Seguidores

quarta-feira

Projeto de Lei prevê centros especializados em doenças raras




Keffin Gracher
Direito a tratamento é negado, diz Edinho Silva, autor do PL
Tramita na Assembleia Legislativa um projeto de lei que determina a implantação no estado de uma política de atendimento e tratamento a doenças raras. Osteogenesis imperfecta, lúpus e mucopolissacaridose são algumas delas. Para isso, seriam criados Centros Especializados de Referência.

Entidades de apoio aos portadores de doenças raras, como o Instituto Baresi, se mobilizam pela aprovação da proposta. Foi criada uma petição via internet para pressionar os deputados estaduais (http://www.ipetitions.com/petition/pl648/).

As dificuldades de pacientes começam pelos diagnósticos incorretos. Mas vão além. Falta de profissionais especializados, preconceito e até medicamentos também são problemas fraquentes, esclarece Adriana Dias, diretora da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta.

“A ideia é que os Centros de Referência prestem assistência médica, de reabilitação e farmacêutica”, afirma diz.
Segundo ela, atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas convivem com alguma doença considerada rara. O autor do projeto, deputado Edinho Silva (PT), diz que até o momento “foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma vida digna”.


Nenhum comentário:

Postar um comentário



Obrigado pelo comentário!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Deixe uma mensagem!

Nome

E-mail *

Mensagem *