Seguidores

sábado

Um a cada 30 mil bebês tem doença

Osteogenesis Imperfecta é um problema caracterizado pela extrema fragilidade dos ossos e fraturas constantes.


Fragilidade. Essa é uma palavra que pode definir a Osteogenesis Imperfecta ou Ossos de Vidro, como é mais conhecida. Uma doença rara, que atinge um bebê a cada 30 mil, e é caracterizada pelas constantes fraturas que um indivíduo sofre por ter os ossos do corpo fracos.
Segundo o ortopedista Antônio Carlos Fernandes, que atende na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), a doença congênita, ou seja, causada pela herança genética, pode acometer a criança de forma leve ou até mesmo de maneira grave, fazendo com que muitos bebês não resistam ao parto. O médico conta que alguns fetos podem sofrer fraturas ainda no útero.

A criança que tem o problema, além de ter os ossos frágeis, tem o branco do olho azulado e pode apresentar uma surdez precoce, devido aos ossos do ouvido, que ao serem fraturados provoca perda da audição. Os ossos de uma pessoa com Osteogenesis são arqueados e os dentes não conseguem se formar corretamente, porque também são frágeis.
De acordo com o especialista, essa delicadeza excessiva é porque o perfil do osso não é formado adequadamente, já que a doença causa alterações na produção do colágeno e as fraturas começam a aparecer com pequenos acidentes que normalmente não chegariam a quebrar um osso, mas na pessoa que tem o problema, uma simples pancada pode provocar fraturas graves.


Desenvolvimento
Com a quebra dos ossos, muitos bebês demoram a se desenvolver. "Eles têm um atraso em firmar a cabeça e se sentar, por isso é importante ter o máximo de cuidado para que não ocorram muitas fraturas, porque o local é engessado e com a imobilização eles ficam por um tempo sem movimentar a parte afetada, o que acarreta nessa demora de desenvolvimento", explica.
Na maioria dos casos, o ortopedista observa que a doença é diagnosticada logo após o nascimento, por conta das características, e não tem cura, mas pode ser tratada.
Um indivíduo consegue conviver com a Osteogenesis, tudo vai depender do grau de acometimento da doença, que pode trazer algumas complicações, como a baixa estatura (nanismo) ou a dificuldade em andar.
O tratamento vai depender de cada caso. Atualmente existe a fisioterapia, colocação de aparelhos ortopédicos, cirurgia e medicação, mas as formas de se tratar serão decididas pelo médico, após uma avaliação criteriosa.

Fernandes também explica que no fim da adolescência, as fraturas são menos frequentes, como se a doença regredisse um pouco, mas os cuidados e o tratamento continuam por toda a vida.

Fonte:http://www.moginews.com.br

Existe felicidade mesmo com muitas limitações


Levar uma vida normal dentro das possibilidades. Essa é uma regra adota por Izabel Cristina Bruzinga Formagio, mãe de Fernando Formagio Filho, 10 anos, que tem a Osteogenesis Imperfecta ou Ossos de Vidro. Izabel conta que Fernando nasceu com mais de cem fraturas e quem descobriu a doença foi um radiologista.

Fernandinho como é mais conhecido, já tinha curvaturas nos braços e pernas quando ainda era um feto no útero de Izabel. Nesse período, foi dado um diagnóstico não muito preciso e, ao nascer, perceberam algo incomum no garoto, principalmente porque era um bebê que chorava muito. "Só descobrimos o que o Fernando tinha quando foi tirada uma radiografia e constatada as fraturas", relata Izabel.
Mesmo na cadeira de rodas, pois não consegue sustentar o corpo por causa da curvatura que tem nas pernas, Fernando consegue fazer algumas tarefas simples sozinho, como trocar de roupa, isso porque faz tratamento desde os dois anos de idade na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). Ele também frequenta a escola como qualquer outra criança, segundo a mãe.

Izabel explica que seu filho teve muitas fraturas e elas ainda são frequentes. Da última vez, ele quebrou as duas pernas, mas se recuperou: "Tenho de ficar atenta. É normal que as crianças que tenham essa doença comecem a esconder as fraturas, porque acham que estão atrapalhando a vida dos pais".
Fernandinho foi recentemente convidado para ser o garoto propaganda da AACD neste ano, e segundo Izabel, seu filho tem consciência da doença que tem e de sua condição, mas ela afirma que o garoto é feliz: "Ele ficou empolgado com o convite que recebeu e graças a Deus o meu Fernandinho vive bem dentro de suas limitações, mas o importante é que ele está comigo, porque os médicos não deram um mês de vida para ele".


Fonte: Moginews

quinta-feira

Rita Amaral (1958-2011) - A antropóloga e os ossos de cristal



Aos sete anos, após fraturar o fêmur, Rita de Cássia de Mello Peixoto Amaral foi diagnosticada com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de cristal" por torná-los frágeis.
A partir de então, ela quebraria os ossos muitas outras vezes. As dificuldades, porém, não a impediram de ter uma vida normal. "Quem não tem perna, voa", dizia.

Para ir à USP, usava cadeira de rodas. Em 1986, formou-se em ciências sociais. Não satisfeita, em 1992, concluiu o mestrado sobre os terreiros de candomblé em SP.

O doutorado veio em 1998, sobre festas brasileiras. Em 2002, foi a vez do pós-doutorado em etnologia afro-brasileira pelo Museu de Arqueologia e Etnologia da USP.

Desde os anos 80, Rita era pesquisadora do NAU (Núcleo de Antropologia Urbana) da USP. Editou a revista do núcleo, a "PontoUrbe" e a própria, "Os Urbanitas". Atualmente, estudava religião e cultura nacional.

Desde os anos 90, ela se dedicava a investigar a própria doença. Descobriu um médico canadense que criara um tratamento e traduziu seus textos. Em 1999, criou a Aboi (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta).

A associação pressionou o governo por remédios e, graças a sua atuação, existem hoje centros de referência para o tratamento da doença.

Com os movimentos limitados, sentia falta de tocar violão. No sábado, ao ser internada, pediu para ser fotografada, para que as imagens servissem de exemplo de como os médicos devem transportar uma paciente como ela.

Na segunda, Rita morreu aos 52, de problemas respiratórios. Não deixa filhos.


Fonte:Folha.com

http://www.velhosamigos.com.br/imagens/ritadecassia.jpg
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Deixe uma mensagem!

Nome

E-mail *

Mensagem *