Após 200 fraturas, mulher com "ossos de vidro" se torna mãe

 

A  osteogênese imperfeita impediu que ela crescesse mais que 1,2 metro, já que seus ossos estavam sempre quebrando. Seu irmão mais novo sofria da mesma doença. Ele morreu aos 9 anos de idade, após uma queda acidental. Ela disse que quando estava na adolescência decidiu que pararia de sentir pena de si mesma e escreveu uma lista de metas. Com o tempo, ela conseguiu atingir todas as metas que perseguiu - inclusive a de ser mãe.Uma mulher que sofreu mais de 200 fraturas ósseas na vida, por ter uma doença rara, conseguiu realizar o sonho de virar mãe. Marie-Ann Andrews, da cidade britânica de Milton Keynes, tem um mal conhecido como "doença do osso de vidro" ou osteogénese imperfeita.

"Eu podia desistir de tudo, ou tentar fazer o melhor que posso com o corpo que tenho. É como eu encaro as coisas", diz. "Quando eu era criança, eu tinha a mesma aparência das demais. Foi apenas quando comecei a crescer mais rapidamente que os ossos começaram a quebrar, e fiquei mais deformada, e fiquei com uma aparência diferente.
"Havia 50% de chances de seu filho, Mark, herdar a doença da
mãe, mas a criança de dez meses de idade ainda não apresentou nenhum sintoma. Seu marido não tem a doença. "Com dez meses, ele já consegue erguer o corpo sozinho. Eu não consigo levantá-lo sozinha, e acho que ele sabe disso. Ele sabe que há coisas que a mãe dele não consegue fazer."A mãe de Marie-Ann Andrews morreu há mais de um ano, e a britânica precisou contratar uma assistente para ajudar a família com as tarefas do dia a dia.

Fonte: BBC BRASIL

Mãe rejeita filho com ossos de vidro e o abandona na maternidade.

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Um bebê que nasceu com a doença chamada popularmente como “ossos de vidro”, a osteogênese imperfeita, foi abandonado pela mãe há um ano e quatro meses em Goiás, no Hospital da Criança. A mãe alega que é muito fácil ele sofrer fraturas, por isso, a pouco tempo, preferiu o deixar lá, aos cuidados dos médicos e enfermeiras. A mãe relatou ainda que não tem condições financeiras para cuidar da criança. Agora, o caso que já foi para o conselho tutelar da cidade, está nas mãos do Ministério Público, que irá dizer o que deve acontecer com ele.
Segundo a pediatra chefe do Hospital, Paula Pires, a mãe se recusou a ficar com o menino quando soube que ele seria liberado da UTI, e poderia ser levado para a casa. A médica ainda revelou que a mãe disse com todas as palavras que não queria ficar com a criança.
Paula ainda disse que chorou muito com a notícia, e que até conversou com o marido para eles ficarem com o menino, mas que além dela, outros médicos e enfermeiros se interessaram, já que todos se pegaram a ele. Porém, a médica disse que a avó foi até o hospital e disse que pretende ficar com ele.
A DOENÇA
A “ossos de vidros” é uma doença genética que exige um tratamento rigoroso, mas que infelizmente não tem cura. Para cuidar, é necessário ter uma equipe inteira envolvida, com nutricionista, ortopedista, fonoaudióloga e fisioterapeuta. No Brasil, há cerca de 20 mil pessoas portadoras da osteogênese imperfeita.
De acordo com a médica, a deficiência acontece por conta da falta da produção de colágeno, que faz com que os ossos fiquem sensíveis e fracos. Algumas crianças que já nascem com a doença não resistem, e sobrevivem apenas poucos dias. Porém, no hospital, todos acreditam neste menino e torcem para a superação dele.

fonte: NBR

SAMU nega atendimento a criança com "Ossos de vidro".

Doméstica Marcirene Helena da Silva mostra a radiografia da perna de seu filho, que foi fraturada acidentalmente numa simples troca de fralda

Doméstica enfrenta dificuldades para atendimento do Samu ao filho especial de apenas 12 anos. De acordo com Marcirene Helena da Silva, a manhã do último domingo foi traumática para ela e o filho, que é acamado. Sem intenções, ao trocar a fralda do menino, que tem os ossos frágeis (osteogenesis imperfecta, conhecida como doença dos ossos de vidro), ela quebrou o fêmur esquerdo dele. Preocupada em não piorar as condições do filho, ela acionou o Samu, entretanto, mesmo explicando todos os detalhes aos médicos do serviço, a ambulância não esteve no local e foi preciso pagar por um serviço particular.

Segundo Marcirene, o filho tem problemas de saúde, como a oxigenação do cérebro fraca e também traqueostomia. Tem dificuldades para se alimentar e não consegue se locomover. Segundo os médicos, todo cuidado é pouco, pois, além dos problemas de saúde que toda família já conhece, os ossos são fracos e algum movimento irregular pode gerar uma fratura. E foi o que aconteceu no fim de semana.

