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sábado

Grupos realizam eventos para ajudar tratamento de bebê com OI, em Roraima.

Caso de Helena, a 'boneca de cristal', comoveu grupo (Foto: Reprodução/Facebook/Osteogênese imperfeita)
A história da Helena, a bebê com 'ossos de vidro', comoveu muitas pessoas em Boa Vista . Com a intenção de ajudar no tratamento da Lelê, alguns grupos se uniram para realizar eventos, a fim de ajudar no tratamento da pequena.
Helena é a terceira pessoa a nascer em Roraima com a doença, conforme a família. Lelê precisa realizar acompanhamento com especialistas por toda a vida e as consultas são de quatro em quatro meses para calcificar os ossos e evitar que se partam. Ela passa o tempo toda deitada, não pode tomar banho, só usa fralda e é coberta por um lençol.
Mês de maio
O professor de português Willer Lira realiza o 'Aulão da Lelê'. A aula começa às 9h e segue até às 12h da dia 29 de maio. Será ministrada em uma unidade de ensino localizada na rua Horácio Mardel Magalhães, Asa Brança, zona Oeste da capital. O valor é de R$ 15. Mais informações pelo telefone: (95) 9129-2844.
Ainda no dia 29, um grupo realiza um Cross Country no Parque Anauá, a partir das 15h. "Quem gosta de aventura vai curtir o domingo com muita corrida e diversão", comenta um dos organizadores. As inscrições custam R$ 30 e são divididas nas categorias: 20 anos, até 35 anos e acima de 35. Informações (95) 99117-3126 (Gleycon).
Em junho
No dia 1º ocorre a 'Virada Solidária' com 10 artistas que se apresentar em mais de 12h de música. O evento ocorre na Ícone Club, localizada na rua Dr. Araújo Filho, Centro. Estão confirmados: DJ Toniolli, DJ Neudo Amorim, DJ Two works, Banda Becker, Banda Azziz, Estevão Alves, Banda Carta Pedrada, Banda Back Cauntry, Banda Xote Brutoe Banda Remela de Gato. Informações: (95) 98115-2002 / 98122-3368.
Dia 4 realizam um bazar da Lelê. Para doar bolsas, roupas, calçados ou qualquer outro tipo de ajuda, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (95) 99117-2162 (Kelly Renata) / 99124-8601(Rangel Passos). O evento ocorre na Avenida Ene Garcez, em frente à Praça das Águas, a partir das 9h.
No dia 5, o grupo Pirilampos também abraça a causa e realiza um bazar de livros na praça do Mirandinha. Os amantes dos livros podem conferir o evento, levar um bom livro para casa e ajudar a Helena.
A 'Feijoada da Lelê' será realizada no dia 11 de junho, a partir do meio-dia no valor de R$ 10. Está marcada para acontecer na rua Miguel Lupi Martins, São Pedro, zona Leste de Boa Vista. Para ajudar na arrecadação, rifas estão sendo vendidas para serem sorteadas no momento da feijoada. Custa R$ 5 e os prêmios são: uma cafeteira, uma sanduicheira e uma Tv de 32 polegadas. Telefone: (95) 98119-8796 (Luana).

Fonte: Jornal Floripa

Família de bebê com "ossos de vidro" pede ajuda para tratamento.

Helena é de Roraima, tem um mês e precisa de tratamento por toda a vida.
Bebê com um mês de vida nasceu com os ossos de vidro e precisa de tratamento por toda a vida em Brasília (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)
(Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)


 História de Vida


Kelly Renata, mãe de Lelê, conta que sofreu bastante durante a gravidez e que foi um milagre Helena ter nascido, pois durante a gestação, a doença não foi diagnosticada. Ela nasceu com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados.
"E por conta dessas fraturas, os médicos desconfiaram da doença e me deram a notícia somente depois do término da cirurgia, por se tratar de algo bastante delicado", conta a mãe.
Nos primeiros onze dias de vida, Lelê precisou ser reanimada e ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), da Maternidade Nossa Senhora de Nazaré, em Boa Vista. Ao longo dos trinta dias de vida da criança, os cuidados redobraram. Ela passa o tempo toda deitada, não pode tomar banho, só usa fralda e é coberta por um lençol.
"Graças a Deus a Lelê não está mais no hospital. Ela recebeu alta há alguns dias e veio para casa. Aqui nosso cuidado é em dobro. Qualquer batida, por mais leve que seja, pode levar nossa filha a morte", acrescenta.

O pai de Helena, Rangel Passos, teve papel importante, segundo a mãe.
 Ele largou o emprego de vendedor para se dedicar exclusivamente à família. "Ele é meu parceiro de todas as horas. Não sei o que seria de mim sem meu esposo. Ele é minha fortaleza", diz Renata.


 Tratamento


Helena é a terceira pessoa a nascer em Roraima com a doença dos 'ossos de vidro', conforme a família. De acordo com a mãe, Lelê vai precisar fazer o acompanhamento com especialistas por toda a vida.
As consultas são de quatro em quatro meses para calcificar os ossos e evitar que se partam.
"Com a medicação, temos a esperança que não seja tão grave, a fim de evitar mais deformidades ao corpo da Helena", diz, acrescentando que os pés do bebê precisam passar por cirurgias para corrigir deformações.

O crânio é uma pequena camada de osso que qualquer batida leve pode levá-la a morte.
A campanha em prol do tratamento, é descrita pela mãe "não só como um meio para arrecadar dinheiro, mas também para levar até a população, o conhecimento a respeito da doença, já que muitos não sabem do que se trata".
 "Não imaginava tamanha repercussão e o carinho das pessoas para com a gente", complementa Kelly.
A família está esperando a resposta concreta do Hospital Sarah Kubitschek, que é referência nacional no tratamento da doença, para confirmar o início do tratamento.

