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domingo

Amor de salvação

O amor ama o imperfeito. A dona de casa Kelly Pereira não aceitou abortar a menina Maria Clara, que %u201Cavisou%u201D que vinha ao mundo sendo diferente (IANA SOARES)

Maria Clara nasceu “uma menina de vidro”, como se surpreendiam os profissionais dab UTI Neonatal do Hospital Geral de Fortaleza (HGF). A ultrassonografia em 3D, tirada do terceiro para o quarto mês de gestação, já mostrava que Clarinha seria diferente. “(Os médicos) não estavam vendo as pernas, o bebê não estava se formando normal. E foi aí que começou a nossa luta”, refaz a dona de casa Ana Kelly Pereira de Abreu, 32.


O que o pré-natal dizia a Kelly e ao gari Felipe de Souza Pereira, 27, era que a terceira filha do casal não precisaria nascer. A sequência de ultrassons esboçava uma criança sem um rim, com o coração crescido e um pulmão atrofiado. “Ela poderia ter ossos de vidro e se quebrar”, subtrai Kelly. “Falaram que a situação dela era muito grave e que a Justiça daria o direito (ao aborto). Mas não achei justo, porque já tinha visto o coraçãozinho da minha filha bater”, equilibra a mãe.


E coração também tem voz e querer. Mãe e filha estabeleceram essa singular comunicação e, desde cedo, fizeram um acordo tácito. “Sentia ela mexer dentro de mim, todos os dias. E conversava com ela, dizia que se ela não desistisse, eu também não desistiria”, apoia-se Kelly. E cada uma cumpre sua parte, há exatos “um ano, quatro meses e 12 dias” (tempo assinalado por Kelly, no último dia 9, data da entrevista).


Os dias de vida

A contagem é dos dias de vida, mais do que dos momentos de incerteza. Desde que Clarinha abriu os olhos, Kelly e Felipe se mantém ao lado de um dos leitos da UTI Neonatal do HGF. Vêm, de ônibus e de van, da Lagoa Redonda. E ali elaboram um calendário paralelo ao do mundo que acorda Kelly, invariavelmente, às 4 e 40 da manhã pra “deixar tudo pronto em casa”.

Uma data especial foi quando Clarinha atravessou as cirurgias de traqueostomia (em síntese, para respirar), gastrectomia (para se nutrir) e correção de refluxo. Ou quando venceu as infecções. Ou quando ressurgiu das paradas respiratórias. Ou quando, 11 meses depois do nascimento, pode vestir a primeira roupinha de menina. Ou ainda quando inteirou um ano, com aniversário no hospital.


Clarinha era um talvez (talvez não nascesse, talvez não vivesse nem 24 horas) e se torna um dos milagres da crença na vida. De bebê prematuro extremo cresce história de amor – amor de mãe, pai e dos profissionais que cuidam dela.


E amor ignora tempo. Existe, independente. Até preveniram a Kelly que não fizesse o enxoval “porque o tempo dela pode ser horas”. Mas o amor de mãe - que é o mais crédulo do mundo - esperou Clarinha como esperou as primeiras filhas, “com tudo do mesmo jeito, o enxovalzinho completo”. O amor permanece, para sempre firme na vigília, imaginando o dia de Clarinha receber alta. “Sonho com ela em casa, brincando com as meninas, do jeitinho dela”, dialoga o pai.


E o amor ama o imperfeito. “Se você não consegue amar uma pessoa por ela não ser da maneira que você espera ou da beleza que você quer mostrar pra alguém, então, você não ama. Clarinha me pede muito pouco, quando olha pra mim. Pede só que eu a ame e cuide dela”, declara Kelly.


Mãe e filha, que já decifraram a linguagem do coração, descobrem juntas os sentimentos do olhar, as necessidades da alma. Houve momentos na UTI, lembra Kelly, que Clarinha “olhava pra mim como se dissesse: ‘Mãe, me ajuda’”. E uma vez que se sabe da salvação de que o amor é capaz, o medo vira uma narrativa de superação. Clarinha, que era dúvida, se torna “um Natal a cada dia”, uma vida inteira em instantes, uma canção na hora de dormir, um recomeço com o amanhecer.


Havia o receio de lhe darem banho ou mesmo de pegá-la no colo. Mas a “menina de vidro” nasceu para que não tivessem medo (também de se aproximar). A vida, na verdade, é um talvez que só saberemos se vivermos. Talvez Clarinha tenha nascido para iluminar uma fé, uma esperança. Ou talvez Clarinha contrarie o esperado para ser a paciência. E talvez Clarinha continue vivendo para dizer, com o seu olhar para o mundo, que amor também se aprende.


Por quê


ENTENDA A NOTÍCIA

Há duas coisas sem muita explicação na história de Maria Clara. A primeira é a má formação da filha de pais sem vícios e histórico familiar saudável. “Os médicos disseram que é má formação nos cromossomos”, repete Kelly. E a segunda: o incansável e incondicional amor de mãe e de pai. “Parece que a gente amou mais quando ela nasceu do que quando estava na gestação”, expressa Felipe.

Saiba mais

O quarto de Maria Clara, na casa dos pais, já está pronto, afirma Ana Kelly Pereira. Forrado, piso de cerâmica, sempre limpo. E, segundo a mãe, a menina também já está pronta para a alta médica. Só não deixou o hospital ainda porque depende de uma alimentação própria, fornecida pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesa).


Segundo Ana Kelly, o leite Neocate é o único alimento possível para Maria Clara. Uma lata (400g) custa acima de R$ 200, e a mãe diz que a filha precisaria de 12 latas por mês e por tempo indeterminado.


Kelly afirma ter ido à Sesa para solicitar a alimentação da filha, mas o pedido teria sido negado porque excederia o número de latas doado pelo Programa do Leite, do Governo do Estado.


Ana Maria Freitas de Oliveira Forte, assistente social da UTI Neonatal do HGF, reforça que Maria Clara, paciente do HGF, já está no Programa do Leite. E observa que “ela toma só esse leite, então, a quantidade dobra. E precisaríamos garantir esse leite por tempo indeterminado”.


Na tarde da última sexta-feira (16), informou Ana Maria, a gastroenterologista do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS, coordenador do Programa do Leite) visitaria Maria Clara para dar novo parecer sobre o caso . Com a estimativa da especialista, completa a assistente social, a família poderia recorrer à Promotoria da Saúde.


Antes do fechamento desta edição, a assessoria de imprensa da Sesa garantiu ao O POVO que a quantidade de leite necessária, de acordo com a determinação da médica do HIAS, seria disponibilizada. Para isso, a família deve ir à Sesa com a prescrição da especialista do HIAS. A liberação é rápida, comprometeu-se a assessoria.

