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Equador: 'crianças de vidro' pedem maior visibilidade para doença


Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves. Esse é o sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como "crianças de vidro".

Um em cada 10 mil recém-nascidos no mundo padece deste transtorno, e de acordo com sua condição social conseguem, ou não, os remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum.

"Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra", afirmou à Agência Efe, Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel.

Aos 8 anos de idade, Patrício mede menos de 1 m, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há 10 anos se encarrega, através de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.

"A osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade", disse Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país.

Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz a Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê "um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur". No Equador nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma "menina de vidro".

Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A Fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.

"Os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor, pomos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família", explicou o traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias.

Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de 9 anos que também sofre com ossos de vidro. "Devagarzinho, sem pressa. Não façam bagunça", pedia uma das mães enquanto os dois, sentados, brincavam com aviões de papel.

Esta cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um paradigma da fragilidade contra qual lutam, e que afeta o seu dia a dia. "No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto", comentou Nicole com muita maturidade.

De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.

A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.

"Sonho que ele esteja sempre aqui, que nunca mais se machuque, e se Deus permitir, que nunca mais quebre nenhum osso", comentou mãe de Patrício. Risonho e extrovertido, seu filho respondeu: "Seu sonho é que eu me comporte bem e não fale na aula. Na escola, faço bagunça, não dou atenção à professora", brincou Patrício, cujo super-herói preferido é o Homem Aranha.

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