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sábado

Por falta de equipamento, professora é impedida de embarcar em avião

Antropóloga tem 'ossos de vidro' e precisa de passagem elevatória.
Ela está 'presa' em MG enquanto aguarda situação ser resolvida. 

Adriana Dias em aeroporto de MG (Foto: Letícia Duarte/G1)

Adriana Dias, uma das diretoras do Instituto Baresi - fórum nacional que apoia pessoas com doenças raras visando à inclusão social, foi impedida de entrar no voo 4353 da Azul Linhas Aéreas – Juiz de Fora/Campinas, no início da noite desta sexta-feira (30). 
Ela perdeu o voo e permanece no Aeroporto Regional Presidente Itamar Franco, localizado em Goianá, onde aguarda um membro da Secretaria de Direitos Humanos de Minas Gerais.

A mulher de 44 anos tem osteogênese imperfeita, também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”. Antropóloga pela Universidade de Campinas (Unicamp), ela contou que foi barrada na volta para casa, depois de ter participado de um congresso em Caxambu.
Sobre a situação, a Azul Linhas Aéreas informou ao G1 por meio de nota que prestou todo o auxílio possível para que a passageira embarcasse no voo, mas que a cliente exigiu que isso fosse feito por uma plataforma elevatória – o ambulift, porém, o aeroporto não possui. O G1 também entrou em contato com a Socicam, empresa responsável pela administração do terminal, que ainda não enviou posicionamento sobre o assunto.
Barrada
Após fazer o check-in no aeroporto da Zona da Mata, na tarde desta sexta, a professora contou que solicitou o ambulifit, que é destinado a transportar aquelas pessoas que têm dificuldades de locomoção, da sala de embarque até a aeronave, assim evitaria a subida de escada. Contudo, ela disse que foi informada de que não havia o equipamento no aeroporto. A alternativa, segundo Adriana Dias, seria ser levantada e carregada em uma cadeira até o avião, o que de acordo com ela representaria risco.
“Não existe isso. Expliquei que se me carregassem e a cadeira virasse eu poderia me quebrar inteira. Tenho a osteogênese e minha mobilidade é comprometida, mas não ofereço riscos a outras pessoas. Após saberem da minha doença, a empresa impediu meu embarque, alegando que eu deveria apresentar um laudo médico atestando que a minha patologia não é contagiosa”, explicou.
Além do laudo, a empresa disse que a usuária deveria ter avisado a companhia com  48 horas de antecedência sobre o voo.
O sentimento, segundo a antropóloga, é de indignação e frustração. “Sou militante da causa da deficiência. Há mais de 20 anos participo da criação de políticas públicas para pessoas com síndromes e doenças raras, e agora eu me vejo em uma situação surreal. Viajo o país com frequência e nunca me solicitaram esse laudo e nunca fui impedida de voltar para casa. Estou desamparada, me sentindo excluída por ser deficiente. Refém em um aeroporto. A única coisa que quero é voltar para casa”, desabafou.
Ainda conforme a Azul, a passageira não apresentou o Formulário Medif (Medical Information Form), que é exigido em condições adversas de saúde, e não informou à empresa sua necessidade 72 horas antes do voo, conforme a resolução nº 280 da ANAC. A Azul também informou que vai prestar toda a assistência necessária à cliente para que o embarque possa ser realizado em outra data ou até reembolsando o valor integral da passagem.

sexta-feira

Cesariana não diminuiu taxas de fraturas em bebês com OI.



A nova pesquisa, publicada no Jornal genética na medicina, é o primeiro estudo dessa natureza.


 Com o aumento da disponibilidade de exame ultra-sonográfico pré-natal e testes genéticos, muitos bebês são diagnosticados antes do nascimento.

 "Houve essa noção de que sob circunstâncias controladas de nascimento, como uma cesariana, haveria menos risco de fratura ao recém-nascido durante o parto," disse o Dr. Sandesh Nagamani, diretor da Clínica para distúrbios metabólicos e genéticos de ossos e o último autor do relatório. No entanto, a premissa nunca tinha sido estudada sistematicamente.

A equipe teve acesso aos dados recolhidos uniformemente pelos seis centros clínicos na América do Norte como parte dos centros de pesquisa clínica OI referenciados liderados pelo Dr. V. Reid Sutton, professor de genética molecular e humana em Baylor. "Partimos para entender se a cesariana foi associado com taxas de redução de fraturas nestes pacientes, em comparação com o parto vaginal", disse Sutton.

Em um estudo envolvendo 540 pacientes com osteogênese imperfeita - O maior estudo de qualquer sobre este tema - a equipe descobriu que o parto por cesariana não foi associada com a diminuição da taxa de fratura nos recém-nascidos.

"A amostra permitiu avaliação estatística detalhada dos vários co-variáveis, e nossas análises mostram que quando a contabilidade para essas variáveis, não houve diferenças nas taxas de fratura com base em se o parto foi por via cesariana ou vaginal", disse Sunil Bellur, um estagiário no Baylor no âmbito do Departamento de Texas de Serviços de Saúde Programa de Bolsas de Verão para 2014 (na época do estudo) e Dr. Mahim Jai, pós-doutorado em genética molecular e humana em Baylor, que são os principais autores do manuscrito.

"Este novo estudo apresenta informações atualizadas para obstetras e mulheres grávidas com crianças diagnosticadas com osteogênese imperfeita para determinar o melhor método de parto para sua situação individual. Sabemos agora que a cesárea não significa necessariamente que seja melhor para estas mulheres ", disse Nagamani.