Ana Mary C. Cavalcante
anamary@opovo.com.br

segunda-feira

Caminhar é maior sonho de morador de Uruguaiana.

Doença conhecida como ''ossos de vidro'' não impede jovem de 20 anos de trabalhar

Leandro Belles, que já sofreu 49 fraturas, quer fazer cirurgia de alongamento dos ossos<br /><b>Crédito: </b> Kelen Rauber / Especial CP
Leandro Belles, que já sofreu 49 fraturas, quer fazer cirurgia de alongamento dos ossos
Crédito: Kelen Rauber / Especial CP

Realizar a cirurgia de alongamento dos ossos e poder caminhar é o grande sonho de Leandro Belles, 20 anos, morador de Uruguaiana, na Fronteira Oeste. O técnico em informática e DJ nasceu com uma doença rara, chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "ossos de vidro". O procedimento, feito em São Paulo, custa R$ 200 mil. Os planos de saúde não cobrem e ele não pode pagar.

A doença tem origem genética e provoca alterações na produção do colágeno. As fraturas geradas pela enfermidade - Belles já teve 49 - são os principais problemas, pois os ossos podem se quebrar com um abraço e até mesmo ao levantar um talher. O médico Paulo Kleinübing detectou a doença nas primeiras semanas de vida do jovem. Ele fraturou as duas pernas e foi levado pelos pais à Santa Casa. "No hospital, queriam acionar a Polícia, o Conselho Tutelar, porque pensaram ser resultado de maus-tratos, porém, o diagnóstico revelou a extensão do problema que teria para sempre", conta.

Belles tem três irmãos e mora com sua tia Ana Lopes. A "Jheniffer", como chama sua cadeira de rodas, o locomove para todos os lugares. Mas ele se queixa da falta de rampas para deficientes e de acessos a lugares públicos. "Uruguaiana não é cidade para cadeirante, é preciso andar na rua porque as calçadas têm buraco. Há rampas apenas no Centro. Chego às esquinas e não tenho onde descer ou subir. Muitas pessoas me xingam, mas o cadeirante não tem escolha", desabafa. Sem cura definitiva, Belles se considera praticamente restabelecido, com a ajuda de sua tia, do médico, além de muita força de vontade. À base de tratamento com cálcio, ele já possui hoje força nos braços.

No município, existe a Associação Amigos dos Deficientes Físicos de Uruguaiana, localizada na avenida Presidente Vargas, no prédio da Esplanada da Inclusão. Segundo a sócia-colaboradora Tânia Gonçalves Costa, a entidade sobrevive dos recursos dos voluntários, o que dificulta oferecer uma maior assistência. Para 2012, há um projeto com cursos de manicure, pintura e bordado para atender deficientes. Tânia convida a população para conhecer o espaço e colaborar. A associação funciona de segunda a sexta-feira, no período das 9h às 11h, e, nas terças e quintas, também das 14h às 17h.

terça-feira

Ilza Maria: Eu tenho um coração a pulsar.


SOU DEFICIENTE, E DAÍ?


Sou deficiente, e daí?
Foi Deus Quem quis assim.
Devo desistir de Viver?
sou gente igual a você.
Por que tanto preconceito?
Será que eu não mereço respeito?
Sei que tenho muitas limitações.
Mas, também sou movida a emoções.
Pode chegar perto de mim.
Deficiência não se contrai assim.
Antes de me julgar pela aparência.
Faça um exame de consciência.
Por que me excluir da sociedade?
Ao invés disso, vamos ser amigos de verdade.
Pense antes de falar.
Pois suas palavras poderão me magoar.
Minha vida se torna um tormento.
Por você não respeitar meus sentimentos.
Lembre-se: eu tenho um coração a pulsar.
E também, como você, sou capaz de amar.

(Autora: Ilza Maria)
Cantinho da Ilza maria


quarta-feira

SUPER MATHEUS, O MEU HERÓI...

Por Cida Gomes.

SOU UM HERÓI DA RESISTÊNCIA...

Eu sou o MATHEUS:
Um garoto de ossos de vidro e nervos de aço !!!
E olha que foi o meu médico, quem disse isso a meu respeito.
É muita responsa!!!rsrsrs...
Mas acho que ele tem razão...
Sou mesmo um herói da resistência.
Sou uma pessoa que ama viver e não tem medo da morte.
Eu acredito que Deus pode me curar, porém minha felicidade não depende disso.
Sou feliz apesar de tudo.
Eu não preciso da sua piedade, preciso sim, da sua amizade e do seu carinho, e principalmete das suas orações.
Sou um cara, que não passa a vida se consumindo em alto piedade; ao contrário, vivo o melhor que posso sem lamentar.
Eu creio no impossível!!!
Eu não posso andar, mas acredito que um dia vou sair por aí fazendo manobras radicais em um skate...
Eu não posso sequer ficar de pé em minhas próprias pernas, mas ainda vou jogar futebol com o meu pai...
Se você não acredita, não importa; Eu acredito!!! E para mim é o que importa.
Meu Deus um dia falou que TUDO É POSSÍVEL AO QUE CRÊ.
Para mim não importa a opinião alheia,
não importa todas as probabilidades contrárias às minhas espectativas,
Não importa a opinião médica,
Não importa a dor, o sofrimento,ou as derrotas, pelas quais eu provavelmente ainda irei passar...
O que me importa, é a certeza sobrenatural de que eu ainda serei curado.
E nada, nada que venha a acontecer, por mais terrível que pareça, irá me fazer mudar de idéia.
E se por acaso, apesar de toda a minha fé, ainda assim eu viér a morrer, então eu só tenho mais uma coisa a dizer:
É melhor morrer lutando pelo que se crê,do que passar uma eternidade vivendo por se viver.
Além do mais,eu sou servo do Deus vivo, e sei que ele já deve ter preparado um lugarzinho pra mim ao lado dele.
E lá no céu,meu amigo,a gente não vai precisar de cadeira-de-rodas pra andar.
Então, como já deu pra você perceber, seja aqui ou lá na Glória,EU SEI QUE DEUS PODE CURAR!!!
Aquele que perdeu a fé, certamente deixou de viver.
Eu vivo porque creio.
Se você perdeu a sua fé, morreu e nem se deu conta ainda.
Creia!!!
Não importa a gravidade do seu problema.Pare de olhar para o tamanho do seu problema e comece a olhar para o "tamanho" do seu DEUS...
Tudo é possível ao que crê!!!
Até mesmo o impossível...

MATHEUS GASPAR DOS SANTOS.

MATHEUS GASPAR

Cida Gomes



10 anos, 1,10 de altura, 15 kg, Portador de Osteogênese Imperfeita.

