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segunda-feira

Cidinha: A mulher de ossos de vidro.

Doença rara impediu que Cidinha tivesse uma vida ‘normal’, mas não foi suficiente para barrar a realização dos seus sonhos

Anderson Alcântara
Cidinha mostra CD e DVD gravados por ela: celebrações de amor à vida
Cidinha mostra CD e DVD gravados por ela: celebrações de amor à vida
Há quem não acredita em milagres. Há quem acredita que tudo é milagre. E há pessoas como a cantora Cidinha Silva, 31 anos, que é o próprio milagre. Maria Aparecida da Silva, por conta de uma incompatibilidade sanguínea de seus pais, nasceu portadora de osteogenesis imperfecta, aquela doença que a pessoa tem os ossos de "vidro", ou seja, quebram com facilidade.
Cidinha teve sua primeira fratura aos 20 dias de nascida. Até os 13 anos, ela contabilizou mais de 100 fraturas. Vivia o tempo todo engessada. Isso inibiu seu crescimento. Ela mede apenas 1m04 de altura. Cidinha conta que desenvolveu sérios traumas psicológicos por conta da anomalia. "Pensei em tirar a própria vida várias vezes. Ser diferente não é fácil. Eu tinha muito medo de não ser aceita na escola, na sociedade, não arranjar trabalho, não ter uma vida normal", conta.
A vida era dura, ao contrário de seus frágeis ossos. Um dia, segundo ela, quando ainda morava em Formoso, foi a uma igreja evangélica e sua vida mudou para sempre. Um pastor (Edmilson, ela se recorda) orou por ela e o que era quebradiço tornou-se sólido. "Deus me curou. Meu irmão Gaspar, que tinha o mesmo problema, também alcançou o milagre. Ele não andava, passou a andar. Eu, que vivia em cadeira de rodas, consegui me apoiar nas próprias pernas e caminhar. Desde então minha vida tomou novo rumo. Eu tinha 13 anos na época", lembra.
"Aceitei Jesus e passei a viver um milagre", explica. "Meu emocional também foi reestabelecido. Perdi a timidez e passei a cantar. Através da música pude ser notada e respeitada", completa.
O tempo passou e as fraturas, tão comuns como respirar, cessaram. Apenas seu crescimento ficou estagnado. Mas a vida pôde ser retomada e novos horizontes foram sendo conquistados pela pequena grande mulher. "Meus sonhos começaram a ser realizados", vibra.
O primeiro sonho a se tornar real foi conseguir se formar. Pela UEG de Porangatu, graduou-se em História. Diploma na mão, foi à luta, começou a virar o jogo da vida em seu favor. Elegeu-se conselheira tutelar em 2007, na cidade de Formoso, onde morava. Um ano depois, abandona o posto por ter sido aprovada em um concurso público para lecionar em Montividiu do Norte. Encarou a sala de aula e fez bonito. Mesmo com suas limitações físicas, se destacou e conquistou o respeito e a admiração dos alunos e colegas professores.
O segundo sonho era ter um veículo para facilitar sua locomoção. "Muita gente duvidava que eu seria capaz de trabalhar, comprar minhas coisas, ter meu carro. Mas graças a Deus estou mostrando que posso", desabafa. Ela não só adquiriu seu carro, como conseguiu tirar sua CNH. "Sou uma motorista habilitada", gaba-se.
MAIS SONHOS
Cidinha Silva não parava de sonhar. E não parava de correr atrás da realização. Cantar apenas não bastava. Era preciso levar sua arte a mais pessoas. Conseguiu: gravou um CD e uma DVD, intitulados "Sou Um Milagre". O álbum, composto de dez faixas, tem quatro canções de sua própria autoria, inclusive a faixa-título. "Foi um grande presente que Deus me deu", revela.
O CD e o DVD alcançaram boa acolhida no seio evangélico. Na divulgação de seu trabalho, Cidinha cantou em dezenas de cidades de três estados: Goiás, Tocantins e Rio de Janeiro. "As pessoas ficam maravilhadas com o milagre de Deus na minha vida", afirma. Mas seu sucesso não fica restrito ao fato de suas características físicas. Cidinha é dona de uma voz muito afinada e poderosa. Possui muitos recursos vocais, aperfeiçoados por horas diárias de ensaio e dedicação.
Ela quer mais: "Quero gravar o segundo CD e viajar todo o Brasil, cantando", compartilha a cantora de fala mansa e pausada.
O último grande sonho realizado foi há seis meses, quando subiu ao altar para dizer "sim" a Marcos, o grande amor da sua vida. "Estou muito feliz. Todos os meus sonhos estão sendo realizados. Não é fácil, mas com força de vontade e fé em Deus tenho superado os obstáculos", disse. "Não tenho filhos ainda, mas Deus me dará em muito breve. É o próximo sonho que realizarei", relata, com a certeza e a fé, que a fazem uma gigante.
"Passei a entender que sou diferente exatamente para fazer a diferença na vida das pessoas", finaliza a cantora, que não tem mais seus ossos triturados a qualquer toque. O que ela quebra todos os dias é a barreira do medo, do preconceito e da desconfiança das pessoas.
"Problemas de saúde atrapalharam o crescimento de Cidinha, mas não interromperam os seus sonhos. Mente aberta, muito amor e exemplo de vida"

