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quinta-feira

HC de SP recruta voluntários para estudar doença dos ossos de vidro

Hospital das Clínicas (HC) de São Paulo está recrutando voluntários para fazer um estudo inédito sobre o perfil dos pacientes no País. Ideia é traçar um panorama inédito da osteogênese no País e baratear a cirurgia usada no tratamento.


Os aniversários têm um significado especial para a escritora portuguesa Mafalda Ribeiro, de 27 anos. Ao nascer, os médicos disseram que ela não viveria mais que um mês. Os ossos do bebê, de tão frágeis, tinham sido fraturados dentro do útero da mãe. Naquela época, início dos anos 1980, os médicos pouco sabiam sobre a osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como doença dos ossos de vidro. No Brasil, os especialistas já descobriram que ela não é tão rara como se pensava no passado. Por isso, o Hospital das Clínicas (HC) de São Paulo está recrutando voluntários para fazer um estudo inédito sobre o perfil dos pacientes no País.

“Pretendemos fazer um estudo da história natural da doença. Ainda não há trabalhos desse tipo”, conta o ortopedista Roberto Guarniero, coordenador do Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do HC, setor que será responsável pela pesquisa. A ideia é fazer o acompanhamento de portadores de osteogênese imperfeita que tenham entre 3 a 17 anos. Além disso, o hospital estuda formas de baratear uma cirurgia bastante delicada que pode melhorar a vida de vários portadores da doença, de modo que o procedimento possa ser amplamente oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Antes apontada como raríssima, hoje a estimativa é de que a enfermidade atinja uma em cada dez mil pessoas, segundo o ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Para a antropóloga da Universidade de São Paulo (USP) Rita Amaral, a desinformação decorre da falta de perspectiva para os pacientes: como a doença não tem cura, por muito tempo se acreditou que as pessoas afetadas não chegariam à idade adulta. Portadora da enfermidade, aos 52 anos, Rita prova o contrário.

Se até 1996 os médicos afirmavam que, além de Rita, existiam apenas três ou quatro casos em todo o Brasil, sabe-se hoje que a enfermidade atinge pelo menos 12 mil pessoas no País, segundo estimativas da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita. São pacientes que já nascem com a deficiência. Trata-se de uma doença genética que tem como principal causa a falha na produção do colágeno, proteína responsável pela resistência óssea.

“Funciona como um muro em que se utiliza um cimento de qualidade inferior, por isso o osso fica fragilizado”, explica Antonio Pinto. Além da fragilidade óssea, a doença faz com que as articulações fiquem frouxas, a pele mais elástica, a esclera (que é a parte branca dos olhos) azulada e os dentes com esmalte de má qualidade.

Tratamento inclui remédios e cirurgia

Para alguns casos de osteogênese, são recomendadas cirurgias de inclusão de hastes metálicas no interior dos ossos para corrigir deformidades e precenir novas fraturas.

Segundo o ortopedista Celso Rizzi, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio, esta técnica foi desenvolvida há anos, mas só recentemente as novas técnicas e materiais utilizados tornaram o procedimento mais seguro.

Na versão mais moderna da cirurgia, o médico usa uma haste telescópica, que tem a capacidade de acompanhar o crescimento do paciente.Pesquisadores do Hospital das Clínicas estudam maneiras de baratear esse material, que ainda custa muito caro, fazendo com que o procedimento ainda seja restrito.O ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Unifesp, lembra que a cirurgia com hastes telescópicas não são indicadas para todos os tipos de pacientem, já que ela exige que o osso tenha uma qualidade mínima para suportar o procedimento.

Remédios

Além da opção cirúrgica, o tratamento pode envolver uma medicação à base de bifosfonatos, remédios usados também para tratar a osteoporose. Desde 2001, os pacientes de osteogênese imperfeita de até 18 anos têm direito a receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o pamidronato dissódico, um tipo de bifosfonato. Ele atua da seguinte forma: ossos são continuamente renovados por dois tipos de células, um que fabrica o osso e outro que o desfaz. As drogas bifosfonadas diminuem a ação da célula que desfaz o osso, dando a chance para que o osteoblasto fortaleça os ossos, que ficam mais duros e resistentes.