A família da pequena Helena, de apenas um mês de vida, realiza um bazar e uma feijoada para ajudar nos custos do tratamento da bebê, que nasceu com osteogênese imperfeita, a doença dos 'ossos de vidro'.
Lelê, como é carinhosamente chamada pelos pais, será submetida a um tratamento em Brasília no próximo mês e, para custear os gastos, a família pede ajuda da população.

Para doar bolsas, roupas, calçados ou qualquer outro tipo de ajuda, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (95) 99117-2162 (Kelly Renata) / 99124-8601(Rangel Passos).
O bazar tem data marcada para o dia 4 do próximo mês e a feijoada para o dia 11. A família viaja ainda em junho para o Distrito Federal.

Lelê viaja à Brasília no mês de junho para iniciar consultas (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)

"A Lelê é um exemplo de vontade de viver. Enquanto nós reclamamos de um dia ruim que tivemos, ela mostra uma força que tem pela vida. Espero que a história dela sirva de exemplo"- Kelly Renata.


Fonte:G1


segunda-feira

Os pais foram presos e a filha colocada para adoção - porque ela tinha Ossos de vidro.

Nicola Watters com Lottie

A provação para a família, em Scarborough, North Yorks, começou em Outubro de 2014.

Nicola Warrers e Adrian Carton notaram que o braço de sua filha estava estranhamente mole e levaram Rose ao hospital.
Os médicos acharam que a lesão havia sido causada pelos pais, que ficaram horrorizados ao serem presos, depois que os médicos os acusaram de quebrar o braço da própria filha.
Nicola Warrers e Adrian Carton viram a guarda de sua filha Rose ser retirada, e entregue para pais adotivos temporários.
O casal de coração partido enfrentou uma luta para limpar seu nome, sabendo que a
pequena Rose estava com os pais adotivos e em breve seria colocada para adoção definitiva.
O pesadelo acabou depois que a criança desenvolveu uma lesão similar, ou seja, sofreu uma nova fratura.
Só então, foi que os médicos perceberam que haviam falhado por não diagnosticá-la com Osteogênese Imperfeita.
"As autoridades prejudicaram a nossa família para sempre. Nós nunca mais vamos superar isso."-Disse Nicola.
Rose tinha apenas seis dias de idade quando Nicola e Adrian, 49, perceberam que seu braço esquerdo estava mole.
Quando eles a levaram ao hospital, os médicos pensaram que os pais tinham espancado a menina, e por isso chamaram a polícia.
Apesar de suas negações, o casal desesperado foi preso e depois libertado sob fiança.
Mas enquanto Rose estava sendo cuidada por outra família, ela fraturou o braço
novamente, e desta vez o verdadeiro diagnóstico emergiu.
Rose tem osteogênese imperfeita, uma doença que ela herdou de seu pai.
Seus ossos eram tão frágeis que simplesmente mudar a fralda poderia causar
uma fratura.
"A maneira como os médicos decidiram a partir de um único exame, que
um de nós tinha maltratado nossa filha, é realmente horrível."- Disse Nicola.
O administrador Nicola - que tem outros três filhos, Adam, 21, Rhian, 19, e Sofia, 15 - recordou: "Quando eu estava segurando Rose, notei que seu braço esquerdo estava estranhamente pendurado.
Fomos direto para Scarborough Hospital A & E.
Depois de um raio-X, o médico disse que seu osso úmero estava quebrado.
Eu estava tremendo quando o médico olhou para mim acusadoramente e disse
que um de seus pais, Adrian ou eu, havia torcido e puxado violentamente o braço do nosso bebê.
No dia seguinte, ambos fomos interrogados pela polícia e presos por suspeita de maus tratos. Mesmo a minha filha Sofia foi questionada. Ela adora Rose mas curiosamente foi acusado de ser ciumenta."

Rose ficou no hospital por uma semana e, em seguida, enviado para viver com os pais adotivos.

"Adrian e eu fomos autorizados a vê-la por apenas seis horas por semana. Nesse tempo, fomos tratados como criminosos, porque éramos acompanhados por um assistente social."
O casal começou a desconfiar um do outro, se desentender, e o relacionamento ficou prejudicado.
Nicola acrescentou: "As pessoas estavam fofocando. Em seguida, os serviços sociais
estavam falando sobre adoção. Foi um pesadelo."
Seis semanas após seu bebê ser levado para adoção, o casal teve um telefonema surpresa para dizer que Rose estava sendo tratada por uma outra fratura.
Na sequência de mais testes, a verdade emergiu e um juiz ordenou que ela deveria ser devolvida aos pais.
Nicola disse: "Eu estava em lágrimas de alívio por recuperá-la."
Mas a experiência deixou sequelas.
"Nicola e eu tínhamos um relacionamento perfeito, mas a provação nos separou. 
Os médicos arruinaram nossas vidas e nos destruiu como um casal.
Embora eu estivesse muito feliz para obter Rose volta, ela se sentiu como uma estranha. Nós tínhamos sido dilacerados em um momento muito vulnerável e era como se me entregassem um bebê de outra pessoa.”
"Estou irritado e chateado porque ninguém pediu desculpas. Nós culpamos o hospital por todo esse sofrimento."- Desabafou Adrian.

O Hospital NHS Foundation Trust, disse:"Nós temos o dever de salvaguardar e proteger as crianças. Neste caso, seguimos políticas e procedimentos em relação a lesões inexplicáveis em crianças."


Fonte: Mirror


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