Fonte:Diário do Norte

quinta-feira

Programa Vencer fala sobre a deficiência "ossos de vidro"

                                                         Assista à videorreportagem:

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Fonte: Rede Saci

Menina com ossos de vidro precisa de cadeira de rodas motorizada.

Futebol solidário em São Sebastião do Oeste é realizado para ajudar menina com ossos de vidro


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Conheça a sua história:

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sábado

Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (OI).

06 de Maio.
Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (OI).

No dia 6 de maio, vista algo na cor amarela, divulgue a Osteogênese Imperfeita entre familiares e amigos!

Sabia que a 6 de maio se celebra o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, e que em todo o mundo, as comunidades OI se juntam na divulgação desta doença?

Sabia que a Osteogénese Imperfeita, também conhecida por "doença dos ossos de vidro", é uma Doença Rara, caracterizada maioritariamente por deformações e fraturas frequentes dos ossos, resultantes de traumas banais, por anomalia genética do colagéneo? Trata-se de uma doença genética para a qual não existe ainda cura definitiva, persistindo em toda a vida do doente, podendo alguns doentes ter poucas fraturas ao longo da sua vida, enquanto outros podem chegar a ter várias centenas.

sexta-feira

Portadora de transtorno de ossos frágeis, jovem líder cristã leva testemunho de esperança e superação



Nascida com uma doença congênita óssea chamada Osteogênese Imperfeita, ou “Ossos frágeis”, a líder de louvor Taylor Carpenter encoraja muitas pessoas com seu testemunho de superação e esforço.

Aos 19 anos de idade, a jovem falou sobre sua doença ao The Christian Post, e revelou também detalhes de seu ministério que, segundo a publicação, tem abençoado muitas pessoas.
- Basicamente, meus ossos são super fracos. Devido a esse defeito, eu uso cadeira de rodas. Também tenho pequena estatura e sou forçada a depender dos outros mais do que eu gostaria – explicou Carpenter.
- Minha condição fez com que os meus ossos se formassem de maneira diferente, então eu tive que ter passar por múltiplas cirurgias nas minhas pernas, braços e costas – completou a jovem, que ressaltou: – Meu cérebro funciona como o de todos os outros.
No início deste ano, Carpenter lançou seu primeiro álbum, “Washed Away”, com 10 músicas. A artista lançou também um vídeo clipe da música título do CD. Segundo o The Christian Post, a resposta à música e testemunho inspirador de Taylor Carpenter já tocou muitas vidas.
- Alguns anos atrás, Carpenter fez um teste para ser uma parte de uma equipe de louvor liderado por estudantes, onde eu era o diretor de culto – relatou o guitarrista e líder de louvor Deven Berryhill, que ressaltou contou um pouco da trajetória da cantora:
- Taylor mostrou talento enorme e um coração para servir ao Senhor, mas sentimos que Deus tinha algo mais para ela. Cerca de seis meses depois da audição, Taylor me encontrou para dizer que ela tinha escrito uma canção. Ela perguntou se eu tinha um momento para ouvir uma de suas músicas. Como um pequeno tornado, ela virou-se para fora de seu carro, pegou seu violão, e virou-se para mim cantando uma música chamada ‘I Need You’. Eu gostei da música, mas estava realmente inspirado por sua paixão e entusiasmo. Algumas semanas mais tarde, a convidei para o meu estúdio para gravar uma demo da música. – acrescentou Berryhill, que completou falando sobre a trajetória de superação da jovem.
- Taylor é uma compositora incrível e uma líder de adoração que superou obstáculos enormes para atuar neste mundo, ainda mais para gravar um álbum. Ela é um testemunho das coisas grandes e firmes que Deus pode fazer através de uma pessoa que confia no Senhor, não importa em que circunstâncias – finalizou o líder de louvor.
Carpenter hoje lidera o culto para o ministério em uma escola de ensino médio na Horizons Christian Fellowship Church em Clairemont (San Diego), e disse que tem visto o trabalho de Deus, especificamente através de seu encorajar para os cristãos e não crentes. Do palco, ela afirma que tem visto muitas lágrimas de seu público durante as apresentações e quando conversa com as pessoas depois.
- Eles ficam extremamente comovidos com a minha atitude e minha alegria, apesar das minhas circunstâncias e incapacidade – disse Carpenter, que afirmou ainda que recebe vários elogios por seu talento, e diz que seu plano é seguir para onde Deus a quiser levar.
- Sei que Deus tem planos para o meu futuro, o que é por isso que eu confiar nele para guiar a minha carreira para onde ele quer levá-la – completou.
Quando perguntada sobre por que ela acha que suas canções são descritas por algumas pessoas como tão cheias de esperança, Carpenter disse que acredita que as músicas que ela escreve foram dadas a ela por Jesus.
- Uma vez que Jesus é a nossa única e verdadeira fonte de amor, força, esperança e paz, essas músicas vêm de um lugar puro e honesto em meu coração quando eu canto. Quando eu canto, o Espírito Santo através de mim e canta toca o coração das pessoas e lhes dá esperança – afirmou.
Assista ao clipe de “Washed Away”:

