instituto Baresi, se mobilizam pela aprovação da proposta. Foi criada uma petição via internet para pressionar os deputados estaduais (http://www.ipetitions.com/petition/pl648/).

As dificuldades de pacientes começam pelos diagnósticos incorretos. Mas vão além. Falta de profissionais especializados, preconceito e até medicamentos também são problemas fraquentes, esclarece Adriana Dias, diretora da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta.

“A ideia é que os Centros de Referência prestem assistência médica, de reabilitação e farmacêutica”, afirma diz.
Segundo ela, atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas convivem com alguma doença considerada rara. O autor do projeto, deputado Edinho Silva (PT), diz que até o momento “foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma vida digna”.


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