“Estou até com a consciência pesada por ter machucado meu filho, não queria que isso tivesse acontecido. Na hora que fui trocar a fralda, por um deslize, a osso da coxa esquerda quebrou, foi um desespero só, além das dores muito fortes, ele ficou assustado, sentindo falta de ar. No momento, fiquei mais preocupada ainda, com medo que tivesse outra convulsão e fosse necessário o oxigênio, pois várias vezes foi preciso instalar aparelhos para que ele pudesse respirar”, explica a doméstica.

Diante deste apuro, Marcirene achou melhor entrar em contato com médicos do Samu, pois mesmo com o carro na garagem ficou com medo de levá-lo a um hospital, pois poderia fraturar outra parte do corpo, e até mesmo a necessidade de oxigênio até o hospital. Entretanto, não obteve sucesso ao comunicar os médicos do Samu sobre o fato. “Ligamos diversas vezes, apenas do meu celular foram oito vezes, mas não foram até minha casa buscar meu filho. Conversei com uma médica, disse a ela o que estava acontecendo, mas parecia que não estava me ouvindo. Não posso mentir, cheguei a ser grosseira com ela, mas isso foi depois de tentar diversas vezes e não conseguir. Sou mãe e fiquei desesperada e muito culpada quando vi meu filho naquele estado. É preciso ter profissionais para nos atender bem neste momento de socorro. No final tive que pagar por uma ambulância porque não tinha coragem de levar meu filho no carro”, explica Marcirene, ressaltando que o estado de saúde do filho vem piorando e não é por isto que vai desistir de cuidar dele.

Revoltada com a situação, a doméstica procurou a polícia. Fez um boletim de ocorrência e pretende levar o caso à Justiça, pois entende que o Samu lhe negou atendimento. “Se estou tomando medidas assim, não é apenas pelo meu filho, que pode precisar do Samu novamente, mas também por toda população, que poderá ter problemas com eu tive”, afirma.

Fonte:JM Online

Acessibilidade e Kinect para Xbox 360

A algum tempo comprei um Videogame (Xbox 360) para meu filho de 12 anos, portador de OI.
Como eu sabia da funcionalidade do Kinect e não tenho condições de colocá-lo na fisioterapia, imaginei que a interação física com o vídeo game poderia amenizar a falta de exercícios físicos.Meu filho poderia dançar e fazer exercícios mesmo sentado à cadeira de rodas e isso seria um sonho!
Acontece que na hora de comprar, ninguém mencionou que a maioria dos jogos não detectava os movimentos de um jogador sentado em uma cadeira de rodas.
Imaginem a decepção do meu filho!
Porém, depois de comprar uma porção de jogos inúteis, encontrei alguns que fizeram Jus ao que eu esperava.
Então, para que mais ninguém cometa o mesmo erro que eu, resolvi postar aqui os jogos acessíveis a cadeirantes. O preferido do meus filho é o Just Dance 3.

Mãe acusa hospital de fraturar pernas do filho de 2 meses durante exame.

Uma mulher acusa a equipe do Hospital Infantil Candido Fontoura, em São Paulo, de ter provocado fraturas nas pernas de seu filho, um bebê de apenas dois meses, durante a coleta de líquor (líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal). O exame é feito para detectar doenças como a meningite.

 

 Eduardo, de 2 meses, teve fraturas nas duas pernas e está internado na Santa Casa (SP)

Cybelle Petricelli, 24 anos, levou Eduardo ao hospital no último dia 30 porque o filho estava com febre. Segundo ela, a médica da criança a encaminhou ao pronto-socorro, que solicitou raio-X, exames de sangue e de líquor. No último procedimento, ela teria sido orientada pela médica e pela auxiliar a permanecer fora da sala. "Fiquei encostada perto da porta e ouvi meu filho gritar de um jeito diferente", contou a mãe ao. "Ouvi até a médica dizer: 'calma, bebezinho'."

Após o exame, a médica teria dito a Petricelli que haveria risco de ter que refazer a coleta, porque um vasinho havia se rompido e o líquido poderia ter sido contaminado com sangue.

Algumas horas mais tarde, a mãe percebeu que as pernas de Eduardo estavam muito inchadas. "Meu marido procurou o médico que estava naquele horário e pediu que me filho fosse examinado", relatou. Mas o profissional teria atribuído o inchaço às contrações musculares ocorridas durante a coleta e afirmou que não reavaliaria a criança. Só depois de muita insistência, enfatizou a mãe, a equipe decidiu fazer um raio-X, que detectou uma fratura em cada fêmur.

Como não há ortopedia no hospital, o bebê foi transferido para a Santa Casa de Misericórdia, onde está internado até agora, com as pernas enfaixadas. A família registrou boletim de ocorrência no 57º Distrito Policial, e houve abertura de inquérito. Segundo o advogado criminalista Ademar Gomes, que foi contratado pelos pais de Eduardo, também foi instaurado procedimento administrativo junto ao Conselho Regional de Medicina (CRM).

