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quarta-feira

OI e a síndrome de dor complexa regional. Uma esperança.

A síndrome é complexa, mas a dor é regional.


Síndrome de Dor Complexa Regional é uma condição de dor crônica na maioria das vezes afetando um dos membros (braços, pernas, mãos ou pés), geralmente após uma lesão ou trauma nesse membro.
Acredita-se que pode ser causada por danos ou mau funcionamento, dos sistemas nervosos periférico e central.

Esta é uma síndrome bem dolorosa que geralmente ataca uma das extremidades do corpo, associado também a inchaço, mudanças de dor, aumento da sensibilidade ao toque, frio e muita, mas muita dificuldade de se mexer.
Não tão frequente assim, a SCDR pode migrar para outra região do corpo. O que era ruim, fica pior ainda.
No dia a dia, os paciente recebem um diagnóstico bem atrasado, o complica muito a vida. A SCDR, famosa nos centros de dor, é classificada em 2 tipos:

Tipo 1 – ocorre em cerca de 90% dos casos e não existe lesão nos nervos após um trauma (antiga conhecida “distrofia simpático reflexa)
Tipo 2 – existe lesão nos nervos (também conhecida como “causalgia”)

Se movimentar é uma árdua missão ou simplesmente se negligencia o uso daquela parte do corpo.
E, se uma pessoa pára de movimentar determinado membro, fatalmente essa parte do corpo deixará de funcionar.
Isso vale para músculos e juntas, isso vale para o cérebro.

Sobre ácido neridrônico


Ácido Neridrônico (6-amino-1-idroxyesilidene-1,1-bisfosfonato) é um bisfosfonato contendo azoto. Ele está atualmente licenciado na Itália para o tratamento da osteogênese imperfeita e doença óssea de Paget.

Terapia Designação


A terapia com Ácido Neridrônico visa acelerar o desenvolvimento e revisão de terapias para doenças graves ou com risco de vida, e cuja evidência clínica preliminar indica que a droga pode demonstrar uma melhoria substancial significativa sobre as terapias já existentes.
Uma esperança para os pacientes com Osteogênese imperfeita, que sofrem com a dor e os sintomas de Dor Complexa Regional.

*( FDA é a sigla de Food and Drug Administration, que significa Administração de Comidas e Remédios (em português).
FDA é um órgão do governo dos Estados Unidos, criado em 1862, com a função de controlar os alimentos e medicamentos, através de diversos testes e pesquisas.)

Fonte: Raredr

quinta-feira

Novo medicamento para tratar adultos com Osteogêneses Imperfeita.

Estudo da Teriparatida (FORTEO) para tratar adultos com Osteogêneses Imperfeita.
Teriparatida (FORTEO), que é paratiroide humana hormona 1-34, está sendo estudada para aumentar o osso em massa e melhorar a estrutura óssea em adultos afetados com Osteogêneses Imperfeita (OI).
Não existe terapia médica estabelecida para adultos com "Ossos de vidro". Praticamente todos os estudos de revisão sobre tratamentos potenciais para OI avaliaram os efeitos de medicamentos apenas em crianças com OI.
Não há dados relativos a utilidade da terapia de hormônio da paratireoide na OI.
A hipótese de trabalho é que os adultos afetados com OI que são tratados com FORTEO vai experimentar aumento da coluna e densidade mineral do osso do quadril, e um aumento na largura e espessura óssea.
Pacientes adultos com OI estão sendo incluídos neste estudo por 18 meses. Metade dos pacientes recebendo PTH (FORTÉO) e a outra metade com placebo (sem droga ativa).
Sangue, urina, e de densidade óssea testes serão feitos durante o estudo de monitoramento de segurança.

Existem três locais clínicos colocado em prática este estudo; Oregon Health & Science University (Portland, OR), Instituto Kennedy Krieger (Johns Hopkins University, Baltimore, MD), e Baylor College of Medicine (Houston, TX).

Descrição
O objetivo deste estudo é determinar a eficácia do teriparatida (FORTEO), que é o hormônio da paratireoide humana 1-34, para aumentar a massa óssea e melhorar a estrutura óssea em adultos afetados com Osteogêneses Imperfeita (OI).
Osteogêneses Imperfeita é uma desordem hereditária do colágeno tipo I, o principal componente dos ossos, caracterizada por múltiplas fraturas e ossos frágeis.
OI afeta cerca de 1 a 2 em cada 10.000 indivíduos de todas as raças e origens étnicas.
Não há cura para a osteogênese imperfeita e não há nenhuma terapia médica estabelecida para adultos com o transtorno.
Praticamente todos os estudos de revisão sobre tratamentos potenciais para OI avaliaram os efeitos de medicamentos apenas em crianças com OI. Os primeiros estudos incluíram a utilização de esteroides anabólicos, fluoreto de sódio e de testosterona, vitaminas C e D, e calcitonina 1, 4 com pouca ou nenhuma melhoria na formação dos ossos.
Não há dados relativos a utilidade da terapia de hormônio da paratireoide no OI. administração de baixa dose diária de hormônio da paratireoide (PTH) produz um efeito de reforço osso no osso.
Uma terapia construção óssea eficaz disponível para o tratamento de doentes adultos com OI seria um trunfo extremamente atraente e valioso não só para os pacientes afetados, mas também para a comunidade médica em geral.

