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quarta-feira

O CARINHO E O EMPENHO DE UMA PROFESSORA DE UM PORTADOR DE O.I

Olá Cida,

Meu nome é (***), sou professora da Escola Espírita André Luiz, localizada em Araguaína, Tocantins, minha função nessa escola é de professora acompanhante de um aluno com osteogênese imperfeita, seu nome é(***), embora eu tenha sido transferida para essa escola há uma semana e tenha iniciado meu trabalho com(***) apenas quinta-feira passada 11 de novembro, posso dizer que fui conquistada pelo (***), ele é inteligente, alegre, consciente de suas limitações e consegue transmitir uma energia muito positiva para mim.

Estou escrevendo para vocês por que eu desconhecia a síndrome e preciso agregar o maior número de informações possíveis sobre o assunto para que eu possa ajudar o (***), ele não anda seus braços e pernas têm várias fraturas e ele não tem firmeza para pegar no lápis., tem dificuldade em se alimentar sozinho, tirar o short, tomar banho, escovar os dentes...

Gostaria de saber se existe reversão, se seus ossos fraturados poderiam ser reconstituídos. Algumas coisas me deixam com muitas dúvidas. A ver: (***) se alimenta muito pouco, ele diz que sua barriga enche logo, eu não sei se seus ossos atrofiaram o estômago, ainda não tive oportunidade de conversar com um especialista, mas fico em dúvida se deveria insistir para ele comer mais. Também percebo que ele não tem coordenação motora, considerando que ele tem, pelo menos, 4 fraturas em cada braço, por isso eu não insisto para que ele use o lápis eu uso o computador, pois vejo que ele não tem dificuldade em digitar, não sei se estou fazendo o certo.

João recebeu pouco estímulo educacional ele tem 13 anos e não sabe ler nem escrever, mas é um menino muito inteligente, audaz, alegre. Acredito que em breve ele esteja lendo e escrevendo.
Recebi uma informação extra oficial de que um pediatra aqui em Araguaína afirmou à familiares que (***) viveria até, no máximo, 20 anos.
Estou indignada com essa notícia, principalmente hoje que estou me informando melhor sobre o assunto e averiguei que portadores de OI podem têm longevidade igual à de pessoas não portadoras da doença. Por esse e outros motivos adoraria receber maiores informações sobre o assunto.

Muito obrigada e força para que seus nervos continuem firmes enquanto vc cuida de seu filho e se preocupa com outras pessoas.

3 comentários:

  1. Olá,

    Li seu imail sobre o seu aluno portador de osteogênese imperfeita e confesso que fiquei triste em saber que ele não sabe ler ou escrever...
    Meu filho teve tantas fraturas nos braços que o seu braço direito perdeu os ossos do cotovelo até o ombro.
    Como eu percebi que ele jamais teria condição de escrever com o braço normal, ensinei com muita paciência ele escrever com a mão esquerda, o que não foi fácil e levou quase dois anos.
    Sempre o acompanhei na escola e até hoje fico com ele ao lado da carteira para ajudá-lo com as tarefas, cortar, colar e até mesmo escrever quando ele já está muito cansado.
    A mãe desse menino deveria acompanhar a criança durante todo o tempo na sala de aula para ajudá-lo.
    Uma professora não tem condição de assistir a uma criança com ossos de vidro em meio a tantos alunos.
    Como a criança tem dificuldade para escrever, porque você não tira xerox dos exercícios e cola em seu caderno?
    Geralmente é assim que eu e a professora do meu filho fazemos para facilitar.
    Quanto as fraturas, existe correção em alguns casos, já para meu filho não existe porque a situação do braço dele é irreversível, pois já não tem ossos para recompor, ele também tem muitas deformidades graves no corpo.
    Não obrigue seu aluno a comer, toda criança conhece seu limite.
    A mãe de deveria complementar a sua alimentação com um complemento vitamínico. Eu dou Nutren ou Sustagen no leite para meu filho diariamente.
    Todo portador de osteogênese imperfeita é muito inteligente, só precisa de ajuda.
    Quanto ao tempo de vida dele pode ser que sim pode ser que não devido aos problemas respiratórios causados por conta do afundamento do tórax. mas não se deve pensar nisso e fazer o melhor que pudermos para continuar estimulando a criança a seguir em frente, tendo uma vida o mais normal possível.
    O que eles precisam é de muito amor, jamais de pena e sim muito amor.
    Estou a nove, quase dez anos ao lado de uma criança totalmente dependente de mim e sabe o que aprendi com ele, que eu é que sou deficiente e preciso dele para ser melhor do que sou a cada novo dia, que não deveria reclamar tanto da vida, que deveria ser mais grata por tudo.
    Meu filho é feliz mesmo com tanta limitação, não se veste sozinho por causa das fraturas constantes do braço que deformaram os ombros e a perna direita encurtou devido as inúmeras fraturas mas sabe de uma coisa?
    Mesmo não tendo como se virar sozinho ele sempre tenta se vestir, tirar a própria roupa sozinho, tomar banho se ensaboar, escovar os dentes com as próprias mãos, claro que não consegue mas ele tenta todos os dias e nunca desanimo ele porque talvez uma dia ele consiga mesmo!
    Que o nosso deus maravilhosos te de sabedoria e muito amor para cuidar dessa joia rara.
    Deus não dá nada que não possamos fazer.


    Fique na paz do Senhor querida e não desanime.

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  2. Olá,
    cida,
    achei o seu depoimento muito interessante. As crianças com OI têm muita coragem e são um exemplo para os pais, pelo menos deviam ser, pois eles próprios dão.lhes toda a força e não desanimam. eu sou Portuguesa, também portadora de OI e sempre fui assim. Actualmente tenho 45 anos, sou formada e consegui sempre atingir os meus objectivos e ultrpassar as minhas limitações. No entanto há 1 ano e meio fracturei os cotovelos e não dobram. vivo uma situação idêntica à do se filho, pois também não me consigo vestir, comer ou tomar banho sózinha.É complicado, porque a minha mãe já tem bastante idade e esta situação deixa-me muito deprimida.
    Beijos deste lado do Atlântico.

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  3. Precisando de algumas informações sobre a Osteogêneses Imperfécta estarei a disposição,para relatar o que for preciso ...é so mandar um e-mail a estes e-mails que possuo...
    regina_freu@hotmail.com e tbm reginahfreu@gmail.com

    Aguardo contato e respondo a todas perguntas que forem necessarias referente a OI....Att...Regina Esposito-

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