Investigação

Por meio de nota enviada pela assessoria de imprensa da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, o Hospital Infantil Cândido Fontoura esclareceu que a metodologia e a força empregadas para exame de coleta de líquor não são capazes, por si só, de provocar fraturas.

"Ao detectar inchaço nas pernas da criança durante o procedimento a equipe médica da unidade imediatamente realizou exames de imagem que constataram, além de fratura de fêmur bilateral, duas fraturas de costela, sendo uma aparentemente recente e outra já calcificada. Os médicos suspeitaram de osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como doença dos ossos de vidro, e encaminharam o bebê para a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, referência em ortopedia infantil."

"Outra hipótese", diz a nota, "é de que a criança tenha sido vítima de agressão anterior ao seu atendimento na unidade". A direção do hospital disse que determinou investigação interna do caso e que está à disposição da polícia para prestar todos os esclarecimentos necessários.

Ainda segundo o comunicado, a mãe teria acompanhado todo o procedimento para coleta de líquor, o que contradiz a versão de Cybelle.

Fonte:UOL

Inmetro testa funcionamento de oito marcas de cadeiras de rodas

Fabricantes foram reprovados em testes de alinhamento, resistência do apoio para os pés, dos manípulos e da durabilidade dos freios das cadeiras.

 

O Inmetro decidiu testar as cadeiras de rodas. O resultado é preocupante.
“O Inmetro resolveu testar cadeira de rodas em função da natureza das reclamações que nós recebemos dos nossos consumidores que estão relacionadas à questão da segurança do usuário, da segurança do cadeirante”, explica Paulo Coscarelli, diretor substituto do Inmetro.
Foram analisadas oito marcas de cadeiras de rodas manuais com capacidade entre 75 e 100 quilos: Carone, CDS, Freedom, Jaguaribe, Ortobras, Ortometal, Ortomix e Vanzetti.

O Inmetro verificou se as cadeiras estão alinhadas, ou seja, se não puxam para a direita ou para a esquerda, o que dificultaria a utilização.
Resultado: Todas as cadeiras se desviaram do percurso, sendo que uma apresentou um desvio de mais de um metro.
O teste seguinte avaliou a resistência do apoio para os pés.
“O objetivo dele é verificar se o apoio resiste à força normal de uso onde o cadeirante apoia o seu pé”, explica a gerente técnica do Laboratório Cetemo/ RS, Maria Bertarello.
Ao todo, sete das oito marcas foram reprovadas nesse quesito.
Mas será que os manípulos aguentam? O teste seguinte é justamente para saber se eles se soltam facilmente.
Metade das marcas apresentou problemas.
No teste da durabilidade, que simula o uso diário de uma cadeira, quase todas as marcas também deixaram a desejar.
No teste dos freios, sete das oito marcas de cadeiras de rodas avaliadas apresentaram falhas nos freios.
“Há um risco real à segurança dos cadeirantes que pode sofrer acidentes caso utilize essas cadeiras”, explica o diretor substituto do Inmetro.
O resultado final da análise do Inmetro é assustador: nenhuma das marcas analisadas foi aprovada. Confira o relatório completo aqui

 

Inmetro reprovou todas as marcas testadas (Foto: TV Globo)

 
“Encaminhamos os resultados também à Anvisa e ao Ministério da Saúde, porque o Ministério da Saúde compra essas cadeiras de rodas por intermédio do Sistema Único de Saúde para oferecer para os cadeirantes”, diz o diretor substituto do Inmetro Paulo Coscarelli,.
Em resposta, a Ortobras, a Jaguaribe, a Ortomix, a Freedom e a Ortometal disseram que irão se adequar às normas do Inmetro.
A Carone prometeu retirar as cadeiras do mercado até que tenha condições de atender aos requisitos. A Vanzetti informou que não fabrica mais essa linha de cadeiras de rodas. E a CDS contesta os resultados do teste.

Fonte: G1

Justiça garante tratamento para menino dos 'ossos de vidro'.

Menino dos "ossos de vidro" consegue passagens para tratamento em Fortaleza (CE).

Imperatriz-Após um mês e 18 dias de espera, Alexandre Pereira vai viajar com a avó para Fortaleza (CE), para dar continuidade ao tratamento médico. Ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro” e tinha suspendido o tratamento pelo SUS porque não conseguia as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do TFD, o Tratamento Fora do Domicílio, intermediadas pela Secretaria Municipal de Saúde.

O juiz titular da 4ª Vara Cível, Marcelo Baldoch, determinou a remarcação da consulta e o custeio das despesas com as passagens e estadia. A avó, Margarida Alvez, conta que recebeu a confirmação das passagens, que estão reservadas para este sábado (26). Por causa do atraso no tratamento, o garoto que nunca andou mas costumava ficar sentado na cadeira de rodas, agora vive deitado, reclamando de fortes dores nos ossos.