A hipótese de trabalho é que os indivíduos afetados com OI que são tratados com FORTEO vai experimentar aumento da coluna e densidade mineral do osso do quadril e um aumento na largura e espessura óssea.
Embora não se espera que FORTÉO altere o defeito no colagênio produzido, espera-se aumentar a quantidade de osso formado e melhorar a espessura do osso. Portanto, os pesquisadores acreditam que a resistência óssea global será reforçada na Oi e a incidência de fraturas será reduzida.
Os pacientes com OI estão sendo monitorados durante cerca de 18 meses. 
Metade dos pacientes recebendo PTH (FORTÉO) e a outra metade com placebo (sem droga ativa). Sangue, urina, e de densidade óssea testes serão feitos durante o estudo para monitoramento de segurança e ver se a PTH está funcionando. 
Os participantes foram recrutados através das clínicas de ossos, Pediatrias clínicas, consultórios ortopédicos, de famílias de pacientes com OI, a Imperfeita Foundation Osteogêneses, e o público em geral. 
A Fundação OI está muito entusiasmado sobre o estudo e concordou em alertar os seus membros assim que concluírem os estudos.

Design de estudo
Alocação: Randomized, Controle: Controle Placebo, Endpoint Classificação: Segurança / Estudo de Eficácia, Modelo de Intervenção: Atribuição Crossover, Mascaramento: Double Blind (Assunto, Cuidador, Investigador), Objetivo principal: Tratamento

condições
Osteogênese imperfeita

Intervenção
Teriparatide (FORTEO)


Estudo da Teriparatida (FORTEO) para tratar adultos com Osteogêneses Imperfeita (OI)

Patrocinador:
colaboradores:
Eli Lilly and Company
Fundação Osteogênese Imperfeita
National Institutes of Health (NIH)
Centro Nacional de Investigação Recursos (NCRR)
Informação fornecida por (Responsável):
Eric Orwoll, MD, Oregon Health and Science University














fonte: Bioportfolio

Ele já sofreu mais de 200 fraturas e precisa de uma cadeira de rodas.

Menino de 15 anos tem doença rara chamada osteogênese imperfeita.Família pede doações para comprar nova cadeira de rodas.
Mauricélia Rodrigues Pereira com o filho Luckas Silva (Foto: Vitor Jubini/ A Gazeta)
Quinze anos de idade, um histórico de mais de 200 fraturas pelo corpo, quatro cirurgias e idas ao hospital praticamente toda semana.
A vida do adolescente Luckas Silva, de 15 anos, sempre foi marcada por muita luta para superar a fragilidade dos ossos.
O menino, que mora na Serra, Grande Vitória, nasceu com 'ossos de vidro', como é conhecida a doença osteogênese imperfeita.
Considerada rara, de caráter genético, a doença faz com que os ossos quebrem com muita facilidade por causa da deficiência na produção do colágeno, principal elemento fibroso do corpo.
A mãe de Luckas, a manicure Mauricéia Rodrigues, contou que, com oito meses de gravidez, descobriu que o filho teve uma fratura dentro do útero.
O médico, na época, não soube apontar as causas do problema.
Quando Luckas nasceu, o médico encontrou 10 fraturas, cinco em cada perna. O bebê chorava de dor. “Era desesperador. Fomos para casa e ele continuava gritando. Levamos para o Hospital Infantil de Vitória e a ortopedista diagnosticou a osteogênese. Nunca tinha ouvido falar da doença”, lembrou.
Desde então, a rotina de Mauricéia gira em torno do filho. A mãe teve que largar a profissão para se dedicar totalmente ao garoto, que precisa de cuidados especiais.
 Luckas não ficava sozinho porque qualquer movimento no berço podia fraturar os ossos. “Até para amamentar, eu tinha que colocá-lo em uma almofada macia e contar com a ajuda da minha mãe”, disse.
Cadeira de rodas
O adolescente não consegue ficar em pé e necessita de uma cadeira de rodas adaptada para se locomover. A cadeira que ele usava, entretanto, quebrou.
Sem trabalhar, a mãe vende rifas para conseguir dinheiro.
“Sem a cadeira, eu tenho que ficar na cama. Não posso nem ir na varanda. Eu gosto de sair do quarto, ser independente, ver as pessoas na rua. E ano que vem, quando as aulas voltarem, terei que faltar”, lamentou o adolescente.
A família também disponibiliza uma conta bancária para receber doações e, com o dinheiro, comprar a cadeira, que custa R$ 1.890.
Quem quiser ajudar, o contato da família é o 997682736.

