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sexta-feira

A escolha de uma mãe em aceitar os riscos.


"Não se preocupe. Ela não vai quebrar. "
Este é um clichê clássico da nova paternidade. "Não se preocupe", os enfermeiros dizem inseguros para os novos pais hesitantes em segurar seus bebês. "Ela não vai quebrar."
Mas eu sei a verdade: Os bebês podem quebrar. Eu quebrei quando eu tinha oito meses de idade, e um ano de idade, e de novo e de novo e de novo. Três dúzias de ossos quebrados antes do meu aniversário de doze anos.
E então,  passei um gene defeituoso para a minha filha que causou minha osteogênese imperfeita (OI ou "doença dos ossos frágeis") e fragiliza os ossos em vez de o deixarem resistentes.
No segundo aniversário da minha filha, comprei um sofá de tamanho infantil para oferecer um lugar seguro para ela, para nossa pequena, frágil menina subir sem o risco de cair do nosso sofá  no chão. Mas ela subiu no novo mini-sofá,  caiu e quebrou a perna.
Eu não poderia fazer uma melhor introdução à desordem caprichosa dessa vida. No ano passado, minha filha (agora com 12 anos) caiu um lance das escadas, enquanto se alinhava para um concerto de coral. Ela estava envergonhada, mas bem. Alguns meses atrás, ela estava guardando um computador laptop em sua aula de ciências quando seu braço foi rachado sob o seu peso.
Entre seus aniversários segundo e quarto, minha filha tinha seis ossos quebrados. Ao mesmo tempo, meu marido e eu estávamos lutando com o dilema  de ter outro bebê. Toda criança que nascesse de meu ventre teria uma chance de 50 por cento de herdar
OI. Enquanto eu adorava essa criança com seus cachos dourados e curiosidade ilimitada, eu também ansiava pela garantia de que nosso próximo filho também não viesse a quebrar um braço caindo da escada, ou mesmo ao guardar um laptop...
Passamos por um ciclo de diagnóstico genético de pré-implantação (PGD), que é a fertilização in vitro (FIV) com o passo adicional de rastreio de embriões para determinadas mutações genéticas. Dos quatro embriões produzidos a partir de nosso esperma e óvulos, apenas um não tinha a minha mutação OI.Duas semanas depois que um pacote pequeno de esperança foi transferido para o meu útero, meu teste de gravidez deu negativo.
Por esse tempo, o desejo que parecia tão simples de ter um bebê, tinha se tornado muito complicado. PGD ​​é fisicamente e emocionalmente desgastante. É caro. Mas mesmo se pudéssemos pagar por um outro ciclo, eu não tinha mais certeza de que eu queria.
O pessoal em nossa clínica de fertilidade nos disse muitas coisas, sobre as taxas de sucesso e os riscos de saúde e horários de compromissos e como tirar a parte de cima de um frasco de vidro de hormônios em pó, adicionar água estéril, colocar a mistura em uma seringa, e jogá-lo para o rolo de pudge sob meu umbigo.
Eles não nos dizem que o nosso tratamento PGD nos levaria para um caminho tortuoso e a um dilema cheio de perguntas difíceis sobre a escolha, responsabilidade e sofrimento. Perguntas sobre se é uma coisa boa ou ruim para os pais  escolher traços particulares para nossos filhos, para herdar ou não. Perguntas sobre o que a tecnologia projetada para impedir o nascimento de crianças com deficiências genéticas diz sobre o valor de pessoas que vivem com essas deficiências, como eu e minha filha.Questões sobre se os pais têm o dever moral de evitar o sofrimento de nossos filhos.
O peso dessas perguntas, combinado com os custos financeiros e emocionais do PGD, era demais. Nós não fizemos outro ciclo.
Em vez disso, nós concebemos um outro bebê naturalmente. Eu sabia que poderia muito bem acabar com outro bebê frágil. Eu também sabia que não poderia aguentar a guinada doentia da incerteza que eu tinha sentido durante os primeiros dias com minha filha mais velha, quando suspeitava que ela tinha OI, mas ainda não sei ao certo. Desta vez, eu precisava saber, desde o início, exatamente com o que estava lidando. Eu tinha feito uma amniocentese .Algumas semanas mais tarde, o telefonema veio nos informar que nossa segunda filha não herdou OI. Dois anos depois, temos a mesma notícia sobre o menino que completou a nossa família.
Descobri uma verdade dura e brilhante: Se eu tivesse tido outros filhos com OI, eu teria acolhido e adorado outro bebê frágil.
Eu sei que, a partir do tipo mais intenso dessa experiência, que a vida com um corpo quebrado pode ser rica, plena e feliz. No final, eu abracei meu corpo imperfeito, aceitando tanto a sua capacidade milagrosa para suportar os bebês, e sua capacidade de partir o coração para transmitir a dor. OI é uma ameaça. Eu nunca vou parar de me sentir grata por nossos dois filhos mais jovens terem escapados da doença. Eu nunca vou parar de lutar para que a nossa filha mais velha viva bem, assim como eu não podia imaginá-la tão inteligente e encantadora.Ela está se tornando uma linda mulher.
Eu não sei se as escolhas que fizemos foram boas ou ruins, certo ou errado. Nós temos as crianças que temos, todos os três muito queridos, lindos, imperfeitos, amados. Fizemos as escolhas que fizemos. Tudo que eu sei com certeza é que nenhuma escolha foi fácil.

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