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sábado

Mãe de 14 anos tem bebê com Ossos de vidro em extrema pobreza.

Médicos proibiram o bebê de usar as roupas para que ele não sofra lesões.
Pedro Henrique Sanches foi diagnosticado com osteogênese imperfeita.

 

As roupas compradas com dificuldade para o bebê Pedro Henrique Sanches, diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como 'ossos de vidro', devem ser doadas, segundo a mãe da criança, a jovem Rayana Sanches, de 14 anos. Os médicos proibiram o menino de utilizar o enxoval por causa dos riscos que ele enfrenta de sofrer novas fraturas na estrutura óssea. Ao nascer, Pedro Henrique sofreu traumas na clavícula, tórax e no crânio. Esse é o primeiro caso da doença registrado no Amapá.
Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)Rayana Sanches, de 14 anos, mãe do bebê Pedro
Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)
O menino nasceu no dia 10 de junho e desde estão está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal da Maternidade Mãe Luzia, no Centro de Macapá. Segundo o hospital, não há previsão de alta, o que aumenta a angustia da mãe. Ela conta que todos os dias retira das gavetas as roupas que comprou para o filho e o fica imaginando usando-as.
Cada peça custou entre R$ 10 e R$ 15, segundo a jovem. "Tenho uma amiga que está grávida e o filho dela está quase para nascer. Vou ajudar ela e doar algumas roupinhas. É difícil eu não ter como vestir as roupinhas nele [filho]", lamentou a adolescente, que comprou o enxoval com a ajuda da mãe, a empregada doméstica Maria das Dores, de 36 anos.O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.
Rotina
A adolescente de 14 anos diz não ter dinheiro nem para pagar a passagem de ônibus para chegar até o hospital onde a criança está internada. Caminhando pelas pontes de madeira da região onde mora, ao lado da irmã, de 3 anos, a jovem diz ter esperanças de que o filho receba o acompanhamento médico adequado na rede pública de saúde do Amapá. "Eu vou de manhã e a tarde, quando tenho dinheiro para a passagem. Quero o melhor para ele", reforçou.
Adolescente, mãe de Pedro Henrique, caminhando ao lado da irmã de três anos (Foto: Dyepeson Martins/G1)
















A avó do bebê disse que a família não tem informações detalhadas sobre a doença do neto. "Nós queríamos apenas uma explicação para saber o que está acontecendo", pediu.
Acompanhamento médico de criança deve ser feito fora do estado (Foto: Reprodução/TV Amapá)Acompanhamento médico da criança deve ser feito
fora do estado (Foto: Reprodução/TV Amapá)
O diretor da Maternidade Mãe Luzia, Acimor Coutinho, disse que, caso seja necessário um tratamento "fisioterapeutico e nutricional específico" para o bebê, o governo do Amapá entrará em contato com redes hospitalares de outras regiões do país para viabilizar o processo. "O paciente está fazendo um tratamento para consolidar os ossos fraturados. Mas o acompanhamento posterior dele precisará, possivelmente, acontecer em outro estado. Ele poderá ser incluído em um sistema nacional de tratamento especial, para que tenha o acompanhamento médico adequado".

Fonte G1

sexta-feira

Portadora de Osteogênese Imperfeita espera seu primeiro filho.


Luciana exibe sua barriga de quatro meses de gestação.
Natural de Balneário Camboriú (SC), Luciana Fiamoncini, 33, possui o tipo III da Osteogênese Imperfeita – doença rara caracterizada principalmente pela fragilidade óssea do indivíduo.

Luciana e Rodrigo são os pais do futuro bebê.
Com apenas 93 cm de altura, Luciana desafiou os conselhos de seus médicos e hoje, com quatro meses e meio, está grávida de seu primeiro filho. Considerada uma gravidez de risco, ela admite que casos semelhantes como o dela só foram registrados fora do país, com exceção de uma moça que tem a mesma doença, mas que possui 30 cm a mais de altura.
Em entrevista exclusiva para a Rádio Gazeta AM, a estudante Bruna Garbuglio conversou com Luciana sobre os cuidados que ela vem tomando desde que soube da gravidez, os preparativos para o parto e os planos futuros. Além disso, a futura mamãe confidenciou a reação dos demais quando noticiou a novidade e aquilo que a mais aflige desde que soube que estava gestante.
Ouça aqui a entrevista: Rádio Gazeta


Fonte: Gazeta.com

quinta-feira

Família de bebê com 'ossos de vidro' não tem dinheiro para tratamento




Pedro Henrique de Souza Sanches, nasceu em 5 de julho, em Macapá (Foto: Reprodução/TV Amapá)

A família do bebê Pedro Henrique de Souza Sanches, diagnosticado com uma doença rara chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "ossos de vidro", diz que não tem dinheiro para fazer o tratamento da criança, nascida no dia 10 de junho. A mãe, uma adolescente de 14 anos, mora com mais três pessoas em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. Esse é o primeiro caso do problema registrado no Amapá. O menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal da Maternidade Mãe Luzia, no Centro, e não tem previsão de alta, segundo a direção da instituição.