Fonte:G1

segunda-feira

Adultos com "ossos de vidro" sofrem sem apoio.

Associação alerta para necessidade de enquadramento legal.
Resultado de imagem para adulto com osteogenese
Rara e de origem genética, a Osteogênese Imperfeita (OI) tem muitas "faces".
São tantos os tipos e as formas que aquela que é conhecida como a doença dos "ossos de vidro"pode tomar, que nem todas são reconhecíveis à primeira vista.
Mas todos precisam de apoio especializado ao longo da vida, sendo esta uma das maiores falhas identificadas por doentes e famílias.

"Existem alguns centros na área pediátrica com larga experiência. Na transição da adolescência para a idade adulta, porém, os doentes ficam completamente perdidos", alerta Maria do Céu Barreiros, presidente da Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita (APOI), lamentando "a falta de serviços de referência no nosso País para adultos com OI".

Qualquer que seja o tipo da doença e a sua gravidade, falta- -lhe "um estatuto próprio legal em termos da Segurança Social", defende Maria do Céu Barreiros. "Quem olha para o Tiago (ver ‘O Meu Caso’) não diz que ele tem OI, mas num ano é capaz de ter várias fraturas que o incapacitam temporariamente", afirma, concluindo: "É preciso criar serviços que os sigam na vida adulta porque isso vai ajudar a que tenham menos fraturas e menos crises dolorosas, em vez ficarem numa situação de dependência."

fonte:Cofina

Mulher com "Ossos de vidro" realiza sonho, e se torna maquiadora em MG.

Denise mora em Divinópolis e já atende clientes em casa.
Em cadeira de rodas, ela disse que as dificuldades nunca a desanimaram.

'Vivo a fragilidade do ser humano', diz Denise Silva. (Foto: Denise Silva/Arquivo Pessoal)Denise

Superando obstáculos diariamente, Denise Silva, de 32 anos, está realizando um sonho: ser maquiadora. A moradora de Divinópolis, que nasceu com osteogênese imperfeita, doença também conhecida como "ossos de vidro", se forma em setembro em um curso técnico, mas já atende clientes em casa. “Hoje sou feliz com essa profissão", afirmou Denise.
Por causa da doença, Denise tem os ossos fracos, que já quebraram 150 vezes. Ela já passou por 22 cirurgias. Cadeirante, Denise mora no Bairro Candidés, distante cerca de 10 km do local onde ela faz o curso técnico. Após desembarcar de um ônibus, já próximo ao local do curso, ela também conta com ajuda de populares para terminar o trajeto, já que não tem cadeira de rodas motorizada. “Não consigo empurrar sozinha a cadeira, mas sempre tem gente para me ajudar", destacou.
Desde o início do ano, ela se mantém firme nas aulas. As dificuldades encontraradas nunca a desanimaram. Por conta da doença, ela já perdeu concursos públicos e até festas de aniversário.
"Eu fraturava sempre meus ossos e já quebrei a perna indo para um concurso e um dia antes do meu aniversário de 15 anos. Mesmo assim, eu sou grata a Deus pela minha vida. Confesso que às vezes me dava crises, eu ficava revoltada, mas o tamanho do problema depende de como você o encara, você pode se entregar ou encarar naturalmente. Eu sei como o ser humano é fraco e vulnerável”.
Denise Silva maquiadora Divinópolis (Foto: Denise Silva/Arquivo Pessoal)Denise segura nas mãos certificado de um workshop que fez com uma maquiadora  (Foto: Denise Silva/Arquivo Pessoal)

Denise lembra que a fase mais crítica da doença foi na infância. A primeira fratura ocorreu 22 dias após o nascimento. “A primeira vez foi quando minha mãe foi me retirar da cama e eu abri o bracinho, na hora ele quebrou. Por causa do susto ao ver o meu braço tortinho, ela acabou caindo comigo no colo e a minha cabeça bateu em um cômodo da casa. Nossa, foi um desespero, pois até então ninguém sabia da minha doença. Foi aí que logo fui diagnosticada”, lembrou. 
Por causa da série de fraturas, Denise começou a usar a cadeira de rodas aos sete anos de idade. Ela já precisou passar por várias cirurgias e hoje faz tratamento em um hospital de São Paulo, onde tem realizado exames para detectar qual o nível da doença. "Mesmo do jeito que estou nunca vou deixar de correr atrás dos meus sonhos e do que quero para minha vida. Sinto que sou capaz de tudo aquilo que eu quiser", finalizou
.
Fonte: G1

sábado

Brasiliense com “ossos de vidro” lança segundo livro.


