Duas crianças, 140 ossos quebrados.

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No dia em que Jackson Horne quebrou a perna, pela segunda vez, com 7 anos de idade, tropeçou em um pequeno buraco que havia cavado no quintal de sua casa enquanto brincava com alguns carros de brinquedo.

Um acidente em que  outras crianças sairiam  ilesos, mas para Jackson, que tem uma condição conhecida como Osteogenesis Imperfecta, foi o suficiente para colocá-lo no hospital por quatro dias.

Osteogenesis Imperfecta é uma condição rara que afeta cerca de 50.000 pessoas de acordo com a Fundação Osteogênese Imperfeita . A condição faz comque os ossos de uma pessoa para ser frágil e facilmente quebrado.

Não há cura para a doença, e não fica melhor com o tempo. Para Jackson e seu irmão Matteuw, de 10 anos, que também  têm Osteogenesis Imperfecta tipo 4, isso significa uma vida de fraturas ósseas acidentais.

Matthew, que sofreu cinco fraturas no nascimento, foi diagnosticado com a doença quando tinha apenas três semanas de idade, enquanto Jackson foi diagnosticado aos 18 meses. Desde então, os irmãos tiveram mais de 140 ossos quebrados em suas curtas vidas.

"Não é preciso facilitar muito", disse a mãe dos meninos, Lisa Horne, que também tem Osteogenesis Imperfecta. "Matthew rolou na cama uma vez, rolou encima de um brinquedo e fraturou uma costela. Com eles, não é preciso trauma para causar fraturas graves."

No caso de Jackson, bastou um pequeno tropeção enquanto caminhava. Devido à pequena queda, ele foi levado para as Crianças de Alabama hospital em Birmingham, onde foi submetido a cirurgia para ter uma aste inserida no osso, na esperança de mantê-lo livre de um deslocamento ósseo mais grave. Estudando na segunda série, ele agora vai gastar uma grande parte do seu verão imoblilizado.

"Ele [Jackson] fo muito bem quando era um pequeno bebê, mas quando ele teve sua primeira fratura,  o sofrimento começou", disse Horne. "Ele nunca chega a se recuperar de uma fratura antes que ele sofra outra nova fratura. Ele teve várias fraturas nas costas e teve fraturas de fêmur. Ele só teve fraturas mais significativas."

Horne disse que a condição exige muito dos dois meninos e está afetando sua vida social mais à medida que envelhece, as fraturas estão causando danos mais graves e têm confinado os garotos à cadeiras de rodas.

"Eles tentam manter o pensamento positivo", disse Horne. Eles têm muito mais medo agora, porque à medida que envelhecem, torna-se muito mais difícil para eles.  Mateus está começando a perceber que ele não pode fazer o que as outras crianças fazem ".

Horne disse que eles lutam para manter a cabeça acima da água com o fluxo constante de contas médicas, mas têm dificuldade com isso. Para ajudar a fazer face às despesas após o mais recente acidente de Jackson, o Hornes criou uma página no  GoFundMe.com na esperança de aumentar as doações para ajudar a pagar as cadeiras de rodas dos seus filhos e outras despesas.

O dinheiro arrecadado no site irá para pagar por cirurgias, internações hospitalares dos meninos, que estão usando  cadeiras de rodas emprestadas. Horne disse que qualquer dinheiro adicional será usado para futuras contas médicas.

"Não quero que ninguém pense que estamos tentando ficar rico", disse Horne. "Infelizmente, com esta doença, não existe tal coisa como a última fratura.Por isso sempre precisaremos de ajuda."

Fonte: http://www.al.com

Pesquisadores descobriram um novo alvo para o tratamento da osteogênese imperfeita.

Baylor College of Medicine pesquisadores descobriram um novo alvo para o tratamento da osteogênese imperfeita, mais comumente conhecida como "Ossos de vidro" . 

 Dr.Brendan Lee , professor da Baylor e um investigador do Instituto Médico Howard Hughes, foi o investigador principal do estudo recentemente publicado na revista Nature Medicine . "Há muitas causas genéticas da doença dos ossos frágeis em crianças e adultos", disse Lee em um comunicado de imprensa . "Nós descobrimos muitos deles, mas os médicos ainda não podem facilmente distinguir as diferentes formas."

