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quinta-feira

HC de SP recruta voluntários para estudar doença dos ossos de vidro

Hospital das Clínicas (HC) de São Paulo está recrutando voluntários para fazer um estudo inédito sobre o perfil dos pacientes no País. Ideia é traçar um panorama inédito da osteogênese no País e baratear a cirurgia usada no tratamento.


Os aniversários têm um significado especial para a escritora portuguesa Mafalda Ribeiro, de 27 anos. Ao nascer, os médicos disseram que ela não viveria mais que um mês. Os ossos do bebê, de tão frágeis, tinham sido fraturados dentro do útero da mãe. Naquela época, início dos anos 1980, os médicos pouco sabiam sobre a osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como doença dos ossos de vidro. No Brasil, os especialistas já descobriram que ela não é tão rara como se pensava no passado. Por isso, o Hospital das Clínicas (HC) de São Paulo está recrutando voluntários para fazer um estudo inédito sobre o perfil dos pacientes no País.

“Pretendemos fazer um estudo da história natural da doença. Ainda não há trabalhos desse tipo”, conta o ortopedista Roberto Guarniero, coordenador do Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do HC, setor que será responsável pela pesquisa. A ideia é fazer o acompanhamento de portadores de osteogênese imperfeita que tenham entre 3 a 17 anos. Além disso, o hospital estuda formas de baratear uma cirurgia bastante delicada que pode melhorar a vida de vários portadores da doença, de modo que o procedimento possa ser amplamente oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Antes apontada como raríssima, hoje a estimativa é de que a enfermidade atinja uma em cada dez mil pessoas, segundo o ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Para a antropóloga da Universidade de São Paulo (USP) Rita Amaral, a desinformação decorre da falta de perspectiva para os pacientes: como a doença não tem cura, por muito tempo se acreditou que as pessoas afetadas não chegariam à idade adulta. Portadora da enfermidade, aos 52 anos, Rita prova o contrário.

Se até 1996 os médicos afirmavam que, além de Rita, existiam apenas três ou quatro casos em todo o Brasil, sabe-se hoje que a enfermidade atinge pelo menos 12 mil pessoas no País, segundo estimativas da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita. São pacientes que já nascem com a deficiência. Trata-se de uma doença genética que tem como principal causa a falha na produção do colágeno, proteína responsável pela resistência óssea.

“Funciona como um muro em que se utiliza um cimento de qualidade inferior, por isso o osso fica fragilizado”, explica Antonio Pinto. Além da fragilidade óssea, a doença faz com que as articulações fiquem frouxas, a pele mais elástica, a esclera (que é a parte branca dos olhos) azulada e os dentes com esmalte de má qualidade.

Tratamento inclui remédios e cirurgia

Para alguns casos de osteogênese, são recomendadas cirurgias de inclusão de hastes metálicas no interior dos ossos para corrigir deformidades e precenir novas fraturas.

Segundo o ortopedista Celso Rizzi, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio, esta técnica foi desenvolvida há anos, mas só recentemente as novas técnicas e materiais utilizados tornaram o procedimento mais seguro.

Na versão mais moderna da cirurgia, o médico usa uma haste telescópica, que tem a capacidade de acompanhar o crescimento do paciente.Pesquisadores do Hospital das Clínicas estudam maneiras de baratear esse material, que ainda custa muito caro, fazendo com que o procedimento ainda seja restrito.O ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Unifesp, lembra que a cirurgia com hastes telescópicas não são indicadas para todos os tipos de pacientem, já que ela exige que o osso tenha uma qualidade mínima para suportar o procedimento.

Remédios

Além da opção cirúrgica, o tratamento pode envolver uma medicação à base de bifosfonatos, remédios usados também para tratar a osteoporose. Desde 2001, os pacientes de osteogênese imperfeita de até 18 anos têm direito a receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o pamidronato dissódico, um tipo de bifosfonato. Ele atua da seguinte forma: ossos são continuamente renovados por dois tipos de células, um que fabrica o osso e outro que o desfaz. As drogas bifosfonadas diminuem a ação da célula que desfaz o osso, dando a chance para que o osteoblasto fortaleça os ossos, que ficam mais duros e resistentes.

Na avaliação dos especialistas, apesar de não ser possível curar a doença, existe uma grande redução na ocorrência de fraturas com o uso do medicamento. O subsídio ao fármaco se limita à infância e à adolescência porque, na fase adulta, as fraturas costumam diminuir naturalmente, só voltando a reaparecer depois dos 50 anos.

fonte texto: http://veja.abril.com.br/

quarta-feira

O CARINHO E O EMPENHO DE UMA PROFESSORA DE UM PORTADOR DE O.I

Olá Cida,

Meu nome é (***), sou professora da Escola Espírita André Luiz, localizada em Araguaína, Tocantins, minha função nessa escola é de professora acompanhante de um aluno com osteogênese imperfeita, seu nome é(***), embora eu tenha sido transferida para essa escola há uma semana e tenha iniciado meu trabalho com(***) apenas quinta-feira passada 11 de novembro, posso dizer que fui conquistada pelo (***), ele é inteligente, alegre, consciente de suas limitações e consegue transmitir uma energia muito positiva para mim.

Estou escrevendo para vocês por que eu desconhecia a síndrome e preciso agregar o maior número de informações possíveis sobre o assunto para que eu possa ajudar o (***), ele não anda seus braços e pernas têm várias fraturas e ele não tem firmeza para pegar no lápis., tem dificuldade em se alimentar sozinho, tirar o short, tomar banho, escovar os dentes...

Gostaria de saber se existe reversão, se seus ossos fraturados poderiam ser reconstituídos. Algumas coisas me deixam com muitas dúvidas. A ver: (***) se alimenta muito pouco, ele diz que sua barriga enche logo, eu não sei se seus ossos atrofiaram o estômago, ainda não tive oportunidade de conversar com um especialista, mas fico em dúvida se deveria insistir para ele comer mais. Também percebo que ele não tem coordenação motora, considerando que ele tem, pelo menos, 4 fraturas em cada braço, por isso eu não insisto para que ele use o lápis eu uso o computador, pois vejo que ele não tem dificuldade em digitar, não sei se estou fazendo o certo.

João recebeu pouco estímulo educacional ele tem 13 anos e não sabe ler nem escrever, mas é um menino muito inteligente, audaz, alegre. Acredito que em breve ele esteja lendo e escrevendo.
Recebi uma informação extra oficial de que um pediatra aqui em Araguaína afirmou à familiares que (***) viveria até, no máximo, 20 anos.
Estou indignada com essa notícia, principalmente hoje que estou me informando melhor sobre o assunto e averiguei que portadores de OI podem têm longevidade igual à de pessoas não portadoras da doença. Por esse e outros motivos adoraria receber maiores informações sobre o assunto.

Muito obrigada e força para que seus nervos continuem firmes enquanto vc cuida de seu filho e se preocupa com outras pessoas.

segunda-feira

DOENÇAS GENÉTICAS RARAS.


Esta é Viviam. Ela tem 21 anos e lembra com saudade da infância. "Foi bem. Eu brinquei de tudo. Bicicleta, patins. Tudo que eu queria brincar, eu brinquei. Ralava, mas brincava. Chegava em casa com tudo sangrando, foi bem sim", conta.

Aos 12 anos, Viviam viu tudo isso mudar. Surgiram os primeiros sintomas de uma doença misteriosa. Estranha para a família e também para os médicos. Só depois de muitas consultas, exames e internações, o diagnóstico: erro inato do metabolismo. Um problema genético que interfere no crescimento, deforma os ossos e gera problemas respiratórios. "Como é que você convive com essa doença? Bem. Que tipo de limitações, problemas ela te traz? Ah, como erguer os braços e as mãos. Tenho apnéia. Então tem noite que eu não durmo bem", explica.

Aos 18 anos, Adriano se comporta como uma criança. Assim como Viviam, ele também é portador de um erro genético. "O Adriano estudou até o segundo ano do primário. Ele não conseguiu se evoluir. Por que com a síndrome, ele conhece as letras, mas não consegue juntar", conta José Clemente, pai de Adriano.

Descobrir a doença foi o início de uma rotina interminável de consultas e internações. "Durante 16 anos a gente ficou correndo para médico, convênio. Consulta daqui, consulta dali, mas não sabia qual que era o problema dele. Os médicos também não conhecem. A maior parte do Brasil, dos médicos, 80% ou mais não conhece esse tipo de síndrome", diz o pai.

A síndrome que mudou para sempre as vidas de Viviam e Adriano é, hoje, um dos maiores desafios da medicina. O erro inato do metabolismo ainda é pouco conhecido pelos médicos, mas já é comum na população. Só em São Paulo, por dia, pelo menos uma criança nasce com a doença.

O erro inato do metabolismo é uma doença hereditária, ou seja, passa de pai para filho. É um processo silencioso que começa no interior da célula humana. É aqui que estão as cadeias de DNA que guardam todas as informações sobre uma pessoa. É o chamado código genético, recém decifrado pelos cientistas, mas que ainda conserva alguns segredos. "Nós temos cerca de dez genes com defeito. Todos nós carregamos esses genes com defeito e a gente não tem nenhum exame no mundo que identifique quem são esses dez no meio do 60 mil. Nem as doenças que eles podem produzir. Não tenho como identificar", explica a geneticista Ana Maria Martins.

A ação desses genes defeituosos pode acontecer em qualquer momento da vida, desde o nascimento até a idade adulta. Eles podem provocar mais de 500 doenças diferentes. Conviver com os sintomas não é nada fácil. "Preconceito comigo não, mas o olhar denuncia. O olhar das pessoas denuncia. A piedade... essas coisas", conta Vivian.

Para continuar a viver, Viviam e Adriano dependem de um tratamento a base de enzimas importadas. As aplicações são caras. Cerca de R$ 20 mil por mês. "Não tem condições. Nem se vendesse a casa, carro. Dá para um, dois meses, depois... Não tem como", diz o pai de Adriano.

O desespero levou o pai de Adriano a entrar na justiça para garantir que o Ministério da Saúde pague o medicamento para o filho. Enquanto aguarda a decisão, José conta com a boa vontade do fabricante para manter Adriano vivo. Ele conseguiu a doação de parte do tratamento.

Waldir e Margareth moram em Florianópolis. Juntos fundaram uma associação de portadores de doenças do metabolismo. Eles são pais de Eduardo. Aos 18 anos, o jovem luta para combater os sintomas que apareceram quando ele tinha apenas três anos de idade. "Ele não tinha muita instabilidade nos movimentos, caía fácil, mas do ponto de vista intelectual ele era normal, do ponto de vista de fisionomia era normal como os meus outros dois filhos que não tem problema. E aí, aos três anos de idade é que as coisas começaram a ficar mais evidentes e a gente começou a partir para investigação", diz Waldir.

Eduardo parou de estudar. Perdeu parte da visão e dos movimentos. Mais uma vez a falta de informação atrasou o diagnóstico da doença. "Nossa família simplesmente desabou quando descobrimos que o Eduardo tinha essa doença e que a sobrevida dele seria até os nove anos. Mãe e pai sabendo disso, a gente ficou acabado", conta Margareth.

O diagnóstico só veio em 2001, quando ele tinha 11 anos de idade. Na época, não havia tratamento no Brasil. A família foi para o Canadá. Eduardo foi voluntário na pesquisa de um laboratório farmacêutico e também começou a tomar enzimas. "O importante não é ter um filho deficiente. É ter um filho vivo. Teu filho precisa estar vivo. Não importa", diz a mãe.