Alexandre Abade escreveu “Amigos que fazem a diferença – Inclusão em ação” junto com a amiga Sarah Sena. Na obra, eles mostram dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiências físicas no dia a dia
Arquivo Pessoal
Diagnosticado com osteogênese imperfeita – ou “ossos de vidro” – aos 2 anos, Alexandre Ferreira Abade se prepara para lançar seu segundo livro no Distrito Federal. Ele, que já é autor de “Faça a diferença – Começando a mudança em nós mesmos”, concluiu este ano a obra “Amigos que fazem a diferença – Inclusão em ação”, desta vez em parceria com a amiga Sarah Sena (na foto com Abade). O lançamento está previsto para o dia 8 de setembro, no Senac de Sobradinho.

MAIS SOBRE O ASSUNTO:
A história de superação do brasiliense que tem “ossos de vidro”
A vida depois de… atropelar um diagnóstico pessimista
Abade teve que superar diversos obstáculos e, por conta da doença, só aprendeu a ler aos 17 anos. Hoje com 37, ele tem duas graduações de nível superior, uma pós, diversos cursos profissionalizantes e trabalha com palestras motivacionais. “O Senac me proporcionou uma nova oportunidade ao apoiar o meu projeto. A coordenadora da unidade me chamou para uma reunião com os alunos de secretariado e incluiu o lançamento (do livro) na agenda da turma, para que fosse organizado por eles”, contou o brasiliense.
Assim como a primeira, a nova obra também trata de acessibilidade. Em “Amigos que fazem a diferença – Inclusão em ação”, Abade e Sarah mostram as dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiências físicas no dia a dia. “São três pessoas com diferentes problemas que se ajudam para realizar a simples tarefa de ir até a padaria, o que para elas se torna mais difícil pela falta de acessibilidade”, explicou o autor.


Lançamento do livro “Amigos que fazem a diferença – Inclusão em ação”
Data: 8 de setembro (quinta-feira)
Local: Senac de Sobradinho – AE 05, Quadra 4, Conjunto E
Horário: 19h

Fonte:Metrópoles

segunda-feira

Cadeira de Rodas Digitalizada

Sistema Digitalizado é o que existe de mais moderno para oferecer postura e conforto à pacientes com alterações posturais importantes. Os sistemas de assento e encosto são produzidos no molde do corpo dos usuários de cadeira de rodas com o objetivo de corrigir as alterações posturais existentes e acomodar as deformidades do sistema musculoesquelético.
Indicação:  Escoliose / Hipercifose / Hiperlordose / Paralisia Cerebral / Mielomeningocele / Amiotrofia Espinhal / Distrofia Muscular entre outros.








Conheça as Principais Etapas do Processo de Avaliação e Produção

1- Modelagem do corpo do paciente no simulador de cadeira de rodas
Nesta etapa um fisioterapeuta e/ou terapeuta ocupacional com auxilio de um técnico especializado posiciona o paciente no simulador com objetivo de oferecer uma postura correta e confortável para o paciente. Neste momento podemos realizar alongamento da musculatura a fim de reduzir ao máximo posturas escolióticas por exemplo.










2-Digitalizando a superfície modelada
Nesta etapa com auxílio de um scanner tridimensional a superfície modelada é digitalizada e os dados são enviados para um computador em tempo real. Uma vez no computador a imagem é tratada para eliminar possíveis imperfeições da superfície. A imagem do molde do corpo do paciente é enviada para o computador com máxima fidelidade. Na figura abaixo você pode observar o profissional realizando a digitalização do molde e a imagem 3D já digitalizada no computador.







 










3- Usinagem e Injeção de Poliuretano
Com base na imagem já ajustada é usinada uma escultura do corpo do paciente em um bloco de resina especial, em seguida este bloco é posicionado em uma caixa de alumínio e a espuma é injetada sobre ele. Ou seja, a Digitis Brasil fabrica uma escultura em tamanho real do corpo do paciente para que o seu sistema de assento e encosto de cadeira de rodas seja perfeitamente ajustado ao seu corpo, personalizado e com máximo conforto.

 








Produto final
O produto final são sistemas personalizados de assento e encosto para cadeira de rodas perfeitamente adaptados ao corpo do paciente. Eles auxiliam na prevenção de deformidades e alterações da postura, na prevenção de úlceras de pressão mais conhecidas como escaras. Podem aumentar a tolerância do paciente a se manter na postura em sentado e dar mais qualidade de vida.