Osteogenesis imperfecta (OI) vem em duas formas: OI OI e recessivo dominante. Na OI dominante, colágeno tipo I é estruturalmente transformado, e no OI recessivo, colágeno tipo I modificações pós-translacionais é errônea. Usando dois modelos de mouse que representam as duas formas de OI, a equipe de cientistas descobriu que sinaliza para ser comum a ambas as formas excessiva fator transformador de crescimento beta (TGF-β). "Este identificado um conceito importante na doença óssea que, embora muitas mutações genéticas diferentes pode afetar as proteínas da matriz óssea (como o colágeno) agem em um caminho comum para causar a doença óssea - ou seja, eles afetam o modo como as proteínas de sinalização TGF-β chamados são entregues às células no osso ", disse o Dr. Lee.

Collagen e TGF-β estão relacionados porque as fibrilas de colagénio associar com TGF-β na matriz extracelular. Este TGF-β sequestra, afetando sua bioatividade para regular a formação óssea osteoblástica.Nos modelos de rato, reduziu a ligação de TGF-β ao colagénio através do ligante decorina molécula de sinalização resultou em excessiva de TGF-β e integridade óssea fraca. "Nós agora temos uma compreensão mais profunda de como as mutações genéticas que afetam o colágeno e enzimas de processamento de colágeno causar ossos fracos", comentou o Dr. Lee.

Ao administrar o anti-TGF-β anticorpos neutralizantes 1D11, os pesquisadores foram capazes de corrigir o fenótipo óssea em ambas as formas de OI. "Este tratamento parece ainda mais eficaz do que outras abordagens existentes", concluiu o Dr. Lee. Tratamentos independentes para bloquear a via de TGF-β estão sendo desenvolvidos atualmente, pelo que esta nova pesquisa tem o potencial para ser traduzido em estudos humanos. Além disso, mais pacientes do que apenas aqueles afetados pela OI pode ser capaz de se beneficiar. "Esperamos que esta abordagem também será útil em formas mais comuns de osteoporose", explicou o Dr. Lee.

O trabalho foi uma colaboração de vários autores: Ingo Grafe, Tao Yang, Stefanie Alexander, Erica Homan, Caressa Lietman, Ming Ming Jiang, Terry Bertin, Elda Munivez, Yuqing Chen, Brian Dawson, todos de Baylor;Yoshihiro Ishikawa e Hans Peter Bachinger da Oregon Health and Science University, em Portland, Mary Ann Weis e David Eyre, da Universidade de Washington, em Seattle; T Kuber Sampath do Centro de Pesquisa Genzyme em Massachusetts e Catherine Ambrose da University of Texas Health Science Center em Houston, contribuíram para a pesquisa.

Fonte: http://bionews-tx.com/

Bebê com 'ossos de vidro' morre dentro de casa, em Goiânia

02/05/2014

Menino viveu no hospital até 1 ano e 5 meses, quando teve alta médica.

 

(Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

  

O bebê de 1 ano e 8 meses, diagnosticado com uma doença rara popularmente conhecida como ‘ossos de vidro’, morreu na manhã desta sexta-feira (2), em Goiânia. O Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) foi acionado por volta das 9h, mas os socorristas não conseguiram reanimar a criança. A suspeita é de que a criança tenha tido complicações em decorrência de uma pneumonia. Segundo a pediatra que acompanha o bebê, Paula Pires, há duas semanas, ele foi internado na UTI do Hospital da Criança com um quadro grave da doença. Recebeu alta uma semana depois, mas, já em casa, voltou a ter sintomas como febre, vômito e tosse constante.
Por ser extremamente frágil e exigir cuidados especiais, o bebê viveu no hospital até 1 ano e 5 meses, e só ganhou alta médica no último dia 17 de fevereiro, quando foi levado para a casa da avó materna, Juraci Quintino, no Setor Caravelas, na capital. Ela conseguiu na Justiça a guarda provisória da criança depois que a mãe alegou não ter condições de criá-la e disse que iria colocá-la para adoção.

