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Independência é um dos desafios para portadores da doença dos ossos de vidro.



Em alguns casos, pacientes com osteogênese imperfeita podem sofrer mais de 60 fraturas ao longo da vida.
Por Leopoldo Rosa
Para enfrentar a fragilidade física, muita força psicológica. É assim que Monica Thomaz, de 43 anos, enfrentou mais de 40 cirurgias ao longo da vida. A primeira, quando ela tinha um ano. Monica nasceu com osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos de vidro. E passou a infância e a adolescência se dedicando em encontrar formas de sobreviver ao desafio.

A osteogênese é genética e identificada logo no nascimento. De acordo com especialistas, sua incidência pode chegar a uma a cada 10 mil pessoas. Em alguns casos graves, a criança nem sequer sobrevive ao parto, tamanha é a fragilidade dos ossos, como explica o ortopedista e traumatologista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Claudio Santili.

A OI, como também é conhecida a doença, não tem cura. Além da fragilidade óssea e muitas vezes até por causa dela, o desenvolvimento das pessoas fica comprometido. A Monica, do início da reportagem, mede 1,2 metro e anda com auxílio de muletas. Outras pessoas precisam de cadeira de rodas. Caso de um dos filhos da carioca Fátima Benincasa. Ela teve duas crianças com osteogênese. O mais velho, sofreu mais de 40 fraturas só nos primeiros três anos de vida. Ela conta que, como mãe, tudo era um desafio e um risco: coisas simples como dar banho, trocar uma fralda podiam causar uma fratura grave.

De acordo com o médico Claudio Santili, os estudos que avançam são para minimizar a quantidade de fraturas e dar mais independência aos pacientes. O Brasil segue no mesmo ritmo de desenvolvimento do Canadá, que é o país referência em pesquisas sobre osteogênese.

Independência. Viver sem precisar do outro é o grande desafio de quem tem essa doença, cuja grande vitória, na verdade, é também conseguir planejar o futuro.


Fonte: CBN

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