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domingo

Amor de salvação

O amor ama o imperfeito. A dona de casa Kelly Pereira não aceitou abortar a menina Maria Clara, que %u201Cavisou%u201D que vinha ao mundo sendo diferente (IANA SOARES)

Maria Clara nasceu “uma menina de vidro”, como se surpreendiam os profissionais dab UTI Neonatal do Hospital Geral de Fortaleza (HGF). A ultrassonografia em 3D, tirada do terceiro para o quarto mês de gestação, já mostrava que Clarinha seria diferente. “(Os médicos) não estavam vendo as pernas, o bebê não estava se formando normal. E foi aí que começou a nossa luta”, refaz a dona de casa Ana Kelly Pereira de Abreu, 32.


O que o pré-natal dizia a Kelly e ao gari Felipe de Souza Pereira, 27, era que a terceira filha do casal não precisaria nascer. A sequência de ultrassons esboçava uma criança sem um rim, com o coração crescido e um pulmão atrofiado. “Ela poderia ter ossos de vidro e se quebrar”, subtrai Kelly. “Falaram que a situação dela era muito grave e que a Justiça daria o direito (ao aborto). Mas não achei justo, porque já tinha visto o coraçãozinho da minha filha bater”, equilibra a mãe.


E coração também tem voz e querer. Mãe e filha estabeleceram essa singular comunicação e, desde cedo, fizeram um acordo tácito. “Sentia ela mexer dentro de mim, todos os dias. E conversava com ela, dizia que se ela não desistisse, eu também não desistiria”, apoia-se Kelly. E cada uma cumpre sua parte, há exatos “um ano, quatro meses e 12 dias” (tempo assinalado por Kelly, no último dia 9, data da entrevista).


Os dias de vida

A contagem é dos dias de vida, mais do que dos momentos de incerteza. Desde que Clarinha abriu os olhos, Kelly e Felipe se mantém ao lado de um dos leitos da UTI Neonatal do HGF. Vêm, de ônibus e de van, da Lagoa Redonda. E ali elaboram um calendário paralelo ao do mundo que acorda Kelly, invariavelmente, às 4 e 40 da manhã pra “deixar tudo pronto em casa”.

Uma data especial foi quando Clarinha atravessou as cirurgias de traqueostomia (em síntese, para respirar), gastrectomia (para se nutrir) e correção de refluxo. Ou quando venceu as infecções. Ou quando ressurgiu das paradas respiratórias. Ou quando, 11 meses depois do nascimento, pode vestir a primeira roupinha de menina. Ou ainda quando inteirou um ano, com aniversário no hospital.


Clarinha era um talvez (talvez não nascesse, talvez não vivesse nem 24 horas) e se torna um dos milagres da crença na vida. De bebê prematuro extremo cresce história de amor – amor de mãe, pai e dos profissionais que cuidam dela.


E amor ignora tempo. Existe, independente. Até preveniram a Kelly que não fizesse o enxoval “porque o tempo dela pode ser horas”. Mas o amor de mãe - que é o mais crédulo do mundo - esperou Clarinha como esperou as primeiras filhas, “com tudo do mesmo jeito, o enxovalzinho completo”. O amor permanece, para sempre firme na vigília, imaginando o dia de Clarinha receber alta. “Sonho com ela em casa, brincando com as meninas, do jeitinho dela”, dialoga o pai.


E o amor ama o imperfeito. “Se você não consegue amar uma pessoa por ela não ser da maneira que você espera ou da beleza que você quer mostrar pra alguém, então, você não ama. Clarinha me pede muito pouco, quando olha pra mim. Pede só que eu a ame e cuide dela”, declara Kelly.


Mãe e filha, que já decifraram a linguagem do coração, descobrem juntas os sentimentos do olhar, as necessidades da alma. Houve momentos na UTI, lembra Kelly, que Clarinha “olhava pra mim como se dissesse: ‘Mãe, me ajuda’”. E uma vez que se sabe da salvação de que o amor é capaz, o medo vira uma narrativa de superação. Clarinha, que era dúvida, se torna “um Natal a cada dia”, uma vida inteira em instantes, uma canção na hora de dormir, um recomeço com o amanhecer.


Havia o receio de lhe darem banho ou mesmo de pegá-la no colo. Mas a “menina de vidro” nasceu para que não tivessem medo (também de se aproximar). A vida, na verdade, é um talvez que só saberemos se vivermos. Talvez Clarinha tenha nascido para iluminar uma fé, uma esperança. Ou talvez Clarinha contrarie o esperado para ser a paciência. E talvez Clarinha continue vivendo para dizer, com o seu olhar para o mundo, que amor também se aprende.