Paciente com Escoliose Severa – Antes e Depois









Paciente com Hiperlordose Acentuada – Antes e Depois

















Paciente com Escoliose Acentuada – Antes e Depois










domingo

Os pacientes com OI tem uma taxa de mortalidade mais elevada em comparação com a população em geral

Os pacientes com osteogênese imperfeita (OI) têm um risco elevado de morte, de acordo com um estudo  publicado em 27 de junho no Journal Of Bone and Mineral Research .
elevado risco de morte para a osteogênese imperfeita
Lars Folkestad, MD, do Hospital Universitário de Odense, na Dinamarca, e colegas calcularam o risco e causa da morte, bem como o tempo de sobrevida mediana, em pacientes com OI.
Os dados foram incluídos no registo de Danish National, de 1977 a 2013. Durante o período de observação, 112 pacientes com OI foram monitorados.O tempo médio de sobrevivência foi de 72 anos para os homens com OI, em comparação com 81 anos na população de referência.Para as mulheres, os correspondentes tempos de sobrevida mediana foram 77 anos para 84 anos na população de referência. Um elevado risco de morte por doenças respiratórias, doenças gastrointestinais e traumas foi observado para pacientes com OI.
Os pesquisadores incluíram dados para 687 casos de OI e 3.435 indivíduos de referência. "Os pacientes com OI tiveram uma taxa de mortalidade mais elevada em toda a sua vida em comparação com a população em geral ", escrevem os autores.

Referência
  1. Folkestad G, Hald JD, Canudas-Romo V, et al. Mortalidade e causas de morte em pacientes com Osteogenesis Imperfecta. A Register-Based Nationwide Cohort Study. J Boné Miner Res . 2016. doi: 10.1002 / jbmr.2895.
fonte:Endocrinologyadvisor

sábado

Estudante com nanismo e "Ossos de vidro" luta por cadeira de rodas.


Aos 16 anos, ele tem 49 cm de altura e já sofreu quase 300 fraturas no corpo.
Segundo os pais, filho precisa de equipamento adaptado para evitar lesões.




  O estudante Melquisedeque Oliveira, de 16 anos, sofre de nanismo e “ossos de vidro”.
Por isso, ele tem 49 centímetros de altura e já sofreu quase 300 fraturas pelo corpo.
A família dele, que mora em Valparaíso de Goiás, no Entorno do Distrito Federal, luta por uma cadeira de rodas adaptada e motorizada para que o filho se locomova com mais segurança.

De acordo com os pais, eles não possuem condições financeiras de comprar uma nova cadeira de rodas para o filho. O casal conta que o equipamento que o estudante usa atualmente está gerando complicações na coluna dele e pode provocar novas fraturas.
Há um ano eles estão na fila de um hospital para conseguir a cadeira, mas não conseguem.



Segundo a mãe de Melquisedeque, a dona de casa Valdeana Alves, ela descobriu a doença do filho no nono mês de gestação."Eu estava com vontade de comer mamão e fui derrubar o mamão do pé. O mamão caiu com bastante força na minha barriga. No momento, eu comecei a sentir muitas dores, ficou preto no local e fui a maternidade fazer ultrassonografia. Chegando lá, a gente descobriu a deficiência e que ele tinha fraturado duas costelas dentro da minha barriga", conta.
Melquisedeque estuda e tem como paixão a música. Com a ajuda da família, o estudante já gravou dois CDs, sendo que a maioria das faixas é de composições próprias. Para ele, a música o ajuda  a superar as diferenças e as dificuldades que suas limitações impõem ao dia-a-dia. "O que me inspira é Deus", conclui.
O pai do adolescente, o pedreiro Marcos Alves, revela que é o filho quem inspira a família a continuar lutando. "Ele que na verdade nos inspira a ter força", diz.Melquisedeque Oliveira, Valparaíso de Goiás (Foto: Reprodução/ TV Anhanguera)
Fonte: G1

terça-feira

Garoto com "ossos de vidro" ajuda cão abandonado.


Um garoto da cidade se Sumaré-SP, que sofre de uma doença conhecida como 'Ossos de Cristal', adotou um cachorro de grande porte, que estava abandonado, mesmo correndo o risco de ser machucado com um simples pulo do animal.