O drama de Alexandre sensibilizou muitas pessoas em Imperatriz. Após a reportagens sobre o caso do neto, a avó conta que recebeu várias ligações e até a doação de uma cabra, para que o menino tome as doses diárias de leite, por recomendação médica.

"Nós vamoas viajar sábado (26) e eu tô muito feliz por isso. Qeuro que o médico passe logo o remédio porque ele ainda sente muita dor", comentou a avó.

Fonte:Imirante

Gato com “ossos de vidro” surpreende veterinários e consegue andar.

O Tony é um gatinho muito especial. Além de guerreiro, ele é um sobrevivente. Sua mãe gata deu a luz perto de cachorros grandes e pelo stress que sofreu, acabou comendo os filhotes, sobrando apenas o Tony. Pouco tempo depois, Tony ficou órfão.

Com 2 dias de vida e sem ter como mamar, ele veio para uma ONG de proteção animal, onde sou voluntaria, ser amamentado. Com o tempo, foram percebendo que o Tony não era um gatinho como os outros e descobriu-se que ele tem uma condição rara chamada ossos de vidro, onde ele acaba por quebrar os ossos espontaneamente. São ossos mais fracos, com dificuldade de absorção de cálcio. Então, com 10 dias de vida,  Tony já tinha oito fraturas nas quatro patinhas.

Ele veio para a minha casa com 2 meses para continuar o tratamento como lar temporário mas, em pouco tempo, já tínhamos nos apaixonado por ele e ele logo se tornou um membro da família. Não se sabia se ele um dia iria conseguir andar. Se uma cirurgia seria possível e se ela resolveria alguma coisa.

O que se sabia era que sem a cirurgia, ele não conseguiria nunca se apoiar nas patas e andar, ainda que diferente dos outros. Começamos então a pesquisar sobre o assunto. Iniciamos fisioterapia em casa todos os dias, estimulando as patinhas com escova de dente, imobilizando as patinhas da frente retas para acostumar na posição de andar, dando brinquedos que estimulassem os membros e levando ele para a acupuntura. E o que aconteceu depois de 6 meses, surpreendeu ate os veterinários que chegaram a conclusão de que ele pode nem precisasse mais operar.

O Tony é um gatinho muito amado, muito feliz. Ensina a todos uma lição todos os dias. Pelo seu jeitinho diferente de andar quando bebe, ganhou o apelido de foquinha dos seus fãs no Facebook. E desde então, Tony Foquinha continua a encantar todo o mundo.

Fonte:ANDA

Casal adota quatro meninas chinesas com ossos de vidro.

 

heryl Wyse já tinha dois filhos adolescentes, mas o anseio por uma menina nunca a deixou. Assim, em meados dos anos 1990, ela e o marido Keith olharam para aadoção da China. Eles nunca imaginara que sua busca por uma filha iria levá-los para uma nova vida como pais de quatro meninas cujos ossos são tão fracos que uma mera tosse ou espirro pode quebrar uma costela. "Quando me encontrei com elas"-diz Cheryl, 53anos "pareciam tão frágeis! Elas roubaram o meu coração. Eu só queria se a mãe delas."
Mas não se enganem. Apesar das meninas da Wyse de Archbold, Ohio, ter osteogênese imperfeita, ou doença dos ossos frágeis, elas compartilham um espírito indestrutível.
Desde que Rachelle, 15 anos, que sofreu mais de 75 fracturas ósseas, Rebekah e Lydia, ambas de 7 anos de idade, e a de 4 anos de idade, Esther, foram abandonadas quando ainda eram bebês, as quatro superaram obstáculos assustadores da pior forma possível, até serem adotadas por esse casal extraordinário.

Fonte: People

Stella

Stella Young é escritora e humorista e mora na Austrália.
Stella nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença genética que ela descreve como "ter ossos realmente desonestos".
Conseqüentemente, ela usa uma cadeira de rodas.
Como o editor do ABC Ramp Up website, Stella está ansiosa para desafiar as percepções da deficiência.
Para ela, a deficiência é mais frequentemente definida por falta de acesso em ambientes construídos e comportamento imprudente do que físico de uma pessoa.
Mais recentemente, ela se envolveu fortemente em um debate sobre a necessidade da Austrália de um regime nacional de seguro de invalidez.
Corajosa e militante defensora dos portadores de necessidades especiais, ela conseguiu o reconhecimento de sua comunidade na Austrália.

Fonte: ABC

Alunos constroem dispositivo para adolescente com ossos de vidro, para lhe dar mais independência.

Foi um grande dia para Dee Faught quando uma equipe de estudantes da Universidade Rice deu-lhe uma mão amiga. Na verdade, deram-lhe um braço inteiro.