Mas o que mais chama atenção no pequeno Matheus não é sua baixa estatura, nem o fato dele andar de cadeira de rodas, nem mesmo as deformações pelo corpinho frágil.
O que mais chama a atenção nessa pequena grande pessoinha, é a sua imensa vontade de viver e a alegria constante.

“Crianças de vidro” – sofrem para ter vida normal, sem fraturas.

On November 15, 2011, in Ortopedia, by admin

Fonte: R7

Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves, sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como “crianças de vidro”.

As crianças Patricio e Nicole, que sofrem do problema

Um em cada dez mil recém-nascidos no mundo sofre com esse transtorno. O acesso a remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum dependem da condição social de cada um.

Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel, conta como é cuidar de uma criança com a doença.

– Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra.

http://www.parceirodasaude.com.br/wp-content/uploads/2011/11/criancas-de-vidro-osteogenese-imperfeita.jpg

Aos oito anos de idade, Patrício mede menos de um metro, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há dez anos se encarrega, por meio de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.

Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país, diz que “a osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade”.

Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê “um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur”.

No Equador, nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma “menina de vidro”.

Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.

O traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias, diz que “os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor”.

– Colocamos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família.

Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de nove anos que também sofre com ossos de vidro. Uma das mães presentes no local pedia que eles brincassem “devagarzinho, sem pressa”.

Essa cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um exemplo da fragilidade dessas crianças, e de como isso afeta o seu dia a dia.

Nicole mostra maturidade ao falar da doença.

– No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto.

De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.

A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas, se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.

quinta-feira

Garoto com doença congénita fratura fêmur ao cair em calçada pública de Rondon


O garoto tem uma doença rara chamada ossos de vidro

O garoto tem uma doença rara. Foto Cristine Kempp

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Um garoto de 12 anos sofreu uma queda em via pública por volta das 16h50 desta quarta-feira(09) na Avenida Maripá, centro de Marechal Cândido Rondon.

Segundo informações, o garoto acabou tropeçando na calçada em uma lajota solta, vindo a sofrer queda. Como o adolescente possui uma doença rara chamada osteogênese ( ossos de vidro), a queda acabou causando uma fratura de fêmur.

A osteogênese é causada pela falta de colágeno nos ossos, fazendo com que eles fiquem bem frágeis, como o nome já diz de vidro, o garoto inclusive estava com um dos braços engessados devido a outra fraturada.

Ele foi socorrido pela equipe de bombeiros e encaminhado para atendimento médico no Hospital Rondon.

Cerca de 2,5 mil sofrem de doença rara em SP

Instituto Baresi ajuda pessoas que têm alguma enfermidade rara; projeto de lei visa criar centros de atendimento no Estado
Marcelo Higa: Se unirmos todo os portadores de doenças raras o resultado será uma questão de saúde pública importante / DivulgaçãoMarcelo Higa: Se unirmos todo os portadores de doenças raras o resultado será uma questão de saúde pública importanteDivulgação

Hoje, aproximadamente 166 associações são aliançadas ao Instituto Baresi – um fórum de associações de pessoas com doenças raras, deficiências e outros grupos de minoria, que busca melhorar a qualidade de vida e inclusão de pessoas que sofrem desses males e também tem o objetivo de ajudar os familiares a cuidarem do doente. O instituto foi criado formalmente há um ano, mas as discussões em torno do tema já acontecem há aproximadamente dez. Atualmente, em torno de 2,5 milhões de pessoas sofrem de algum tipo de doença rara no Estado.

A antropóloga Adriana Dias, diretora de comunicação do Baresi, explica que a instituição auxilia associações que cuidam de casos específicos. “Damos apoio administrativo, jurídico, voluntariado, comunicacional e também com a divulgação”, diz Adriana, que é portadora de ortogênese imperfeita, também conhecida como doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pela doença sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Projeto de Lei

No caso de Adriana, um episódio no qual teve uma costela quebrada após uma freada brusca de um taxista foi a passagem que fez com que o deputado estadual Edinho Silva (PT-SP), se sensibilizasse e começasse a lutar pela causa dos portadores de doenças raras em São Paulo.

A partir disso, com o apoio de Adriana e outros especialistas, portadores e associações de doenças raras, o deputado levou à Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 648 que visa criar “centros de referências especializados para doenças raras em grandes cidades do Estado de São Paulo”, explica. Segundo o deputado, “os centros irão fazer o primeiro acolhimento, um pré-diagnóstico das doenças raras pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e preencher uma lacuna na saúde pública no Estado”.

Além disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.

Tramitação

Edinho disse que levou pessoalmente o projeto ao governador Geraldo Alckmin, “ele como médico ficou bastante interessado e sabe da importância desse projeto”, disse. O deputado não sabe ainda quantos centros serão criados, segundo ele, as unidades devem ser implantadas após um levantamento da Secretaria Estadual de Saúde, que deve mapear o número de casos de doenças raras no Estado.

O PL-648 tramita na Câmara desde o primeiro semestre deste ano. “Estamos lutando para que ele seja votado ainda nesse segundo semestre”, disse Edinho.

Além disso, segundo Adriana, “nesses últimos oito meses apresentamos dois projetos federais, ambos pelo senador Eduardo Suplicy (PT-SP) e temos duas cartas de intenções no Ministério da Saúde e no Ministério de Assistência Social a respeito do cuidado domiciliar, que não abrange só a doença rara”.

União

Enquanto aguarda a aprovação do projeto, Adriana, ao lado do marido, que é diretor do Instituto Baresi, luta para ajudar portadores de doenças e familiares a terem uma vida melhor. “Porque não é a pessoa quem tem rara, é a família”, diz a antropóloga.

Segundo ela, foi o marido, Marcelo Higa, que teve a ideia de criar o instituto. “Meu marido disse que a única forma de lutar era ter todas as raras juntos, nós [portadores de ortogêneses imperfeita] somos muito pequenos e não conseguiremos sozinhos, mas juntos podemos fazer muito”, disse.

Marcelo, por sua vez, explica a sua ideia. “Se você considerar que o grupo de afetados para cada tipo de doenças raras é muito restrito – por exemplo, uma em cada cinco mil pessoas, é pouco. Mas se unirmos todo mundo esse número aumenta e já vira uma questão de saúde pública importante”, diz.

Meta

“Antes a gente cuidava só de ortogêneses imperfeita, que é a doença que minha esposa tem, mas depois começamos a encontrar pessoas de outras associações e até quem tinha doença e não tinha associação nenhuma. E em todos os casos é sempre o mesmo problema que se repete, dos profissionais de saúde que não conhecem e não sabem como lidar com essas doenças, a dificuldade do diagnóstico, de como tratar e a falta de medicamentos”, diz o diretor.

