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quinta-feira

Hospital oferece tratamento para quem tem 'ossos de vidro'.


Faculdade de Medicina da USP anunciou ontem (15) que está com seu ambulatório aberto para tratar casos da doença conhecida como “ossos de vidro” (ou osteogênese imperfeita).
O Instituto de Ortopedia do Hospital das Clínicas da

Rara e hereditária, a doença torna seus portadores frágeis como esculturas que se quebram ao menor toque. Nos primeiros meses de vida da criança, a doença, caracterizada por fraturas frequentes, já pode ser diagnosticada.

O Ambulatório de Osteogênese Imperfeita, que atende hoje cerca de 60 pacientes, está recebendo novos pacientes de 3 a 17 anos de idade, de ambos os sexos.

O portador ou seu representante legal deve comparecer ao instituto de Ortopedia e Traumatologia do HC, de 2ª a 6ª feira, das 7 às 16 horas, para agendar a consulta, com os documentos pessoais e encaminhamento médico com diagnóstico.

Mais informações: (11) 3069-6943.

IOT – Instituto de Ortopedia e Traumatologia – HCFMUSP
Rua Dr. Ovídio Pires de Campos, 333
Cerqueira Cesar – São Paulo – SP


fonte: TERRA

A menor mãe do mundo.


A menor mãe do mundo está prestes a dar à luz pela terceira vez, apesar dos avisos que ela estaria arriscando sua vida ao engravidar. Para Stacey Herald, foi dito que engravidar poderia matá-la, mas corajosamente ela desafiou os médicos e têm dois filhos com a metade da altura dela. Casada com Dry Ridge de 35 anos, no Kentucky, nos USA, ela sofre de Osteogenesis Imperfecta, o que faz com que os seus ossos sejam frágeis e os pulmões subdesenvolvidos, não permitindo que ela cresça. Agora, Herald, que usa uma cadeira de rodas, e seu marido, aguardam ansiosamente o nascimento de seu terceiro bebê, previsto para as próximas quatro semanas. Atualmente, ela não consegue segurar a filha, porque a barriga fica no caminho, e tem que confiar em seu marido para fazer as atividades da casa, admite que estar grávida é 'desconfortável' e a deixou acamada por semanas a fio. Mas apesar de todos os obstáculos, a mãe e o pai, um clérigo, dizem que querem ainda mais crianças. O casal se conheceu em 2000 enquanto trabalhavam em um supermercado em sua cidade natal e estavam desesperados por uma família ao se casarem em 2004. Mas os médicos advertiram Herald que um bebê iria crescer dentro de seu pequeno corpo e que acabaria por esmagar seus órgãos, estrangulá-la de dentro para fora. Herald disse: "Partiu meu coração saber que eu não poderia ter filhos. Toda a minha vida meus pais me disseram que eu não podia fazer nada. Então, vêm os médicos dizendo que não poderíamos ser uma família completa.Doeu bastante. Oito meses depois, o casal ficou emocionado quando descobriram que estavam esperando um bebê, e decidiram ir em frente, embora a família e os médicos pedissem para que pensassem melhor. Herald, que tinha decidido pela não contracepção, disse: "Eles todos me disseram que eu iria morrer. Pediram-me para não ter um bebê. Até minha mãe disse:" Você sabe que não vai sobreviver certo? "Eu disse a ela:" É um milagre eu estar aqui, viva, porque não poderia este ser um milagre também?" Após 28 semanas, os médicos realizaram uma cesariana e a filha Kateri nasceu em 2006. Ela cresceu bem, mas foi triste para a família quando descobriram que Kateri herdara a doença de Herald e que também nunca cresceria para uma altura normal. Porém, a jovem família retomou a vida normal, até Herald engravidar novamente um ano depois. Os médicos tentaram deixar o segundo bebê ficar em seu corpo por tanto tempo quanto possível, deixando-a até as 34 semanas antes do parto. A filha Makaya nasceu e era 18 polegadas maior do que a metade do comprimento do corpo da mãe. Agora as meninas são maiores do que sua mãe, que é de 30 semanas de gravidez com o seu primeiro menino. ela disse que não planeja ter mais filhos e seus filhos são um grande dom para o mundo. Mas, acredito que o amor e a coragem que ela tem com ela é que são um grande dom.

fonte: Hi! Mothers

medicamento usado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fracturas.

Um grupo de investigadores britânicos, anunciou que a descoberta de um medicamento usado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fracturas em crianças que sofrem da chamada síndrome dos ossos de vidro.
Mais de 50 indivíduos participaram num teste realizado no Sheffield Children's Hospital, no norte da Inglaterra, onde lhe foi administrado uma dose semanal de apenas dois miligramas de risedronato.
Um dos voluntários, Luke Hall, da cidade de Leeds, sofreu sua primeira fractura ainda no útero da mãe e até chegar à adolescência, já teve mais de 40 lesões. "Quando fiz o primeiro ultra-som, aos três meses de gravidez, os médicos já notaram um problema - ele tinha quebrado a perna", segundo contou à BBC a mãe da criança, Dorothy Hall.
"Ao começar a engatinhar, ele sofreu várias fracturas, principalmente nas pernas. Mas também quebrou outros membros e dedos dos pés e das mãos - ao menos uma vez a cada dois meses", acrescentou.
Com o novo medicamento, verificou-se que os ossos da criança estão mais fortes, mas o risco de fracturas ainda existe. "Ele entende suas limitações", disse a mãe. "Há coisas que ele não pode fazer. Por exemplo, ele jogava futebol até os 13 anos, mas entendeu que teve de parar porque o risco de lesões aumentou."
Os cientistas acreditam que a descoberta cria uma alternativa mais barata e mais acessível aos remédios já existentes, em casos menos graves. Nick Bishop, especialista na síndrome dos ossos de vidro, explicou que “é possível reduzir o número de internamentos, e todas as crianças que participaram nos testes apresentaram menos fracturas".

A síndrome de ossos de vidro, ou 'osteogenesis imperfecta', é uma doença genética hereditária que acompanha um indivíduo desde o nascimento. Portadores da doença apresentam colagénio de má qualidade ou em quantidade insuficiente para oferecer apoio à estrutura óssea".

fonte: Ciência hoje
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