Eduardo foi o primeiro brasileiro a se submeter a esse tipo de tratamento. O primeiro também a conseguir na justiça o direito de receber o medicamento de graça. "Ele melhorou 80%. Parou de andar, parou de falar, parou de ouvir. Não comia mais. Ele estava meio que em coma. Agora é um menino feliz, que pode comer de tudo, pode falar pode participar de tudo. Pode viajar, pode fazer o que ele quiser. Nosso filho agora ele vive. Ele e um guerreiro... Guerreiro, isso mesmo Eduardo. Eu sempre falo que ele e um guerreiro", comemora Margareth.

Eduardo foi o primeiro, mas não é o único. Segundo o Ministério da Saúde, 1.200 crianças nascem todos os anos no Brasil, com erros do metabolismo e o que é mais grave, a maioria vai desenvolver a doença sem que os sintomas sejam identificados pelos pais ou pelos médicos.

Esse é o Felipe, um menino de seis anos. Alegre, brincalhão, tem resposta rápida para tudo. Ele tem também uma doença muito rara chamada de mucopolisacaridose. O tratamento para essa doença é tomar três ampolas, por semana, de um medicamento que custa US$ 600 por ampola. Por mês, dá mais ou menos, R$ 18 mil. Se o Felipe não tomar esse remédio ele morre e o pior de tudo isso é que as secretarias de saúde de todo Brasil se recusam a pagar todo o tratamento.

Quando foi que vocês perceberam que o Felipe tinha esse mal? "Foi logo quando ele tinha três meses de idade quando apareceu uma... A coluna dele apareceu um calombinho na terceira vértebra e a gente sentia que ele tinha muito problema respiratório", conta Márcio Cipriano, pai de Felipe.

Como na maioria dos casos, o problema de Felipe não foi diagnosticado pelos pediatras. "A gente nota a desinformação até hoje. A gente pode te dar três, quatro médicos no país que saibam bem da doença. Pediatra é muito difícil saber sobre micropolisacaridose. Eles falam que na faculdade eles pegam duas linhas no livro sobre a doença. O geneticista é que sabe da doença, mas mesmo assim o geneticista por ser uma área mais de pesquisa eles não ligam a doença ao paciente", explicam os pais.

Felipe teve sorte. Durante um exame no estômago, encontrou um médico que havia atendido um caso semelhante. Em cinco meses foi confirmado que o menino tinha um erro genético. Tempo recorde diante de tanta desinformação. Uma notícia dramática para a família. "Até os três anos ele iria se desenvolver normal, com três anos o neurológico iria estacionar e depois iria regredir", diz Márcio.

Hoje, as esperanças para o futuro de Felipe são bem maiores. Como a doença foi descoberta logo no início, o tratamento já mostra bons resultados.

Felipe conseguiu tratamento nos Estados Unidos. Ele participou de testes com um medicamento novo. A pesquisa terminou e os pais do menino precisaram entrar na justiça para garantir que o Governo brasileiro pagasse os remédios. "A gente é discriminado pelo valor que usa do remédio. Se a gente vai lá, daí eles falam: Nossa! Mas você vai tomar mais uma dose? Vai aumentar a dose do medicamento? Vai quebrar o país? Entendeu. Como se a gente fosse responsável pelo valor do medicamento. Agora, as crianças não têm direito a vida? Elas pediram para nascer desse jeito?", indaga Daniela, mãe de Felipe.

Por que é tão complicado conseguir ajuda do governo? Para a geneticista Ana Maria Martins, especialista em problemas do metabolismo, a resposta é bem simples. "A dificuldade é porque o medicamento é caro e a tendência das Secretarias de Estado é realmente não se comprometer com essa verba. Na verdade o trabalho todo tem que ser de conscientização dessas doenças pela própria sociedade e existir uma pressão para que esses medicamentos entrem na lista de alto custo como os medicamentos da Aids", explica.

Segundo o Ministério da Saúde, já foram identificados mais de 500 doenças ligadas a erros do metabolismo. Algumas têm o tratamento simples. Como é o caso da síndrome identificada através do teste do pezinho. Uma alimentação balanceada pode evitar que a criança tenha problemas pelo resto da vida, mas na maioria dos tratamentos, os remédios usados são produzidos em pequena escala e ainda estão em teste. Por isso, precisam de aprovação da Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, para entrar na lista de medicamentos de alto custo. "Muitas vezes, essas demandas judiciais são para obter medicamentos cuja eficácia e efetividade não estão definitivamente comprovadas. À medida que a eficácia desse medicamento, a sua efetividade é comprovada que realmente traz beneficio para a população, o Ministério da Saúde incorpora esses medicamentos no seu elenco a serem fornecidos à população atendendo ao ditame constitucional e a orientação que seguimos no Sistema Único de Saúde de garantir o acesso a medicamentos a toda à população", diz Moisés Goldbaun, representante do Ministério da Saúde.

Alexandre, que aparece nestas fotos, não conseguiu esperar o final dos testes, nem a aprovação da Anvisa. Morreu em novembro do ano passado, vítima de adrenoleucodistrofia, doença conhecida também como Síndrome de Lorenzo. O drama de uma criança com essa doença foi tema de um filme de sucesso.

A síndrome aparece principalmente em meninos e só se manifesta a partir dos sete anos de idade. "Houve descaso. O que mais me dói é isso. É o descaso. Houve o descaso, a lentidão", conta Ivoneide Camargo, mãe de Alexandre.

Mais uma vez, os médicos não conseguiram descobrir o que Alexandre tinha. Os sintomas pioravam a cada dia. Nas imagens de uma festa do dia das crianças, ele estava aparentemente saudável. Quatro meses depois, o estado do menino era bem pior. "O que me dói muito é que quando eu fui nesse hospital o Alexandre ainda estava andando, estava falando com dificuldade, mas estava. Eu fui várias e várias vezes e eles chegaram a passar um medicamento lá. Quando eu comecei a dar aquele calmante ele começou a se entregar mais. Aí eu parei de dar aquela medicação", diz a mãe.

A doença tirou a visão, a fala, os movimentos e o gosto de Alexandre pela vida. "Ele ficou com muita dificuldade de fazer as fezes", conta a mãe dele.

Ivoneide e Lorival ainda se recuperavam da morte do filho quando descobriram que Samuel, irmão mais novo de Alexandre, também tem a Síndrome de Lorenzo. Desta vez os pais não pensaram duas vezes. Entraram na justiça para conseguir o tratamento de graça. Enquanto esperam a liminar, Samuel sobrevive de doações. "A primeira remessa de quatro vidros conseguimos com o Instituto. Depois uma colega minha entrou na internet e conseguiu com uma mãe que perdeu o filho uma doação de mais três vidros", conta Ivoneide.

Para a geneticista Ana Maria, Samuel que está com sete anos, tem grandes chances de se recuperar fazendo o tratamento com o Óleo de Lorenzo. "Se der o óleo para o irmão de um paciente que faleceu, que eu sei que ele tem, que eu faço o diagnostico no irmão dele antes dele começar a doença, que vai começar por volta de oito anos, dou antes o remédio ele não desencadeia a doença na maioria das vezes. Então é uma chance grande que ele tem de ser uma pessoa normal. Quer dizer, se ele chegar para mim a tempo, eu consigo dar esse tratamento. Se ele já chegar com a doença aí a gente tem muito pouco para fazer por ele", explica.

Samuel tem chances de ter uma vida normal. Se conseguir o medicamento, pode mudar o final da história que o irmão mais velho, Alexandre, começou a escrever. "Ele guerreou muito. Foi um guerreiro. Eu só acho que as pessoas têm que ter mais amor, mais dignidade e olhar pro seu próximo e não se achar melhor. Porque todo mundo e igual", completa Ivoneide.

Fonte: R7

Equador: 'crianças de vidro' pedem maior visibilidade para doença


Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves. Esse é o sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como "crianças de vidro".

Um em cada 10 mil recém-nascidos no mundo padece deste transtorno, e de acordo com sua condição social conseguem, ou não, os remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum.

"Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra", afirmou à Agência Efe, Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel.

Aos 8 anos de idade, Patrício mede menos de 1 m, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há 10 anos se encarrega, através de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.

"A osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade", disse Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país.

Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz a Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê "um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur". No Equador nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma "menina de vidro".

Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A Fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.

"Os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor, pomos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família", explicou o traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias.

Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de 9 anos que também sofre com ossos de vidro. "Devagarzinho, sem pressa. Não façam bagunça", pedia uma das mães enquanto os dois, sentados, brincavam com aviões de papel.

Esta cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um paradigma da fragilidade contra qual lutam, e que afeta o seu dia a dia. "No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto", comentou Nicole com muita maturidade.

De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.

A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.

"Sonho que ele esteja sempre aqui, que nunca mais se machuque, e se Deus permitir, que nunca mais quebre nenhum osso", comentou mãe de Patrício. Risonho e extrovertido, seu filho respondeu: "Seu sonho é que eu me comporte bem e não fale na aula. Na escola, faço bagunça, não dou atenção à professora", brincou Patrício, cujo super-herói preferido é o Homem Aranha.

quinta-feira

OS MEUS TESOUROS DE CRISTAL.



Por Crislene Araújo

Querida Cida!

É um enorme prazer ter a oportunidade de me comunicar com uma pessoa tão corajosa, e que soube traduzir como ninguém todos os sentimentos da mãe que tem que lidar com a OSTEOGENESE IMPERFEITA. O seu blog é um alento lindo para nossas almas cansadas de tanta dor, uma dor que chega a ser física, por não poder fazer nada para impedir o sofrimento de nossos filhos. Desculpe não me apresentei, eu sou Crislene Araújo, mãe de Lucas ( 11 anos), e Gabriel ( 9 anos). Moramos em Ipueiras, município do estado do Ceará e sou mãe de dois portadores de OSTEOGENESE IMPERFEITA. Quando o Lucas nasceu foi uma alegria imensa pois já tinha tido três abortos, então meu desejo de ser mãe era quase incontrolável, e realizei este desejo, graças a Deus.
O pré-natal foi super acompanhado, inclusive com ultrassonografias de dois em dois meses, por causa do medo de perder meu bebê de novo, ele nasceu de parto normal e não teve quaisquer complicações, era um bebê normal, começou a engatinhar e com 8 meses já dava os primeiros passinhos. Tudo ia muito bem, até que quando ele completou 9 meses, ele torçeu o tornozelo, até aí nada demais para um bebê que estava começando a andar, mas aos 10 meses, numa noite em que ele estava dormindo comigo na cama, ele caiu e fraturou o fêmur. Foi um desespero total, quase fiquei louca, fomos para o hospital e ainda fui suspeita de maus tratos. Bem ele foi engessado, como o Matheus, e depois se recuperou, mas ficou com o fêmur curvado, o médico disse que era normal que depois ajeitava.
Estava começando o nosso pesadelo, Lucas começou a fraturar-se só de levantar um braço, uma perna, só de se mexer. Bom para resumir, depois de indas e vindas a hospitais, suspeitas de maus tratos, desconfiança de pessoas ao nosso redor, uma biópsia óssea confirmou o diagnóstico: OSTEOGENESE IMPERFEITA.
E o Gabriel também nasceu de parto normal, sem nenhum problema, mas por causa do Lucas eu já ficava assustada com qualquer esbarrão, queda, e foi aí que com 1 ano e 5 meses, Gabriel teve uma fratura na clavícula e logo depois no fêmur.
Os dois já tiveram mais de 100 fraturas cada um, já fizeram várias cirurgias para a colocação de hastes intramedulares, correção dos membros, e fazem uso do pamidronato dissódico desde os 2 e 1ano e 5 meses, respectivamente, e vamos vivendo sempre com alegria, porque o que mais impressiona as pessoas é a alegria desses tesouros, que em meio a tanta dor a alegria se sobrepõe, eles superam as dificuldades com um sorriso enorme do rosto. E graças ao Nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo, nós temos conseguido transpor os limites, as dificuldades, sim, porque Deus está ao nosso redor nos guardando, pois em Sua Palavra está escrito que Ele não dá prova maior do que podemos suportar e graças a Esse amor maravilhoso, meus filhos são servos de um Deus vivo e poderoso. E eu não consigo agradecer os dois presentes maravilhosos que o Senhor meu deu. Eu não achava que era tão especial assim para Deus, até que Lucas e Gabriel chegaram para me mostrar, não só a mim, mas a outros tantos o quanto Deus nos ama e cuida de nós.
Lucas está cursando o 8°ano do ensino fundamental, e Gabriel o 5°. Gostam de estudar, são alunos nota 10, sem falsa modéstia, e são o meu maior orgulho, assim como eu tenho certeza que o Matheus é o seu também.
Obrigado por esse espaço, é muito importante compartilharmos nossas experiências, pois a palavra de Deus diz que devemos consolar os outros com a mesma consolação que temos recebido. Com certeza essa é nossa missão, mostrar ao mundo que a tristeza pode durar uma noite, mas a alegria vem ao amanhecer.
Que o Senhor Jesus continue lhe abençoando e lhe usando para levar força, coragem e consolação aos que sofrem. Um grande beijo no Matheus e em toda sua família. O Lucas e o Gabriel tem uma página no orkut: lucas e gabriel melo.