Matheus Gaspar tem 15 anos, mas já perdeu as contas de quantas fraturas sofreu na vida. Contabilizou 18 só quando era bebê. Um simples espirro é suficiente para que ele frature um osso. Por isso, para ele, adotar o 'Zecão' pode significar ter que ir ao hospital. 
“Pra mim, é um risco muito grande. Mas, compensa, porque nada se compara a alegria de ter um cachorro em casa”, afirma.
O garoto não anda, e estuda em casa. Só vai à escola (Jeny Bonadia Rodrigues Santarrossa) quando a dor nas costas permite. 
Em relação ao cachorro, a família redobra os cuidados e o apoia na iniciativa.
“Chega a ser engraçado, porque o Zecão não faz nenhum movimento brusco quando está com o Matheus. Parece que ele sabe que o meu irmão tem essa fragilidade”, afirma Mayara Santos, de 18 anos.
A família já tinha uma cachorro, o Rabujo, também adotado numa ONG da cidade de Campinas (GAAR) mas, Matheus se apaixonou por Zecão ao ver um post feito pela protetora Marynes Silva no Facebook.
O cachorro foi abandonado em uma casa no Jardim Estoril, em Campinas, há 2 meses. A família se mudou, mas o largou para trás. Comia saco plástico de tanta fome. Marynes o alimentava no local, mas não tinha como resgatá-lo até encontrar um lugar que o abrigasse. Ela já tem outros 16 cães, sendo dois em lar temporário e um em hotelzinho.
“A coragem do Matheus é um exemplo para o mundo. É uma lição de vida a tantos seres que se acovardam mediante uma adoção de um anjo abandonado. Esse menino tem ossos de vidro, nervos de aço e coragem de um guerreiro”, afirma a protetora.
Antes de lavá-lo a Matheus, Marynes levou Zecão ao veterinário, onde o animal passou por consulta médica, exames de sangue e ultrassom. A protetora ainda está pagando a conta. Quem quiser ajudá-la, deve entrar em contato direto com a Clínica Animal Palace pelo telefone (19) 33052082, ou direto na unidade de saúde na Rua Carolina Florence, 826, no Vila Nova.
Para os demais cães, Marynes precisa de doações de ração, vermífugo, antipulgas e tapete higiênico. Quem quiser ajudar, deve entrar em contato com a protetora pelo WhatsApp: (19) 992705779.

sábado

Grupos realizam eventos para ajudar tratamento de bebê com OI, em Roraima.

Caso de Helena, a 'boneca de cristal', comoveu grupo (Foto: Reprodução/Facebook/Osteogênese imperfeita)
A história da Helena, a bebê com 'ossos de vidro', comoveu muitas pessoas em Boa Vista . Com a intenção de ajudar no tratamento da Lelê, alguns grupos se uniram para realizar eventos, a fim de ajudar no tratamento da pequena.
Helena é a terceira pessoa a nascer em Roraima com a doença, conforme a família. Lelê precisa realizar acompanhamento com especialistas por toda a vida e as consultas são de quatro em quatro meses para calcificar os ossos e evitar que se partam. Ela passa o tempo toda deitada, não pode tomar banho, só usa fralda e é coberta por um lençol.
Mês de maio
O professor de português Willer Lira realiza o 'Aulão da Lelê'. A aula começa às 9h e segue até às 12h da dia 29 de maio. Será ministrada em uma unidade de ensino localizada na rua Horácio Mardel Magalhães, Asa Brança, zona Oeste da capital. O valor é de R$ 15. Mais informações pelo telefone: (95) 9129-2844.
Ainda no dia 29, um grupo realiza um Cross Country no Parque Anauá, a partir das 15h. "Quem gosta de aventura vai curtir o domingo com muita corrida e diversão", comenta um dos organizadores. As inscrições custam R$ 30 e são divididas nas categorias: 20 anos, até 35 anos e acima de 35. Informações (95) 99117-3126 (Gleycon).
Em junho
No dia 1º ocorre a 'Virada Solidária' com 10 artistas que se apresentar em mais de 12h de música. O evento ocorre na Ícone Club, localizada na rua Dr. Araújo Filho, Centro. Estão confirmados: DJ Toniolli, DJ Neudo Amorim, DJ Two works, Banda Becker, Banda Azziz, Estevão Alves, Banda Carta Pedrada, Banda Back Cauntry, Banda Xote Brutoe Banda Remela de Gato. Informações: (95) 98115-2002 / 98122-3368.
Dia 4 realizam um bazar da Lelê. Para doar bolsas, roupas, calçados ou qualquer outro tipo de ajuda, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (95) 99117-2162 (Kelly Renata) / 99124-8601(Rangel Passos). O evento ocorre na Avenida Ene Garcez, em frente à Praça das Águas, a partir das 9h.
No dia 5, o grupo Pirilampos também abraça a causa e realiza um bazar de livros na praça do Mirandinha. Os amantes dos livros podem conferir o evento, levar um bom livro para casa e ajudar a Helena.
A 'Feijoada da Lelê' será realizada no dia 11 de junho, a partir do meio-dia no valor de R$ 10. Está marcada para acontecer na rua Miguel Lupi Martins, São Pedro, zona Leste de Boa Vista. Para ajudar na arrecadação, rifas estão sendo vendidas para serem sorteadas no momento da feijoada. Custa R$ 5 e os prêmios são: uma cafeteira, uma sanduicheira e uma Tv de 32 polegadas. Telefone: (95) 98119-8796 (Luana).