 De acordo com Juraci Quintino, o neto acordou tossindo muito, fraco e não conseguia respirar direito. Quando o Samu chegou, ela conta que o menino não apresentava mais sinais de vida. Os socorristas tentaram reanimá-lo por cerca de 30 minutos, mas o bebê não resistiu. "Ele já estava comigo há três meses e agora saiu assim, tão rápido. Não quero aceitar", disse Juraci ao G1.

Como morreu em casa, o corpo do menino foi encaminhado para o Serviço de Verificação de Óbito (SVO) e, até as 13h30, ainda não havia previsão de quando seria liberado. O velório e o enterro serão na casa da avó paterna, na cidade de Avelinópolis, a cerca de 60 km de Goiânia.

 Por causa da enfermidade, o bebê nasceu, no dia 30 de agosto de 2012, com inúmeras fraturas pelo corpo, razão pela qual foi levado diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Durante nove meses, o menino respirou com a ajuda de aparelhos.

Mesmo na UTI, o bebê quebrou o braço duas vezes ao brincar com um chocalho. Quando teve alta médica, a fisioterapeuta Fernanda Ameloti Gomes Avelino, que cuidou da criança, explicou que ele entendia tudo e tinha um funcionamento cerebral bom.

A história da criança ganhou repercussão e mobilizou campanhas de doações. Ainda no hospital, o bebê recebeu ajuda e um dos voluntários, inclusive, pagava o plano de saúde para ele.

Para receber a criança, a avó reformou a casa e contou com a ajuda de vizinhos. Os cômodos foram pintados e a sala se transformou no quarto do bebê e dos avós, que devem dormir no mesmo cômodo. Juraci também comprou um guarda-roupa novo para guardar as coisas do menino. A maioria foi doada enquanto ele estava no hospital. Todas as doações que o bebê ganhou foram levadas para a residência, entre elas, o berço e um ursinho, que era o brinquedo preferido dele.

Fonte: G1

Após 200 fraturas, mulher com "ossos de vidro" se torna mãe

 

A  osteogênese imperfeita impediu que ela crescesse mais que 1,2 metro, já que seus ossos estavam sempre quebrando. Seu irmão mais novo sofria da mesma doença. Ele morreu aos 9 anos de idade, após uma queda acidental. Ela disse que quando estava na adolescência decidiu que pararia de sentir pena de si mesma e escreveu uma lista de metas. Com o tempo, ela conseguiu atingir todas as metas que perseguiu - inclusive a de ser mãe.Uma mulher que sofreu mais de 200 fraturas ósseas na vida, por ter uma doença rara, conseguiu realizar o sonho de virar mãe. Marie-Ann Andrews, da cidade britânica de Milton Keynes, tem um mal conhecido como "doença do osso de vidro" ou osteogénese imperfeita.

"Eu podia desistir de tudo, ou tentar fazer o melhor que posso com o corpo que tenho. É como eu encaro as coisas", diz. "Quando eu era criança, eu tinha a mesma aparência das demais. Foi apenas quando comecei a crescer mais rapidamente que os ossos começaram a quebrar, e fiquei mais deformada, e fiquei com uma aparência diferente.
"Havia 50% de chances de seu filho, Mark, herdar a doença da
mãe, mas a criança de dez meses de idade ainda não apresentou nenhum sintoma. Seu marido não tem a doença. "Com dez meses, ele já consegue erguer o corpo sozinho. Eu não consigo levantá-lo sozinha, e acho que ele sabe disso. Ele sabe que há coisas que a mãe dele não consegue fazer."A mãe de Marie-Ann Andrews morreu há mais de um ano, e a britânica precisou contratar uma assistente para ajudar a família com as tarefas do dia a dia.

Fonte: BBC BRASIL

Mãe rejeita filho com ossos de vidro e o abandona na maternidade.

