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quarta-feira

A história de luta e superação de Matheus que tem osteogêneses imperfeita.

Filhos com ossos de vidro, mães com nervos de aço!



"Ele já nasceu com muitas fraturas, mas os médicos não viram nenhuma delas, até que no dia em que completava 29 dias de vida, ele fraturou gravemente o fêmur direito".
Quando Matheus nasceu a gente morava em Goioerê, uma cidade minúscula do interior do Paraná. Ele já nasceu com muitas fraturas, mas os médicos não viram nenhuma delas, até que no dia em que completava 29 dias de vida, ele fraturou gravemente o fêmur direito. Passamos quase dois meses esperando que a perninha dele se curasse no gesso, mas o que os médicos não percebiam é que ela se curava sim, mas quebrava novamente no momento em que o gesso era tirado. Então, sem saber o que ele tinha resolvemos abandonar tudo e partir de “mala e cuia” para a cidade grande em busca de ajuda, na esperança de descobrir o que meu Matheus tinha. Deixei meu esposo e minha filhinha de três anos e peguei um ônibus rumo à cidade de Sumaré próxima a Campinas. Durante o trajeto meu Matheus sofreu inúmeras fraturas e chegou a ter convulsões. Assim que cheguei, levei meu filho para um hospital da cidade e consegui uma consulta. Pensaram que eu tinha espancado meu filho, pois quando passaram ele pelo Raio-X, descobriram que ele estava com 18 fraturas e algumas muito graves. Até então eu só tinha conhecimento de uma, a do fêmur. Foi um choque, senti  abrir um buraco debaixo dos meus pés. Fiquei desesperada quando vi meu filho saindo do centro cirúrgico com uma calça de gesso e os dois braços enrolados em faixa.
Ainda por cima tive que lidar com o conselho tutelar, que logo foi acionado, pois achavam que eu tinha batido no meu filho por conta de tantas fraturas.  Fiquei onze dias no hospital sem saber o que fazer nem saber o que ele tinha, até que um médico da Unicamp, passando pelo hospital viu meu filho numa maca, quando estávamos no corredor esperando para fazer novos exames de raio-X. Bastou ele olhar para o Matheus pra dizer o que ele tinha: “osteogêneses imperfeita”. Rapidamente fomos transferidos para a Unicamp e aí começou a luta de verdade. Sofremos muito, ele tinha fraturas periodicamente. 
"Ainda por cima tive que lidar com o conselho tutelar, que logo foi acionado, pois achavam que eu tinha batido no meu filho por conta de tantas fraturas".