Fonte: Jornal Floripa

Família de bebê com "ossos de vidro" pede ajuda para tratamento.

Helena é de Roraima, tem um mês e precisa de tratamento por toda a vida.
Bebê com um mês de vida nasceu com os ossos de vidro e precisa de tratamento por toda a vida em Brasília (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)
(Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)


 História de Vida


Kelly Renata, mãe de Lelê, conta que sofreu bastante durante a gravidez e que foi um milagre Helena ter nascido, pois durante a gestação, a doença não foi diagnosticada. Ela nasceu com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados.
"E por conta dessas fraturas, os médicos desconfiaram da doença e me deram a notícia somente depois do término da cirurgia, por se tratar de algo bastante delicado", conta a mãe.
Nos primeiros onze dias de vida, Lelê precisou ser reanimada e ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), da Maternidade Nossa Senhora de Nazaré, em Boa Vista. Ao longo dos trinta dias de vida da criança, os cuidados redobraram. Ela passa o tempo toda deitada, não pode tomar banho, só usa fralda e é coberta por um lençol.
"Graças a Deus a Lelê não está mais no hospital. Ela recebeu alta há alguns dias e veio para casa. Aqui nosso cuidado é em dobro. Qualquer batida, por mais leve que seja, pode levar nossa filha a morte", acrescenta.

O pai de Helena, Rangel Passos, teve papel importante, segundo a mãe.
 Ele largou o emprego de vendedor para se dedicar exclusivamente à família. "Ele é meu parceiro de todas as horas. Não sei o que seria de mim sem meu esposo. Ele é minha fortaleza", diz Renata.


 Tratamento


Helena é a terceira pessoa a nascer em Roraima com a doença dos 'ossos de vidro', conforme a família. De acordo com a mãe, Lelê vai precisar fazer o acompanhamento com especialistas por toda a vida.
As consultas são de quatro em quatro meses para calcificar os ossos e evitar que se partam.
"Com a medicação, temos a esperança que não seja tão grave, a fim de evitar mais deformidades ao corpo da Helena", diz, acrescentando que os pés do bebê precisam passar por cirurgias para corrigir deformações.

O crânio é uma pequena camada de osso que qualquer batida leve pode levá-la a morte.
A campanha em prol do tratamento, é descrita pela mãe "não só como um meio para arrecadar dinheiro, mas também para levar até a população, o conhecimento a respeito da doença, já que muitos não sabem do que se trata".
 "Não imaginava tamanha repercussão e o carinho das pessoas para com a gente", complementa Kelly.
A família está esperando a resposta concreta do Hospital Sarah Kubitschek, que é referência nacional no tratamento da doença, para confirmar o início do tratamento.

A família da pequena Helena, de apenas um mês de vida, realiza um bazar e uma feijoada para ajudar nos custos do tratamento da bebê, que nasceu com osteogênese imperfeita, a doença dos 'ossos de vidro'.
Lelê, como é carinhosamente chamada pelos pais, será submetida a um tratamento em Brasília no próximo mês e, para custear os gastos, a família pede ajuda da população.

Para doar bolsas, roupas, calçados ou qualquer outro tipo de ajuda, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (95) 99117-2162 (Kelly Renata) / 99124-8601(Rangel Passos).
O bazar tem data marcada para o dia 4 do próximo mês e a feijoada para o dia 11. A família viaja ainda em junho para o Distrito Federal.

Lelê viaja à Brasília no mês de junho para iniciar consultas (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)

"A Lelê é um exemplo de vontade de viver. Enquanto nós reclamamos de um dia ruim que tivemos, ela mostra uma força que tem pela vida. Espero que a história dela sirva de exemplo"- Kelly Renata.


Fonte:G1


segunda-feira

Os pais foram presos e a filha colocada para adoção - porque ela tinha Ossos de vidro.

Nicola Watters com Lottie

A provação para a família, em Scarborough, North Yorks, começou em Outubro de 2014.