Fiquem com DEUS.

Crislene Araújo.

Hospital oferece tratamento para quem tem 'ossos de vidro'.


Faculdade de Medicina da USP anunciou ontem (15) que está com seu ambulatório aberto para tratar casos da doença conhecida como “ossos de vidro” (ou osteogênese imperfeita).
O Instituto de Ortopedia do Hospital das Clínicas da

Rara e hereditária, a doença torna seus portadores frágeis como esculturas que se quebram ao menor toque. Nos primeiros meses de vida da criança, a doença, caracterizada por fraturas frequentes, já pode ser diagnosticada.

O Ambulatório de Osteogênese Imperfeita, que atende hoje cerca de 60 pacientes, está recebendo novos pacientes de 3 a 17 anos de idade, de ambos os sexos.

O portador ou seu representante legal deve comparecer ao instituto de Ortopedia e Traumatologia do HC, de 2ª a 6ª feira, das 7 às 16 horas, para agendar a consulta, com os documentos pessoais e encaminhamento médico com diagnóstico.

Mais informações: (11) 3069-6943.

IOT – Instituto de Ortopedia e Traumatologia – HCFMUSP
Rua Dr. Ovídio Pires de Campos, 333
Cerqueira Cesar – São Paulo – SP


fonte: TERRA

A menor mãe do mundo.


A menor mãe do mundo está prestes a dar à luz pela terceira vez, apesar dos avisos que ela estaria arriscando sua vida ao engravidar. Para Stacey Herald, foi dito que engravidar poderia matá-la, mas corajosamente ela desafiou os médicos e têm dois filhos com a metade da altura dela. Casada com Dry Ridge de 35 anos, no Kentucky, nos USA, ela sofre de Osteogenesis Imperfecta, o que faz com que os seus ossos sejam frágeis e os pulmões subdesenvolvidos, não permitindo que ela cresça. Agora, Herald, que usa uma cadeira de rodas, e seu marido, aguardam ansiosamente o nascimento de seu terceiro bebê, previsto para as próximas quatro semanas. Atualmente, ela não consegue segurar a filha, porque a barriga fica no caminho, e tem que confiar em seu marido para fazer as atividades da casa, admite que estar grávida é 'desconfortável' e a deixou acamada por semanas a fio. Mas apesar de todos os obstáculos, a mãe e o pai, um clérigo, dizem que querem ainda mais crianças. O casal se conheceu em 2000 enquanto trabalhavam em um supermercado em sua cidade natal e estavam desesperados por uma família ao se casarem em 2004. Mas os médicos advertiram Herald que um bebê iria crescer dentro de seu pequeno corpo e que acabaria por esmagar seus órgãos, estrangulá-la de dentro para fora. Herald disse: "Partiu meu coração saber que eu não poderia ter filhos. Toda a minha vida meus pais me disseram que eu não podia fazer nada. Então, vêm os médicos dizendo que não poderíamos ser uma família completa.Doeu bastante. Oito meses depois, o casal ficou emocionado quando descobriram que estavam esperando um bebê, e decidiram ir em frente, embora a família e os médicos pedissem para que pensassem melhor. Herald, que tinha decidido pela não contracepção, disse: "Eles todos me disseram que eu iria morrer. Pediram-me para não ter um bebê. Até minha mãe disse:" Você sabe que não vai sobreviver certo? "Eu disse a ela:" É um milagre eu estar aqui, viva, porque não poderia este ser um milagre também?" Após 28 semanas, os médicos realizaram uma cesariana e a filha Kateri nasceu em 2006. Ela cresceu bem, mas foi triste para a família quando descobriram que Kateri herdara a doença de Herald e que também nunca cresceria para uma altura normal. Porém, a jovem família retomou a vida normal, até Herald engravidar novamente um ano depois. Os médicos tentaram deixar o segundo bebê ficar em seu corpo por tanto tempo quanto possível, deixando-a até as 34 semanas antes do parto. A filha Makaya nasceu e era 18 polegadas maior do que a metade do comprimento do corpo da mãe. Agora as meninas são maiores do que sua mãe, que é de 30 semanas de gravidez com o seu primeiro menino. ela disse que não planeja ter mais filhos e seus filhos são um grande dom para o mundo. Mas, acredito que o amor e a coragem que ela tem com ela é que são um grande dom.

fonte: Hi! Mothers

medicamento usado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fracturas.

Um grupo de investigadores britânicos, anunciou que a descoberta de um medicamento usado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fracturas em crianças que sofrem da chamada síndrome dos ossos de vidro.
Mais de 50 indivíduos participaram num teste realizado no Sheffield Children's Hospital, no norte da Inglaterra, onde lhe foi administrado uma dose semanal de apenas dois miligramas de risedronato.
Um dos voluntários, Luke Hall, da cidade de Leeds, sofreu sua primeira fractura ainda no útero da mãe e até chegar à adolescência, já teve mais de 40 lesões. "Quando fiz o primeiro ultra-som, aos três meses de gravidez, os médicos já notaram um problema - ele tinha quebrado a perna", segundo contou à BBC a mãe da criança, Dorothy Hall.
"Ao começar a engatinhar, ele sofreu várias fracturas, principalmente nas pernas. Mas também quebrou outros membros e dedos dos pés e das mãos - ao menos uma vez a cada dois meses", acrescentou.
Com o novo medicamento, verificou-se que os ossos da criança estão mais fortes, mas o risco de fracturas ainda existe. "Ele entende suas limitações", disse a mãe. "Há coisas que ele não pode fazer. Por exemplo, ele jogava futebol até os 13 anos, mas entendeu que teve de parar porque o risco de lesões aumentou."
Os cientistas acreditam que a descoberta cria uma alternativa mais barata e mais acessível aos remédios já existentes, em casos menos graves. Nick Bishop, especialista na síndrome dos ossos de vidro, explicou que “é possível reduzir o número de internamentos, e todas as crianças que participaram nos testes apresentaram menos fracturas".

A síndrome de ossos de vidro, ou 'osteogenesis imperfecta', é uma doença genética hereditária que acompanha um indivíduo desde o nascimento. Portadores da doença apresentam colagénio de má qualidade ou em quantidade insuficiente para oferecer apoio à estrutura óssea".

fonte: Ciência hoje

domingo

Osteogénese Imperfeita: a experiência da doença dos ossos de vidro vivida por mãe e filha


A Osteogénese Imperfeita (OI) é um grupo de doenças genéticas raras que afectam principalmente os ossos.

Inge WallentinAs pessoas com esta doença têm ossos que se partem com facilidade, frequentemente por traumatismos ligeiros ou sem qualquer causa aparente. Tanto Ute como a sua mãe Ingeborg têm uma forma ligeira de OI, tipo I. Já ambas sofreram dores e várias fracturas e passaram por diversas hospitalizações. Mas há 27 anos de diferença entre elas duas e as suas experiências com a OI são bastante diferentes.

Praga, República Checa, 1936. A pequena Ingeborg Wallentin está visivelmente a sofrer, está sempre a chorar. Por ter uma fractura no fémur e a esclerótica azul (a parte do olho que normalmente é branca), diagnosticaram Osteogénese Imperfeita a esta bebé que nasceu prematura. Com apenas 10 dias de vida, os médicos afirmam que não irá sobreviver e os seus pais, naturalmente desgostosos, levam-na para casa para morrer. Se as pessoas com doenças raras sempre se empenharam e lutaram por um maior conhecimento, em 1936 não havia informação de todo e Ingeborg até teve muita sorte por ter tido um diagnóstico correcto. Apesar de tudo, os seus pais sabiam uma coisa – a síndrome chamava-se «doença dos ossos de vidro» e isso acaba por dizer tudo: quanto menos fracturas tivesse, melhor seria para ela. Ingeborg ainda está viva. «Os meus pais cuidaram de mim com amor e eu sobrevivi», explica Ingeborg, agora com 74 anos.

Alemanha, 1962. Ute tem pouco mais de 12 meses. Está a começar a dar os primeiros passos e é então que acontece a primeira fractura. Depois de uma série de traumatismos, foi-lhe diagnosticada a «doença dos ossos de vidro» e subitamente Ingeborg, a mãe, apercebe-se que tinha passado a doença à sua filha. «Não fazia ideia de que a OI podia ser transmitida hereditariamente, os meus pais não tinham a doença e ninguém nos informou. Senti-me terrivelmente culpada quando foi diagnosticada OI a Ute e fiquei bastante infeliz», refere Ingeborg. Ute lembra-se do diagnóstico de uma forma mais bem-humorada. «A minha mãe estava grávida quando o diagnóstico foi feito. Felizmente, ela não soube antes que a OI era uma doença genética, senão o meu irmão e eu não existiríamos!»

OIFE meetingApesar de desde então Ingeborg ter vivido com a culpa de ter transmitido a OI à filha (o filho não tem OI), Ute sente que foi «mais bem protegida» por ter uma mãe com a mesma doença que ela. «A minha mãe foi sempre bastante cuidadosa e muito superprotectora. Sempre que tinha uma fractura ou dores ou era hospitalizada, a minha mãe sentia-se responsável pelo meu sofrimento e eu tentava sempre fazê-la sentir-se melhor!»

A escola (à excepção das aulas de desporto, claro) decorreu normalmente tanto para Ute como para a sua mãe. Mas Ute lembra-se de se sentir só. «Tive uma infância feliz com a minha família e os meus amigos e tenho muito boas recordações. Mas em retrospectiva sei que me sentia bastante só e às vezes até mesmo isolada por causa de ser “diferente”. Não podia fazer as mesmas coisas que todas as outras crianças faziam, tinha de ter muito cuidado e era protegida pelas precauções especiais que os meus pais ou outros adultos tomavam. Os meus pais fizeram todos os possíveis para me permitir fazer o máximo de actividades normais, mas mesmo assim às vezes sentia-me excluída da “vida normal”.» Ainda assim, Ute recorda uma pequena compensação. «Bem, eu estava numa posição vantajosa em relação ao meu irmão, manipulava-o bastante e, como estava doente, ele não me podia pagar na mesma moeda! É provável que eu às vezes fosse uma irmã horrível!»