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Um bebê que nasceu com a doença chamada popularmente como “ossos de vidro”, a osteogênese imperfeita, foi abandonado pela mãe há um ano e quatro meses em Goiás, no Hospital da Criança. A mãe alega que é muito fácil ele sofrer fraturas, por isso, a pouco tempo, preferiu o deixar lá, aos cuidados dos médicos e enfermeiras. A mãe relatou ainda que não tem condições financeiras para cuidar da criança. Agora, o caso que já foi para o conselho tutelar da cidade, está nas mãos do Ministério Público, que irá dizer o que deve acontecer com ele.
Segundo a pediatra chefe do Hospital, Paula Pires, a mãe se recusou a ficar com o menino quando soube que ele seria liberado da UTI, e poderia ser levado para a casa. A médica ainda revelou que a mãe disse com todas as palavras que não queria ficar com a criança.
Paula ainda disse que chorou muito com a notícia, e que até conversou com o marido para eles ficarem com o menino, mas que além dela, outros médicos e enfermeiros se interessaram, já que todos se pegaram a ele. Porém, a médica disse que a avó foi até o hospital e disse que pretende ficar com ele.
A DOENÇA
A “ossos de vidros” é uma doença genética que exige um tratamento rigoroso, mas que infelizmente não tem cura. Para cuidar, é necessário ter uma equipe inteira envolvida, com nutricionista, ortopedista, fonoaudióloga e fisioterapeuta. No Brasil, há cerca de 20 mil pessoas portadoras da osteogênese imperfeita.
De acordo com a médica, a deficiência acontece por conta da falta da produção de colágeno, que faz com que os ossos fiquem sensíveis e fracos. Algumas crianças que já nascem com a doença não resistem, e sobrevivem apenas poucos dias. Porém, no hospital, todos acreditam neste menino e torcem para a superação dele.

fonte: NBR

SAMU nega atendimento a criança com "Ossos de vidro".

Doméstica Marcirene Helena da Silva mostra a radiografia da perna de seu filho, que foi fraturada acidentalmente numa simples troca de fralda

Doméstica enfrenta dificuldades para atendimento do Samu ao filho especial de apenas 12 anos. De acordo com Marcirene Helena da Silva, a manhã do último domingo foi traumática para ela e o filho, que é acamado. Sem intenções, ao trocar a fralda do menino, que tem os ossos frágeis (osteogenesis imperfecta, conhecida como doença dos ossos de vidro), ela quebrou o fêmur esquerdo dele. Preocupada em não piorar as condições do filho, ela acionou o Samu, entretanto, mesmo explicando todos os detalhes aos médicos do serviço, a ambulância não esteve no local e foi preciso pagar por um serviço particular.

Segundo Marcirene, o filho tem problemas de saúde, como a oxigenação do cérebro fraca e também traqueostomia. Tem dificuldades para se alimentar e não consegue se locomover. Segundo os médicos, todo cuidado é pouco, pois, além dos problemas de saúde que toda família já conhece, os ossos são fracos e algum movimento irregular pode gerar uma fratura. E foi o que aconteceu no fim de semana.

“Estou até com a consciência pesada por ter machucado meu filho, não queria que isso tivesse acontecido. Na hora que fui trocar a fralda, por um deslize, a osso da coxa esquerda quebrou, foi um desespero só, além das dores muito fortes, ele ficou assustado, sentindo falta de ar. No momento, fiquei mais preocupada ainda, com medo que tivesse outra convulsão e fosse necessário o oxigênio, pois várias vezes foi preciso instalar aparelhos para que ele pudesse respirar”, explica a doméstica.

Diante deste apuro, Marcirene achou melhor entrar em contato com médicos do Samu, pois mesmo com o carro na garagem ficou com medo de levá-lo a um hospital, pois poderia fraturar outra parte do corpo, e até mesmo a necessidade de oxigênio até o hospital. Entretanto, não obteve sucesso ao comunicar os médicos do Samu sobre o fato. “Ligamos diversas vezes, apenas do meu celular foram oito vezes, mas não foram até minha casa buscar meu filho. Conversei com uma médica, disse a ela o que estava acontecendo, mas parecia que não estava me ouvindo. Não posso mentir, cheguei a ser grosseira com ela, mas isso foi depois de tentar diversas vezes e não conseguir. Sou mãe e fiquei desesperada e muito culpada quando vi meu filho naquele estado. É preciso ter profissionais para nos atender bem neste momento de socorro. No final tive que pagar por uma ambulância porque não tinha coragem de levar meu filho no carro”, explica Marcirene, ressaltando que o estado de saúde do filho vem piorando e não é por isto que vai desistir de cuidar dele.

