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Especialistas alertam sobre mitos envolvendo a deficiência

A Osteogênese Imperfeita (OI) é considerada uma doença rara, de origem genética, que dependendo do país, pode atingir a uma pessoa para cada 50 mil nascimentos. Segundo a terapeuta ocupacional do Centro de Referência da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, professora doutora Danielle dos Santos Cutrim Garros, ela é caracterizada por uma alteração na formação óssea, o que facilita a fratura dos ossos tanto no período pré-natal, como durante a vida.

A mais frequente é a do Tipo 1. Transmitida geneticamente, a pessoa pode chegar a 30 fraturas antes da puberdade. A forma mais severa (10% dos casos) é a do Tipo II. Os bebês apresentam fraturas pré-natais, membros pouco desenvolvidos e curvos. Em 20% dos casos, são as de tipo III, podendo gerar curvatura nos ossos, chegando à impossibilidade de andar, além de deficiência auditiva na vida adulta, entre outros sintomas. A mais moderada de todas é a do tipo IV. Nela, a maioria das fraturas ocorre na infância, atingindo também às mulheres no período da menopausa.

A terapeuta ocupacional afirmou ainda que hoje existe uma série de tratamentos que evitam a frequência de fraturas. Entre os mais atuais e importantes está o medicamento Pamidromato de Sódio. “Só depois de ser acompanhada por um grupo interdisciplinar de médicos, a pessoa será selecionada e poderá tomar o remédio durante cinco dias de internação”.

Em sua tese de doutorado sobre a influência de um atendimento sistematizado de Terapia Ocupacional em Criança com Osteogênese Imperfeita, realizada na faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, entre 2009 e 2011, com 12 crianças de um a seis anos, Danielle construiu um manual de orientações para que as mães possam brincar com seus filhos.

“Até por ordens médicas”, relata a terapeuta, “havia uma privação de movimentos, muitas vezes desnecessárias. Muitas mães não conseguem sequer abraçar seus filhos, o que pode comprometer o vínculo com eles. Em minha pesquisa, oriento como brincar, quais posicionamentos são saudáveis, além de brinquedos acessíveis para comprar. Não existe segurança total e sim formas adequadas para reduzir a frequência das fraturas e até evitá-las”, esclarece a profissional.

Hoje, ao subsidiar mães, Danielle garante: “elas tendem a vivenciar mais seus filhos e a criar vínculos afetivos”. O que está faltando é um conhecimento maior do que é a doença. “O médico que desconhece não vai sequer interrogar se é Osteogênese. Muitos chegam a suspeitar de que a criança foi alvo de violência doméstica.”

Segundo a diretora técnica da Associação Brasileira de Osteogénesis Imperfecta (ABOI), Adriana Dias, que também tem OI, o tratamento tem que ser realizado por uma equipe multidisciplinar, “que conversa entre si”. Ela afirmou que a longevidade maior e o aumento da qualidade de vida, devido ao avanço dos tratamentos, trouxeram novos dilemas ainda pouco explorados. “Como a OI é considerada uma doença pediátrica, não há pesquisas de como ela se desenvolve nos adultos. Só que hoje a maioria chega a vida adulta. É preciso falar, por exemplo, de sexualidade e vida profissional”.

Segundo Adriana, também é necessário repensar a idéia da OI ser conhecida como doença de ossos de vidro ou de cristal. “O lema internacional hoje é ossos frágeis. Temos uma delicadeza óssea extrema, mas ela não nos impede de viver e sermos felizes.”

Ela ainda faz um alerta: “o atual ministro da saúde tem se sensibilizado muito pela causa das doenças raras, mas as políticas públicas estão bem devagar”.

Extraído da Revista Incluir.

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