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Família de bebê com "ossos de vidro" pede ajuda para tratamento.

Helena é de Roraima, tem um mês e precisa de tratamento por toda a vida.
Bebê com um mês de vida nasceu com os ossos de vidro e precisa de tratamento por toda a vida em Brasília (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)
(Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)


 História de Vida


Kelly Renata, mãe de Lelê, conta que sofreu bastante durante a gravidez e que foi um milagre Helena ter nascido, pois durante a gestação, a doença não foi diagnosticada. Ela nasceu com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados.
"E por conta dessas fraturas, os médicos desconfiaram da doença e me deram a notícia somente depois do término da cirurgia, por se tratar de algo bastante delicado", conta a mãe.
Nos primeiros onze dias de vida, Lelê precisou ser reanimada e ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), da Maternidade Nossa Senhora de Nazaré, em Boa Vista. Ao longo dos trinta dias de vida da criança, os cuidados redobraram. Ela passa o tempo toda deitada, não pode tomar banho, só usa fralda e é coberta por um lençol.
"Graças a Deus a Lelê não está mais no hospital. Ela recebeu alta há alguns dias e veio para casa. Aqui nosso cuidado é em dobro. Qualquer batida, por mais leve que seja, pode levar nossa filha a morte", acrescenta.

O pai de Helena, Rangel Passos, teve papel importante, segundo a mãe.
 Ele largou o emprego de vendedor para se dedicar exclusivamente à família. "Ele é meu parceiro de todas as horas. Não sei o que seria de mim sem meu esposo. Ele é minha fortaleza", diz Renata.


 Tratamento


Helena é a terceira pessoa a nascer em Roraima com a doença dos 'ossos de vidro', conforme a família. De acordo com a mãe, Lelê vai precisar fazer o acompanhamento com especialistas por toda a vida.
As consultas são de quatro em quatro meses para calcificar os ossos e evitar que se partam.
"Com a medicação, temos a esperança que não seja tão grave, a fim de evitar mais deformidades ao corpo da Helena", diz, acrescentando que os pés do bebê precisam passar por cirurgias para corrigir deformações.

O crânio é uma pequena camada de osso que qualquer batida leve pode levá-la a morte.
A campanha em prol do tratamento, é descrita pela mãe "não só como um meio para arrecadar dinheiro, mas também para levar até a população, o conhecimento a respeito da doença, já que muitos não sabem do que se trata".
 "Não imaginava tamanha repercussão e o carinho das pessoas para com a gente", complementa Kelly.
A família está esperando a resposta concreta do Hospital Sarah Kubitschek, que é referência nacional no tratamento da doença, para confirmar o início do tratamento.

A família da pequena Helena, de apenas um mês de vida, realiza um bazar e uma feijoada para ajudar nos custos do tratamento da bebê, que nasceu com osteogênese imperfeita, a doença dos 'ossos de vidro'.
Lelê, como é carinhosamente chamada pelos pais, será submetida a um tratamento em Brasília no próximo mês e, para custear os gastos, a família pede ajuda da população.

Para doar bolsas, roupas, calçados ou qualquer outro tipo de ajuda, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (95) 99117-2162 (Kelly Renata) / 99124-8601(Rangel Passos).
O bazar tem data marcada para o dia 4 do próximo mês e a feijoada para o dia 11. A família viaja ainda em junho para o Distrito Federal.

Lelê viaja à Brasília no mês de junho para iniciar consultas (Foto: Arquivo Pessoal/Kelly Renata)

"A Lelê é um exemplo de vontade de viver. Enquanto nós reclamamos de um dia ruim que tivemos, ela mostra uma força que tem pela vida. Espero que a história dela sirva de exemplo"- Kelly Renata.


Fonte:G1


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