Revoltada com a situação, a doméstica procurou a polícia. Fez um boletim de ocorrência e pretende levar o caso à Justiça, pois entende que o Samu lhe negou atendimento. “Se estou tomando medidas assim, não é apenas pelo meu filho, que pode precisar do Samu novamente, mas também por toda população, que poderá ter problemas com eu tive”, afirma.

Fonte:JM Online

Acessibilidade e Kinect para Xbox 360

A algum tempo comprei um Videogame (Xbox 360) para meu filho de 12 anos, portador de OI.
Como eu sabia da funcionalidade do Kinect e não tenho condições de colocá-lo na fisioterapia, imaginei que a interação física com o vídeo game poderia amenizar a falta de exercícios físicos.Meu filho poderia dançar e fazer exercícios mesmo sentado à cadeira de rodas e isso seria um sonho!
Acontece que na hora de comprar, ninguém mencionou que a maioria dos jogos não detectava os movimentos de um jogador sentado em uma cadeira de rodas.
Imaginem a decepção do meu filho!
Porém, depois de comprar uma porção de jogos inúteis, encontrei alguns que fizeram Jus ao que eu esperava.
Então, para que mais ninguém cometa o mesmo erro que eu, resolvi postar aqui os jogos acessíveis a cadeirantes. O preferido do meus filho é o Just Dance 3.

Mãe acusa hospital de fraturar pernas do filho de 2 meses durante exame.

Uma mulher acusa a equipe do Hospital Infantil Candido Fontoura, em São Paulo, de ter provocado fraturas nas pernas de seu filho, um bebê de apenas dois meses, durante a coleta de líquor (líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal). O exame é feito para detectar doenças como a meningite.

 

 Eduardo, de 2 meses, teve fraturas nas duas pernas e está internado na Santa Casa (SP)

Cybelle Petricelli, 24 anos, levou Eduardo ao hospital no último dia 30 porque o filho estava com febre. Segundo ela, a médica da criança a encaminhou ao pronto-socorro, que solicitou raio-X, exames de sangue e de líquor. No último procedimento, ela teria sido orientada pela médica e pela auxiliar a permanecer fora da sala. "Fiquei encostada perto da porta e ouvi meu filho gritar de um jeito diferente", contou a mãe ao. "Ouvi até a médica dizer: 'calma, bebezinho'."

Após o exame, a médica teria dito a Petricelli que haveria risco de ter que refazer a coleta, porque um vasinho havia se rompido e o líquido poderia ter sido contaminado com sangue.

Algumas horas mais tarde, a mãe percebeu que as pernas de Eduardo estavam muito inchadas. "Meu marido procurou o médico que estava naquele horário e pediu que me filho fosse examinado", relatou. Mas o profissional teria atribuído o inchaço às contrações musculares ocorridas durante a coleta e afirmou que não reavaliaria a criança. Só depois de muita insistência, enfatizou a mãe, a equipe decidiu fazer um raio-X, que detectou uma fratura em cada fêmur.

Como não há ortopedia no hospital, o bebê foi transferido para a Santa Casa de Misericórdia, onde está internado até agora, com as pernas enfaixadas. A família registrou boletim de ocorrência no 57º Distrito Policial, e houve abertura de inquérito. Segundo o advogado criminalista Ademar Gomes, que foi contratado pelos pais de Eduardo, também foi instaurado procedimento administrativo junto ao Conselho Regional de Medicina (CRM).

Investigação

Por meio de nota enviada pela assessoria de imprensa da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, o Hospital Infantil Cândido Fontoura esclareceu que a metodologia e a força empregadas para exame de coleta de líquor não são capazes, por si só, de provocar fraturas.

"Ao detectar inchaço nas pernas da criança durante o procedimento a equipe médica da unidade imediatamente realizou exames de imagem que constataram, além de fratura de fêmur bilateral, duas fraturas de costela, sendo uma aparentemente recente e outra já calcificada. Os médicos suspeitaram de osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como doença dos ossos de vidro, e encaminharam o bebê para a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, referência em ortopedia infantil."

"Outra hipótese", diz a nota, "é de que a criança tenha sido vítima de agressão anterior ao seu atendimento na unidade". A direção do hospital disse que determinou investigação interna do caso e que está à disposição da polícia para prestar todos os esclarecimentos necessários.