Adriana e Marcelo se conheceram quando ela tinha apenas oito anos de idade. Ela estudou ciências sociais e hoje faz doutorado em sua área. “Sem apoio do meu pai e do meu marido acho que seria impossível”, afirma.

E é essa inclusão que ela quer para todas as pessoas que sofrem de algum tipo de doença rara. “A meta [do Instituto] é garantir o atendimento das pessoas com doenças raras, fazer com que elas tenham uma vida normal, como qualquer outra pessoa. Alcançar a cidadania é mais que uma questão de saúde. E acho que é o mínimo que podemos garantir: um país que tenha um alcance dos direitos básicos de saúde, trabalho e educação”, deseja Adriana.

quarta-feira

Heloísa Rocha conta como enfrenta a doença .

“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”

Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu.


    Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada... Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

    A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

    A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

    Fraturas

    “Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

    Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

    A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

    Família e amigos

    Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

    Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

    Luta

    Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

    Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

    Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

    “Isso faz parte de mim”

    Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

    “As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

    E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.

Projeto de Lei prevê centros especializados em doenças raras




Keffin Gracher
Direito a tratamento é negado, diz Edinho Silva, autor do PL
Tramita na Assembleia Legislativa um projeto de lei que determina a implantação no estado de uma política de atendimento e tratamento a doenças raras. Osteogenesis imperfecta, lúpus e mucopolissacaridose são algumas delas. Para isso, seriam criados Centros Especializados de Referência.

Entidades de apoio aos portadores de doenças raras, como o Instituto Baresi, se mobilizam pela aprovação da proposta. Foi criada uma petição via internet para pressionar os deputados estaduais (http://www.ipetitions.com/petition/pl648/).

As dificuldades de pacientes começam pelos diagnósticos incorretos. Mas vão além. Falta de profissionais especializados, preconceito e até medicamentos também são problemas fraquentes, esclarece Adriana Dias, diretora da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta.

“A ideia é que os Centros de Referência prestem assistência médica, de reabilitação e farmacêutica”, afirma diz.
Segundo ela, atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas convivem com alguma doença considerada rara. O autor do projeto, deputado Edinho Silva (PT), diz que até o momento “foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma vida digna”.


segunda-feira

Lutando pelos sonhos...

Roberta Lanziere de Andrade

Roberta Lanziere de Andrade

Roberta, 21 anos, tenho Osteogenese Imperfeita (ossos de vidro ou ossos de cristal). Tive fraturas e pneumonias, mas isso nunca me impediu de fazer as coisas que gosto, como: estudar, viajar, curtir festas em geral e namorar. Sou muito feliz e sempre luto por minha felicidade e pelos meus sonhos.

Garoto com ossos de vidro ganha ajuda.



Reprodução TV Alterosa
A primeira vez que a mãe de João Pedro o pegou no colo, um osso se quebro
Um garotinho portador de uma doença assustadora chamada popularmente de ossos de vidro dá um exemplo de vida e mostra a alegria de receber ajuda para tratamento. Essa é uma doença genética, por falta de colágeno nos ossos e que afeta uma a cada 21 mil crianças.

Os ossos de João Pedro, 8 anos, são muito frágeis e qualquer trombada mais forte pode resultar em fraturas. O garotinho nasceu com Osteogenesis Imperfecta. A mãe Renata Faria lembra que o menino nasceu e ficou dois meses no hospital. Na primeira vez que ela o pegou no colo, um osso se quebrou. Por mais de 15 vezes, a criança já fraturou alguma parte do corpo. A avó Jurani Faria confessa: "Tenho medo de pegar ele".

A família teve que se adaptar às necessidades do menino e com o tempo aprendeu a lidar com as dificuldades e os riscos impostos pela doença. O mais complicado é controlar a energia do pequeno sem frustar os sonhos dele. "Eu vou andar", diz João.

Reprodução TV Alterosa
O mais complicado é controlar a energia do garotinho que gosta de imitar Michael Jackson


O menino sente muitas dores, o problema dele não tem cura, mas pode ser tratado com medicamentos. Um especialista receitou um remédio que a família não tem condições de comprar. A ajuda atualmente vem da Associação Coração de Criança. Uma campanha está sendo feita entre os associados para arrecadar o dinheiro e comprar o remédio.

"Cada ampola custa R$ 600. O João Pedro terá que fazer o tratamento por pelo menos três anos até fazer uma nova avaliação e ele tem que tomar, cada vez que vai ao hospital, três ampolas. O custo, então, fica muito alto para uma família carente", explica a coordenadora da associação Valéria Guimarães.

Feliz com a notícia de que conseguiu o tratamento, o garotinho se produziu e imitou o Michael Jackson. Veja:

video

DIVULGUE E DOE VOCÊ TAMBÉM!!!


Emerson Nogueira é portador de uma doença rara que afeta os ossos e vive sob risco de constantes fraturas.
Também chamada de Síndrome dos Ossos de Cristal ou "doença dos ossos frágeis", a Osteogênese imperfeita é uma doença genética rara (1:21000) caracterizada por fragilidade óssea e deficiência do colágeno, o que provoca repercussão também para o sistema vascular.
Ele irá se submeter a uma cirurgia para melhorar sua locomoção pois está perdendo os movimentos dos pés.

TAREFA BENÉFICA:
O Complexo Educacional Luiza Cavalcante, onde o mesmo é aluno do 7º ano, está promovendo um BINGO BENEFICENTE, a cartela custa 5,00 reais, se realizará dia 13/11 e encontra-se a venda na própria escola. Procurar a professora Tamires e/ou professor Francisco.

OU COOPERE ATRAVÉS DA CONTA:
AGÊNCIA 0214-3
CONTA POUPANÇA: 29521-3 -
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sexta-feira

Thauane, bonequinha de cristal...