Meu esposo veio com minha filha, alugamos três cômodos em um cortiço, sem emprego, começamos do zero. Um dia meu filho sofreu três fraturas em apenas um só dia num espaço de 11 horas. Saí de casa com meu filho fraturado (perna direita) não tinha carro, esperei pela ambulância duas horas e meu filho chorando, desejei que Deus o levasse tamanho era o sofrimento dele, cheguei  ao hospital, esperei mais três horas pra ser atendida e, então,  quando consegui uma carona com a ambulância de volta pra casa, passando por um quebra mola meu filho quebrou a outra perna, e eu tive que voltar para o hospital. Ele trocou o gesso de uma perna só por uma calça de gesso, e lá  fomos nós pra casa novamente depois de horas esperando a ambulância, sem banho, sem comida, passando mal de fome. À noite, enquanto o colocava no berço, pensando que agora ia descansar, tomar banho, comer, ele quebrou o braço direito. Chamei a ambulância, mas ela não aparecia, saí pela vizinhança pedindo que alguém levasse meu filho para o pronto socorro, era SUS, tudo difícil e demorado, não encontrei ninguém disposto a nos levar, todos tinham uma desculpa, ou não tinham gasolina ou tinham compromisso. Pensavam que meu filho poderia ter alguma doença contagiosa já que quebrava os ossos dessa maneira. Chorei, chorei muito, a ambulância chegou, lá se foi meu filho pela terceira vez num só dia para o hospital, onde passei a noite,  pois não tinha mais ambulância de madrugada para nos levar de volta pra casa. Sofri, passei fome, frio, até sede, sono, solidão, me senti abandonada pela sorte, por Deus. 
Mas o dia raiou, voltei pra casa, continuei vivendo, aprendi a ser forte, aprendi sozinha a não desistir, me tornei enfermeira, imobilizadora, médica, psicóloga até professora nas horas vagas, já que meu filho não vai muito à escola e, sabe quem me formou? A vida, a experiência, o sofrimento.
 Deus nos dá força, ele não nos abandona. Se tiver alguma mãe lendo isto, está desesperada e se sentindo assim, não desista! Tenha coragem! Aceite a situação e viva o melhor que puder sem olhar ou pensar no que poderia ser sem a doença em casa, pois ela está aí e vai ter que ser encarada com coragem. Ninguém pode entender o que você está passando, só você, mas não espere mesmo que ninguém entenda ou tome sua cruz por você! Seja forte! Vale a pena lutar. 
Meu filho me tornou melhor, pois aprendi a ser forte. E se um dia desejei a morte para ele, hoje mais do que nunca desejo que ele viva muito mesmo! Sem ele a vida fica vazia. Não ha provação que dure para sempre, vai passar. Amanhã você acordará se sentindo melhor, mais forte, você vai ver! Deus te dá o consolo, a força e a fé necessária para continuar de pé minha amiga, minha companheira de luta. Sou a pessoa mais fraca e covarde que já tive o desprazer de conhecer. Se eu estou de pé, com certeza você também ficará. 
Hoje tudo melhorou, meu esposo está empregado, financiamos um apartamento, minha filhinha cresceu já está com 14 anos, me ajuda muito, meu filho não anda, mas se arrasta pela casa toda e não para, fala pelos cotovelos, vive rindo à toa! Faz quatro anos que ele não tem fraturas graves e toma o “pamidronato dissódico” a cada três meses. Ele é acompanhado pelo endocrinologista do plano de saúde do serviço do meu esposo. A qualidade de vida dele melhorou muito desde que o doutor Marcelo descobriu que ele sofria de hipotireoidismo. Com o tratamento, as fraturas diminuíram gradativamente. Fiz um blog e criei um grupo no Facebook  para conversar com as mães que estão começando hoje, para ajudar, para ouvir, para dar força. O grupo se chama Filhos com Ossos de Vidro, Mães com Nervos de Aço. Afinal, essa é a nossa realidade. Para superar a osteogênese imperfeita, só mesmo tendo nervos de aço. rsrsrs


CONTEÚDO HOMOLOGADO Bahiana

2 comentários:

  1. Thais Doblado Prodomo21:19

    Menina, chorei tanto quando li a tua história com a do teu filho! Hoje é dia 02 de abril de 2016, é uma hora da manhã e estou com insônia, porque fui dar banho no meu filho de 2 anos e 3 meses e vi uma dobra estranha na coluna dele, bem onde ele costuma reclamar que está doendo e pede massagem quando vou trocar fralda, e eu achando que a dor era a fralda apertada nas costas, então eu afrouxava a fralda. Hoje eu estava dando banho nele, ele resolveu brincar de afundar o barquinho de plástico dentro do balde com água, que deixo para ele brincar enquanto dou banho, e quando ele se curvou, fez uma dobra em forma de degrau nas costas, na altura lombar (um pouco acima do bumbum). Fiquei assustada, coloquei meu filho para dormir depois do banho e vim pesquisar na internet, para ver o que pode ser, já que a consulta normal com a pediatra dele está marcada para o dia 11 de abril. Li tanta coisa, mas o teu blog me deixou emocionada... Você é uma mulher forte e admirável!!!! Não sei o que meu filho tem, mas não é nada comparado ao teu filho. Tudo tem jeito nesta vida. Meu avô materno dizia: "O que não tem solução, solucionado está", e ele tinha razão. Precisamos ser fortes para superar tudo!!!! Mil beijos, minha linda, e obrigada por compartilhar a tua experiência e trazer mais força e calma para todas as mães, não só para as que estão passando o mesmo problema que você!!!!

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  2. Thais, hoje meu filho tem 15 anos e a coluna está dobrada ao meio em forma de S.
    Não é fácil mas estamos caminhando.
    Seja lá o que seu filho tenha, você conseguirá superar.
    Aquilo que não tem jeito a gente entrega a Deus e descansa na vontade do Senhor.
    Um beijo e fique firme! Deus sempre nos dá força para continuar em frente.

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Obrigado pelo comentário!

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