Na avaliação dos especialistas, apesar de não ser possível curar a doença, existe uma grande redução na ocorrência de fraturas com o uso do medicamento. O subsídio ao fármaco se limita à infância e à adolescência porque, na fase adulta, as fraturas costumam diminuir naturalmente, só voltando a reaparecer depois dos 50 anos.

fonte texto: http://veja.abril.com.br/

quarta-feira

O CARINHO E O EMPENHO DE UMA PROFESSORA DE UM PORTADOR DE O.I

Olá Cida,

Meu nome é (***), sou professora da Escola Espírita André Luiz, localizada em Araguaína, Tocantins, minha função nessa escola é de professora acompanhante de um aluno com osteogênese imperfeita, seu nome é(***), embora eu tenha sido transferida para essa escola há uma semana e tenha iniciado meu trabalho com(***) apenas quinta-feira passada 11 de novembro, posso dizer que fui conquistada pelo (***), ele é inteligente, alegre, consciente de suas limitações e consegue transmitir uma energia muito positiva para mim.

Estou escrevendo para vocês por que eu desconhecia a síndrome e preciso agregar o maior número de informações possíveis sobre o assunto para que eu possa ajudar o (***), ele não anda seus braços e pernas têm várias fraturas e ele não tem firmeza para pegar no lápis., tem dificuldade em se alimentar sozinho, tirar o short, tomar banho, escovar os dentes...

Gostaria de saber se existe reversão, se seus ossos fraturados poderiam ser reconstituídos. Algumas coisas me deixam com muitas dúvidas. A ver: (***) se alimenta muito pouco, ele diz que sua barriga enche logo, eu não sei se seus ossos atrofiaram o estômago, ainda não tive oportunidade de conversar com um especialista, mas fico em dúvida se deveria insistir para ele comer mais. Também percebo que ele não tem coordenação motora, considerando que ele tem, pelo menos, 4 fraturas em cada braço, por isso eu não insisto para que ele use o lápis eu uso o computador, pois vejo que ele não tem dificuldade em digitar, não sei se estou fazendo o certo.

João recebeu pouco estímulo educacional ele tem 13 anos e não sabe ler nem escrever, mas é um menino muito inteligente, audaz, alegre. Acredito que em breve ele esteja lendo e escrevendo.
Recebi uma informação extra oficial de que um pediatra aqui em Araguaína afirmou à familiares que (***) viveria até, no máximo, 20 anos.
Estou indignada com essa notícia, principalmente hoje que estou me informando melhor sobre o assunto e averiguei que portadores de OI podem têm longevidade igual à de pessoas não portadoras da doença. Por esse e outros motivos adoraria receber maiores informações sobre o assunto.

Muito obrigada e força para que seus nervos continuem firmes enquanto vc cuida de seu filho e se preocupa com outras pessoas.

segunda-feira

DOENÇAS GENÉTICAS RARAS.


Esta é Viviam. Ela tem 21 anos e lembra com saudade da infância. "Foi bem. Eu brinquei de tudo. Bicicleta, patins. Tudo que eu queria brincar, eu brinquei. Ralava, mas brincava. Chegava em casa com tudo sangrando, foi bem sim", conta.

Aos 12 anos, Viviam viu tudo isso mudar. Surgiram os primeiros sintomas de uma doença misteriosa. Estranha para a família e também para os médicos. Só depois de muitas consultas, exames e internações, o diagnóstico: erro inato do metabolismo. Um problema genético que interfere no crescimento, deforma os ossos e gera problemas respiratórios. "Como é que você convive com essa doença? Bem. Que tipo de limitações, problemas ela te traz? Ah, como erguer os braços e as mãos. Tenho apnéia. Então tem noite que eu não durmo bem", explica.

Aos 18 anos, Adriano se comporta como uma criança. Assim como Viviam, ele também é portador de um erro genético. "O Adriano estudou até o segundo ano do primário. Ele não conseguiu se evoluir. Por que com a síndrome, ele conhece as letras, mas não consegue juntar", conta José Clemente, pai de Adriano.

Descobrir a doença foi o início de uma rotina interminável de consultas e internações. "Durante 16 anos a gente ficou correndo para médico, convênio. Consulta daqui, consulta dali, mas não sabia qual que era o problema dele. Os médicos também não conhecem. A maior parte do Brasil, dos médicos, 80% ou mais não conhece esse tipo de síndrome", diz o pai.