Oi meu nome e Thalita tenho uma filha portadora de osteogênese imperfeita mas conhecida como ossos de cristal. mas vamos para o começo de minha história o nome de meu marido e Anderson e estamos casado a 2 anos. quando começamos a namorar eu tinha 15 anos e logo engravidei mas a gravidez só foi descoberta quando eu já estava com 19 s de gestação pq realmente minha menstruação não era correta e nem desconfiei logo em seguida comecei o pre natal onde todos os enxames deram normal quando fiz 5 meses de gestação senti uma cólicas mas logo passaram então contei ao meu médico quando me receitou um paracetamol caso sentir dores quando estava com 29 semanas e 4 dias sentir cólicas a noite mas não contém a ninguém isso era dia 29-12-10 fui dormir mas as 4 da manha me acordei com cólicas e fiquei calada ate 9 da manha sem falar nada para não perturbar minha vó então não aguentei mas e chamei meu marido e então fomos ao hospital ao dia 30-12-10 quando chegamos ao hospital que fui examinada thauane já estava na posição de sair e com 5 cm de dilação e a médica me disse mãe sua filha pode nascer mas não vai sobreviver e fui transferida para um hospital de parto de alto risco o H.A.M aqui em recife quando cheguei ao hospital já com 7 cm de dilatação ouvi a médica me dizer a mesma coisa que minha filha ia nascer mas não ia sobreviver e então me desesperei mas minha ame e meu marido sempre a me consolar e me incentivando a acreditar e então no outro dia 31-12-10 as 09:45 nasceu thauane com tudo preparado para entubá-la e ir direto a U.T.I mas graças a Deus nas precisou de entubar minha pequena e nem de U.T.I NASCEU com 1776 e com 40,5 um pouco grande para um prematuro de 29 semanas dai veio minha 1° vitória
mas me luta começou mesmo
quando thauane estava com 3 dias de nascida ainda no hospital
quando viu um inchaço em seus fêmures onde foi feito um raio x e descobriu fratura de parto
e o médico não deu diagnóstico nenhum e nem fez mas enxames thauane ficou 14 dias na encubadora onde depois também se descobriu dilatação ventricular que e onde as veias que leva o liquido da cabeça era muito grande e podia ter hidrocefalia mas continuamos na incubadora só por causa da fratura pois já estavam nos esperando para irmos ao canguru apos a resposta do médico no 14° dias fomos a um hospital de fraturas o médico disse que ela não tinha nada grave e que a fratura já estava se colando novamente já estava com um calo ósseo e no mesmo dia fomos para o canguru só para pegar peso com 2 dias no canguru ela saiu da sonda continuo ganhando peso e então com 9 dias fomos para casa thauane com 1830
fiquei tao feliz pela reação rápida da minha filha com 23 dias já estávamos em casa graças a Deus .
após thauane receber a alta com um mês em casa veio a 1° convulsiva
ficamos internada não pela crise porque a médica insistia que era espasmo e sim por uma infecção que não era infecção era a quantidade de plaquetas altas que ate hoje ela tem e a médica que a acompanha diz que e ´´normal´´
ficamos 12 dias internada minha pequena todo dia era furada
todas as vezes que ela era furada parecia que estava furando meu coração e as crises teve todos os dias no hospital
e então com 12 dias fomos para casa apos dois dias ela teve 4 vezes então fomos a outro hospital o IMIP e ficamos mas 19 dias ate controlar a convulsão foi onde se confirmou a osteogênese imperfeita
e começou a tomar gluconato de cálcio
apos esses 19 dias tivemos alta
um mês depois ela nos deu um grande susto teve uma desidratação de terceiro gau quase morreu mas Deus foi maior e ficamos mas 5 dias e tivemos alta
e a sua última internação foi uma infecção respiratória nada grave graças a Deus dessa vez nossa estadia no IMIP foi 3 dias e continuamos antibiótico em casa
e graças a Deus minha princesa esta começando a sentar já faz de um tudo e o melhor sem fraturas e nem convulsões

OSTEOGÉNESE EM CARTAZ NO FESTIVAL DO RIO .

Portador de osteogênese imperfeita, doença genética que o deixou com os ossos frágeis, o pianista Michel Petrucciani é apontado como um dos grandes nomes do jazz. Um filme dirigido por Michael Radford e que leva o nome do artista será atração dentro do Festival do Rio, com mais duas exibições nesta quarta e quinta-feiras.

A doença do músico, nascido na França em 1962, prejudicou seu desenvolvimento físico, sem, no entanto, afetar seu desempenho musical. O filme aborda diversos temas como sua primeira apresentação aos 13 anos de idade e durante sua trajetória vendeu mais de 1,5 milhão de discos.

Além do personagem título, “Michel Petrucciani” traz no elenco Alexandre Petrucciani, Eugenia Morrison e David Himmelstein e é uma co-produção entre França, Alemanha e Itália, terra natal dos pais do músico. O filme será exibido nesta quarta no São Luis em dois horários: às 16:30h e às 21:30, na quinta, às 19:50, no Estação SESC Barra Point2.
Michel Petrucciani em atividade: filme biográfico no Festival do Rio

“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”

Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu.




Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada... Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Fraturas

“Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

Família e amigos

Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

Luta

Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

“Isso faz parte de mim”

Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

“As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.


FONTE: Band

sábado

A HISTÓRIA DE JUCELI.

Me chamo Juceli tenho 26 anos e sou portadora de osteogêneses imperfeita. Minha mãe também é portadora da mesma deficiência, devo ter herdado dela.
Nasci em um bairro pequeno em São Roque, chamado Bairro do Carmo, tive uma infância difícil e sofrida devido as fraturas que essa deficiência causa.
Graças a Deus e a minha mãe eu consegui estudar, muitas pessoas boas também me ajudaram.
Aos 10 anos perdi meu pai em um acidente de carro, foi muito difícil para minha mãe também com problema físico cuidar de mim sozinha, mas ela sempre foi guerreira e venceu mais essa.
A menina virou adolescente e os sonhos começaram a crescer em mim. Sempre sonhei em ter meu carro e poder dirigir. Hoje eu tenho o meu carro, dirijo, sou casada e graças a Deus tenho uma filha que se chama Bruna Vitória, ela é minha maior realização. Ela não herdou a minha deficiência, ela anda, corre, e não sofrera tudo o que eu sofri.
Acreditem nos seus sonhos... eles se transformam em realidade se tiver fé.







quarta-feira

Ana Camilla, mais uma benção do senhor!