Ainda segundo o comunicado, a mãe teria acompanhado todo o procedimento para coleta de líquor, o que contradiz a versão de Cybelle.

Fonte:UOL

Inmetro testa funcionamento de oito marcas de cadeiras de rodas

Fabricantes foram reprovados em testes de alinhamento, resistência do apoio para os pés, dos manípulos e da durabilidade dos freios das cadeiras.

 

O Inmetro decidiu testar as cadeiras de rodas. O resultado é preocupante.
“O Inmetro resolveu testar cadeira de rodas em função da natureza das reclamações que nós recebemos dos nossos consumidores que estão relacionadas à questão da segurança do usuário, da segurança do cadeirante”, explica Paulo Coscarelli, diretor substituto do Inmetro.
Foram analisadas oito marcas de cadeiras de rodas manuais com capacidade entre 75 e 100 quilos: Carone, CDS, Freedom, Jaguaribe, Ortobras, Ortometal, Ortomix e Vanzetti.

O Inmetro verificou se as cadeiras estão alinhadas, ou seja, se não puxam para a direita ou para a esquerda, o que dificultaria a utilização.
Resultado: Todas as cadeiras se desviaram do percurso, sendo que uma apresentou um desvio de mais de um metro.
O teste seguinte avaliou a resistência do apoio para os pés.
“O objetivo dele é verificar se o apoio resiste à força normal de uso onde o cadeirante apoia o seu pé”, explica a gerente técnica do Laboratório Cetemo/ RS, Maria Bertarello.
Ao todo, sete das oito marcas foram reprovadas nesse quesito.
Mas será que os manípulos aguentam? O teste seguinte é justamente para saber se eles se soltam facilmente.
Metade das marcas apresentou problemas.
No teste da durabilidade, que simula o uso diário de uma cadeira, quase todas as marcas também deixaram a desejar.
No teste dos freios, sete das oito marcas de cadeiras de rodas avaliadas apresentaram falhas nos freios.
“Há um risco real à segurança dos cadeirantes que pode sofrer acidentes caso utilize essas cadeiras”, explica o diretor substituto do Inmetro.
O resultado final da análise do Inmetro é assustador: nenhuma das marcas analisadas foi aprovada. Confira o relatório completo aqui

 

Inmetro reprovou todas as marcas testadas (Foto: TV Globo)

 
“Encaminhamos os resultados também à Anvisa e ao Ministério da Saúde, porque o Ministério da Saúde compra essas cadeiras de rodas por intermédio do Sistema Único de Saúde para oferecer para os cadeirantes”, diz o diretor substituto do Inmetro Paulo Coscarelli,.
Em resposta, a Ortobras, a Jaguaribe, a Ortomix, a Freedom e a Ortometal disseram que irão se adequar às normas do Inmetro.
A Carone prometeu retirar as cadeiras do mercado até que tenha condições de atender aos requisitos. A Vanzetti informou que não fabrica mais essa linha de cadeiras de rodas. E a CDS contesta os resultados do teste.

Fonte: G1

Justiça garante tratamento para menino dos 'ossos de vidro'.

Menino dos "ossos de vidro" consegue passagens para tratamento em Fortaleza (CE).

Imperatriz-Após um mês e 18 dias de espera, Alexandre Pereira vai viajar com a avó para Fortaleza (CE), para dar continuidade ao tratamento médico. Ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro” e tinha suspendido o tratamento pelo SUS porque não conseguia as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do TFD, o Tratamento Fora do Domicílio, intermediadas pela Secretaria Municipal de Saúde.

O juiz titular da 4ª Vara Cível, Marcelo Baldoch, determinou a remarcação da consulta e o custeio das despesas com as passagens e estadia. A avó, Margarida Alvez, conta que recebeu a confirmação das passagens, que estão reservadas para este sábado (26). Por causa do atraso no tratamento, o garoto que nunca andou mas costumava ficar sentado na cadeira de rodas, agora vive deitado, reclamando de fortes dores nos ossos.

O drama de Alexandre sensibilizou muitas pessoas em Imperatriz. Após a reportagens sobre o caso do neto, a avó conta que recebeu várias ligações e até a doação de uma cabra, para que o menino tome as doses diárias de leite, por recomendação médica.