Nicola Warrers e Adrian Carton notaram que o braço de sua filha estava estranhamente mole e levaram Rose ao hospital.
Os médicos acharam que a lesão havia sido causada pelos pais, que ficaram horrorizados ao serem presos, depois que os médicos os acusaram de quebrar o braço da própria filha.
Nicola Warrers e Adrian Carton viram a guarda de sua filha Rose ser retirada, e entregue para pais adotivos temporários.
O casal de coração partido enfrentou uma luta para limpar seu nome, sabendo que a
pequena Rose estava com os pais adotivos e em breve seria colocada para adoção definitiva.
O pesadelo acabou depois que a criança desenvolveu uma lesão similar, ou seja, sofreu uma nova fratura.
Só então, foi que os médicos perceberam que haviam falhado por não diagnosticá-la com Osteogênese Imperfeita.
"As autoridades prejudicaram a nossa família para sempre. Nós nunca mais vamos superar isso."-Disse Nicola.
Rose tinha apenas seis dias de idade quando Nicola e Adrian, 49, perceberam que seu braço esquerdo estava mole.
Quando eles a levaram ao hospital, os médicos pensaram que os pais tinham espancado a menina, e por isso chamaram a polícia.
Apesar de suas negações, o casal desesperado foi preso e depois libertado sob fiança.
Mas enquanto Rose estava sendo cuidada por outra família, ela fraturou o braço
novamente, e desta vez o verdadeiro diagnóstico emergiu.
Rose tem osteogênese imperfeita, uma doença que ela herdou de seu pai.
Seus ossos eram tão frágeis que simplesmente mudar a fralda poderia causar
uma fratura.
"A maneira como os médicos decidiram a partir de um único exame, que
um de nós tinha maltratado nossa filha, é realmente horrível."- Disse Nicola.
O administrador Nicola - que tem outros três filhos, Adam, 21, Rhian, 19, e Sofia, 15 - recordou: "Quando eu estava segurando Rose, notei que seu braço esquerdo estava estranhamente pendurado.
Fomos direto para Scarborough Hospital A & E.
Depois de um raio-X, o médico disse que seu osso úmero estava quebrado.
Eu estava tremendo quando o médico olhou para mim acusadoramente e disse
que um de seus pais, Adrian ou eu, havia torcido e puxado violentamente o braço do nosso bebê.
No dia seguinte, ambos fomos interrogados pela polícia e presos por suspeita de maus tratos. Mesmo a minha filha Sofia foi questionada. Ela adora Rose mas curiosamente foi acusado de ser ciumenta."

Rose ficou no hospital por uma semana e, em seguida, enviado para viver com os pais adotivos.

"Adrian e eu fomos autorizados a vê-la por apenas seis horas por semana. Nesse tempo, fomos tratados como criminosos, porque éramos acompanhados por um assistente social."
O casal começou a desconfiar um do outro, se desentender, e o relacionamento ficou prejudicado.
Nicola acrescentou: "As pessoas estavam fofocando. Em seguida, os serviços sociais
estavam falando sobre adoção. Foi um pesadelo."
Seis semanas após seu bebê ser levado para adoção, o casal teve um telefonema surpresa para dizer que Rose estava sendo tratada por uma outra fratura.
Na sequência de mais testes, a verdade emergiu e um juiz ordenou que ela deveria ser devolvida aos pais.
Nicola disse: "Eu estava em lágrimas de alívio por recuperá-la."
Mas a experiência deixou sequelas.
"Nicola e eu tínhamos um relacionamento perfeito, mas a provação nos separou. 
Os médicos arruinaram nossas vidas e nos destruiu como um casal.
Embora eu estivesse muito feliz para obter Rose volta, ela se sentiu como uma estranha. Nós tínhamos sido dilacerados em um momento muito vulnerável e era como se me entregassem um bebê de outra pessoa.”
"Estou irritado e chateado porque ninguém pediu desculpas. Nós culpamos o hospital por todo esse sofrimento."- Desabafou Adrian.

O Hospital NHS Foundation Trust, disse:"Nós temos o dever de salvaguardar e proteger as crianças. Neste caso, seguimos políticas e procedimentos em relação a lesões inexplicáveis em crianças."


Fonte: Mirror


quinta-feira

Sean Stephenson, um treinador de vida.

Sean Stephenson sofre de Osteogênese Imperfeita grave, mas isso não o impediu de tornar o mundo um lugar melhor.


Tendo toneladas de mensagens motivacionais entregues ao redor do mundo, sobre como se deve livrar-se de suas inseguranças, aos 36 anos, Stephenson está de volta com mais uma joia, que é capaz de colocar um sorriso em seu rosto.
Intitulado "Dois minutos com Sean", Stephenson passa uma mensagem bonita que é muito mais do que apenas  mais uma daquelas lições de vida cansativas.
Então, o que ele disse?
Absolutamente nada, na verdade.
O vídeo apresenta Sean Stephenson levantando uma série de cartões amarelos com mensagens como: "Infelizmente, eu perdi a minha voz", ".. mas eu não perdi a minha paixão."
Ele então passa a exibir um cartão que diz: "Pergunta rápida, você sabe o quanto eu te amo?"
"muito", continua ele.
A mudança passa para a parte mais grave, Stephenson, em seguida, levanta alguns cartões que fariam qualquer pessoa  ficar emocionada, levando a pessoa a decidir enfrentar seus próprios problemas com mais coragem.
Posso te garantir que ele vai conseguir colocar um pouco de sorriso em seu rosto.Não acredita?Vá em frente, veja o vídeo!



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