É difícil ter acesso aos remédios e faltam centros de atendimento.
As doenças raras estão presentes na rotina de pelo menos 1,6 milhão de mineiros, 440 mil deles somente na região metropolitana da capital. Segundo dados do Instituto Baresi, cerca de 93% dos portadores do Estado sofreram até 20 anos para obter um diagnóstico preciso. O levantamento do órgão, que representa portadores de doenças raras no país, ainda apontou que 13 milhões de brasileiros, ou 6,7% da população, são acometidos por alguma das cerca de 8.000 dessas enfermidades.
A presidente nacional do instituto, Adriana Dias, explica que uma norma da Organização Mundial de Saúde (OMS) estipula que para uma doença ser considerada rara é preciso ter uma incidência de 65 casos a cada 100 mil habitantes.
Portadora de osteogênese imperfecta, doença que atinge os ossos e impede quase toda a captação de cálcio pelo organismo, conhecida também por ossos de vidro, Adriana reforça os muitos problemas enfrentados no Brasil, que ao contrário de outros países, não possui legislação para essas patologias incomuns.
"Uma doença rara causa sempre um desajuste familiar e muitas separações. Hoje, a nossa situação é muito complicada. Já virou uma questão de direitos humanos", disse, ressaltando que o acesso à medicação, a falta de centros de referência e a ausência de informação formam a tríade que dificulta ainda mais a vida de quem possui as deficiências trazidas por esse mal, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas.
Mãe do garoto Vinícius, 8, também portador da osteogênese, Ana Maria Caldas ocupa a função de coordenadora regional do Instituto Baresi. De acordo com ela, as barreiras surgem logo no diagnóstico. "Temos falta de preparo e pesquisas na área médica. São poucos os geneticistas no
Brasil e, principalmente, aqui em Minas", afirmou.
Como 80% das doenças raras são provocadas por questões genéticas e 12% por causas ambientais cabe a Ana Maria orientar famílias que já têm um filho portador de doença rara sobre os riscos de uma nova gravidez. "O início é sempre muito difícil. Muitos pais me procuram para saber o que fazer. Para saber qual é o primeiro passo", contou.
"O volume de pessoas com doenças raras é muito grande. Eles são submetidos a muitas experiências em busca de cura. Nós não temos, por exemplo, um protocolo da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que trate das doenças raras", concluiu Adriana Dias.
A presidente nacional do instituto, Adriana Dias, explica que uma norma da Organização Mundial de Saúde (OMS) estipula que para uma doença ser considerada rara é preciso ter uma incidência de 65 casos a cada 100 mil habitantes.
Portadora de osteogênese imperfecta, doença que atinge os ossos e impede quase toda a captação de cálcio pelo organismo, conhecida também por ossos de vidro, Adriana reforça os muitos problemas enfrentados no Brasil, que ao contrário de outros países, não possui legislação para essas patologias incomuns.
"Uma doença rara causa sempre um desajuste familiar e muitas separações. Hoje, a nossa situação é muito complicada. Já virou uma questão de direitos humanos", disse, ressaltando que o acesso à medicação, a falta de centros de referência e a ausência de informação formam a tríade que dificulta ainda mais a vida de quem possui as deficiências trazidas por esse mal, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas.
Mãe do garoto Vinícius, 8, também portador da osteogênese, Ana Maria Caldas ocupa a função de coordenadora regional do Instituto Baresi. De acordo com ela, as barreiras surgem logo no diagnóstico. "Temos falta de preparo e pesquisas na área médica. São poucos os geneticistas no
Brasil e, principalmente, aqui em Minas", afirmou.
Como 80% das doenças raras são provocadas por questões genéticas e 12% por causas ambientais cabe a Ana Maria orientar famílias que já têm um filho portador de doença rara sobre os riscos de uma nova gravidez. "O início é sempre muito difícil. Muitos pais me procuram para saber o que fazer. Para saber qual é o primeiro passo", contou.
"O volume de pessoas com doenças raras é muito grande. Eles são submetidos a muitas experiências em busca de cura. Nós não temos, por exemplo, um protocolo da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que trate das doenças raras", concluiu Adriana Dias.
Ações judiciais garantem tratamento
Para se tratar da osteogênese imperfecta, que atinge os ossos, o garoto Vinícius, 8, precisa receber duas ampolas de medicamento a cada quatro meses. Cada uma custa em torno de R$ 1.000. Segundo a mãe, que é coordenadora regional do Instituto Baresi, Ana Maria Caldas, para garantir que o Sistema Único de Saúde (SUS) fornecesse o tratamento foi preciso entrar na Justiça. "A maioria dos hospitais não tem estrutura para receber os pacientes nem para fornecer a medicação", afirmou. De acordo com ela, que já perdeu as contas de quantas fraturas o filho sofreu, somente o Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte, teve condições de dar o diagnóstico de Vinícius. Apesar de um problema ter sido detectado ainda na gestação, somente aos oito dias de vida foi possível saber o que ele tinha. O menino ainda utiliza uma haste junto ao fêmur, que dá sustentação e corrige a estrutura óssea. O equipamento custa R$ 12 mil.
Na tentativa de reverter o quadro, o Instituto Baresi fornece assistência jurídica aos que entram nessa batalha. "Aqui em Minas, precisamos muito dessa ajuda. É uma tentativa de trazer dignidade ao portador", ressaltou Ana Maria.
Na tentativa de reverter o quadro, o Instituto Baresi fornece assistência jurídica aos que entram nessa batalha. "Aqui em Minas, precisamos muito dessa ajuda. É uma tentativa de trazer dignidade ao portador", ressaltou Ana Maria.
Fonte: O tempo
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