"Nós vamoas viajar sábado (26) e eu tô muito feliz por isso. Qeuro que o médico passe logo o remédio porque ele ainda sente muita dor", comentou a avó.

Fonte:Imirante

Gato com “ossos de vidro” surpreende veterinários e consegue andar.

O Tony é um gatinho muito especial. Além de guerreiro, ele é um sobrevivente. Sua mãe gata deu a luz perto de cachorros grandes e pelo stress que sofreu, acabou comendo os filhotes, sobrando apenas o Tony. Pouco tempo depois, Tony ficou órfão.

Com 2 dias de vida e sem ter como mamar, ele veio para uma ONG de proteção animal, onde sou voluntaria, ser amamentado. Com o tempo, foram percebendo que o Tony não era um gatinho como os outros e descobriu-se que ele tem uma condição rara chamada ossos de vidro, onde ele acaba por quebrar os ossos espontaneamente. São ossos mais fracos, com dificuldade de absorção de cálcio. Então, com 10 dias de vida,  Tony já tinha oito fraturas nas quatro patinhas.

Ele veio para a minha casa com 2 meses para continuar o tratamento como lar temporário mas, em pouco tempo, já tínhamos nos apaixonado por ele e ele logo se tornou um membro da família. Não se sabia se ele um dia iria conseguir andar. Se uma cirurgia seria possível e se ela resolveria alguma coisa.

O que se sabia era que sem a cirurgia, ele não conseguiria nunca se apoiar nas patas e andar, ainda que diferente dos outros. Começamos então a pesquisar sobre o assunto. Iniciamos fisioterapia em casa todos os dias, estimulando as patinhas com escova de dente, imobilizando as patinhas da frente retas para acostumar na posição de andar, dando brinquedos que estimulassem os membros e levando ele para a acupuntura. E o que aconteceu depois de 6 meses, surpreendeu ate os veterinários que chegaram a conclusão de que ele pode nem precisasse mais operar.

O Tony é um gatinho muito amado, muito feliz. Ensina a todos uma lição todos os dias. Pelo seu jeitinho diferente de andar quando bebe, ganhou o apelido de foquinha dos seus fãs no Facebook. E desde então, Tony Foquinha continua a encantar todo o mundo.

Fonte:ANDA

Casal adota quatro meninas chinesas com ossos de vidro.

 

heryl Wyse já tinha dois filhos adolescentes, mas o anseio por uma menina nunca a deixou. Assim, em meados dos anos 1990, ela e o marido Keith olharam para aadoção da China. Eles nunca imaginara que sua busca por uma filha iria levá-los para uma nova vida como pais de quatro meninas cujos ossos são tão fracos que uma mera tosse ou espirro pode quebrar uma costela. "Quando me encontrei com elas"-diz Cheryl, 53anos "pareciam tão frágeis! Elas roubaram o meu coração. Eu só queria se a mãe delas."
Mas não se enganem. Apesar das meninas da Wyse de Archbold, Ohio, ter osteogênese imperfeita, ou doença dos ossos frágeis, elas compartilham um espírito indestrutível.
Desde que Rachelle, 15 anos, que sofreu mais de 75 fracturas ósseas, Rebekah e Lydia, ambas de 7 anos de idade, e a de 4 anos de idade, Esther, foram abandonadas quando ainda eram bebês, as quatro superaram obstáculos assustadores da pior forma possível, até serem adotadas por esse casal extraordinário.

Fonte: People

Stella

Stella Young é escritora e humorista e mora na Austrália.
Stella nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença genética que ela descreve como "ter ossos realmente desonestos".
Conseqüentemente, ela usa uma cadeira de rodas.
Como o editor do ABC Ramp Up website, Stella está ansiosa para desafiar as percepções da deficiência.
Para ela, a deficiência é mais frequentemente definida por falta de acesso em ambientes construídos e comportamento imprudente do que físico de uma pessoa.
Mais recentemente, ela se envolveu fortemente em um debate sobre a necessidade da Austrália de um regime nacional de seguro de invalidez.
Corajosa e militante defensora dos portadores de necessidades especiais, ela conseguiu o reconhecimento de sua comunidade na Austrália.

