O drama do menino dos "ossos de vidro"

Alexandre deixou de viajar para Fortaleza (CE), onde faz tratamento, porque não conseguiu as passagens pelo TFD.

Por causa da suspensão do tratamento médico de Alexandre Pereira, 10 anos, que sofre de uma doença rara, a avó do menino agora busca ajuda além da Secretaria Municipal de Saúde. Margarida Pereira conta, principalmente, com a solidariedade.

Alexandre tinha pouco tempo de nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes fracos, problemas auditivos e baixa estatura.

Por causa das fortes dores e fragilidade dos ossos, Alexandre não frequenta o ensino regular, mas tem aulas particulares. "Eu adoro matemática", diz o menino que, apesar da doença, está sempre sorrindo. (Foto: Reprodução)

Por causa da doença, Alexandre nunca conseguiu andar e qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade e precisa viajar a cada quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na perna. A família não conseguiu as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas pela Secretaria de Saúde do Município.

“Já fui lá no TFD aqui e falam que estão esperando vir uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do menino, Margarida Pereira.

Além da medicação, por recomendação médica, a avó diz que ele precisa tomar leite de cabra, mas não tem condições de bancar as despesas.

A assessoria de comunicação da prefeitura informou que a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, a diária, está disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que, são disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.

O que é a osteogênese imperfeita

A osteogenesis imperfecta ou doença de Ekman-Lobstein, popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos, de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou sem a capacidade de sintetizá-lo.

A proteína é um importante componente estrutural dos ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.

Segundo a Organização Mundial de Saúde é uma doença extremamente rara, que afeta cerca de 1 em cada 25 mil nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular, dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese aumentada e hipotonia muscular.

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD)

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde) como um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. É uma ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação. Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva.

As despesas que podem ser pagas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para pernoite e ajuda de custo para alimentação para paciente e acompanhante, bem como as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.

A responsabilidade pelo pagamento de despesas com deslocamentos intraestadual será, via de regra, atribuído às Secretarias Municipais de Saúde, que utilizarão a Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais – SIA/SUS, devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária dos municípios.

Entretanto, quando o deslocamento for realizado a partir de um município não habilitado em Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM), isto é, esteja habilitado apenas na Gestão Plena da Atenção Básica (GPAB), a competência para a concessão do benefício é da Regional de Proteção Social/SESPA a qual o município está vinculado.

Fonte: Globo.com