Os estudantes de bioengenharia construiram um dispositivo robótico para Faught que se encaixa em sua cadeira motorizada. Um controlador do jogo de vídeo permite Faught para manipular o braço robótico. Os alunos viram o adolescente ansioso tentar uma versão quase pronta do dispositivo em 20 de setembro no Shriners Hospital for Children, em Houston.
Dee Faught tem osteogênese imperfeita, uma doença mais conhecida como doença dos ossos frágeis.
Os ossos dos braços fraturam facilmente e ele não consegue levantar objetos pesados.
De acordo com o Dr. Gloria Gogola do Shriners Hospitals for Children, "o maior desejo" de Dee é ser capaz de alcançar coisas, como um interruptor de luz em sua casa.
Para dar a Dee mais independência, uma equipe de estudantes de engenharia da Rice University, Texas, construiu um braço robótico.
O gadget começou como um projeto de classe por um semestre, mas os alunos continuaram trabalhando para ele ao longo de um período de dois anos, sem a motivação de notas. "Eu pensei que seria legal, foi muito, muito legal", disse Dee.

"Isso vai ajudá-lo a chegar até os armários e obter um copo ou algo que ele não pode obter a partir de sua cadeira por ele mesmo", disse sua mãe, Stacy Faught. "Uma das coisas que eu estou animado é que ele vai ser capaz de pegar a roupa do chão."

"Nós vimos um monte de gente dizer que ele não seria capaz de fazer certas coisas", disse seu pai, Keith.

Os membros da equipe Ossos frágeis - Matthew Nojoomi, Nimish Mittal e Sergio Gonzalez - projetaram o braço robótico. O médico de Faught, Gloria Gogola, havia sugerido ao seu assessor. Ann Saterbak, que alguns alunos considerassem projetar um dispositivo para ajudar Faught. Saterbak é professor na prática da educação bioengenharia, "Eu esperava um alto nível de talento de engenharia", disse Gogola, um cirurgião ortopédico no Shriners que assessorou várias equipes de projeto. "Mas fiquei surpreso com a quantidade de sensibilidade que tiveram para com Dee. Deu-me a esperança de que há jovens engenheiros por aí que são sensíveis para as pessoas com necessidades especiais e que são fantásticos. "

"Isso vai me ajudar a ser mais independente", disse Faught, que vive com seus pais e irmãos em Friendswood, Texas . "Agora que eu estou indo buscá-lo, eu não posso esperar. Não são muitas as crianças que precisam conseguir ter um braço robótico. "

Os estudantes, que tiveram a maior parte de seu trabalho em Rice Oshman Engineering Design Kitchen , esperam comercializar o produto, eles se vêem trabalhando nisso, mesmo após a formatura. São aplicação de subvenções para desenvolver ainda mais R-ARM e esperam trabalhar com conselheiros nas Jones Graduate School of Business de Rice para elaborar um plano de negócios.

Gonzalez disse que está ciente de braços robóticos comerciais que custam mais de US $ 25.000. Os alunos fizeram o braço de Faught por US $ 800. "À medida que começar a produzir mais, o custo poderá cair ainda mais", Nojoomi acrescentou.

 

"Nós vamos criar um manual de reparo para seus pais e para os estudantes de modo que mesmo quando estivermos fora, eles possam trazer o braço para consertá-lo", disse Gonzalez.

"Ele é um garoto incrível", disse Mittal. O fato de que estávamos construindo para Dee nos levou a não decepcioná-lo. "

Na semana passada, Faught ficou emocionado ao ver o quão longe o desenvolvimento do braço chegou. Colocaram objetos em um banco para deixá-lo testar o R-ARM, e depois de um pouco de prática, ele pegou todos os itens, incluindo uma camisa, no chão também. Ele posicionou sua cadeira, abaixou o braço, apertou o tecido, levou-a ao alcance de seu próprio braço e agarrou-a ... e deu a sua mãe com um enorme sorriso.

Fonte:Rice

Gaelynn Lea, tão frágil e com uma voz maravilhosa!

Gaelynn Lea toca violino a 19 anos.
Durante seus anos de faculdade, Gaelynn desenvolveu um estilo de improvisação sozinha. Ao longo do caminho, Gaelynn começou a cantar durante os shows e se iniciar na composição.
Gaelynn Lea é um firme crente nos poderes restauradores da música, não só pode curar as pessoas , mas pode trazer as pessoas de todas as origens juntas em uma experiência positiva, unindo.
Ela pretende criar uma carreira holística na música que combina performance, falar em público, educação musical e marketing ético.

"A música expressa o que não pode ser dito e sobre o qual é impossível ficar em silêncio. "

Portadora de "Ossos de vidro" é beneficiada com bolsa de estudos na Malásia.

Yayasan Sime Darby é uma fundação que foi criada em 1982.

A fundação trabalha por uma política de não-discriminação, para garantir que os fundos à sua disposição possam beneficiar todas as partes que merecem.

Esse ano o evento foi realizado no Centro de Convenções do Sime Darby e 290 novos jovens foram premiados com a bolsa.

 Entre eles está Nadeera K. Vasu, 21, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença óssea congênita rara que faz com que os ossos frágeis. Ela é uma das seis pessoas com deficiência que foram concedidas bolsas de estudo em YSD da bolsa para Programa de Necessidades Especiais.