Ute WallentinUte Wallentin actualmente tem 47 anos, é presidente da Federação Europeia de Osteogénese Imperfeita (OIFE) e trabalha como assistente social a tempo parcial com imigrantes na cidade de Bamberg. As actividades de Ute na comunidade da OI foram motivadas pelos seus sentimentos de solidão na infância. «Eu estava interessada em encontrar outras pessoas com OI e em saber de que forma viveram e experienciaram a doença. Nós somos os verdadeiros especialistas em OI e felizmente podemos combinar os nossos esforços com os de muitos profissionais dedicados.» Actualmente, a OIFE conta com 23 associações como membros, 17 de países europeus e as outras da Austrália, Equador, México, EUA, Geórgia e Peru. «Tenho esperança de que as condições de vida para as pessoas com uma doença rara tão especial e muitas vezes desconhecida venham a melhorar em todo o mundo e que sejamos capazes de nos apoiarmos melhor uns aos outros no futuro. Hesito bastante em desejar que a OI ou outras doenças incapacitantes semelhantes sejam completamente erradicadas. O meu objectivo não é lutar contra a OI, mas viver uma boa vida com a minha doença.»

Ingeborg, a mãe de Ute, acredita que a Osteogénese Imperfeita não afectou muito a sua vida adulta: trabalhou, casou-se, teve dois filhos, encontrou ajuda à sua volta sempre que necessitou e tem familiares e amigos que a acarinham. No fim de contas, talvez Ingeborg seja o exemplo do que a sua filha deseja para todos as pessoas com doenças raras: ter uma boa vida.


Este artigo foi originalmente publicado no número de Julho de 2010 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Ute Wallentin

CÉLIA DE CRISTAL, UM DEPOIMENTO DE VIDA.


Meu nome é Célia Regina... Eu sou bem pequenina. Minha estatura é a de uma criança de quatro anos, aproximadamente 112 cm. Uso um par de muletas canadenses para andar... Uso um par de aparelhos auditivos para escutar... Uma cadeira de rodas para caminhadas mais longas... Tenho uma haste de metal dentro de meu fêmur, com um aramezinho, para sustentar meu osso... Um óculos para enxergar... Não pensem que sou um Extra Terrestre! Eu sou apenas uma pequenina mulher,que tem muito AMOR A VIDA! Nasci com um probleminha genético: Osteogenesis Imperfecta... Os médicos sempre se referem assim: Boneca de Vidro e Ossos de Cristal... Significa que tenho ossos muito porosos; até a adolescência tive várias fraturas nas pernas, ficando de três a seis meses engessada: a perna quebrada, o tórax e a metade da outra perna. Os médicos sempre faziam isto pois sabiam que eu era uma menininha agitada, não parava; logo que chegava em casa, tentava chutar o travesseiro com a perna metade engessada, como se fosse bola. Eu me locomovia em carrinhos bem estáveis, quatro rodas, pedais e direção... O último carrinho de brinquedo que tive, foi um Kart amarelo, com assento azul, freio de mão, tala larga... Todo incrementado... Eu ia andando para o jardim, festinhas na casa de vizinhos, subia e descia ladeiras no sítio de meus pais... E corria riscos. Para estes eventos, ia acompanhada dos primos de minha idade... Acho que foi por dirigir cedo os meus carrinhos, que aprendi a dirigir carros de verdade. Meu primeiro carro foi um Fusca; sua adaptação foi toda idealizada e, em parte, feita pelo meu pai... Meu primeiro Grito de Liberdade! Hoje, dirijo um Corsa Sedan Hidramático, AZUL, meu AZUL , como o Mar e o Céu... Juntos, vamos longe! Estudei com professor particular em minha casa até a quarta série, mas não era para me esconder. Minha mãe fez isto pois, fisicamente, eu precisava de cuidados especiais. Quando na quinta série, minha mãe me colocou em uma escola onde minhas três irmãs, fisicamente normais, haviam estudado e minha irmã, dois anos mais velha que eu, portadora do mesmo problema, já estudava. Eu fiquei radiante de ver uma sala cheinha de garotas para fazer amizades e conversar muito. Então, não era fácil eu me concentrar... Minha mãe tinha que ser rigorosa; quando eu chegava com uma nota baixa me colocava para estudar sério. Mas eu sei que ela me compreendia... Eu assumi mais responsabilidade quando decidi entrar na Universidade. Aí, estudei mesmo. Escolhi o Curso de Farmácia, o único que reunia a Química e a Biologia, explicando o verdadeiro milagre da Vida! Com 18 anos eu era estudante universitária! Não foi tão fácil, mas aproveitei o máximo! Estudei muito: Química, Biologia, Cálculo, Anatomia, Fisiologia, Farmacologia... Consegui muitas amizades... Estagiei em pesquisa e, após quatro anos, colei grau e iniciei meu Curso de Mestrado em Química Orgânica, na área de Química de Produtos Naturais... Esta nova etapa, foi bem mais difícil. Encontrei muitos e muitos preconceitos... Eu não era mais uma simples universitária, admirada pelas dificuldades físicas... Eu concorreria a uma vaga para lecionar na Universidade! Muitas lágrimas foram derramadas... Torturas psicológicas... E isto é difícil a gente provar... Nas nossas universidades, apesar d os doutores com seu alto nível intelectual, esbarramos em mais barreiras arquitetônicas e preconceitos. Neste longo período, apesar de ter conseguido bolsas de pesquisas , tentei várias vezes entrar em seleção para professor, mas os preconceitos me barravam... Quando algo é muito difícil se torna um desafio, para mim... E foi assim que consegui, em dezembro de 1978, ser aprovada numa seleção rigorosa para professor colaborador de Química Orgânica na Universidade Federal do Ceará, iniciando em fevereiro de 1979 minha vida como professora universitária! Complementei minhas adaptações para ser uma boa profissional: banco alto e estável para alcançar as bancadas dos laboratórios, estrado de madeira para ficar de pé e alcançar o quadro negro; enfim, contei com a ajuda e a aceitação de meus alunos, o que me motivou a continuar, apesar das dores, cirurgias e outras limitações, surgidas com a idade. Hoje, muitos profissionais da área de saúde: Médicos, Dentistas, Farmacêuticos, Enfermeiros; das áreas de Agronomia, Engenharia Química, Química Industrial, etc, foram meus alunos e me orgulho muito em revê-los... Defendi minha Tese de Mestrado em 1982. Participei de muitos Congressos de Norte a Sul do país, apresentando trabalhos em pesquisa de Química e, depois, em projetos de Educação em Ciências, para alunos e professores de primeiro e segundo graus, trabalhando em escolas públicas e particulares. Hoje, mais limitada para andar, uso uma cadeira de rodas linda, AZUL como meu carro, para dar aulas, fazer compras em shoppings, passear em calçadões de praias. Eu a levo sempre na mala de meu Corsa Sedan Hidramático AZUL... Faço natação, desde 1982 e, às vezes, consigo ficar uma hora inteira nadando! Adoro ir a praia, ao cinema, visitar meus amigos, curtir meus seis sobrinhos (dois rapazes e quatro garotas) - sempre digo que foram gerados no útero de meu coração... Moro em meu apartamento, comprado na planta, todinho adaptado para mim: piso meio antiderrapante, tudo muito baixinho, cadeira bem alta na cozinha e muito AZUL... Passei, como todos, por diferentes etapas na minha vida. Em algumas, chorei demais... Meus pais ajudaram muito e eu consegui superar! Vivi momentos bonitos e aprendi a comemorar todos eles... Substitui o que me faltava por outras coisas das quais gostava. Acreditei em mim... Apesar dos pesares, gostei de mim... Hoje digo sempre: tenho quarenta e cinco anos de Osteogenesis Imperfecta. Sou uma Sobrevivente e AMO MUITO A VIDA!


Célia Regina Vieira Bastos

A Inês de Cristal!

A Inês de Cristal!