Oi Cida tudo bem?Estou aqui para falar da Ana Camilla que amanha dia 3 completa 1 mes,minha filha tem Osteogenesis imperfeita, tipo?existe muitas duvidas, minha filha sofreu fraturas intra utero e algumas se calcificaram ali mesmo.Os medicos disseram que seria letal que ela nao sobreviveria nem 1 dia.Desespero total porque eu ja estava preparada para o pior,mas ao conhece-la senti um amor do tamanho do mundo e comecamos a luta contra a osteogenesis ela tomou 3 dias pamidronato,calcio....ela vem administrando, tenho muitas duvidas,medos e incertezas pois e minha primeira filha.Estamos a 1 mes no hospital e nao temos previsao de alta,e o pior e que cada medico fala uma coisa diferente a respeito...Tenho fe que vamos para casa logo...So digo uma coisa eu a amo icondicionalmente....E vivo um dia apos o outro....Valeu pelo blog esta me ajudando muito !!!! Madelisa e Ana Camilla....................................................................................................................................Minha querida,A paz do Senhor!Não pense no que os médicos disseram e ainda continuarão dizendo sobre a pequena Ana.Apenas nosso Deus sabe o que realmente nos espera no dia de amanhã.Tenho caminhado lado a lado com a morte e a doença a mais de dez anos e aprendi uma coisa nesse tempo:O dia que importa é o hoje, o agora!Eu vivo um dia de cada vez, sem pensar muito no que vai ser amanhã ou daqui a um ano, porque se não a gente esmorece e desanima, perde as forças.Nos primeiros seis meses é muito difícil mas depois tudo vai se ajeitando com o tempo e você vai aprender naturalmente como lidar com ela e com a doença.Ela provavelmente ainda terá algumas fraturas, se prepare para esses momentos de dor.Mas você é uma mulher de muita sorte, pois o quadro da sua filha é de longe muito melhor que o do meu filho, que só começou a tomar o Pamidronato regularmente, depois dos 06 anos de idade.Com certeza ela terá muito menos fraturas que meu filho Matheus e não terá tantas deformações pelo corpo.Não tenha medo do Pamidronato, ele é uma esperança de uma vida muito melhor para sua filha.Pense assim: Se sua filha falecer, é a vontade e o amor de Deus para com ela, porque a morte não é ruim, a saudade é que nos entristece, mas ela estará em paz e sem dor nem sofrimento algum!Mas ela sobreviver, tenha coragem e siga em frente, lute e se prepare para as dificuldades que você irá enfrentar.Por enquanto, evite uma nova gravidez, pois ela precisará de seus cuidados constantemente!Não pense nela como um problema, a doença é um problema, não a Ana.Você irá ter que abrir mão de muitas coisas para cuidar dela, muitas vezes até de si mesma!Se você não serve a Deus, procure uma boa igreja evangélica. A presença de Deus irá preencher suas dúvidas, medos e lhe dará coragem para continuar de pé.Vou te dar o endereço do meu orkut: (mandei por imail)Qualquer coisa que quiser me perguntar, por mais idiota que possa parecer, me pergunte que eu respondo, tá bom?Como eu gostaria de ter tido alguém com quem eu pudesse me comunicar e me informar quando meu filho estava ainda pequeno nessa situação!Eu sofri muito mas estou vencendo!Você também irá vencer.Você ainda irá chorar muitas vezes!Cada nova fratura, cada nova crise é uma dor indescritível, mas passa! acredite nisso!Nunca chore na frente dela, ela tem que acreditar que você é um porto seguro e inabalável, para que ela cresça confiante!Houve dias que me ajoelhei na beira do berço do meu filho e clamei a Deus que ele levasse logo ele, pois o sofrimento era tanto que eu pensei que não iria suportar!Ele não levou meu Matheus mas me deu forças para continuar.Amo meu filho mais do que tudo em minha vida!Valeu a pena!Ele não sarou, a doença não tem cura, mas me transformou numa pessoa muito melhor!Seja forte! Tenha fé e não desista, minha querida!

sexta-feira

A história de Filipa Ramalhete.

Filipa Ramalhete é uma jovem de 20 anos, estudante de Comunicação Social, apaixonada por desporto e portadora de osteogênese imperfeita, uma doença rara que se caracteriza pela fratura frequente de ossos devido a uma fragilidade óssea exacerbada, mas que não a fez parar nem desistir dos seus sonhos. O segredo? Uma grande força de viver, um grande espírito lutador e uma alegria contagiante. A sua história começa ainda dentro da barriga da mãe e já com um grande ato de coragem. Questionada pelos médicos sobre o facto de não serem visíveis os braços e as pernas do bebé e se queria sujeitar-se a uma amniocentese ou fazer aborto, a mãe respondeu que não queria nem uma nem outra coisa e que seria o que tivesse que ser. Filipa nasceu, assim, de sete meses e meio, aparentemente normal, mas um mês depois foi-lhe diagnosticada a doença. Foi logo sujeita a uma operação às tíbias, que estavam tortas e que caso não fossem endireitadas trar-lhe-iam graves problemas. «Este facto impedir-me-ia de andar mais tarde, caso não fosse logo corrigido», explica. Tomada de consciência Não existe nenhum caso de osteogênese imperfeita na família de Filipa, o que leva a crer que esta doença terá tido origem numa má formação congênita. O desconhecimento por parte dos familiares não impediu que a apoiassem desde sempre. «Sinto-me apoiada pela minha família, sempre me aceitaram bem», conta. Os primeiros anos de vida foram normais, apesar das advertências constantes dos pais, para que tivesse cuidado para não se magoar, havendo uma normal e constante preocupação em evitar fraturas que lhe causariam sofrimento e meses de cama. Aos quatro anos, os pais levaram-na até Paris, onde havia uma maior comunidade de doentes de osteogênese imperfeita, em busca de soluções e de maior informação. Para Filipa foi o início da tomada de consciência do seu problema, que não considera ter sido difícil. «Lidei normalmente com isso, porque desde pequena que os meus pais me avisavam que eu tinha de ter cuidado comigo e que devia explicar o mesmo às pessoas à minha volta», refere. Fonte:Sapo.pt

terça-feira

Amanda:Vivo a minha vida da melhor forma possível.




Me chamo Amanda, moro com minha mãe, em Lins/SP, meu pai faleceu quando eu tinha 07 anos.

Sou portadora de Osteogêneses Imperfécta (ossos de vidro ou cristal). Tenho 20 anos, peso 27 kg, minha altura é 1,15 mt, devido a Osteogêneses eu parei de crescer.

Minha mãe vem lutando desde que eu era bebê, quando iniciaram as fraturas, foram muitas que até perdi as contas. No inicio foi diagnosticado um problema no joelho e que eu teria de operar com 2 anos de idade, depois foi se observando que as fraturas eram constantes e que estavam deixando deformidades a ponto de aos 3 anos de idade parar definitivamente de andar.

A luta continuava, minha mãe, sem saber onde me levar, corre num médico, corre no outro e finalmente foi constatado que eu tinha Osteogêneses e que se tratava de um caso raro, que não existe cura, somente tratamento e que até então em Lins não existia especialista, precisávamos recorrer a cidade de São Paulo onde teria mais recursos, foi então que descobrimos que o tratamento seria corrigir as deformidades, colocando hastes dentro dos ossos.

Minha luta desde então para que eu volte a andar é constante. Graças ao Bom DEUS, depois de minha mãe bater em tantas portas, enfim encontrou um ANJO, Meu Médico, Dr. José Antonio Pinto, ele é especialista e cuida de mim desde os 6 anos de idade.Meu médico é particular e meu tratamento vem sempre sendo interrompido por falta de condições financeiras, já era para eu estar muito melhor.

