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quinta-feira

"Eu tive mais de 300 fraturas até agora. Minha segunda casa tem sido um hospital".


Mais de duas décadas atrás, Ravi e Nirmala de Bengaluru deu à luz seu segundo filho, uma filha que deram o nome de Dhanya.
Enquanto eles estavam em êxtase para acolher um novo membro em suas vidas, o que incomodou foram os choros incessantes de dhanya que só aumentavam a cada dia que passava.
No quinquagésimo oitavo dia após o nascimento, os médicos diagnosticaram a criança com osteogênese imperfeita  ou doença dos ossos frágeis, uma condição rara em que os ossos se tornam extremamente frágil.

"Quando construímos uma casa, precisamos de ambos os tijolos e cimentos. Meu corpo não tem o cimento", Dhanya disse em um evento realizado pela Organização para as Doenças Raras na Índia ( ORDI) em Bengaluru.
Isto significa que os ossos podem quebrar facilmente, mesmo a partir de um toque suave ou vibração. Médicos avisaram que a doença estaria em sua forma mais perigosa até a sua adolescência.

"Eu tive mais de 300 fraturas até agora. Minha segunda casa tem sido um hospital", diz ela.
Embora a doença manteve Dhanya confinada em sua casa durante a maior parte do tempo, nem ela nem seus pais deixaram a OI entrar no caminho de seus estudos. Dhanya terminou seus estudos em casa e atualmente está a caminho de um Diploma em Escrita Criativa de Indira Gandhi National Open University.
Ela está decidida a espalhar a consciência sobre as doenças raras na Índia, algo que ela está a trabalhar ativamente nesse sentido. "Durante um longo tempo, eu pensei que eu era a única pessoa que nasceu assim. Nós não queremos ver outra geração crescer como esta."


Dhanya com seus pais

Na Índia, estima-se que 70 milhões de pessoas, ou 1 em cada 20 indivíduos, sofrem de doenças raras, de acordo com ORDI, um grupo de defesa sem fins lucrativos que trabalha para espalhar a consciência sobre a questão.
Destes, quase metade são crianças, a maioria deles morrem antes mesmo de atingir a idade adulta, devido à falta de intervenção médica oportuna e adequada.
O que torna o problema mais grave é a falta de diagnóstico inicial,  o período de diagnóstico médio dessas doenças é de sete anos, e o custo do tratamento e altíssimo.
Prasanna Kumar B Shirol (45anos), diretor-fundador da ORDI deixou seu trabalho como um profissional de vendas, há alguns anos para iniciar a organização.
Sua única filha tem 16 anos e sofre de Pompe, uma  doença genética rara do sistema múltiplo,  que afeta os músculos.
Enquanto os primeiros sintomas da doença veio à tona quando ela tinha dois anos, ela só foi diagnosticada a partir dos sete anos atrás.

"Hoje, ela precisa ser ventilada 24 horas. Nossa casa é como uma UTI, minha esposa tornou-se  um médico.
Ele sente que se a doença fosse diagnosticada no início, sua filha poderia ter levado uma vida normal.

Das 7.000 doenças raras,  apenas 500 drogas foram aprovados pela FDA, muitas das quais, não estão ainda disponíveis na Índia ou são muito caros.

De acordo com o Dr. Meenakshi Bhatt, Consultor, Genética Clínica no CHG (Centro de Genética Humana), Uma doença rara é muitas vezes referida como uma"doença órfã ", uma vez que a condição não é susceptível de ser pesquisada ou estudada, portanto, o tratamento é muito mais difícil.

Embora não haja estatísticas disponíveis sobre o número de pacientes com doenças raras na Índia devido à falta de quaisquer estudos focalizados, Dr Meenakshi diz que nos nove anos que ela tem vindo a trabalhar na clínica,  já se deparou com cerca de 15.000 desses pacientes.

Apenas 200-300 dessas doenças poderiam ser curadas. Para os outros, o que é mais necessário é um sistema de suporte ativo, tanto para os pacientes, como para suas famílias.

Especialistas dizem que, embora seja importante falar sobre a doença, o tratamento e a intervenção necessária, o que falta na maioria das vezes é a discussão sobre as pessoas que sofrem destas doenças raras e uma tentativa de compreender a sua luta.
Dr Meenakshi também salienta a importância da investigação em doenças raras e a necessidade de políticas que venham ajudar esses pacientes.

ORDI está realizando "Race for 7" , um evento para comemorar o Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro no St Joseph indiana High School. A organização também vai aumentar a consciência sobre o tema e os desafios enfrentados por esses pacientes.


Fonte:The news minute

Menina com "ossos de vidro" é abandonada pelo pai e desabafa: "Por que você finge que não existo?"

Letícia foi abandonada pelo pai, ainda no ventre, quando a doença foi diagnosticada.

Letícia Barbosa Vasconcelos tem apenas sete anos e sofre com osteogênese, conhecida como "ossos de vidro". A menina mora em Feira de Santana, município localizado a 107 km de Salvador, com a avó, a mãe e duas irmãs. A doença da criança foi descoberta ainda no ventre e ela foi abandonada pelo pai .
A menina disse que não tem contato com a família do pai e afirmou que eles têm vergonha dela.  A criança disse que o pai não liga nos aniversários e não aparece nas apresentações da escola.  Letícia gosta de expressar seus sentimentos na escrita e, em uma carta destinada ao pai, a menina desabafa.— Por que você finge que eu não existo? Eu te amava tanto, mas já não amo mais. Estou muito triste
A menina disse que não tem contato com a família do pai e afirmou que eles têm vergonha dela.  A criança disse que o pai não liga nos aniversários e não aparece nas apresentações da escola.  Letícia gosta de expressar seus sentimentos na escrita e, em uma carta destinada ao pai, a menina desabafa.
— Por que você finge que eu não existo? Eu te amava tanto, mas já não amo mais. Estou muito triste
Ela contou que a mãe é sua paixão e também escreveu uma carta de agradecimento para a avó.
— Eu sei que a senhora está lutando para alimentar os seus filhos e os netos
A menina, que quer se tornar médica para ajudar os doentes, tem dois sonhos: andar e conhecer o apresentador do Balanço Geral Tarde, da Record Bahia, José Eduardo.
Ela contou que a mãe é sua paixão e também escreveu uma carta de agradecimento para a avó.— Eu sei que a senhora está lutando para alimentar os seus filhos e os netos
Letícia disse que o médico que a acompanha a encaminhou para Salvador para fazer uma cirurgia nos braços e nas pernas, mas, afirmou que o problema é a coluna que não a deixa ficar em pé. A menina precisa de tratamento com um especialista para saber se vai poder andar.

Fonte: R7

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