A estudante de psicologia do terceiro ano na Universidade de Nottingham Malaysia Campus (UNMC) usa cadeira de rodas e tem que tomar cuidado extra para não bater em objetos, devido à fragilidade de seus ossos que podem fraturar facilmente. Ela também é suscetível a doenças como a gripe devido a seus pulmões fracos.

"Ter uma deficiência não é o fim do mundo. Há tanta coisa que podemos fazer, quando nós não nos limitamos"- disse Nadeera.

O Brasil deveria seguir o exemplo da Malásia e criar órgãos de apoio a portadores de deficiência.

O incentivo à educação faz toda a diferença na vida de qualquer cidadão, deficiente ou não.

Fonte: Sime Darby

Mensageiro da paz da ONU encontra-se com potadora de Osteogênese imperfeita.

Durante uma reunião da ONU sobre pessoas com deficiência, dia 23 de Setembro, a intérprete vietnamita Nguyen Phuong Anh se encontrou com o mensageiro da paz da ONU, Stevie Wonder, para em conjunto tratar de uma maior inclusão de crianças com deficiência.

Phuong Anh saltou para a fama graças a sua audição para o "Vietnã 's Got Talent" que inspirou milhões de pessoas com seu canto.

Stevie Wonder falou sobre o seu espírito comum e compromisso com a quebra de barreiras para as pessoas com deficiência.

 "Estou realmente indo para empurrar todos para participar do nosso mundo de inclusão ", disse Wonder, que é uma mensagem de paz das Nações Unidas com foco em Pessoas com Deficiência. " Quanto mais as pessoas fazem coisas que fazem a diferença e são parte deste mundo de inclusão, menor o mundo fica de pessoas que não estão comprometidas e, finalmente, vamos acabar com um mundo de exclusão. "
" O que é realmente importante é que todas as pessoas com deficiência seja capaz de viver em uma sociedade onde os milagres acontecem como é o caso de Stevie Wonder - e ele é uma maravilha ", disse um garoto de16 anos, portador de osteogênese imperfeita, que viajou do Vietnã para o evento.
"Eu acho que,com o apoio, alguns países em desenvolvimento, como o Vietn , que ainda não ratificaram a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realmente deverão considerar a ratificação e fazer as coisas acontecerem. "
Wonder, que se tornou uma sensação da música quando ele era criança, e Phuong Anh, a sensação da música adolescente, se abraçaram, trocaram números de telefone e prometeram manter contato.
"Ninguém deve ser excluído porque é cego, ou por causa de alguma deficiência ou por causa de seu status ou sua cor "- disse Wonder. " Não podemos permitir que nossas diferenças nos impeça de sonhar.

Fonte: Vietmaz

O drama do menino dos "ossos de vidro"

Alexandre deixou de viajar para Fortaleza (CE), onde faz tratamento, porque não conseguiu as passagens pelo TFD.

Por causa da suspensão do tratamento médico de Alexandre Pereira, 10 anos, que sofre de uma doença rara, a avó do menino agora busca ajuda além da Secretaria Municipal de Saúde. Margarida Pereira conta, principalmente, com a solidariedade.

Alexandre tinha pouco tempo de nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes fracos, problemas auditivos e baixa estatura.

Por causa das fortes dores e fragilidade dos ossos, Alexandre não frequenta o ensino regular, mas tem aulas particulares. "Eu adoro matemática", diz o menino que, apesar da doença, está sempre sorrindo. (Foto: Reprodução)

Por causa da doença, Alexandre nunca conseguiu andar e qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade e precisa viajar a cada quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na perna. A família não conseguiu as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas pela Secretaria de Saúde do Município.

“Já fui lá no TFD aqui e falam que estão esperando vir uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do menino, Margarida Pereira.

Além da medicação, por recomendação médica, a avó diz que ele precisa tomar leite de cabra, mas não tem condições de bancar as despesas.

A assessoria de comunicação da prefeitura informou que a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, a diária, está disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que, são disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.

O que é a osteogênese imperfeita

A osteogenesis imperfecta ou doença de Ekman-Lobstein, popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos, de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou sem a capacidade de sintetizá-lo.

A proteína é um importante componente estrutural dos ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.

Segundo a Organização Mundial de Saúde é uma doença extremamente rara, que afeta cerca de 1 em cada 25 mil nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular, dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese aumentada e hipotonia muscular.

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD)

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde) como um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. É uma ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação. Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva.

As despesas que podem ser pagas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para pernoite e ajuda de custo para alimentação para paciente e acompanhante, bem como as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.

A responsabilidade pelo pagamento de despesas com deslocamentos intraestadual será, via de regra, atribuído às Secretarias Municipais de Saúde, que utilizarão a Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais – SIA/SUS, devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária dos municípios.

Entretanto, quando o deslocamento for realizado a partir de um município não habilitado em Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM), isto é, esteja habilitado apenas na Gestão Plena da Atenção Básica (GPAB), a competência para a concessão do benefício é da Regional de Proteção Social/SESPA a qual o município está vinculado.