II Encontro Nascional dos Centros de Referência Nacional em Osteogenese Imperfeita (CROI) e da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI.

Rio de Janeiro – 13 e 14 de abril de 2013

 Data: 13 de abril de 2013 (Sábado) 
 Reunião Técnica Centros de Referência em Osteogenese Imperfeita (CROI) e da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI.

Convidados:
CROI - PR, RS, SC, SP (3), RJ, ES, BA, CE e DF
ABOI- PR, RS, SC, SP, RJ, ES, BA, MG, CE e DF

Data: 14 de abril de 2013 (Domingo)
Jornada Nacional da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta - ABOI.


 Local: Windsor Guanabara Hotel
End. Avenida Presidente Vargas, 392. Centro, Rio de Janeiro/RJ

Convidados: Pessoas com OI, Familiares e Profissionais da saúde.

PROGRAMAÇÃO

08:30 h – Abertura
Dr. Juan Clinton Llerena Jr – Coordenador Nacional dos CROIs – IFF/Fiocruz
Christiane de Mello Peixoto Baroni Amaral – Vice Presidente da ABOI
José Carlos Geraldo dos Santos – Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI

09:00h – Conferência De Abertura
Dr. Hamilton Cabral M. Filho – SP
Drª Têmis Maria Félix Porto - RS

10:00h – Mesa Redonda
1-A imagem social e auto-imagem das pessoas com OI - Thaís Ribeiro Pessanha – RJ (Administradora pos graduada em gestão financeira, controladoria e auditoria. Funcionaria da Petrobras).

2- Sexualidade da pessoa com deficiência com OI - Leandra Migotto Certeza – SP (Jornalista, Coordenadora do Caleidoscópio Comunicações em Inclusão, Ativista voluntária em Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência e sobre Osteogenesis Imperfecta, Repórter da Revista Síndromes).

3- Pessoas com deficiência no mercado de trabalho - Mauricio Blanco – RJ ( Economista e Cientista Social)

4- Terceira idade com OI - Célia Regina Vieira Bastos – CE ( Graduação Farmácia Mestre Química dos Produtos Naturais ‘Química orgânica’ Universidade Federal do CE)

11:30h Coffe Break

12:00h – Encerramento

 Informações: Tel (21) 9962-8281 Fátima Benincaza

Aguardamos a presença de todos no dia 14 de abril. 
O dia 13 de abril é para os coordenadores dos CROIs e Coordenadores de Núcleos da ABOI.

A participação é sem custo e tem vagas no estacionamento. Quem  precisar de vaga no estacionamento tem que reservar previamente. 

Maria de Fátima Benincaza dos Santos
Coordenadora do Núcleo RJ e membro da diretoria da ABOI



 

A genética é implacável! Osteogênese imperfeita no Terrier brasileiro.