Rayana de Sousa Sanches, de 14 anos, é mãe do bebê Pedro Henrique (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                                             

Ao nascer, Pedro Henrique sofreu traumas em ossos da clavícula, do tórax e do crânio. As lesões foram provocadas pela fragilidade da estrutura óssea do bebê.
"A gente sabe que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sabemos direito do que se trata. Só o que sabemos é que ele tinha que ficar lá [na UTI] com o máximo de cuidados possíveis. Não temos dinheiro nem para pagar a passagem [de ônibus] para ir ao hospital", lamentou a mãe, Rayana de Souza Sanches.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora. A avó, Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos, conta que o procedimento foi improvisado com urgência por causa das dificuldades enfrentadas pela mãe para chegar até o hospital.

Avó, Rayana de Sousa Sanches, mostra onde o parto do bebê aconteceu (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                          .

"Foi a tia dela que fez todo o parto. Ela estava com muitas dores, e não dava tempo de esperar. A gente ligou para a ambulância, mas não chegou em tempo. Depois fomos para o hospital, e o meu neto recebeu alta dois dias depois, mas aí ele começou a chorar muito em casa e nós voltamos para a maternidade. Foi aí que descobrimos a doença", contou a avó. Maria das Dores disse que não tem informações detalhadas sobre o estado de saúde do neto. "Nós queríamos apenas uma explicação para saber o que está acontecendo", reforçou.
Família mora em uma área de periferia, no bairro Congós, Zona Sul da cidade (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                       

Mãe e filha afirmaram que têm esperança de que a criança consiga um tratamento adequado na rede pública de saúde. "Nós compramos várias roupinhas aos poucos para o Pedro Henrique, mas nem podemos vestir nele porque ele pode se machucar", lamentou a avó, que sustenta três filhos com a renda mensal de um salário mínimo.

Acimor Coutinho, diretor da maternidade Mãe Luzia (Foto: Dyepeson Martins/G1)                                                                                        

O diretor da Maternidade Mãe Luzia, Acimor Coutinho, disse que, caso seja necessário um tratamento "fisioterapeutico e nutricional específico" para o bebê, o governo do Amapá entrará em contato com redes hospitalares de outras regiões do país para viabilizar o processo.
"O paciente está fazendo um tratamento para consolidar os ossos fraturados. Mas o acompanhamento posterior dele precisará, possivelmente, acontecer em outro estado. Ele poderá ser incluído em um sistema nacional de tratamento especial, para que tenha o acompanhamento médico adequado", destacou Coutinho.

Acompanhamento médico de criança deve ser feito fora do estado (Foto: Reprodução/TV Amapá)                                                             

A osteogênese imperfeita é uma doença que ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele. A enfermidade é rara e atinge cerca de 1 em cada 25 mil nascidos, segundo o diretor da maternidade de Macapá.

 Fonte: G1

 

Casal cria um Blog para compartilhar o dia a dia do filho com OI.

"Olá! Bem-vindo ao nosso cantinho da internet! Meu nome é Vicky. 
Meu marido, Dave, e eu comecei este blog para compartilhar as últimas notícias sobre o nosso filho,
 Isaías David, e sua condição. Ele nasceu em 11 de Agosto de 2013, ele tem Osteogenesis Imperfecta, 
que é comumente conhecida como doença dos ossos frágeis. Isso significa que ele tem ossos muito frágeis. Ele tem o tipo III, que é a forma mais grave que você pode viver. Não só estamos escrevendo para 
compartilhar a nossa história, mas também estamos esperando espalhar a consciência sobre essa
 doença com risco de vida."