A síndrome que mudou para sempre as vidas de Viviam e Adriano é, hoje, um dos maiores desafios da medicina. O erro inato do metabolismo ainda é pouco conhecido pelos médicos, mas já é comum na população. Só em São Paulo, por dia, pelo menos uma criança nasce com a doença.

O erro inato do metabolismo é uma doença hereditária, ou seja, passa de pai para filho. É um processo silencioso que começa no interior da célula humana. É aqui que estão as cadeias de DNA que guardam todas as informações sobre uma pessoa. É o chamado código genético, recém decifrado pelos cientistas, mas que ainda conserva alguns segredos. "Nós temos cerca de dez genes com defeito. Todos nós carregamos esses genes com defeito e a gente não tem nenhum exame no mundo que identifique quem são esses dez no meio do 60 mil. Nem as doenças que eles podem produzir. Não tenho como identificar", explica a geneticista Ana Maria Martins.

A ação desses genes defeituosos pode acontecer em qualquer momento da vida, desde o nascimento até a idade adulta. Eles podem provocar mais de 500 doenças diferentes. Conviver com os sintomas não é nada fácil. "Preconceito comigo não, mas o olhar denuncia. O olhar das pessoas denuncia. A piedade... essas coisas", conta Vivian.

Para continuar a viver, Viviam e Adriano dependem de um tratamento a base de enzimas importadas. As aplicações são caras. Cerca de R$ 20 mil por mês. "Não tem condições. Nem se vendesse a casa, carro. Dá para um, dois meses, depois... Não tem como", diz o pai de Adriano.

O desespero levou o pai de Adriano a entrar na justiça para garantir que o Ministério da Saúde pague o medicamento para o filho. Enquanto aguarda a decisão, José conta com a boa vontade do fabricante para manter Adriano vivo. Ele conseguiu a doação de parte do tratamento.

Waldir e Margareth moram em Florianópolis. Juntos fundaram uma associação de portadores de doenças do metabolismo. Eles são pais de Eduardo. Aos 18 anos, o jovem luta para combater os sintomas que apareceram quando ele tinha apenas três anos de idade. "Ele não tinha muita instabilidade nos movimentos, caía fácil, mas do ponto de vista intelectual ele era normal, do ponto de vista de fisionomia era normal como os meus outros dois filhos que não tem problema. E aí, aos três anos de idade é que as coisas começaram a ficar mais evidentes e a gente começou a partir para investigação", diz Waldir.

Eduardo parou de estudar. Perdeu parte da visão e dos movimentos. Mais uma vez a falta de informação atrasou o diagnóstico da doença. "Nossa família simplesmente desabou quando descobrimos que o Eduardo tinha essa doença e que a sobrevida dele seria até os nove anos. Mãe e pai sabendo disso, a gente ficou acabado", conta Margareth.

O diagnóstico só veio em 2001, quando ele tinha 11 anos de idade. Na época, não havia tratamento no Brasil. A família foi para o Canadá. Eduardo foi voluntário na pesquisa de um laboratório farmacêutico e também começou a tomar enzimas. "O importante não é ter um filho deficiente. É ter um filho vivo. Teu filho precisa estar vivo. Não importa", diz a mãe.

Eduardo foi o primeiro brasileiro a se submeter a esse tipo de tratamento. O primeiro também a conseguir na justiça o direito de receber o medicamento de graça. "Ele melhorou 80%. Parou de andar, parou de falar, parou de ouvir. Não comia mais. Ele estava meio que em coma. Agora é um menino feliz, que pode comer de tudo, pode falar pode participar de tudo. Pode viajar, pode fazer o que ele quiser. Nosso filho agora ele vive. Ele e um guerreiro... Guerreiro, isso mesmo Eduardo. Eu sempre falo que ele e um guerreiro", comemora Margareth.

Eduardo foi o primeiro, mas não é o único. Segundo o Ministério da Saúde, 1.200 crianças nascem todos os anos no Brasil, com erros do metabolismo e o que é mais grave, a maioria vai desenvolver a doença sem que os sintomas sejam identificados pelos pais ou pelos médicos.