A Inês era uma menina com 6 anos e muito pequenina para a Idade que tinha!
Tinha nascido diferente dos outros meninos, os seus ossinhos eram muito frágeis e por isso esta linda menina de cabelos loiros e encaracolados tinha que se deslocar numa cadeira de rodas especial pois não podia correr, saltar ou brincar!
Contudo ela não deixava de ser feliz por isso!
Numa linda manhã de verão, a Inês acordou cheia de medo, pois era a primeira vez que ia à escola dos meninos grandes.
Até aí, esta menina tinha estado em casa com a mãe que a protegia e a ajudava em todas as coisas que a Inês tinha dificuldade em fazer.
O sol espreitava pelas frestas da janela e a mãe bateu-lhe à porta do quarto!
- “Bom dia querida! Estás preparada para o dia maravilhoso que hoje vais ter?”
A Inês escondeu-se debaixo das mantas! Fingiu que ainda estava a dormir porque estava assustada com o desafio que tinha pela frente.
A mãe puxou as mantas suavemente e como as mães adivinham sempre o que se passa com os filhos, ela sabia que algo estava a preocupar a sua querida filha!
- “O que se passa Inês? Queres contar-me?”
A Inês levantou a cabeça e de olhos bem abertos disse à mãe:
- “Mãezinha….tenho medo de ir para a escola, e se os meninos não gostarem de mim? E se me acontece alguma coisa? E se ninguém quiser brincar ou falar comigo por eu ser diferente?”
A mãe, com toda a paciência explicou-lhe que, tal como os outros meninos, a Inês iria enfrentar mais um desafio, o de ir para a Escola, e tal como ela, os outros meninos também ficavam assustados com o primeiro dia de aulas, mas que no caso particular dela iria passar, porque ela não era diferente mas sim especial!
A Inês, corajosa como sempre tinha sido, lá decidiu despachar-se, e, com a ajuda da mãe, vestiu um vestido muito bonito, cheio de flores que a avó lhe tinha comprado pelos anos, para que fosse estreado apenas naquele dia único!
No cabelo longo, que a mãe escovou calmamente, a Inês levava dois lindos ganchos da cor do vestido!
O pai, que entretanto tinha achado estranha a demora da filha em vir tomar o pequeno almoço, foi ao quarto da Inês!
- “Bons dias filha linda! Estás preparada para o grande dia que tens hoje pela frente?” – perguntou o pai com um grande sorriso e abraçando a sua pequenina.
O pai não dizia nada e tentava disfarçar o seu nervosismo, pois tal como a Inês, ele também tinha medo que alguma coisa ou alguém fizesse mal à sua filhota!
Num gesto de grande cumplicidade a Inês abraçou o pai com muita força, como se procura-se absorver a coragem daquele homem que ela tanto amava!
O pai pegou-a ao colo e rodopiou, fazendo Inês rir intensamente e com os seus braços muito fortes, ajudou-a a sentar-se na cadeira de rodas.
Afinal, o seu dia até estava a começar muito bem!
Depois de tomarem todos juntos o pequeno-almoço, os pais foram levar a Inês à escola!
Quando ia no carro, Inês imaginava os seus futuros colegas, a sua professora, a sua secretária, a sua escola…até que o carro parou em frente a um portão verde, por onde passavam muitos meninos e meninas a correr, felizes por irem para a escola.
Os pais, ajudaram Inês a sentar-se na sua cadeira especial, e ao contrário dos outros meninos, ela aproximou-se bem devagar daquele portão.
Quando finalmente entrou, Inês sentiu um arrepio…porque estavam todos a olhar para ela? Será que não iam gostar dela?
- “Bom Dia …Bem vinda Inês…esta é a tua escola!”- disse uma senhora de cabelo grisalho, com um ar muito simpático e com uma bata verde escura.
- “ Eu sou a auxiliar da tua escola, chamo-me Filomena e vou estar sempre por perto!”
A Inês tinha ficado mais descansada! Finalmente tinha encontrado alguém que poderia ajudá-la caso precisa-se!
Os meninos foram entrando para a sala, aos poucos despediam-se dos pais que os acompanhavam. Alguns choravam, outros riam-se, ainda outros baixavam a cabeça e andavam com passos muito curtos, pois talvez assim demorassem mais tempo a entrar!
Quando a Inês decidiu entrar, algo a impediu!
“Paf!” – ouviu-se na porta!
Ops! Alguém se tinha esquecido que a Inês se deslocava numa cadeira de rodas e por isso não tinham construído uma passadeira para que ela pudesse entrar!
“ Oh não…agora como é que eu entro?” – perguntou a Inês aflita à D. Filomena que no imediato pediu ajuda ao seu pai.
“É fácil, nós transportamos-te! – prometo que amanhã, quando chegares, já teremos este pequeno grande problema resolvido! Eu tratarei de tudo, fica descansada!” – disse a D. Filomena aliviando a Inês.
Finalmente a Inês entrou para dentro da sala e de repente toda a gente estava novamente com os olhos postos nela!
“ Bom dia Inês, eu sou a tua professora, chamo-me Sílvia e estes são os teus novos colegas de turma. Meninos, digam bom dia à Inês”- pediu a professora!
De repente e quase num único som se ouviu :
“Bom dia Inês!”
A professora Sílvia ajudou a Inês a deslocar-se para a secretária que lhe estava destinada, empurrando suavemente a sua cadeira de rodas. Ao seu lado estava uma menina, cujas lágrimas corriam pela cara abaixo, e a Inês ficou preocupada.
A professora Sílvia, começou por se apresentar aos meninos da sala , e depois passou a explicar tudo aquilo que precisava que cada um compra-se para poderem desenvolver as actividades que ela tinha planeado fazer com a turma, distribuindo uns papeis que cada menino teria que entregar aos seus pais.
A menina de cabelo encaracolado que estava ao lado de Inês não parava de chorar, até que ela ganhou coragem e cheia de vergonha procurou:
“Porque choras? Olha…Eu sou a Inês!”
A menina levantou a cabeça, olhou para a Inês e respondeu-lhe:
“Tenho saudades dos meus pais! Não conheço ninguém e não quero estar aqui!”
A Inês ficou surpreendida, pois afinal não era só ela que estava com medo daquele dia, não era só ela que tinha saudades dos pais!
“Sabes, eu também tenho saudades dos meus pais, e eu também não conheço ninguém, mas a partir de agora já conheço…tu! Como te chamas?” – perguntou a Inês feliz porque tinha encontrado alguém que, tal como ela, também estava assustada!
“Chamo-me Iara, tenho 6 anos e moro mesmo em frente à escola!” – de repente um sorriso apareceu na face daquela menina e entretanto as lágrimas pararam de correr!
Depois da professora Silvia explicar tudo aos meninos, chegou a hora do intervalo e todos se dirigiram para o átrio da escola.
Ao chegarem à rua, e quando percebeu que Inês tinha que ser ajudada pela D. Filomena a descer o degrau com a cadeira de rodas, a Iara, que era uma menina muito curiosa perguntou-lhe:
“Inês porque não andas, nem corres como os outros meninos? Porque andas nessa cadeira com umas rodas tão grandes?”
“Sabes, eu nasci com ossos especiais, muito frágeis e que se podem partir ao mínimo descuido. Além disso, não tenho força nas pernas para correr e brincar como tu! A minha mãe diz que eu tenho ossos de cristal e que por isso tenho que ter muito cuidado!” – respondeu a Inês prontamente!
A Iara ficou a pensar naquilo que Inês lhe tinha respondido, ela era mesmo especial… ao mesmo tempo interrogou-se de como seria possível brincar com a sua nova amiga sem que ela pudesse sair da cadeira de rodas…
De repente teve uma ideia genial!
“Olha Inês, sabes cantar?”
A Inês estava mais uma vez surpreendida! Ela adorava cantar!
“Claro, adoro cantar, de que tipo de música gostas?”
Rapidamente as duas meninas encontraram uma música que ambas conheciam e assim que começaram a cantar, os outros meninos foram-se aproximando!
Mas que magníficas vozes tinham as duas, pareciam anjos!
Num piscar de olhos todos os meninos da escola estavam parados em frente às duas meninas a escutá-las com atenção!
Quando acabaram a música, a Inês e a Iara ouviram um bater de palmas ruidoso e entusiasta! Todos tinham estado a ouvir!
Os meninos e a professora deram os parabéns às duas meninas e pediram que cantassem mais músicas.
A tarde entretanto passou bem rápida, e quando suou o toque de saida, os pais da Inês já se encontravam preparados para a levarem para casa e ansiosos de saberem como tinha corrido o seu primeiro dia de escola!
“Filha, conta à mãe e ao pai como correu o teu primeiro dia de escola! Estamos muito curiosos!” – disse a mãe assim que fechou a porta do carro!
“Muito bem mãe, fiz uma amiga especial, chama-se Iara e gosta de cantar como eu! Além disso cantámos as duas no intervalo e todos os meninos nos deram os parabéns!! Também gostei muito da professora Silvia, é muito simpática!” – respondeu a Inês com um enorme sorriso!
O caminho até casa pareceu-lhe bastante longo, e cansada daquele dia especial, Inês fechou os olhos e lembrou-se de tudo o que tinha acontecido, esboçando um sorriso.
À noite a Inês sonhou com a escola, com os amigos, com a D. Filomena, com a professora Silvia e com a sua amiga especial, a Iara, que tal como ela também gostava de cantar!


fonte:histórias da mãe

sábado

Na cadeira de rodas, torcedor corintiano festeja Centenário e chegada de novo ídolo


Bruno Azevedo, de 19 anos, sofre de doença rara, o que não o impede de seguir o Timão
Entre os 5.000 torcedores que foram ao Parque São Jorge para receber Roberto Carlos nesta segunda-feira (4), pelo menos um não estava interessado especificamente no lateral-esquerdo. Para Bruno Azevedo, 19 anos, a grande festa era uma celebração do amor ao Corinthians, e a presença do craque, um detalhe a mais.

Daia Oliver/R7Daia Oliver/R7

Bruno Azevedo (direita) é torcedor fanático do Corinthians. Para ele, mais importante do que aplaudir Roberto Carlos é demonstrar o amor pelo clube

Bruno sofre de osteogênese congênita, a chamada “doença dos ossos de vidro”, que deixa o esqueleto frágil, os membros atrofiados e o impede de andar. Mas, em sua cadeira de rodas, o garoto supera todas as dificuldades paro a saudar o novo reforço do clube.

- O Corinthians está em primeiro lugar. O Roberto Carlos é um grande craque, um ótimo reforço, mas eu vim mesmo foi para dar meu primeiro incentivo ao Corinthians no ano do centenário.

Bruno contou que esteve no estádio em 42 jogos do Timão em 2009, e deu um exemplo de seu amor pelo clube.

- Fui no jogo contra o Coritiba e o nosso ataque era o Souza e o Bill! Isso é que é paixão!

Mostrando fotos ao lado de craques do Corinthians bicampeão brasileiro em 1998 e 1999, como Marcelinho Carioca, Ricardinho e Rincón, respirando por um tubo de oxigênio, Bruno conta que estava desenganado pelo médico na época, mas se recuperou após esse contato com os ídolos.
À espera de um encontro com Ronaldo e Roberto Carlos, entre outras estrelas do elenco atual, ele reitera que o amor pelo Corinthians dá força em sua luta contra a doença

- Isso é minha paixão, o combustível que eu tenho para superar minhas dificuldades. O Corinthians é tudo pra mim.

fonte:R7

Num esbarrão, meus ossos quebram como vidro


O telefone tocou: ''Gostei do seu currículo, Katya. Posso ver você amanhã?''. Era minha primeira entrevista de estágio. O pessoal da empresa não sabia do meu problema, mas não importava. Afinal, o que contava eram minhas habilidades profissionais!

Quando cheguei, foi um susto. Não esperavam uma deficiente. Levei um chá de cadeira de quatro horas. ''Desculpe, mas o diretor está em reunião'', disse a recepcionista. ''Tudo bem! Volto amanhã'', respondi. No dia seguinte, lá estava eu. Duas horas depois, me atenderam.

''Você estava com medo de mim?'', perguntei, sem meias-palavras. O rapaz ficou branco e se justificou: ''É que muitas pessoas vêm aqui e se aproveitam da condição de deficiente''. Santa mediocridade! ''Minha competência me trouxe até aqui'', retruquei. Ele concordou, sem graça. Essa foi apenas uma das muitas situações constrangedoras que já enfrentei.

Meus ossos ''de vidro''

Brinco que estou há 32 anos no lucro. Isso mesmo. Os médicos me deram apenas uma primavera de vida. Nasci com peso e medidas normais. Mas, no parto, abri o berreiro sem parar. Algo estava errado. ''Ela tem a doença dos ossos de vidro. Quebrou as duas pernas''', disse o ortopedista, ao me examinar.

Meço 1,20m e ando com dificuldade. Não posso me esforçar muito. Meu esqueleto é superfrágil. Um esbarrão e pronto! Mais um osso quebrado. Nos primeiros meses eu não podia nem chorar. O choro comprime o corpo, e é fratura na certa. Por isso, sempre tive que usar cadeira de rodas.

Minha mãe é meu ídolo. Não fossem os esforços dela, eu não estaria aqui hoje. Desde bebê, ela me distraía com apitos, bolinhas de sabão, bexigas... Era pra eu forçar a respiração e desenvolver os ossos que envolvem os pulmões. Ela também me colocou na natação com seis meses. E, ao completar meu primeiro ano, ganhei uma baita festa!

Independência

Aos 3 anos, entrei na escola. Minha mãe também. Ela passava todas as manhãs comigo, com medo de que acontecesse algo.

Foi no ensino médio que percebi que a vida não seria mamão com açúcar pra mim. Entrei em um dos colégios mais tradicionais de São Paulo. Pois a direção não encasquetou de me tirar? Primeiro, com palavras: ''É muita responsabilidade para nós, sugerimos que se retire''. A partir de então, continuar ali se tornou uma questão de honra.

Jogaram sujo. Mudaram as aulas do térreo para os andares superiores, onde eu nunca chegaria. Meus amigos se sensibilizaram. Brigaram por mim. Permitiu-se, então, que eu fizesse as disciplinas em outra unidade.

Mas a diretoria não se deu por vencida. Chegou ao ponto de sumirem com minhas notas! Quando reclamei, eis a explicação: ''Não sei, talvez o motoboy as tenha perdido com o malote''. Melhor escutar isso do que ser surda! Mais uma vez, os professores intervieram e encontraram as avaliações. Terminei o colegial com um rendimento bem acima da média. Oba!

Entrei no cursinho, onde dei meu passo inicial pra independência. Mamãe sempre me levou e buscou em todos os lugares. Certo dia, resolvi ir ao shopping com meus amigos depois da aula. Dessa vez, sozinha. Na verdade, era só atravessar uma avenida. Um trajeto simples pra quem vê de fora. Pra mim, foi uma aventura inesquecível.

Ah! A faculdade... Fiz administração na PUC-SP. Foi a melhor época da minha vida. Cenário de namoricos, amizades e grandes conquistas. Já no primeiro ano fiz um bate-volta pra praia com a galera. Que emoção! Também tirei carteira de habilitação adaptada e comprei meu possante. U-hu, liberdade!