Essa é a descrição do Blog " Acredite em Isaías". (Believe in Isaiash)


 

Sobre Isaías

Isaías é o nosso milagre. Poucos dias depois do meu aniversário de 30 anos, descobrimos que estávamos esperando. Isaías é o nosso primeiro filho e estamos ansiosos para ser pais por algum tempo. Na véspera do Natal de 2012, temos o nosso primeiro vislumbre dele e ouvi seu coração batendo.
Em 2 de abril de 2013 fomos para nossa varredura anatomia 20 semanas. Descobrimos que Isaías é um menino (!) E que ele possivelmente tem nanismo. Descobrimos seus braços e pernas estavam curvados e curvas. Ele estava no percentil 5 para o crescimento. Descobrimos que ele parecia ter Osteogenesis Imperfecta. E assim começou a nossa montanha-russa emocional. Passamos de um escritório local MFM para o Hospital Infantil da Filadélfia a Dupont em Wilmington, DE.
 Enquanto nós vimos imagens do nosso filho chupando o polegar, soluçando, e bocejando, os médicos viram um bebê cuja condição pode impedi-lo de respirar sempre a sua primeira respiração; eles viram braços quebrados, pernas e costelas. Alguns médicos acreditavam nosso filho tinha o tipo, muitas vezes letal de Osteogenesis Imperfecta, conhecida como tipo II e outros médicos acreditavam que ele tinha tipo III (que é grave, mas de sobrevivência). Nós pesquisamos. Encontramos e se juntou a um grupo de apoio maravilhoso no Facebook. Nós compartilhou a notícia com os nossos amigos e familiares.
O grupo de apoio nos apontou na direção de um geneticista maravilhoso no Hospital de Crianças AI DuPont em Wilmington, DE. Fizemos um plano para entregar nosso filho por c-seção em um dos hospitais parceiros da DuPont, Thomas Jefferson Hospital, e depois ter Isaías transportado para Dupont, uma vez que eu estava curado.

Fomos informados de que Isaías teria nascido em 12 de agosto de 2013 ... mas Isaías tinha outros planos. Ele decidiu vir um dia mais cedo.Cinco dias depois que ele nasceu, ele foi transportado para AI DuPont. Aos 8 dias de idade, ele recebeu seu primeiro tratamento chamado pamidronato. Eles fizeram isso para ver se ele teria alguma reação adversa.

Isaías recebe PAM através de um IV e do couro cabeludo é o lugar mais fácil e segura para colocá-lo ... mas com certeza não parece muito.
O tratamento foi ótimo! Assim como deve!
Após seu tratamento, passamos mais algumas semanas na UTI para se certificar de Isaías
 estava ok.

Nós tivemos que aprender como inserir um tubo de alimentação e cuidar das necessidades de Isaías na maneira de oxigênio. Nem Dave nem eu estamos no campo da medicina por isso foi bastante a experiência de aprendizagem. Uma vez que foram bem versados, temos que tomar Isaías casa!



Estávamos em casa para um total de 10 dias, e, em seguida, foi a vez de Isaías para obter PAM novamente. Os médicos pensaram que seria inteligente para ele ser paciente internado novamente, e UTIN concordou em levá-lo de volta.


O que não sabia era que Isaías não estava expulsando sua CO2 corretamente enquanto estávamos em casa e seu nível de CO2 estava em alta velocidade. Quando o tratamento PAM foi adicionado, o corpo de Isaías foi até um pouco de um modo desligado. Ele inchou e seus pulmões ainda preenchido com fluido.



Em um ponto, os médicos estavam falando ventilador. Felizmente, depois de outras máquinas não conseguiram fazer o trabalho, eles tentaram um C-PAP. Parecia horrível.


Mas ele ajudou a nível de CO2 de Isaías voltar para uma zona segura! Isaías rapidamente voltou ao seu corajosa auto.


Felizmente, Isaías foi capaz de ir para casa no C-PAP, mas ao invés de máscara que Hannibal Lector, Isaías teve uma cânula nasal.

  
Depois de mais 21 dias na UTI, fomos para casa ... desta vez com a assistência de enfermagem noturno.


Voltamos para a UTIN algumas semanas mais tarde para o próximo tratamento PAM de Isaías. O pessoal aprendeu tudo o que podia sobre Isaías, especialmente o seu nível de CO2 (que era bonito) e seu estado de pulmão (o raio-x mostrou pulmões claros cheios de ar!)Preparamo-nos para outra estadia três semanas na UTI ...


Mas tudo foi ótimo! Isaías estava dentro e fora em 3 dias. surpreendente. Agora, Isaías só voltando a DuPont como ambulatorial até que chegou a hora de suas cirurgias rodding. (As cirurgias rodding venha a dar-lhe a capacidade de andar algum dia!)