Esse é o Felipe, um menino de seis anos. Alegre, brincalhão, tem resposta rápida para tudo. Ele tem também uma doença muito rara chamada de mucopolisacaridose. O tratamento para essa doença é tomar três ampolas, por semana, de um medicamento que custa US$ 600 por ampola. Por mês, dá mais ou menos, R$ 18 mil. Se o Felipe não tomar esse remédio ele morre e o pior de tudo isso é que as secretarias de saúde de todo Brasil se recusam a pagar todo o tratamento.

Quando foi que vocês perceberam que o Felipe tinha esse mal? "Foi logo quando ele tinha três meses de idade quando apareceu uma... A coluna dele apareceu um calombinho na terceira vértebra e a gente sentia que ele tinha muito problema respiratório", conta Márcio Cipriano, pai de Felipe.

Como na maioria dos casos, o problema de Felipe não foi diagnosticado pelos pediatras. "A gente nota a desinformação até hoje. A gente pode te dar três, quatro médicos no país que saibam bem da doença. Pediatra é muito difícil saber sobre micropolisacaridose. Eles falam que na faculdade eles pegam duas linhas no livro sobre a doença. O geneticista é que sabe da doença, mas mesmo assim o geneticista por ser uma área mais de pesquisa eles não ligam a doença ao paciente", explicam os pais.

Felipe teve sorte. Durante um exame no estômago, encontrou um médico que havia atendido um caso semelhante. Em cinco meses foi confirmado que o menino tinha um erro genético. Tempo recorde diante de tanta desinformação. Uma notícia dramática para a família. "Até os três anos ele iria se desenvolver normal, com três anos o neurológico iria estacionar e depois iria regredir", diz Márcio.

Hoje, as esperanças para o futuro de Felipe são bem maiores. Como a doença foi descoberta logo no início, o tratamento já mostra bons resultados.

Felipe conseguiu tratamento nos Estados Unidos. Ele participou de testes com um medicamento novo. A pesquisa terminou e os pais do menino precisaram entrar na justiça para garantir que o Governo brasileiro pagasse os remédios. "A gente é discriminado pelo valor que usa do remédio. Se a gente vai lá, daí eles falam: Nossa! Mas você vai tomar mais uma dose? Vai aumentar a dose do medicamento? Vai quebrar o país? Entendeu. Como se a gente fosse responsável pelo valor do medicamento. Agora, as crianças não têm direito a vida? Elas pediram para nascer desse jeito?", indaga Daniela, mãe de Felipe.

Por que é tão complicado conseguir ajuda do governo? Para a geneticista Ana Maria Martins, especialista em problemas do metabolismo, a resposta é bem simples. "A dificuldade é porque o medicamento é caro e a tendência das Secretarias de Estado é realmente não se comprometer com essa verba. Na verdade o trabalho todo tem que ser de conscientização dessas doenças pela própria sociedade e existir uma pressão para que esses medicamentos entrem na lista de alto custo como os medicamentos da Aids", explica.

Segundo o Ministério da Saúde, já foram identificados mais de 500 doenças ligadas a erros do metabolismo. Algumas têm o tratamento simples. Como é o caso da síndrome identificada através do teste do pezinho. Uma alimentação balanceada pode evitar que a criança tenha problemas pelo resto da vida, mas na maioria dos tratamentos, os remédios usados são produzidos em pequena escala e ainda estão em teste. Por isso, precisam de aprovação da Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, para entrar na lista de medicamentos de alto custo. "Muitas vezes, essas demandas judiciais são para obter medicamentos cuja eficácia e efetividade não estão definitivamente comprovadas. À medida que a eficácia desse medicamento, a sua efetividade é comprovada que realmente traz beneficio para a população, o Ministério da Saúde incorpora esses medicamentos no seu elenco a serem fornecidos à população atendendo ao ditame constitucional e a orientação que seguimos no Sistema Único de Saúde de garantir o acesso a medicamentos a toda à população", diz Moisés Goldbaun, representante do Ministério da Saúde.

Alexandre, que aparece nestas fotos, não conseguiu esperar o final dos testes, nem a aprovação da Anvisa. Morreu em novembro do ano passado, vítima de adrenoleucodistrofia, doença conhecida também como Síndrome de Lorenzo. O drama de uma criança com essa doença foi tema de um filme de sucesso.