As cirurgias são muito caras e por isso faço campanhas, tenho grande chance voltar a andar.

Eu estou cada vez melhor, minhas fraturas já deixaram de acontecer graças a Deus.

Em 1999, eu fui encaminhada pelo meu médico para o ambulatório de fragilidade óssea do hospital São Paulo, no qual descobrimos a medicação Pamidronato (Aredia), que vinha sendo ministrada em portadores de osteoporose e após algumas pesquisas em portadores de osteogêneses foi um sucesso, pacientes ganharam massa óssea. No ano 2000 comecei a fazer infusões do Pamidronato, ainda faço, com intervalo de 6 em 6 meses.

Graças a Deus eu não perco minha Fé e esperança de andar. Me vejo de mãos dadas com minha mãe andando pela cidade e agradecendo a Deus pela minha VITÓRIA. Sei que minha luta ainda é grande mas não perco a esperança NUNCA.

Agora está programada uma cirurgia de urgência porque a haste do meu fêmur direito perfurou o osso e formou uma bursite, me causando muitas dores.

Mobilizei minha cidade inteira e consegui o valor para pagar os honorários médicos, porém agora enfrento outro grande obstáculo, meu plano de saúde se nega a pagar o material e diária hospitalar no hospital solicitado por meu médico, pelo fator índice de infecção zero e estrutura adequada ao tipo de cirurgia que será realizada. É a parte mais cara, não tenho condições de pagar.

Estou buscando ajuda de todas as formas, eu preciso fazer essas cirurgias, é minha chance de voltar a andar. Confio plenamente no meu médico e em sua capacidade, ele pegou meu caso quando ainda era carregada sobre um travesseiro de tão frágil. Eu tinha o corpo todo deformado, mal podia se mexer que já me fraturava.

Hoje já consigo ate andar distancia bem curtas, mas sinto dores no joelho e no fêmur, onde tem a bursite, é que preciso trocar as hastes e fazer correções ósseas.

Em suas mãos cada cirurgia é uma vitória. O que sempre tive em mente é que ficar nessa cadeira o resto da minha vida não é o que eu quero para mim e enquanto houver chance de levantar dela, eu vou lutar. Eu não aceito ser operada por outro médico, foram 11 cirurgias, preciso de pelo menos mais 7. Confio a minha vida nas mãos desse médico e sei que minha vitória será através de Deus e de suas mãos.

Sou praticamente independente, tento viver a minha vida da melhor forma possível, trabalho e tenho minhas responsabilidades como qualquer outra pessoa.



Beijos.

Obrigada pelo espaço e parabéns por sua iniciativa do blog.

Cadeirante de 19 anos pede ajuda à população


Sem andar desde os três anos de idade, devido a uma rara doença,
Amanda Cristina Gomes Sarmento começou uma campanha para angariar
recursos para realizar duas cirurgias nas pernas. A garota, de
apenas 19 anos, sofre de osteogenesis imperfecta, popularmente
conhecida como ossos de vidro. Com mais de 50 fraturas pelo
corpo, Amanda não desanima. “Sei que vou conseguir voltar a
andar”, anima-se.http://www.blogger.com/img/blank.gif
A cirurgia é delicada e cara. Será necessário colocar placas e
pinos de titânio nos ossos da perna, cujos custos são elevados. E
a equipe médica que irá operar Amanda está cobrando R$ 12 mil por
cada cirurgia (ela precisa fazer duas).
Para conseguir esse dinheiro, Amanda e um grupo de amigos deram
início à campanha “Quem Acredita Sempre Alcança”. Com a venda de
camisetas e adesivos com a logomarca da campanha, eles esperam
arrecadar, pelo menos, R$ 12 mil para a operação de uma perna,
que está marcada para julho.

Fonte: Correio de Lins

Homem dos Ossos de Vidro" mostra que a vida é feita de superações


Alexandre Abade contraria médicos e hoje dedica vida a cursos de motivação



Ele já nasceu com as duas pernas quebradas e passou a maior parte da infância e datas comemorativas, como aniversários e Natal, internado em hospitais. Alexandre Ferreira Abade, conhecido como "homem dos ossos de vidro", é portador da osteogênese imperfeita, uma doença rara e incurável que se resume à falta de colágeno nos ossos. As previsões médicas diziam que Alexandre viveria, no máximo, até os 18 anos. Apesar disso, ele foi positivo e decidiu ir para a escola. Concluiu o ensino médio, se formou em gestão de marketing e, atualmente, cursa o quinto período do curso de administração, a segunda faculdade. A força de vontade desse homem de 31 anos e 1,20m de altura o impulsionou a ir ainda mais além. Alexandre se supera vivendo a bordo da cadeira de rodas, feita sob medida para ele, e ministrando cursos de motivação pessoal em todo o país.

- Na Prática: Como foi sua infância?

- Alexandre Ferreira Abade: Minha infância se resumiu na doença. Era de casa para hospital. Foi difícil, e o apoio da minha família, da minha mãe, do meu pai, foi muito importante na minha vida.

- Como foi o momento em que você percebeu que não seria igual as outras crianças?

- Foi tranquilo, eu comecei a compreender aos poucos. Não tinha muito contato com as pessoas fora da minha família, era muito restrito. Não podia, sair, estudar, minha infância se resumiu nisso. Mas eu fui positivo, sempre aceitei minhas condições físicas. Em nenhum momento fiquei revoltado, sempre acreditei que Deus cuidava de mim.

- Como sua família lida com sua deficiência?

- Eles nunca abaixaram a cabeça, nunca desanimaram. Eu tive dois irmãos portadores de deficiência, mental e física, faleceram novos e depois eu nasci. Tenho quatro irmãos, mas só eu tenho deficiência física. Os médicos diziam que eu só teria 18 anos de vida, até menos. Hoje, com 31 anos, comemoro cada dia, a vida me ensina que nas dificuldades a gente encontra as conquistas.

- Você já sofreu preconceito?

- Sofri pouco, na época que estudava, quando fui integrado na escola regular, após sair do ensino especial, em 1997. Foi uma surpresa para todos da escola ter que conviver com um "cadeirante". Alguns se aproximavam de mim para ser amigo, conhecer melhor a minha vida e outros criticavam aqueles que se aproximavam, como se eu não tivesse nada para oferecer a ninguém.

- E como é o relacionamento amoroso? As mulheres são preconceituosas?

- Tive poucos relacionamentos. O meu primeiro namoro foi tranquilo, ela não teve preconceito, compreendeu minha deficiência e me incentivava bastante. Ao contrário, quando namorava comigo, ela quem sofria preconceito, muitas amigas dela começaram a se afastar.http://www.blogger.com/img/blank.gif

Durou quanto tempo?