Fonte: ABC

Alunos constroem dispositivo para adolescente com ossos de vidro, para lhe dar mais independência.

Foi um grande dia para Dee Faught quando uma equipe de estudantes da Universidade Rice deu-lhe uma mão amiga. Na verdade, deram-lhe um braço inteiro.

Os estudantes de bioengenharia construiram um dispositivo robótico para Faught que se encaixa em sua cadeira motorizada. Um controlador do jogo de vídeo permite Faught para manipular o braço robótico. Os alunos viram o adolescente ansioso tentar uma versão quase pronta do dispositivo em 20 de setembro no Shriners Hospital for Children, em Houston.
Dee Faught tem osteogênese imperfeita, uma doença mais conhecida como doença dos ossos frágeis.
Os ossos dos braços fraturam facilmente e ele não consegue levantar objetos pesados.
De acordo com o Dr. Gloria Gogola do Shriners Hospitals for Children, "o maior desejo" de Dee é ser capaz de alcançar coisas, como um interruptor de luz em sua casa.
Para dar a Dee mais independência, uma equipe de estudantes de engenharia da Rice University, Texas, construiu um braço robótico.
O gadget começou como um projeto de classe por um semestre, mas os alunos continuaram trabalhando para ele ao longo de um período de dois anos, sem a motivação de notas. "Eu pensei que seria legal, foi muito, muito legal", disse Dee.

"Isso vai ajudá-lo a chegar até os armários e obter um copo ou algo que ele não pode obter a partir de sua cadeira por ele mesmo", disse sua mãe, Stacy Faught. "Uma das coisas que eu estou animado é que ele vai ser capaz de pegar a roupa do chão."

"Nós vimos um monte de gente dizer que ele não seria capaz de fazer certas coisas", disse seu pai, Keith.

Os membros da equipe Ossos frágeis - Matthew Nojoomi, Nimish Mittal e Sergio Gonzalez - projetaram o braço robótico. O médico de Faught, Gloria Gogola, havia sugerido ao seu assessor. Ann Saterbak, que alguns alunos considerassem projetar um dispositivo para ajudar Faught. Saterbak é professor na prática da educação bioengenharia, "Eu esperava um alto nível de talento de engenharia", disse Gogola, um cirurgião ortopédico no Shriners que assessorou várias equipes de projeto. "Mas fiquei surpreso com a quantidade de sensibilidade que tiveram para com Dee. Deu-me a esperança de que há jovens engenheiros por aí que são sensíveis para as pessoas com necessidades especiais e que são fantásticos. "

"Isso vai me ajudar a ser mais independente", disse Faught, que vive com seus pais e irmãos em Friendswood, Texas . "Agora que eu estou indo buscá-lo, eu não posso esperar. Não são muitas as crianças que precisam conseguir ter um braço robótico. "

Os estudantes, que tiveram a maior parte de seu trabalho em Rice Oshman Engineering Design Kitchen , esperam comercializar o produto, eles se vêem trabalhando nisso, mesmo após a formatura. São aplicação de subvenções para desenvolver ainda mais R-ARM e esperam trabalhar com conselheiros nas Jones Graduate School of Business de Rice para elaborar um plano de negócios.

Gonzalez disse que está ciente de braços robóticos comerciais que custam mais de US $ 25.000. Os alunos fizeram o braço de Faught por US $ 800. "À medida que começar a produzir mais, o custo poderá cair ainda mais", Nojoomi acrescentou.

 

"Nós vamos criar um manual de reparo para seus pais e para os estudantes de modo que mesmo quando estivermos fora, eles possam trazer o braço para consertá-lo", disse Gonzalez.

"Ele é um garoto incrível", disse Mittal. O fato de que estávamos construindo para Dee nos levou a não decepcioná-lo. "

Na semana passada, Faught ficou emocionado ao ver o quão longe o desenvolvimento do braço chegou. Colocaram objetos em um banco para deixá-lo testar o R-ARM, e depois de um pouco de prática, ele pegou todos os itens, incluindo uma camisa, no chão também. Ele posicionou sua cadeira, abaixou o braço, apertou o tecido, levou-a ao alcance de seu próprio braço e agarrou-a ... e deu a sua mãe com um enorme sorriso.

Fonte:Rice