Há 30 dias nasceu na minha casa a ninhada que eu acreditava ser a minha ninhada mais promissora, filha da minha Mult Ch Lupa QE do Alvorada DF e o Bibo do Terra de Vera Cruz neto de dois campeões mundiais, Pinguim do Taboao e Pipo II do Terra de Vera Cruz, a ninhada que sonhei e fiz planos, a ninhada que eu e muitos outros criadores imaginavam ser a melhor que eu poderia fazer.
Há 21 dias eu estava postando fotos deles e maravilhada com os meus filhotes, lindos e começando a andar, umas bolas gordinhas e fofas. Uns focinhos muito curtos e dobradinhos que eu achava lindo. Com 23 dias me deparei com um filhote mamando com pé dobrado. Peguei nele, e o pé era tortinho, parecia quebrado ao meio, fiquei triste, e depois olhei os outros e descobri outro com pé torto. Nessa hora já começava a me desesperar com o possível problema de má formação ou que a Lupa pudesse ter pisado neles e quebrado aquelas patinhas. No dia seguinte comecei a pesquisar e me lembrei da osteogêneses imperfeita (MPS) , mesmo quase descartando aquilo resolvi ler um pouco e então aquele focinho super curto com os olhos um pouco mais separados que o normal com stop muito bem marcado não eram mais tão lindos assim, os dois filhotes com perninha mole tinham a cara do filhote afetado pela doença que aparece nesse vídeo:
Mas é lógico que eu não queria acreditar naquilo e coloquei isso como ultima opção, com toda minha certeza de que eram apenas patinhas quebradas. Na segunda feira a tarde liguei para o melhor radiologista de cães de Niterói, com seu aparelho móvel digital importado, e ele podia vir na minha casa para eu não tirar os filhotes de perto da mãe. Na segunda-feira mesmo fizemos os raio x e ele simplesmente paralisado em frente a tela me disse: ”Thayana esses filhotes não tem nenhuma epífise no corpo.” A epífise é como um ossinho de ligamento entre um osso e outro. Inclusive o osso que faz a ligação entre as vértebras da coluna dos cães . Nessa hora eu entrei em choque pois a falta ou atrofiamento das epífises era exatamente o que eu tinha lido sobre a MPS na noite anterior, assim os filhotes em breve não andariam pois hoje com 25 dias eles andam tortos mas andam, porém a medida que vão crescendo os poucos ossos que eles tem, não vão mais sustentar o peso do corpinho deles, e eles se arrastarão sem conseguir andar e sofrerão com isso.
Sendo assim a falta das epífises é mais que suficiente para diagnosticar um filhote com a doença genética. Eu tenho plena certeza de que não sou a primeira e nem serei a ultima a passar por isso, sei que existem pessoas que realmente falam a verdade e que realmente nunca tiveram casos da doença mas também existem aqueles que mesmo já tendo problemas fazem questão de dizer ”eu nunca tive isso no meu canil ”. É muito mais fácil a gente correr do problema, escondê-lo ou simplesmente não tentar desvenda-lo por medo de descobrir o que é. Também é normal do ser humano a negação e não acredito que aquilo pode acontecer realmente. Mas eu Thayana prefiro vir aqui e dar a cara a tapa e mostrar que essa maldita doença genética onde o pai e a mãe OBRIGATORIAMENTE precisam ser portares da doença para gerar um filhote doente, existe e está presente entre os nossos cães.
A ninhada da Lupa são 5 filhotes onde 2 são afetados e 3 são normais. Esses 3 normais eles podem ser completamente livres da doença ou podem ser apenas portadores. Esses 3 filhotes normais pretendo levar o sangue para Finlândia (único lugar que faz exame para doença de uma raça BRASILEIRA) para examina-los assim como o João Batista (criador da Lupa) faz questão de que a Lupa seja testada e caso eles sejam portadores serão castrados e se forem livres podem seguir para criação pois se depender deles NUNCA passarão a doença. Sendo assim também pretendo testar todos os meus outros cães porque jamais quero passar por isso de novo e fazer algum filhote indefeso passar. Vim aqui contar isso a todos pois me sinto obrigada a dividir com vocês para o bem da nossa raça, para que nos a partir de hoje passemos a ser mais responsáveis quando se trata de um cruzamento e não apenas fazer por fazer. Eu pretendo correr atrás de algum laboratório ou faculdade que possa desenvolver o teste para a doença no Brasil, pois realmente mandar o sangue para fora não é barato. Precisamos selecionar saúde antes de beleza, não vamos querer para o nosso brasileirinho tenha o mesmo destino dos Bulldogs Ingleses. Pois sempre defendemos a raça como rústica, já temos vários cães com problemas de pele, cães com luxação de patela, cães com displasia e agora com MPS. Onde vamos parar?

E você ai, pensando que criar cães era a coisa mais fácil do mundo né?


A dificuldade de uma mãe em locomover sua filha.



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