 "Fornecer respostas baseadas em evidências clinicamente relevantes a essas questões não é fácil, quando se trata de doenças raras. Grandes esforços de colaboração são fundamentais não só para a compreensão da história natural das doenças raras, mas também em terapias avançandas ", disse o Dr. Brendan Lee, Robert e Janice McNair, médico de Genética Humana e Molecular e investigador principal para os Transtornos dos ossos frágeis.

Fonte:BCM

Vai ser possível curar o seu bebê ainda dentro do útero?



É isso que se espera. O primeiro ensaio clínico feito com células estaminais, ainda dentro do útero, destina-se a crianças com a doença dos ossos de vidro.

Se é verdade que o uso de células estaminais no tratamento de doenças raras e graves ainda é bastante limitado, também é importante destacar que a investigação nesta área tem sido prolífica. Este é um desses casos. O primeiro ensaio clínico para tratar bebés, ainda dentro do útero, recorrendo a células estaminais terá início já em Janeiro de 2016, segundo anunciou recentemente a cadeia de televisão britânica BBC.

O ensaio será conduzido pelo Karolinska Institutet, na Suécia, e também pelo Great Ormond Street Hospital, do Reino Unido, e destina-se a bebés com Osteogênese Imperfeita, a chamada doença dos ossos de vidro - uma doença rara que afeta uma em cada 25 mil pessoas e que é mortal para muitos bebés. Aqueles que sobrevivem chegam a ter mais de 15 fraturas por ano. Além de problemas de dentes e de audição e atrasos no crescimento. 

A expectativa é que as células estaminais consigam substituir uma série de tecidos e dessa forma diminuir os sintomas desta doença incurável. As células usadas no ensaio serão de fetos de gravidezes não evolutivas (que não chegaram a termo). Quinze bebés vão receber uma injeção de células estaminais, ainda no útero, e outra depois de nascerem. E outros 15 receberão o tratamento só depois de nascerem. A ideia é comparar os tratamentos e avaliar a sua eficácia. 

As injeções serão feitas entre a 24ª e a 30ª semana de gravidez, já depois da formação dos testículos ou dos ovários do bebé, de forma a que as células estaminais introduzidas não interfiram com seus espermatozoides ou óvulos.

Fonte: Cofina


terça-feira

Terapia com células-tronco para parar a osteogênese imperfeita.


















Em abril de 2014 começou no Hospital Universitário de Cruces (Barakaldo) a primeira terapia avançada para parar a osteogênese imperfeita (OI) ou "doença dos ossos frágeis", com a ajuda de células-tronco na Espanha.
O procedimento, apelidado de TERCELOI (terapia celular baseado em células-tronco mesenquimais aplicados a pacientes com osteogênese imperfeita), tem como objetivo demonstrar a eficácia da administração de células-tronco mesenquimais em crianças, desde que sejam compatíveis, para parar a doença.
A "doença dos ossos frágeis" ou "ossos de  vidro" é uma doença genética que enfraquece os ossos e faz com que eles se quebram facilmente, sem qualquer razão aparente. Outros sintomas incluem fraqueza muscular, dentes frágeis e surdez.
A osteogênese imperfeita está presente no nascimento. Os doentes têm menos colágeno do que a qualidade normal ou menor e, como esta é uma importante proteína da estrutura óssea, provoca fragilidade e fraqueza incomum neles. 
O diagnóstico pode ser feito antes do nascimento. Uma pessoa com esta doença tem 50% de chance de passá-lo para seus filhos, mas há casos em que o gene afetado aparece sozinho.
Felizmente, apenas 0,008% da população mundial é afetada.
Até o momento não existe nenhum tratamento curativo, os pacientes são submetidos a tratamento de reabilitação para fortalecer, corrigir e prevenir malformações ósseas.
As células estaminais podem ser obtidas a partir de diferentes tecidos de um dador, neste caso, de medula óssea de um irmão, elas são expandidas in vitro e têm uma grande capacidade para migrar para os tecidos danificados. O primeiro ensaio clínico com base nelas ocorrido há mais de 15 anos. Uma vez que é um método que tem sido utilizado em centenas de pacientes sem produzir qualquer efeito adverso.
Estas características levaram especialistas do hospital Cruces a pensar sobre os efeitos benéficos de uma doença como a OI.
Tem havido várias experiências de terapia celular baseada na infusão de células em ratinhos com a doença, que tem mostrado resultados promissores no aumento da densidade óssea e diminuição do número de fracturas ósseas. 
Os primeiros testes clínico realizado em crianças, por mais de uma década, provou ser um sucesso. No entanto, implicava o risco que poderia produzir,  efeitos adversos sobre o transplante de medula óssea e isso levou à necessidade de estabelecer um tratamento imunossupressor, ou seja, tratamento que garantisse o bom funcionamento do organismo.
Portanto, no hospital Cruces, eles propuseram que as crianças entre 6 meses e 12 anos com OI podem se beneficiar de terapia celular alogênico, ou seja, as células de outra pessoa, com base em células-tronco de um doador de células histocompatibilidade sem ter que se submeter qualquer tratamento imunossupressor.
O TERCELOI, em ensaio clínico, primeiro com células-tronco mesenquimais em crianças com osteogênese imperfeita a nível nacional, começou em 2014 e está programada para terminar em 2018.

Fonte:http:biotech
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