Fonte: Globo.com

Engenheiros desenvolvem implante de vidro que faz ossos crescerem.

Engenheiros da Universidade de Missouri de Ciência e Tecnologia (EUA) desenvolveram um implante feito com um tipo de vidro bioativo (foto abaixo) que pode reparar grandes defeitos ósseos. Quando um paciente recebe este implante, o osso danificado consegue crescer. Funciona assim: os materiais bioativos reagem com fluidos do corpo e se transformam em osso vivo, por isso não precisam ser removidos.

 Em uma das pesquisas, o material bioativo foi implantado em crânios de ratos, e o resultado foi positivo: o implante poroso ligado ao osso promoveu o crescimento do osso novo em seis semanas. A equipe de engenheiros pretende continuar os estudos aplicando o implante em animais maiores, em condições mais realistas.

Eles acreditam que a adição de pequenas quantidades de prata (que, em certas quantidades, é bactericida) no implante poderá prevenir o risco de infecção, e a utilização de cobre poderia promover o crescimento de vasos sanguíneos, necessários para manter os ossos saudáveis. Os pesquisadores também fizeram testes computadorizados para garantir que o implante possa suportar o peso e a pressão dos ossos longos do corpo, como os dos braços e pernas.

No futuro, este material poderá ser usado para reparar defeitos graves, que podem surgir como resultado de doenças ou traumas físicos (como guerras e acidentes). Atualmente, os tratamentos para reparos ósseos são feitos com metal poroso, que pode ter resultados ineficientes, além de trazer risco de infecções. Os materiais utilizados no desenvolvimento do implante e vidro, por sua vez, são baratos e fáceis de obter.

Fonte:  medicalxpress

Você pode ter ossos como os do Wolverine?

No novo filme X-Men Origins vemos como Wolverine ganha seu esqueleto de adamantium e se torna praticamente invencível. O adamantium não existe na verdade, ele é derivado de um cometa fictício.
Há duas partes principais nesse processo. A primeira é que um metal tão forte consegue se transformar em liga. A segunda é que esse material se prenderia a algo orgânico, como o esqueleto de nosso herói.

Realmente existe uma forma de se criar metais amorfos – um material com estrutura desordenada. Cientistas já conseguiram criar esse tipo de coisa, como o adamantium, em 2004. O metal se resfriava rapidamente e formava novamente estruturas cristalinas muito mais fortes do que metais convencionais.
E a idéia de que metal pode ser unido a material orgânico não é tão fictícia quanto pode parecer. Alguns tipos de lagosta possuem zinco em suas garras e até mexilhões e outros moluscos possuem cobre em seu organismo.
Cientistas conseguiram fazer algo parecido com o processo de Wolverine em uma aranha. Usaram laser para que a seda da aranha (a teia, se preferir) ficasse mais resistente. Obviamente, alguns metais não penetravam no organismo do bicho, mas o zinco, o alumínio e o titânio conseguiram fazer com que a teia se tornasse bem mais resistente.
Os criadores dessa técnica acreditam que ela possa ser usada para aumentar a resistência e a força de outros materiais orgânicos como ossos e, quem sabe, até mesmo garras retráteis como as de Wolverine.
Fonte:  [Live Science]

Ossos feitos em laboratório.

Se um órgão arrebenta, muitas vezes os médicos não conseguem tratar a situação. Agora, se um osso quebra em milhares de pedacinhos, o tratamento fica mais fácil. Sabe como? Os cientistas podem fazer ossos em laboratórios.
Cientistas criaram dois pequenos ossos a partir apenas de células tronco em laboratório. Eles conseguiram arrumar seu formato de acordo com imagens de ossos digitalizadas.

Esse tipo de ossos está sendo testado em animais e até mesmo em algumas pessoas. De acordo com especialistas eles serão comuns daqui a dez anos.
Quando acidentes acontecem e ossos são fraturados gravemente, normalmente acontece o implante dos ossos ou de uma prótese de titânio – mas nem sempre o organismo aceita o implante e acaba acontecendo uma infecção por rejeição. Com os ossos feitos a partir de célula tronco, a pessoa não correria esse risco.
Atualmente, os ossos crescem em uma incubadora, mas os responsáveis pelas pesquisas dizem que logo eles serão cultivados no próprio corpo humano, para que o organismo já se acostume com o tecido novo.

Fonte: NY Times

Gordura é transformada em ossos em laboratório.

Recentemente, cientistas conseguiram crescer osso humano a partir de células-tronco retiradas de tecido adiposo (gordura).
A descoberta foi feita pelo grupo Bonus BioGroup, empresa de biotecnologia de Israel que vem trabalhando com acadêmicos, numa parceria com o instituto de pesquisa também israelense Technion Institute of Research. Segundo o professor Avinoam Kadouri, o feito é importante, por conta de uma necessidade crescente de ossos artificiais para lesões e operações.