Fonte: Abril

História contada por Thainá Catão, de Salvador,Bahia.


Eu já nasci com uma patologia chamada Osteogênesis Imperfecta, ela me concede uma fragilidade nos ossos, então, já quebrei minha perna 24 vezes. O nível da minha doença é a das mais fracas, mas isso não me livrou de ficar várias vezes internada em um hospital. Minha infância toda, e inicio da adolescência foi assim ! Já passei todas as festas do ano em um hospital! natal, ano novo, aniversário e tals. Sempre estudei, óbvio. Minha mãe me acompanha na escola! Ela não fica em sala, ela só fica no colégio pra caso de alguma urgência, afinal eu estou sujeita a fracturas a qualquer momento, posso cair ou alguém esbarrar em mim. Apesar de tudo isso, sempre fui e sou muito feliz, minha família, meus amigos sempre me apoiaram. Até aí, sempre soube como era ser amada. Um dia, por nenhum motivo, coloquei na MTV. Estavam sendo passados vários clipes, quando um em especial me chamou atenção. Era o clipe pela ultima vez, do nx. Quando eu vi, ri demais, afinal o Di com aquela cara de nerd estava uma delicia hein Q. Beleza. No outro dia, folheando uma revista, eu vi uma fotos deles, no caso, do nx. eles eram capa da Capricho, daquele mês. Eu olhei e disse, quero comprar essa revista. Não consegui, pra variar porque já tinha acabado na banca, então, INTERNET PRA VIDA. Fui no youtube e procurei o clipe que tinha visto na MTV. Fui em comunidades no orkut e procurei me informar sobre eles o máximo que podia. Tipo, porque eu estava fazendo aquilo ? Só tinha visto um clipe deles na minha vida, mas pensem que foi como um amor a primeira vista, vi e só queria saber deles. Minha mãe, vendo aquele meu estado disse "ah, agora é essa coisa de nxzero né? daqui a pouco você esqueçe" ai eu, "é né, deve ser". Deve ser o caralho. Pensem que, eu comprei um CD, e um mês depois eles vieram pra feira de santanda, interior da Bahia. Eu pedi a minha mãe pra ir, e ela disse não. Fiquei frustrada, claro, afinal , nunca havia amado tanto uma banda e de repente eles viem fazer show tão pertinho de mim. Ai, pra me enrolar, minha mãe disse "ah, se eles vierem pra salvador, você vai" Mas ela falou isso só pra eu parar, e adivinhem ? No dia seguinte, eu soube : Nx Zero em Salvador, dia 17 de agosto de 2008. Eu fiquei louca, claro, e minha mãe calou a boca. Pedi, chorei, implorei, ela deixou. Chegou o dia 17, eu estava uma PILHA. Não conseguia pensar em nada OMG seria o primeiro show da minha vida, SIM, nunca tinha ido a nenhum outro show, porque apesar de ser feliz, e sair muito, minha mãe tinha medo de me levar a shows, ela achava perigoso. Mas o melhor, é que a dona do lugar onde o nx ia fazer o show era amiga da minha mãe, e ela conseguiu ingressos no camarote pra mim! Tudo estava conspirando ao meu favor. Tudo ia dar certo, eu pensava. E além do mais, o show foi no dia 17 e meu aniversário dia 26, queria eu presente melhor que aquele ? não mesmo. Cheguei no Bahia Café Hall, local do show do nx. Já podia ouvir o dani tocando a bateria! Meu Deus, eu nem sabia a letra de razões e emoções toda! era uma novata ali, mas já sentia algo por eles que era inexplicável. Assim que saltei do carro e fui até a portaria, o segurança olhou pra mim e disse: você quer entrar logo ? pra evitar que alguém esbarre em você! ai eu, claro! Entrei. Subi no camarote pra garantir um lugar bom pra mim e quando eu me aproximo do fim do camarote, onde ficava em frente ao palco, quem eu vejo ? eles. ELES MEU DEUS, O NXZERO. Eu fiquei em choque. Arregalei os olhos, parei de respirar e, e... comecei a chorar. Sim, foi uma emoção tão grande que tomou conta de mim. Eu passei mal. E passei MAIS mal ainda quando o gee disse que ia subir no camarote pra falar SÓ COMIGO. Ele subiu, e eu só chorava! Ele chegou até a perguntar pra mim se alguém tinha me batido, HAHA e eu disse, não, é emoção. Foi lindo, tiramos fotos, e eu só conseguia dizer, te amo. Quando ele voltou pro palco, ele falou com o Di e o Caco para subirem também, e eles vieram. O di como sempre, todo desleixado, cueca aparecendo, foi um fofo. E o caco, ah, o Caco, foi lindo. Foram só 3 minutos, mas os 3 minutos mais felizes da minha vida. Não consegui falar com o Dani nem com o Fi, mas eles deram tchau de longe. Valeu a pena, Ô SE VALEU, MUITO. O show foi perfeito, uma hora e meia de puro rock, gritos, e choro. Eu amei, meu primeiro show, com a melhor banda do mundo. Eu falei com eles, eu toquei neles, eu respirei o mesmo ar que eles. Era a pessoa mais fez do mundo. Mais feliz do que eu já sou. O show acabou, e eu fui pra minha casa, tomei um banho e dormi. O tempo passou, um mês, dois meses, três meses, um ano e nada de nxzero aqui em Salvador. Eu queria vê-los de novo, eu precisava deles ao meu lado. Enquanto esperei todo esse tempo, fui ganhando mais experiência como fã! Me cadastrei em vários fc's, comprei todos os cd's e o dvd, 62 mil horas até aqui.
2010 chegou, e chegou com tudo. Dois anos sem vê-los. Uma aflição terrível. Foi quando, anunciaram a venda dos ingressos do festival de verão salvador 2010... Nx zero, primeira atração da quarta feira! Meus olhos brilharam, eu olhei pra minha mãe e não precisei falar nada, ela me entendeu e atendeu ao meu pedido. Eu ia vê-los de novo ? Será que eu teria essa sorte de novo ? Dizem que um raio não bate duas vezes no mesmo lugar. Ou será que sim ? No fim, tudo deu certo e estava confirmada minha ida ao festival. Minha amiga, Raissa de minas, minha anja minha linda perdeu o pai, e eu havia prometido a ela que gravaria um vídeo do gee mandando um beijo pra ela, afinal, o gee perdeu o pai dele, os dois, tinha muito em comum.
Dia 20, dia do show do nx no festival, chegou! Eu estava tensa, com medo. Sim, medo de não consegui falar com eles. Quando dei 3 horas, saí de casa, e fui para o parque de exposições. Cheguei la e procurei vários produtores e levei um não, você não vai falar com eles de TODOS, mas TODOS mesmo. Eles alegavam que o nxzero vinha, faria o show e iria embora, não daria tempo, e eu comecei a chorar. O show deles começou. E eu agradeci a Deus, porque pelo menos estava vendo eles de longe. Há mais de 5 ou 6 metros, mas eu estava vendo.
Durante o show todo eu chorei, eu estava feliz e triste ao mesmo tempo. Uma menina, que estava do meu lado me olhava TODA hora, e eu pensava, meu Deus, será que ela esta achandO feio ou estranho eu, uma menina na cadeira de rodas aqui ? Foi quando, uma hora depois, alguém bateu no meu braço, eu me virei e era aquela menina.
Ela me perguntou, "nossa, você é muito fã deles não é?" e eu disse " sim, muito" então ela disse "depois do show, você vai falar com eles?" eu chorando respondi "não, eu não consegui" então, DO NADA, SEM NEM ME CONHECER ELA DISSE levantando o braço " ah, você vai sim" e colocou a pulseira do backstage no meu braço. MEU DEUS, que anjo era aquele ? Tipo, como assim ? a menina nem me conhecia e me deu uma credencial para o camarim. Sim, o raio bate SIM duas vezes no mesmo lugar. Quando o show acabou, eu, minha mãe, minhas amigas que estavam comigo, a menina e a mãe dela foram comigo até o camarim. Quando eu cheguei na porta, os meninos estava dando uma entrevista em uma outra sala , eles ainda não estavam ali. Fiquei quieta, sem chorar. Passaram-se 10 minutos, e quem vem vindo bem na minha frente ? ELES. eles iam entrar na porta do camarim e eu estava bem la :-O
O dani passou, sorriu e entrou. O fi fez a mesma coisa! O di me ignorou e falou só com minha mãe HAHA o leando apertou minha mão. E o Caco! Ah caco, você de novo O caco parou, se abaixou pra ficar na minha altura. Perguntou como eu estava e me deu um beijo.
E ah, o Gee disse assim pra mim "Você aqui de novo?" PERA, COMO ASSIM ? ELE LEMBROU DE MIM ? *-*
Voltando ao caco. Sim, eu tive certeza, ele é o que eu mais amo daqueles cinco. Eu amo todos, mas ele é especial, ele me deu motivos pra isso. Eu entrei no camarim. FOI LINDO, FOI PERFEITO, e eu não chorei. Abracei o di, o dani, o caco. Conversei, falei o quanto amava eles e que eles eram tudo na minha vida, TUDO. Minha vida. E o melhor de tudo, eu consegui
EU CONSEGUI gravar o vídeo pra minha amiga. Sabe o que o gee fez ? Ele falou do pai dela no video. Foi inedito, fascinante. Sai do camarim com um abraço deles, um beijo e com mais amor.
Voltei pro camarote. Estava em estado de extase, de felicidade, estava no mundo da lua. Só queria pensar de novo naquele momento, meu momento, minha glória, meu progresso. Meu nxzero. Voltei pra casa as 6 da manha, e a primeira coisa que eu fiz foi postar o video de minha amiga no youtube. Mandei pra ela. e fui dormir. Acordei. Os dias foram passando e eu vivendo minha vida. Estou aqui até hoje, na minha eterna espera por eles. Mas eu espero a minha vez, sempre.

fonte: Fã clube nx zero

sexta-feira

Katya Hemelrijk Indo de encontro a seus sonhos




Empresária na área de comunicação, administradora de empresas e designer de formação, radialista e atriz, Katya Hemelrijk , a Katynha, 29 anos, sem dúvida é uma mulher que representa bem o século XXI. Empreendedora, conduz sua carreira com determinação de quem sabe onde quer chegar. Mas, ao mesmo tempo, tem a sabedoria de conjugar toda essa dedicação profissional com qualidade de vida, deixando espaço, sempre, para seus mais caros prazeres: a família, os amigos, o namorado e o teatro. "Adoro passear, estar com amigos, curtir a família, viajar, cineminha, teatro... Mas o melhor de tudo é poder é curtir tudo isso do lado de uma pessoa muito especial, que foi entrando aos pouquinhos na minha vida, e hoje é meu grande companheiro, amigo, cúmplice e amante! O Ricardo, meu namorado!"

Indo de encontro a seus sonhos, Katya, conciliou a criação do próprio negócio com estudos de aperfeiçoamento e uma carreira artística de grande talento. Formou-se na PUC-SP em Administração de Empresas com ênfase em Marketing em 1998. Não satisfeita, decidiu cursar outra faculdade, desta vez de Design Gráfico, no Senac, ampliando sua qualificação. Fluente em inglês e hábil em informática, logo encontrou seu espaço no mercado de trabalho.

Mas o sonho de ter sua empresa falou mais alto. O resultado: em agosto de 2003 nascia a Dizáine, agência de comunicação e eventos, em parceria com o amigo Ricardo Giradi, o Gira. "Sempre tive vontade de ter meu próprio negócio. A Dizáine nasceu de um sonho, meu e do Gira. Trabalhamos juntos em duas empresas diferentes e de repente nos vimos com a chance de montar a nossa agência. E foi assim que a Dizáine surgiu no mercado. A data de início é dia 13 de agosto de 2003."