A síndrome aparece principalmente em meninos e só se manifesta a partir dos sete anos de idade. "Houve descaso. O que mais me dói é isso. É o descaso. Houve o descaso, a lentidão", conta Ivoneide Camargo, mãe de Alexandre.

Mais uma vez, os médicos não conseguiram descobrir o que Alexandre tinha. Os sintomas pioravam a cada dia. Nas imagens de uma festa do dia das crianças, ele estava aparentemente saudável. Quatro meses depois, o estado do menino era bem pior. "O que me dói muito é que quando eu fui nesse hospital o Alexandre ainda estava andando, estava falando com dificuldade, mas estava. Eu fui várias e várias vezes e eles chegaram a passar um medicamento lá. Quando eu comecei a dar aquele calmante ele começou a se entregar mais. Aí eu parei de dar aquela medicação", diz a mãe.

A doença tirou a visão, a fala, os movimentos e o gosto de Alexandre pela vida. "Ele ficou com muita dificuldade de fazer as fezes", conta a mãe dele.

Ivoneide e Lorival ainda se recuperavam da morte do filho quando descobriram que Samuel, irmão mais novo de Alexandre, também tem a Síndrome de Lorenzo. Desta vez os pais não pensaram duas vezes. Entraram na justiça para conseguir o tratamento de graça. Enquanto esperam a liminar, Samuel sobrevive de doações. "A primeira remessa de quatro vidros conseguimos com o Instituto. Depois uma colega minha entrou na internet e conseguiu com uma mãe que perdeu o filho uma doação de mais três vidros", conta Ivoneide.

Para a geneticista Ana Maria, Samuel que está com sete anos, tem grandes chances de se recuperar fazendo o tratamento com o Óleo de Lorenzo. "Se der o óleo para o irmão de um paciente que faleceu, que eu sei que ele tem, que eu faço o diagnostico no irmão dele antes dele começar a doença, que vai começar por volta de oito anos, dou antes o remédio ele não desencadeia a doença na maioria das vezes. Então é uma chance grande que ele tem de ser uma pessoa normal. Quer dizer, se ele chegar para mim a tempo, eu consigo dar esse tratamento. Se ele já chegar com a doença aí a gente tem muito pouco para fazer por ele", explica.

Samuel tem chances de ter uma vida normal. Se conseguir o medicamento, pode mudar o final da história que o irmão mais velho, Alexandre, começou a escrever. "Ele guerreou muito. Foi um guerreiro. Eu só acho que as pessoas têm que ter mais amor, mais dignidade e olhar pro seu próximo e não se achar melhor. Porque todo mundo e igual", completa Ivoneide.

Fonte: R7

Equador: 'crianças de vidro' pedem maior visibilidade para doença


Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves. Esse é o sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como "crianças de vidro".

Um em cada 10 mil recém-nascidos no mundo padece deste transtorno, e de acordo com sua condição social conseguem, ou não, os remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum.

"Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra", afirmou à Agência Efe, Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel.

Aos 8 anos de idade, Patrício mede menos de 1 m, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há 10 anos se encarrega, através de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.

"A osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade", disse Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país.

Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz a Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê "um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur". No Equador nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma "menina de vidro".

Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A Fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.

"Os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor, pomos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família", explicou o traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias.

Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de 9 anos que também sofre com ossos de vidro. "Devagarzinho, sem pressa. Não façam bagunça", pedia uma das mães enquanto os dois, sentados, brincavam com aviões de papel.

Esta cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um paradigma da fragilidade contra qual lutam, e que afeta o seu dia a dia. "No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto", comentou Nicole com muita maturidade.

De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.

A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.

"Sonho que ele esteja sempre aqui, que nunca mais se machuque, e se Deus permitir, que nunca mais quebre nenhum osso", comentou mãe de Patrício. Risonho e extrovertido, seu filho respondeu: "Seu sonho é que eu me comporte bem e não fale na aula. Na escola, faço bagunça, não dou atenção à professora", brincou Patrício, cujo super-herói preferido é o Homem Aranha.

quinta-feira

OS MEUS TESOUROS DE CRISTAL.



Por Crislene Araújo

Querida Cida!