A nova técnica poderia permitir que médicos substituíssem ossos esmagados em acidentes, preenchessem defeitos em estruturas ósseas, como fenda palatina, ou realizassem cirurgias plásticas reconstrutivas.
Hoje em dia, os enxertos ósseos geralmente envolvem usar pedaços de ossos de outras partes do corpo do paciente e transplantá-los para a área danificada. Porém, esse método exige que o paciente passe por duas operações traumáticas.
Outra opção é a doação de ossos, mas como ocorre em outros tipos de doações, há sempre o risco de rejeição pelo organismo.

Gordura? Não, osso

A nova técnica, por utilizar células do próprio corpo do paciente, reduz a possibilidade de rejeição.
Para fabricar os ossos, os cientistas usaram estruturas tridimensionais e geometria. É possível crescer os ossos fora do corpo, e depois transplantá-lo para o paciente no momento certo.
A maioria dos estudos pelo mundo está desenvolvendo técnicas para reconstruir ou renovar ossos com um tipo diferente de célula-tronco que os cientistas de Israel, e as injetando no paciente ao invés de cultivá-las fora do corpo para transplante.
“Células-tronco derivadas de tecido adiposo são muito menos comuns para uso clínico, mas são mais fáceis de se obter. Há muitas pesquisas descobrindo tipos de células que podem ser utilizadas para reparar osso, mas não há muitos progredindo para produzir tecidos que podem ser cultivados fora do corpo e utilizados clinicamente. Se uma empresa está começando a fazer isso, é um passo importante”, comentou Alicia El Haj, chefe do grupo de medicina regenerativa da Universidade Keele (Reino Unido).
Em testes com animais, eles receberam transplantes ósseos com sucesso. Os cientistas foram capazes de inserir centímetros de ossos humanos crescidos em laboratório na seção do meio do osso da perna de um rato, e eles se fundiram com sucesso.
Ainda esse ano devem acontecer os primeiros testes clínicos com humanos.

Fonte:[Telegraph]

Família de Jacarezinho procura ajuda para garotinha com “ossos de vidro”

Uma família moradora no Bairro Aeroporto, em Jacarezinho, cidade do Paraná, vive um drama complexo desde o nascimento da garotinha Ana Lyvia Vitória Cavassini Duarte, há dois meses e meio. O bebê nasceu com osteogênese imperfeita, doença conhecida como “ossos de vidros”. A falta de colágeno faz com que toda a estrutura do esqueleto fique quebradiça, inclusive com fraturas espontâneas.
A primeira fratura de Ana Lyvia ocorreu ainda dentro do útero da mãe, Pâmela Cavassini de Souza Duarte, 23 anos, aos sete meses de gestação. O exame de ultrassonografia constatou que o fêmur da menina havia se quebrado. A partir de então, todo o acompanhamento médico passou a ser feito no Hospital Universitário, em Londrina. O parto, relembra a mãe, foi um dos momentos mais complexos. “A cesárea foi complicada, pois os médicos tiveram de ter muito cuidado para não machucá-la”.
Segundo a avó materna, Zeny Fernandes Cavassini, uma cena que não vai se apagar da memória foi a forma como a menina deixou o Hospital Universitário após o parto e o período de internação na UTI Neo Natal. “Ela saiu de lá em uma caixa de papelão, pois não havia outra forma que não a machucasse. Foi muito triste”, lamenta. Hoje, Ana Lyvia vai até Londrina dentro de uma banheira de plástico improvisada. “A banheira é muito grande, mal cabe dentro do carro usado como ambulância pela prefeitura”, expõe, procurando ajuda para uma solução viável para o problema.

Por recomendação médica, Ana Lyvia permanece deitada no berço apenas de fralda para evitar lesões nas trocas de roupas. As pernas, que sofreram fraturas, calcificaram de forma errada. A mãe e a avó se revezam para cuidar da menina, que demanda atenção em tempo integral. A cada duas horas, elas têm que dar remédios e leite especial pela sonda orogástrica. Como a sonda ocupa boa parte da boca da garotinha, uma luva cirúrgica é usada como chupeta. “Não conseguimos mais dormir. São noites em claro para cuidar dela”, conta a avó.
Em Londrina, uma junta médica avalia o caso da menina. Um exame genético foi marcado para tentar descobrir a causa da doença. A doença é rara e atinge cerca de um em cada 25 mil nascidos. A comunidade tem se mobilizado para ajudar a família. Pâmela, que trabalhava em um aviário na cidade, teve que sair do emprego para cuidar da filha. “A situação está muito difícil, dependemos apenas da pensão de um salário mínimo da minha mãe”, relata.
A maior dificuldade é para manter o estoque de leite especial Pre Nam e de fraldas. Quem puder colaborar com a família, pode entrar em contato pelo telefone (43) 3525-6464, ou direto no endereço Rua Doutor Caldas, 384, Bairro Aeroporto.

Fonte: O diário de Londrina.