Katynha conta que no início o foco eram apenas as pequenas e médias empresas. "Percebemos que esse nicho era carente de uma agência de comunicação que levasse suas necessidades a sério." Deu certo e hoje comemoram a ampliação da área de atuação da empresa, agregando empresas maiores e também fazendo eventos. "A Dizáine continua com o atendimento de pequenas e médias empresas, mas também faz eventos corporativos para empresas maiores."

A empresária nasceu com Osteogêneses Imperfeita (OI), uma doença rara (atinge um a cada 21.000 nascidos), que tem como principal sintoma a fragilidade dos ossos. Por isso, é conhecida como "ossos de cristal" e ocasiona estatura baixa e, quase sempre, a necessidade dos portadores se locomoverem com auxílio de uma cadeira de rodas.

Confira abaixo, nesta entrevista para a Sentidos, um pouco mais da vida e as opiniões dessa taurina bem-humorada, que tem fibra, arte e muito amor circulando nas veias.


Sentidos: Considera-se uma pessoa empreendedora?
Katynha: Sim, me considero empreendedora em todos os sentidos, principalmente na maneira de encarar o meu dia a dia!

S: Você é empresária, cursou duas faculdades, fez especialização. Considera-se privilegiada num país de tanta exclusão?
Katynha: Nossa! (risos) É muito complexo falar disso! Sempre tive uma vida completamente dentro dos padrões considerados "normais". Isso eu devo a minha mãe (Marta), que é minha referência de vida! Ela teve toda a coragem do mundo para me educar para a vida, me preparar para que eu tivesse uma vida completamente independente. Cada passo foi muito marcado, muito suado, mas todos foram dados com muito orgulho!! Eu me considero uma pessoa de sorte sim! Sorte por ter nascido na família que nasci, por ter amigos como os que eu tenho, enfim...por vários motivos!

S: Sempre estudou em escolas regulares? Sofreu discriminação?
Katynha: Sim, sempre tive a oportunidade de estudar em escolas que não fossem para pessoas especiais. E tive a oportunidade de estudar em escolas particulares. A escola que passei a minha infância me recebeu de braços abertos. Sempre fui tratada de igual pra igual, com cuidado, mas sem preferências ou privilégios. Quando mudei de escola, na minha 7ª série, fui recebida por uma diretora encantadora, mas logo ela saiu e, aí sim, começou meu maior desafio pra conseguir me formar no segundo grau. Entre desculpas esfarrapadas, o novo diretor todo ano tentava fazer com que eu desistisse e mudasse de colégio, mas graças a minha mãe, os professores, meus amigos e minha persistência, consegui me formar! Entrei na faculdade direto do último ano. Por coincidência do destino, na mesma faculdade que o filho do diretor que me queria "tão bem" entrou! (risos) Nos formamos juntos na PUC!

S: E na faculdade, tudo correu bem?
Katynha: Na faculdade não tive problema nenhum. Sempre tive muito apoio de todo mundo. Foi na faculdade que comecei a ter minha independência e foi uma das melhores fases da minha vida! Quanto ao acesso...

S: O problema de sempre? Falta acesso...
Katynha: Foram raras às vezes que deixei de fazer algo por falta de acesso. Uma das coisas que me orgulho muito é a de ter a oportunidade do conhecer tanta gente legal, que estão sempre a disposição pra ajudar! Disso eu realmente não posso reclamar, as pessoas sempre dão um "jeitinho". O que mais me aborrece, é que a sociedade tenta compensar a falta de acesso a determinados lugares, oferecendo alguns privilégios. Isso eu não concordo muito. Acho que a gente tem que ter acesso e condições como qualquer cidadão. Um exemplo é entrar pela porta da frente dos lugares e não pelos fundos, tendo que atravessar a cozinha... (risos). E não determinados privilégios, como entrar "na faixa" em baladas ou não pagar estacionamento. Acho que se eu não tivesse condição física nem financeira, eu não estaria numa balada e muito menos teria um carro para parar no estacionamento! Acho sim que temos que ter condições de acesso, gente pra nos ajudar, isso sim! Senão os estabelecimentos teriam que favorecer todas as pessoas que têm alguma deficiência seja ela física, mental ou financeira.

S: Como avalia os progressos na inclusão no mercado de trabalho depois de 1999, com a regulamentação da Lei 7853 que inclui a Lei de Cotas (Decreto 3298)?
Katynha: Acho que essa foi a maneira que eles encontraram de inserir aos poucos os portadores de necessidades especiais no mercado de trabalho. Pelo que tenho visto, a maior parte das empresas que já está trabalhando com a gente, não se arrepende. Uma vez escutei uma coisa de um chefe meu que me tirou do sério. Ele me disse que estava gostando muito do meu trabalho, que queria indicação de mais portadores de necessidade especial, mesmo porque nós somos profissionais de fácil negociação salarial, já que o mercado não está preparado para nos receber! Ainda bem que isso já faz uns cinco anos e que muita coisa mudou! Somos profissionais tão competentes quanto aos que não tem nenhum problema físico e tão incompetentes como os que não tem problema físico. Cada um é cada um e acho que o mercado está percebendo isso aos poucos. A sensação que eu tenho é que pelas empresas pelasquais passei, tentei deixar uma imagem diferente da imagem que eles tem de um deficiente físico...acho que consegui!!!

S: E em relação ao acesso à educação?
Katynha: A educação pública no Brasil é precária em todos os sentidos e não seria diferente em relação aos deficientes. O que eu acho mais legal, é que hoje existem ONGs que se dedicam à capacitação profissional de portadores de necessidades especiais. É uma iniciativa muito legal, mas para que dê certo e tenha resultado, é preciso que nós (pessoas com deficiência) saiamos de casa, tenhamos coragem de enfrentar o mundo, os olhares de piedade e o preconceito. Quanto mais sairmos de casa e mostrarmos que estamos aí, ativos na sociedade, mais natural a nossa presença vai ficando.

S: E o trabalho na rádio América, continua?
Katynha: O convite veio do Pedro, que trabalhava na rádio Gazeta AM. Conheci o Pedro por meio de um chefe que eu tive. Ele gostou de mim, eu dele, e acabamos não perdendo o contato. Um dia ele me ligou, dizendo que estava na rádio América e me propôs um quadro voltado para informações para pessoas com necessidades especiais. Infelizmente não deu certo... O Pedro acabou saindo da rádio América e o quadro acabou! Durou um ano, mais ou menos. Mas acho uma iniciativa bem legal!!!

S: E a vida artística, como começou? O que representa, significa em sua vida?
Katynha: Ai que delícia falar disso! Comecei o teatro em maio de 2003. Recebi o convite por e-mail, com a data e o local das aulas e fui lá ver o que rolava! Tinha certeza que ao menos o pessoal deveria ser alto astral. Não me enganei! Foi uma das melhores coisas que eu fiz! Fiz o curso com o Deto Montenegro, pela Oficina dos Menestréis, e acabei participando da montagem do musical Noturno - Projeto Cadeirantes com uma galera linda e totalmente louca!!!

S: Como concilia o teatro com as diversas atribuições de empresária?
Katynha: Hoje eu só continuo no Noturno, a correria do dia a dia não me deixou montar as outras peças, mas eu já estou feliz! Sempre que posso vou até lá, apoiando e curtindo meus amigos! Foi lá que conheci cadeirantes tão loucos quanto eu...(risos).

S: E o lazer, o que faz? Considera que em relação a cultura e lazer a sociedade e os comerciantes avançaram?
Katynha: Eu faço de tudo. Adoro sair, pegar um cineminha, ir para barzinhos, dirigir, estar com os amigos e é claro, namorar muito! Acho que hoje a estrutura dos espaços públicos para nos receber melhorou muito, mas como eu disse antes, a gente tem que sair para que as pessoas saibam que a gente também gosta de freqüentar estes tipos de lugares. Hoje já consigo entrar pela porta da frente de um cinema.Muitos ainda pecam nos lugares reservados para deficientes (normalmente é no gargarejo). O metrô é o melhor transporte para os cadeirantes, a maioria com acesso e com uma equipe muito atenciosa. Vou dizer que não tenho muita dificuldade não! É muito raro ouvir um "não" como resposta quando eu peço ajuda.

S: Quais seus projetos para o futuro?
Katynha: São vários! Entre eles, fazer minha empresa crescer, casar, ter filhos, enfim, montar uma família linda!

S: Considera-se independente?
Katynha: Sim! (com muito entusiasmo) Claro que não é tudo que dá pra fazer sozinha, mas acho que independência vai além de fazer tudo sozinho. Independência vai muito de estado de espírito, de você estar bem com você mesmo e dar um jeito de fazer as coisas que você quer, independente se você precisa de alguém pra te ajudar ou não. Independência é aceitar a ajuda, sem achar que as pessoas estão fazendo por pura obrigação, é deixar o dia a dia mais leve e ir fazendo as coisas!



Por sofrer de uma doença conhecida como “ossos de vidro”, sofreu preconceito e teve de lutar muito pela felicidade.

domingo

UMA HISTÓRIA DE AMOR:


Isabel Barata, 42 anos, economista, reformada por invalidez devido ao agravamento de uma osteogénese imperfeita, empenhada e activa, desde 1992, na área do voluntariado e do desenvolvimento pessoal.

Manuel Matos, 54 anos, licenciado em Germânicas, professor do ensino secundário durante 28 anos, reformado devido ao agravamento de uma doença neuromuscular severa e congénita, escritor, tradutor, co-fundador da Associação Portuguesa de doentes Neuromusculares. Conheceram-se à distância, através de palavras, de poemas, de livros. Encontraram-se e apaixonaram-se, como milhares de pessoas, todos os dias, em todo o mundo, aspiraram a viver juntos – eis uma história simples.

Uma história de acção:

Manuel Matos nunca chegou a andar. Desde criança se habituou a ouvir dizer que “não podia querer a Lua”, mas nunca aceitou que ela estivesse fora do seu alcance. Fez coisas, lutou por coisas, conseguiu coisas, teve uma vida profissional activa e de sucesso, viajou, teve uma juventude, teve amigos, teve discípulos. Recusou-se a aceitar que não tinha direito a uma vida afectiva, a uma vida amorosa, a viver a sua sexualidade como qualquer ser humano. Apaixonou-se, encontrou finalmente a sua “alma gémea”, lutou por esse encontro, por essa vida, por esse amor.

Isabel Barata teve uma infância e uma juventude activa e normal, à excepção das cirurgias correctivas a que teve de se submeter desde criança. Após uma queda acidental viu a sua condição física agravar-se até ao ponto de ir perdendo a sua preciosa autonomia. Impedida de ter um emprego normal, vira-se para o voluntariado em IPSS e para a área do desenvolvimento pessoal. O caminho faz-se caminhando e por várias maneiras, e Isabel não pára nem se entrega. Apaixonou-se, encontrou finalmente a sua “alma gémea”, lutou por esse encontro, por essa vida, por esse amor – em seu nome reivindicou uma parte da autonomia perdida e viajou sozinha, todos os meses, de Lisboa ao Porto e volta, para estar com o Manuel.

