Dia 6 de maio a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI) vai assinalar em Portugal, pela segunda vez, o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, sob o lema «Celebra a Vida». A Osteogénese Imperfeita (OI), também conhecida por «doença dos ossos de vidro», é uma doença rara, que se caracteriza pela fractura frequente de ossos, quer de forma espontânea, quer por traumatismos mínimos.
Actividades
A campanha que a APOI planeia desenvolver em 2012 para assinalar o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita inclui a realização de diversas actividades, nomeadamente a edição do livro «Osteogénese Imperfeita – um livro de cristal», a realização, em Lisboa, de um mega Pic-Nic de celebração do Dia da Mãe intitulado: «Mães de vidro, MÃES INQUEBRÁVEIS», e a participação na marcha em defesa de um Hospital Pediátrico em Lisboa, em colaboração com a Comissão de Defesa do novo Hospital Pediátrico de Lisboa e a Liga dos Amigos do Hospital Dona Estefânia.
Objetivos da campanha:
- incentivar e facilitar a integração social dos doentes e famílias, melhorando a sua qualidade de vida o estigma social aos portadores de OI;
- fornecer informação pedagógica que facilite a autonomia e a auto-estima;
- envolver os próprios doentes e as famílias nos auto-cuidados tornando-os parceiros activos na promoção da saúde deste grupo de doentes;
Mais informações:
Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI)
a.p.osteogeneseimperfeita@gmail.com
Pode consultar o site da APOI AQUI .
http://www.wishboneday.com
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