Por quê


ENTENDA A NOTÍCIA

Há duas coisas sem muita explicação na história de Maria Clara. A primeira é a má formação da filha de pais sem vícios e histórico familiar saudável. “Os médicos disseram que é má formação nos cromossomos”, repete Kelly. E a segunda: o incansável e incondicional amor de mãe e de pai. “Parece que a gente amou mais quando ela nasceu do que quando estava na gestação”, expressa Felipe.

Saiba mais

O quarto de Maria Clara, na casa dos pais, já está pronto, afirma Ana Kelly Pereira. Forrado, piso de cerâmica, sempre limpo. E, segundo a mãe, a menina também já está pronta para a alta médica. Só não deixou o hospital ainda porque depende de uma alimentação própria, fornecida pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesa).


Segundo Ana Kelly, o leite Neocate é o único alimento possível para Maria Clara. Uma lata (400g) custa acima de R$ 200, e a mãe diz que a filha precisaria de 12 latas por mês e por tempo indeterminado.


Kelly afirma ter ido à Sesa para solicitar a alimentação da filha, mas o pedido teria sido negado porque excederia o número de latas doado pelo Programa do Leite, do Governo do Estado.


Ana Maria Freitas de Oliveira Forte, assistente social da UTI Neonatal do HGF, reforça que Maria Clara, paciente do HGF, já está no Programa do Leite. E observa que “ela toma só esse leite, então, a quantidade dobra. E precisaríamos garantir esse leite por tempo indeterminado”.


Na tarde da última sexta-feira (16), informou Ana Maria, a gastroenterologista do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS, coordenador do Programa do Leite) visitaria Maria Clara para dar novo parecer sobre o caso . Com a estimativa da especialista, completa a assistente social, a família poderia recorrer à Promotoria da Saúde.


Antes do fechamento desta edição, a assessoria de imprensa da Sesa garantiu ao O POVO que a quantidade de leite necessária, de acordo com a determinação da médica do HIAS, seria disponibilizada. Para isso, a família deve ir à Sesa com a prescrição da especialista do HIAS. A liberação é rápida, comprometeu-se a assessoria.

Ana Mary C. Cavalcante
anamary@opovo.com.br

segunda-feira

Caminhar é maior sonho de morador de Uruguaiana.

Doença conhecida como ''ossos de vidro'' não impede jovem de 20 anos de trabalhar

Leandro Belles, que já sofreu 49 fraturas, quer fazer cirurgia de alongamento dos ossos<br /><b>Crédito: </b> Kelen Rauber / Especial CP
Leandro Belles, que já sofreu 49 fraturas, quer fazer cirurgia de alongamento dos ossos
Crédito: Kelen Rauber / Especial CP

Realizar a cirurgia de alongamento dos ossos e poder caminhar é o grande sonho de Leandro Belles, 20 anos, morador de Uruguaiana, na Fronteira Oeste. O técnico em informática e DJ nasceu com uma doença rara, chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "ossos de vidro". O procedimento, feito em São Paulo, custa R$ 200 mil. Os planos de saúde não cobrem e ele não pode pagar.

A doença tem origem genética e provoca alterações na produção do colágeno. As fraturas geradas pela enfermidade - Belles já teve 49 - são os principais problemas, pois os ossos podem se quebrar com um abraço e até mesmo ao levantar um talher. O médico Paulo Kleinübing detectou a doença nas primeiras semanas de vida do jovem. Ele fraturou as duas pernas e foi levado pelos pais à Santa Casa. "No hospital, queriam acionar a Polícia, o Conselho Tutelar, porque pensaram ser resultado de maus-tratos, porém, o diagnóstico revelou a extensão do problema que teria para sempre", conta.

Belles tem três irmãos e mora com sua tia Ana Lopes. A "Jheniffer", como chama sua cadeira de rodas, o locomove para todos os lugares. Mas ele se queixa da falta de rampas para deficientes e de acessos a lugares públicos. "Uruguaiana não é cidade para cadeirante, é preciso andar na rua porque as calçadas têm buraco. Há rampas apenas no Centro. Chego às esquinas e não tenho onde descer ou subir. Muitas pessoas me xingam, mas o cadeirante não tem escolha", desabafa. Sem cura definitiva, Belles se considera praticamente restabelecido, com a ajuda de sua tia, do médico, além de muita força de vontade. À base de tratamento com cálcio, ele já possui hoje força nos braços.

No município, existe a Associação Amigos dos Deficientes Físicos de Uruguaiana, localizada na avenida Presidente Vargas, no prédio da Esplanada da Inclusão. Segundo a sócia-colaboradora Tânia Gonçalves Costa, a entidade sobrevive dos recursos dos voluntários, o que dificulta oferecer uma maior assistência. Para 2012, há um projeto com cursos de manicure, pintura e bordado para atender deficientes. Tânia convida a população para conhecer o espaço e colaborar. A associação funciona de segunda a sexta-feira, no período das 9h às 11h, e, nas terças e quintas, também das 14h às 17h.

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