Convivendo com ossos de vidro.

A Síndrome dos Ossos de Cristal, a Osteogênese Imperfeita (Osteogenesis Imperfecta), é uma doença genética rara, registra-se um caso a cada 21 mil pessoas. É caracterizada pela fragilidade óssea e deficiência do colágeno. Na Barra do Jacaré, bairro encantadense, em uma das ruas mais antigas do município, mora Vitória Capitani Saldanha, dona de um sorriso contagiante. Ela convive com essa doença genética. Nessa síndrome existe uma variabilidade do quadro clínico, podendo ser de casos leves até gravíssimos. O tipo da doença de Isabela é o III (entre I E V), o nível possibilita uma vida normal, na medida do possível. Fraturas frequentes, principalmente na infância levam a deformidades ósseas, determinando na maioria dos casos a baixa estatura. Vitória foi diagnosticada com Osteogênese Imperfeita logo quando nasceu, conforme relata a mãe, Lilian Capitani Ribeiro, ela ficou internada 15 dias em Porto Alegre, na UTI, com 3 dias o diagnóstico já havia sido finalizado. Vitória tinha várias fraturas quando nasceu e nos primeiros meses chorava muito por causa das dores. A menina de olhos claros e sorriso que ilumina a todos que chegam perto é muito esperta, completará quatro anos em 29 de maio. Vitória conta que gosta de pintar, assistir TV, brincar de boneca, massinha de modelar etc. O personagem de desenhos que ela mais gosta é a Minnie, inclusive tem vários brinquedos dela. Conforme Lilian comenta, em decorrência da doença, Vitória “não pode ter quedas, o osso é frágil, ela tem que ter cuidado com tudo, para evitar fraturas”. Mesmo com todo o cuidado, dedicado pela família, ela já sofreu mais de 40 fraturas, os principais locais foram as pernas e os braços, “até hoje nem uma foi muito grave”, afirma a mãe. Em 2012, Vitória teve apenas uma fratura, foi em janeiro. Após a cirurgia de correção do fêmur direito, realizada em fevereiro, a menina não teve mais nenhuma fratura. Vitória realiza tratamento trimestral em Porto Alegre, a cada 3 meses ela vai ao centro de referências, que trata de crianças com ossos de cristal, na capital e fica lá 4 dias realizando tratamentos com remédios que buscam fortalecer os ossos. Segundo a mãe, Vitória é o único caso com essa doença em Encantado. “A minha vida eu dedico a ela, larguei tudo pra ficar com ela, para nós ela é tudo, às vezes dá exemplos pra gente, está ali cheia de fraturas e está sorrindo, sempre está feliz”, afirma Lilian. Com o passar do tempo a frequência de fraturas está diminuindo, Vitória está ficando mais forte, assim como “ela já tem em mente que precisa de ajuda, quando ela está em um degrau, sempre pede para que alguém a ajude a descer”, comenta a mãe. Para melhorar as articulações da menina, a solução são os exercícios na água, a hidroterapia. Segundo Lilian o que mais ajuda é o tratamento, e em 2° lugar é a hidroterapia. Em virtude disso Vitória ganhou uma piscina, no quintal da casa, construída pelo seu avô, onde junto da sua mãe realiza atividades. Vitória ainda não frequenta a escola, quando completar 6 anos terá de ir, segundo a mãe, o Ministério da Saúde já assegurou para ela o direito de acesso a todos os tratamentos necessários, assim como uma monitora exclusiva, quando Vitória começar a ir para o colégio. A expectativa dos médicos é de que na adolescência as fraturas diminuam, entre outros fatores porque Vitória continuará a fortificar os ossos e músculos com os tratamentos.

Mesmo tendo sofrido mais de 40 fraturas, Vitória mantém a alegria e a vitalidade de uma criança de quatro anos

fonte:Jornal lanterna