Ele fez um grande progresso, também. Após 4 meses de comer através do ng-tubo, ele aprendeu a comer de uma garrafa. Aos 5 meses de idade, fomos capazes de puxar o ng-tubo para fora do nariz por um tempo final.

Aos 7 meses de idade, começamos a ween Isaías fora do seu c-pap. Ele estava fora dele por um mês, teve um estudo do sono, e descobriu-se que ele tem apnéia obstrutiva do sono. Ele agora está continuando no c-pap em única noite e até agora tem permanecido livre de fita!



Isaías tem muito a ensinar ao mundo. Ele já mostrou o quão forte ele é. Ele tem uma vontade de viver que é inspiradora ... e ele vai continuar a inspirar enquanto cresce.

(Desculpe a tradução inperfeita.)
Fonte:OI Believe in Isaiash
http://oibelieveinisaiah.blogspot.com.br/

Duas crianças, 140 ossos quebrados.





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No dia em que Jackson Horne quebrou a perna, pela segunda vez, com 7 anos de idade, tropeçou em um pequeno buraco que havia cavado no quintal de sua casa enquanto brincava com alguns carros de brinquedo.
Um acidente em que  outras crianças sairiam  ilesos, mas para Jackson, que tem uma condição conhecida como Osteogenesis Imperfecta, foi o suficiente para colocá-lo no hospital por quatro dias.
Osteogenesis Imperfecta é uma condição rara que afeta cerca de 50.000 pessoas de acordo com a Fundação Osteogênese Imperfeita . A condição faz comque os ossos de uma pessoa para ser frágil e facilmente quebrado.
Não há cura para a doença, e não fica melhor com o tempo. Para Jackson e seu irmão Matteuw, de 10 anos, que também  têm Osteogenesis Imperfecta tipo 4, isso significa uma vida de fraturas ósseas acidentais.
Matthew, que sofreu cinco fraturas no nascimento, foi diagnosticado com a doença quando tinha apenas três semanas de idade, enquanto Jackson foi diagnosticado aos 18 meses. Desde então, os irmãos tiveram mais de 140 ossos quebrados em suas curtas vidas.
"Não é preciso facilitar muito", disse a mãe dos meninos, Lisa Horne, que também tem Osteogenesis Imperfecta. "Matthew rolou na cama uma vez, rolou encima de um brinquedo e fraturou uma costela. Com eles, não é preciso trauma para causar fraturas graves."
No caso de Jackson, bastou um pequeno tropeção enquanto caminhava. Devido à pequena queda, ele foi levado para as Crianças de Alabama hospital em Birmingham, onde foi submetido a cirurgia para ter uma aste inserida no osso, na esperança de mantê-lo livre de um deslocamento ósseo mais grave. Estudando na segunda série, ele agora vai gastar uma grande parte do seu verão imoblilizado.

"Ele [Jackson] fo muito bem quando era um pequeno bebê, mas quando ele teve sua primeira fratura,  o sofrimento começou", disse Horne. "Ele nunca chega a se recuperar de uma fratura antes que ele sofra outra nova fratura. Ele teve várias fraturas nas costas e teve fraturas de fêmur. Ele só teve fraturas mais significativas."
Horne disse que a condição exige muito dos dois meninos e está afetando sua vida social mais à medida que envelhece, as fraturas estão causando danos mais graves e têm confinado os garotos à cadeiras de rodas.
"Eles tentam manter o pensamento positivo", disse Horne. Eles têm muito mais medo agora, porque à medida que envelhecem, torna-se muito mais difícil para eles.  Mateus está começando a perceber que ele não pode fazer o que as outras crianças fazem ".
Horne disse que eles lutam para manter a cabeça acima da água com o fluxo constante de contas médicas, mas têm dificuldade com isso. Para ajudar a fazer face às despesas após o mais recente acidente de Jackson, o Hornes criou uma página no  GoFundMe.com na esperança de aumentar as doações para ajudar a pagar as cadeiras de rodas dos seus filhos e outras despesas.
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O dinheiro arrecadado no site irá para pagar por cirurgias, internações hospitalares dos meninos, que estão usando  cadeiras de rodas emprestadas. Horne disse que qualquer dinheiro adicional será usado para futuras contas médicas.
"Não quero que ninguém pense que estamos tentando ficar rico", disse Horne. "Infelizmente, com esta doença, não existe tal coisa como a última fratura.Por isso sempre precisaremos de ajuda."


Fonte: http://www.al.com
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