É um enorme prazer ter a oportunidade de me comunicar com uma pessoa tão corajosa, e que soube traduzir como ninguém todos os sentimentos da mãe que tem que lidar com a OSTEOGENESE IMPERFEITA. O seu blog é um alento lindo para nossas almas cansadas de tanta dor, uma dor que chega a ser física, por não poder fazer nada para impedir o sofrimento de nossos filhos. Desculpe não me apresentei, eu sou Crislene Araújo, mãe de Lucas ( 11 anos), e Gabriel ( 9 anos). Moramos em Ipueiras, município do estado do Ceará e sou mãe de dois portadores de OSTEOGENESE IMPERFEITA. Quando o Lucas nasceu foi uma alegria imensa pois já tinha tido três abortos, então meu desejo de ser mãe era quase incontrolável, e realizei este desejo, graças a Deus.
O pré-natal foi super acompanhado, inclusive com ultrassonografias de dois em dois meses, por causa do medo de perder meu bebê de novo, ele nasceu de parto normal e não teve quaisquer complicações, era um bebê normal, começou a engatinhar e com 8 meses já dava os primeiros passinhos. Tudo ia muito bem, até que quando ele completou 9 meses, ele torçeu o tornozelo, até aí nada demais para um bebê que estava começando a andar, mas aos 10 meses, numa noite em que ele estava dormindo comigo na cama, ele caiu e fraturou o fêmur. Foi um desespero total, quase fiquei louca, fomos para o hospital e ainda fui suspeita de maus tratos. Bem ele foi engessado, como o Matheus, e depois se recuperou, mas ficou com o fêmur curvado, o médico disse que era normal que depois ajeitava.
Estava começando o nosso pesadelo, Lucas começou a fraturar-se só de levantar um braço, uma perna, só de se mexer. Bom para resumir, depois de indas e vindas a hospitais, suspeitas de maus tratos, desconfiança de pessoas ao nosso redor, uma biópsia óssea confirmou o diagnóstico: OSTEOGENESE IMPERFEITA.
E o Gabriel também nasceu de parto normal, sem nenhum problema, mas por causa do Lucas eu já ficava assustada com qualquer esbarrão, queda, e foi aí que com 1 ano e 5 meses, Gabriel teve uma fratura na clavícula e logo depois no fêmur.
Os dois já tiveram mais de 100 fraturas cada um, já fizeram várias cirurgias para a colocação de hastes intramedulares, correção dos membros, e fazem uso do pamidronato dissódico desde os 2 e 1ano e 5 meses, respectivamente, e vamos vivendo sempre com alegria, porque o que mais impressiona as pessoas é a alegria desses tesouros, que em meio a tanta dor a alegria se sobrepõe, eles superam as dificuldades com um sorriso enorme do rosto. E graças ao Nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo, nós temos conseguido transpor os limites, as dificuldades, sim, porque Deus está ao nosso redor nos guardando, pois em Sua Palavra está escrito que Ele não dá prova maior do que podemos suportar e graças a Esse amor maravilhoso, meus filhos são servos de um Deus vivo e poderoso. E eu não consigo agradecer os dois presentes maravilhosos que o Senhor meu deu. Eu não achava que era tão especial assim para Deus, até que Lucas e Gabriel chegaram para me mostrar, não só a mim, mas a outros tantos o quanto Deus nos ama e cuida de nós.
Lucas está cursando o 8°ano do ensino fundamental, e Gabriel o 5°. Gostam de estudar, são alunos nota 10, sem falsa modéstia, e são o meu maior orgulho, assim como eu tenho certeza que o Matheus é o seu também.
Obrigado por esse espaço, é muito importante compartilharmos nossas experiências, pois a palavra de Deus diz que devemos consolar os outros com a mesma consolação que temos recebido. Com certeza essa é nossa missão, mostrar ao mundo que a tristeza pode durar uma noite, mas a alegria vem ao amanhecer.
Que o Senhor Jesus continue lhe abençoando e lhe usando para levar força, coragem e consolação aos que sofrem. Um grande beijo no Matheus e em toda sua família. O Lucas e o Gabriel tem uma página no orkut: lucas e gabriel melo.

Fiquem com DEUS.

Crislene Araújo.
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