Um grito de dignidade:

Unidos no Amor Contra a Indiferença é um grito de dignidade: uma obra subversiva na nossa sociedade acomodada e formatada, onde a diferença é tolerada desde que se comporte dentro de certos padrões e não pretenda, com é apontado constantemente a um dos autores do livro “agarrar a Lua”.É uma história de dois concidadãos nossos – um professor e uma economista — que se recusaram a ser emocionalmente “deficientes” e a aceitar a recusa que lhes foi imposta de construírem um futuro a dois. O futuro comum já não existe – uma vez que o Manuel Matos faleceu durante o processo de produção do livro – mas o seu último projecto em conjunto, aquele em que trabalharam e que acarinharam como veículo para fazer chegar ao mundo a mensagem da sua luta por direitos fundamentais e da sua luta pela visibilidade enquanto elementos válidos, produtivos e necessários à saúde e ao funcionamento da sociedade como um todo aqui está.


fonte:APN

Livro Frágil, de Jodi Picoult, trata do tema Osteogenese imperfeita.

Tudo pode quebrar. Mas algumas coisas doem mais do que outras.



No dia 10 de Novembro de 2009, a Livraria Civilização Editora publicou “Frágil” de Jodi Picoult autora de grande sucesso em todo o mundo e também em Portugal.

Frágil de Jodi Picoult
Tudo pode quebrar. Mas algumas coisas doem mais do que outras.
Edição/reimpressão: 2009
Páginas: 498
Editor: Livraria Civilização

Sinopse
Willow, a linda, muito desejada e adorada filha de Charlotte O’Keefe, nasceu com osteogénese imperfeita – uma forma grave de fragilidade óssea. Se escorregar e cair pode partir as duas pernas, e passar seis meses enfiada num colete de gesso. Depois de vários anos a tratar de Willow, a família enfrenta graves problemas financeiros. É então que é sugerida a Charlotte uma solução. Ela pode processar a obstetra por negligência – por não ter diagnosticado a doença de Willow numa fase inicial da gravidez, quando ainda fosse possível abortar. A indemnização poderia assegurar o futuro de Willow. Mas isso implica que Charlotte tem de processar a sua melhor amiga. E declarar perante o tribunal que preferia que Willow não tivesse nascido...

Críticas de imprensa
“Picoult (...) tece uma teia de narrativas paralelas para expor temas como esperança, arrependimento, identidade e família, que conduzem às reviravoltas finais que são a sua imagem de marca.” Publishers Weekly

“Frágil é uma narrativa fantástica, com personagens fortes, um processo judicial que nos enreda e bons conhecimentos do contexto médico.” The Washington Post

“Não consegui parar de ler e ficou-me na cabeça muito depois de ter terminado.” Observer

“Soberbo, complexo e terrivelmente realista.” The Times

fonte: chuva de livros

segunda-feira

ALEXANDRE, O RAPAZ DE OSSOS DE VIDRO E SUA HISTÓRIA...

Cida Gomes

Portador de uma doença hereditária rara, que o levou a sofrer mais de 300 fraturas por todo o corpo, ele não apenas sobreviveu, contrariando até previsões médicas, como deu a volta por cima. Colará grau em gestão de marketing este mês Marcelo Abreu A gravidez foi normal. Os exames durante os nove meses nada indicavam que o bebê tinha alguma anormalidade. E lá se foi a mãe para o Hospital Santa Helena, dar à luz o quarto filho. O parto cesariano foi feito sem intercorrências. A piauiense Maria Ferreira de Oliveira, então com 25 anos, moradora de Sobradinho, estava acostumada a parir sem sustos. Assim que o bebê nasceu, os médicos logo perceberam que havia alguma coisa diferente. “Estava anestesiada e lembro que só me disseram que ele tinha algum problema”, conta. Na manhã seguinte, levaram o filho para Maria conhecer. E o impacto: o bebê estava com as duas pernas fraturadas. Eram as primeiras fraturas de uma série que mudaria para sempre a vida de toda a família e daquele recém-nascido. Começava a peregrinação pelo diagnóstico daquela estranha doença. Não, o bebê de Maria não caiu ao nascer. Não sofreu maus-tratos no parto. Nasceu assim. Uma radiografia no Hospital de Base, com exames mais detal hados, começava a dar alguma pista. E finalmente o diagnóstico fechado. Alexandre Ferreira Abade nasceu com osteogênese imperfeita. O nome é complicado, difícil mesmo até de pronunciar. Mas era a única certeza que os pais tiveram naquele momento. Os ossos de Alexandre eram tão frágeis que se partiam ao menor contato. Com um mês de vida, ele foi encaminhado ao Hospital Sarah do Aparelho Locomotor, para tratamento. Começava a difícil vida daquela criança que sequer podia ser abraçada. Q ualquer contato mais próximo poderia representar risco de algum osso quebrado. Só a mãe aprendeu a pegá-lo. Alexandre cresceu protegido de tudo e todos. Nunca andou. Nunca correu. Nunca empinou pipa. Nunca sentiu os pés tocarem o chão. Nunca comeu com as próprias mãos. Nunca penteou os cabelos. Nunca foi à escola. Estaria fadado a viver sem qualquer emoção. Passaria pela vida quase como um ser inanimado. Assim foi toda a infância e a adolescência do flamenguista roxo. Até os 17 anos, ele já havia tido mais de 320 fraturas por todo o corpo. Às vezes, os ossos se quebravam até mesmo quando ele dormia. Isso sem contar as inúmeras pneumonias e infecções de garganta. “Eram 15 dias no hospital, 15 em casa. Às vezes, a fratura era mais séria e todo o corpo era engessado”, lembra a mãe. O pai, João Abade, se aposentou para cuidar exclusivamente apenas do filho. Era muito pesado apenas a mãe tomar conta sozinha. E a família — pais e irmãos — decidiu que Alexandre, mesmo com todas as dificuldades e limitações a que estaria condenado, teria qualidade de vida. No auge da adolescência, ele experimentou uma pequena melhora. Começou a fazer tratamento homeopático, indicado por um clínico de Sobradinho. Os ossos ficaram mais resistentes. Era 1996, ano em que teve a última fratura. E ele queria viver, mesmo numa cadeira de rodas e com todos os membros comprometidos. Repetia isso à mãe e ao pai. Queria conhecer a vida que lhe foi confiscada. Queria que o vissem. Queria de fato existir. Naquele mesmo 1996, aos 17 anos, Alexandre foi matriculado numa escola de ensino especial, em Sobradinho, perto de casa. Era a primeira vez que teria contato com gente fora da família. Extasiou-se com o mundo que começava a surgir diante dos seus olhos. Incansáveis, pai e mãe se revezavam na locomoção do filho ao colégio. No ano seguinte, ele foi transferido para uma escola de ensino regular. E nunca mais parou de estudar. Teatro e amores A cada seme stre, o aluno se superava. Devido às graves dificuldades motoras, os professores o avaliavam com testes orais. Mas o conteúdo era o mesmo exigido de todos os alunos. Assim, ele terminou o ensino fundamental com louvor. A cada ano, desafiava novos limites. Desfilou em 7 de setembro, em um pelotão de honra. Despertou para as primeiras paixões. Sofreu por amor. Apaixonou-se. Deparou-se com a internet e um mundo que o ajudou a viajar sentado na sua cadeira de rodas. Usa um computador adap tado pelo Sarah. Começou a participar de grupos de teatro da escola, dos encontros de jovens da igreja católica. Com a peça Baú de imagens, viajou até Rio Quente (GO), para representar um deficiente que luta para ter o amor de uma menina cuja família não aprovava o relacionamento. Foi aplaudido de pé. O grupo levou o primeiro lugar no festival. “Foi o maior desafio da minha vida”, reconhece, com um sorriso de quem entende exatamente o que é superação. Alexandre chegou ao ensino médio. Passou com nota máxima em todas as disciplinas. Prestou vestibular para gestão de marketing de pequenas e médias empresas, na Uniderp Interativa, em Sobradinho. Foi classificado em primeiro lugar. No dia 28, colará grau. Vestirá beca. E lerá um discurso emocionado. Agradecerá ao pai, morto há dois anos, que largou tudo para que ele vivesse com dignidade. “Foi o momento mais difícil da minha vida. Mas ele está sempre presente na minha vida. Aparece nos meus sonhos quase todos os dias”, conta Ale xandre. Maria confirma: “Às vezes, eu acordo e escuto ele falando em sonho com o pai”. Na casa modesta na Quadra 13 de Sobradinho, um rapaz de 30 anos, 1,20m e pouco mais de 30kg se agiganta quando fala da vida. Até hoje, a mãe lhe dá banho, comida, troca roupa e penteia seus cabelos. Mas nada o impede de acreditar nos próprios sonhos. Nem toda a limitação. Nem todas as negativas que a vida lhe deu. Pelo contrário. Hoje, Alexandre dá palestras em escolas, igrejas, associações. O tema? “Falo sempre em superação. Digo às pessoas que todo mundo pode tudo, basta querer”, ensina. As pessoas o escutam com emoção travada na garganta e olhos marejados. Antes de começar as palestras, ele lê um trecho de uma música dos Titãs que virou seu hino: “Quando não houver saída, quando não houver mais solução, ainda há de haver saída...Quando não houver esperança, quando não restar nem ilusão, ainda há de haver esperança...” Felicidade Manhã de quinta-feira, 11h30 . No quarto simples da casa igualmente humilde de Sobradinho, Alexandre mostra suas fotos no computador. Cada uma é a certeza da maior vitória de sua vida: estar vivo. “As pessoas diziam ao meu pai: ‘Esse menino vai dar um trabalho danado pra criar’. Meu pai respondia: ‘Deus me deu porque sabe que saberemos cuidar’. Ouvir aquilo me fortalecia”, ele diz, olhando a foto do pai no computador. E constata: “O mundo ainda não tá preparado para aceitar pessoas diferentes”. O rapaz “diferente ” tornou-se o melhor ouvinte dos amigos. Em todas as ocasiões. Eles o procuram para aconselhamento, ao menor sinal de qualquer problema. “Dizem que sou exemplo pra eles. Não vejo assim. Deus é o maior exemplo.” Pergunto como vai o coração. Ele devolve, em meio a risos e segredos: “Tô conhecendo alguém. Hoje (ontem) é o aniversário dela. Mandei uma mensagem pela internet”. E continua: “Todo relacionamento é um novo caminhar, um desafio. Às vezes, gostamos, mas não sabemos lidar com a situação... ” No meio da conversa, Alexandre faz uma revelação comovente: “Se tivesse que nascer de novo, pediria a Deus pra me colocar dessa mesma forma. Nunca me revoltei com nada e aprendi a dar valor a cada coisa que consegui”. E admite, olhando fixamente para o interlocutor: “Obstáculo não é apenas limitação física. É fechar os olhos para os objetivos, os sonhos, não enxergar a esperança”. No fim da entrevista, o rapaz dos ossos tão frágeis como vidro define felicidade da forma mais comovente e concreta que alguém poderia fazer: “É viver. Transformar tristeza em conquista”. Não há mais o que perguntar. Há pessoas que têm a incrível capacidade de renascer e, inacreditavelmente, reiventar a vida. Alexandre é uma delas. Sem cura É uma doença genética. Os pacientes com essa enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno) ou sem a capacidade de sintetizá-la. Uma vez que essa proteína é um importante componente estrutural dos ossos, eles tornam-se an ormalmente quebradiços. As crianças portadoras dessa doença nascem já com fraturas múltiplas e o crânio mole. Geralmente, não sobrevivem. Se sobrevivem, vão sofrendo várias fraturas ao longo de toda a infância. Não há cura. Boa causa Alexandre aceita convites para palestras sobre superação. E quem puder ajudá-lo com uma vaga no mercado de trabalho pode ligar: 9234-2167 e 3591-5020.

Fonte:Blog do Alexandre
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