Oito meses. Ela faleceu vítima de bala perdida, no final de 1997 em Sobradinho II. E outros relacionamentos que tive não deram certo por conta do preconceito, algumas pessoas colocavam barreiras onde podíamos superar. Infelizmente não posso mudar a cabeça de ninguém. Agora, estou focado totalmente nos meus estudos, ainda tenho muitos sonhos para realizar.

Publicado em 20/06/2011
fonte Na prática

Fraturas nos ossos de portadores da osteogênese imperfeita são confundidas com agressão.


Fraturas nos ossos de portadores da osteogênese imperfeita são confundidas com agressão e diagnóstico muitas vezes é equivocado

Em uma noite fria de julho de 1997 a comerciante F. e seu marido J. levaram o filho B., então com cinco anos, ao pronto socorro de um hospital em Curitiba para tratar de uma fratura no braço.

Duas horas depois o casal estava no plantão de uma delegacia de polícia, sob acusação de maus tratos, tentando explicar para a delegada que a fratura da criança não foi provocada por espancamento.

B. sofre de uma doença rara, a osteogênese imperfeita, também conhecida como síndrome dos ossos de cristal, cuja principal característica é tornar os ossos frágeis a ponto de quebrá-los com um simples aperto de mão.

“Como se não bastasse toda a preocupação com meu filho, que àquela altura da vida já tinha sofrido umas 30 fraturas, tive que passar pela humilhação de ser levada a uma delegacia, ameaçada de prisão e de perder a posse de B. Tudo porque ninguém naquele hospital sequer tinha ouvido falar na doença dele”, disse F., que concordou em contar sua história sob a condição de que os nomes da família fossem mantidos em sigilo.

A ignorância e falta de conhecimento estão entre as maiores dificuldades enfrentadas no Brasil pelos portadores da osteogênese imperfeita (OI), doença hereditária provocada pela falta ou má qualidade de colágeno no organismo e que atinge uma em cada 21 mil pessoas em todo o mundo.

Nos casos mais leves, a falta do colágeno provoca uma deficiência na estrutura óssea que torna o esqueleto frágil e quebradiço, causando dificuldades de locomoção, insuficiência pulmonar e perda de audição. Nos mais graves os ossos ficam tão frágeis que as crianças não resistem às contrações uterinas da mãe e morrem no parto.

Casos como o de F. estão longe de ser uma exceção. “É muito comum acontecer de pais de crianças com OI serem confundidos com agressores, pois a forma e a sequência das fraturas são muito parecidas com as provocadas por agressões”, explicou o orotpedista Cláudio Santili, coordenador do centro de referência em OI da Santa Casa de São Paulo, considerado o maior especialista na doença do Brasil.

Segundo a terapeuta ocupacional Danielle Cotrim Garros, um estudo feito com 263 crianças com suspeita de espancamento mostrou que, do total, 248 eram vítimas de agressões, nove não tiveram as causas das fraturas identificadas e seis (2,2%) eram portadoras de OI. O número é muito maior do que a média mundial de incidência, 0,004%.


A falta de informação sobre a OI no País fez com que Sônia Regina Oliveira Costa , autora de uma tese acadêmica sobre a doença, propusesse a criação de uma carteira de identificação para os portadores da síndrome.

Embora atualmente a OI possa ser facilmente diagnosticada ainda no exame pré-natal, a estimativa da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi) é que menos de 10% dos casos são conhecidos no Brasil. A estimativa é que existam 12 mil portadores de OI no País enquanto apenas mil foram cadastrados.

Desde 1999, quando a Aboi foi criada, o Ministério da Saúde, então sob o comando de José Serra, criou 14 centros de referência que oferecem tratamento grátis. O pamidronato dissódico, medicamento que apresenta os melhores resultados terapêuticos, foi incluído na lista de remédios genéricos e a equipe da Santa Casa liderada por Santili está na vanguarda da pesquisa científica sobre a doença.

“Falta informação. Há 12 anos não tem uma notificação no Acre. Será que não surgiu um caso lá neste tempo todo? O que está acontecendo com estas crianças? Onde eles estão morando? Quem cuida delas?”, questionou a antropóloga Adriana Dias, uma das fundadoras da Aboi, ela própria vítima da falta de informação sobre a doença.

Aos 40 anos, Adriana já sofreu mais de 150 fraturas e 30 cirurgias. “Hoje sabemos que muitas cirurgias e tratamentos aos quais fui submetida estavam equivocados ou poderiam ter sido evitados. Sem elas poderia ter uma qualidade de vida muito melhor”, disse ela.

Casos de erros de diagnóstico também são comuns. A farmacêutica cearense Célia Regina Vieira Bastos, portadora de OI, criou um site no qual registra dezenas de relatos de pacientes e familiares, a maioria do interior do nordeste.

Um exemplo: “Quando meu filho nasceu o médico diagnosticou como anão. Fiquei inconformada. Passei dois anos entre consultas e exameshttp://www.blogger.com/img/blank.gif até chegar ao diagnóstico certo”, disse a mãe de Adélio, 10 anos, de Quixadá (CE).

Segundo Adriana, a Aboi já chegou a registrar casos grosseiros de erros médicos. “Temos relatos até de gente que teve a perna amputada”, disse ela.

Fonte:ultimosegundo

FERNANDINHO: UM ANJO DE VIDRO...


Esse é Fernandinho, símbolo da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), um ser iluminado, que sorri, canta, ama e é muito amado. Das vezes em que pudemos acompanhar sua trajetória de vida, uma vida vitoriosa todos os dias, não há como não nos emocionarmos, muito mais quando lembramos pelo pouco que muitas vezes reclamamos.
Quando vejo esse sorriso penso que já passou da hora do homem parar de reclamar, parar de ser mesquinho, parar de mal dizer seu semelhante, parar de ser hipócrita, e começar a ver a vida com os olhos de Deus, onde tudo é lindo, mesmo as coisas mais simples como um raio de sol iluminando a gota de orvalho na pétala da flor em nosso jardim.
Fernandinho tem todas as razões do mundo para ser uma criança crítica e rancorosa, ele é portador da doença conhecida popularmente como Ossos de vidro e uma maior ainda para não ser: o amor.
O amor que esse menino tem pela vida e por seus pais.

Deixemos um pouco de sermos tão desumanos, tão desacreditados, tão mal agradecidos, tão distantes do nosso Pai, vamos sorrir mais, amar mais, abraçar mais, agradecer mais, viver mais.

Vamos ser mais FERNANDINHO.



FONTE:Naco de prosa
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