Bebê com Ossos de vidro concorre ao título de bebê do ano.

Ele só tem 5 meses e meio e está concorrendo ao  título de bebê do ano  no Sentinel



Vestido em sua roupa de inverno, Beau  parece como qualquer outro bebê feliz mas ele tem nasceu com Osteogênese Imperfeita, o que significa que seus pequenos ossos são propensos à fratura com bastante facilidade.
Ele poderia estar bem cuidado e protegido em um berço, no entanto, ontem o jovem Beau sorriu feliz para a câmera, depois que seus pais orgulhosos o colocaram á frente em um concurso para concorrer ao prêmio de bebê do ano da Sentinel.
As fotos correram bem e seria bom se ele ganhasse porque o dinheiro viria bem a calhar.
A mãe de Jones, também estava muito feliz com as fotos e disse que vai mostrar o quão longe ele foi, desde o seu nascimento.

"Nós já temos muitas fotos de Beau de quando ele nasceu e estas imagens serão um bom sinal para as pessoas verem o progresso que ele fez."

"Ele está ficando muito maior e ele já está tentando engatinhar, o que é ótimo.

"Nós não estamos tratando-o como vidro, nós estamos apenas tomando cuidado com ele."

"Só queremos tratá-lo como faria com qualquer bebê."

Fonte: The Sentinel

Mãe espanca o filho e mente que tem Osteogênese Imperfeita.

Um casal foi preso por  brutalizar seu bebê, deixando-o gravemente ferido.

Um casal na Flórida, EUA, Shellie Lee Campbell e Brandon Lauderbaugh, foi preso por causar lesões graves , incluindo uma fratura facial, perna quebrada e hemorragia interna a sua  filha de 1 ano e 7 meses de idade.

A polícia relata que o casal tinha espancado a criança e quando ela sofreu ferimentos graves, eles se recusaram a levar a criança a um hospital.

A polícia foi avisada por vizinhos preocupados então,  primeiro a polícia levou o bebê para o Centro Médico Regional de Lakeland antes dela ser  transferida para o Hospital Geral de Tampa, onde os médicos descobriram uma longa lista de lesões.

O Exame médico revelou que a criança sofreu as seguintes lesões:

• uma fratura da tíbia esquerda (perna) que é de quatro semanas de idade
• uma lesão na região proximal da tíbia (perna superior) que é duas a quatro semanas de idade
• uma fratura temporal direito grande aguda
• inchaço da testa
• contusões menores de ambos os olhos
• contusões no seu maxilar e sob o queixo
• e hemorragia interna em seu crânio, onde houve outras fraturas

Lauderbaugh e Campbell tentaram encobrir os ferimentos dos médicos, dizendo que a menina sofria de Osteogenesis Imperfecta, uma doença genética em que uma pessoa quebra ossos mais fácil do que o normal, mas os médicos não encontraram nenhuma história clínica da doença.

O casal também disse que a criança tinha caído recentemente fora de uma cama e de um triciclo, mas seus ferimentos não eram consistentes com essa descrição.

Em vez disso, os médicos dizem que os ferimentos foram causados ​​por força bruta.

Campbell e Lauderbaugh agora foram acusados ​​de negligência infantil com grave lesão corporal.

Fonte: Pulse

Pastora com OI tem forte presença.

Pastora Felicia Osborne recita escritura para a sua congregação em uma manhã de domingo. 

Felicia Osborne é gigante por dentro e ela tem apenas quarenta centímetros. Nascida com Osteogêneses Imperfeita, uma doença óssea rara, Osborne não deixa nada ficar no caminho de sua deficiência, o que a obriga a andar com uma bengala. 

Depois de se aposentar do mundo corporativo, ela retomou o trabalho na igreja (BethelFamily) e no Centro de Recursos da Juventude, um programa de tratamento de drogas em Newark que seu pai cuidou por anos.

 

Felicia Osborne pensa sempre em algo bonito antes de deixar a sua casa em East Orange. Seus olhos castanhos  tão tão grandes e brilhantes como o seu sorriso radiante. "Eu vejo beleza ", diz Osborne, olhando para o espelho. 

Ela usa órteses nas pernas para lhe dar mais suporte, já que seus ossos não estão em linha reta. 

Na mão direita, ela segura uma muleta para manter equilíbrio ao caminhar. "Eu vejo uma diva", diz ela, referindo-se a si mesma. 

Cada mecha de seu cabelo ruivo estão vigorosamente alinhados. Também usa um batom para dar vida aos lábios e nunca se esquece de um pouco de perfume. 

O mundo pode ver a deficiência, pois ela passeia junto, mas Osborne, de 46 anos, não tem tempo para se preocupar com osteogênese imperfeita.

Ela pode quebrar um osso co apenas um espirro, algo que aconteceu no ano passado.

As inúmeras fraturas a deixou experiente e deformaram seu corpo em vários lugares, mas Osborne está longe de se sentir quebrada por dentro e ela nunca  permite que os olhares a incomodem ou fiquem no caminho de sua felicidade.

Osborne quer que a vejam como ela é - Uma pessoa que vive intensamente . 

Com o microfone e seu exemplo, ela tenta convencer os seus ouvintes a estender a mão e ajudar alguém com o mesmo fervor que ela tem. "_Ele me alimenta, como a água faz para uma planta", diz Osborne, falando sobre Deus. _"Então, se é para fazer algo por alguém, oh Deus, eu estou animada como uma criança no Natal. " 

Nos últimos  dias, ela deve estar se sentindo como na véspera de Natal, porque Osborne está em Costco, andando para cima e para baixo pelo corredor em um carrinho motorizado. Ela está comprando comida para alimentar os viciados em recuperação no Centro de Recursos da Juventude, em Newark.

Essa mulher é uma inspiração a todos nós!

Fonte:Nj

Tradução: Cida Santos

Osteogênese Imperfeita na Mídia.

Figuras no cinema, televisão, jogos de vídeo Game e romances descritos como tendo osteogênese imperfeita.

(1998) o ator e escritor britânico Firdaus Kanga, que escreveu e estrelou o filme de 1998 BBC " 

Sixth Happiness" parcialmente baseado em sua própria vida. 

Kanga escreveu tentando  expor a vida de adolescentes com esta condição. Kanga foi destaque na Channel, no programa "Tabu" e nos documentários de "Double the Trouble" (O dobro de diversão), explorando a religião, sexualidade e deficiência.

(2000) O filme Unbreakable (Corpo fechado) apresenta um personagem interpretado por Samuel L. Jackson chamado Elijah Price que sofre de OI tipo I e é apelidado de "Mr. Glass" devido à fragilidade dos seus ossos.

(2001) Raymond Dufayel (às vezes chamado simplesmente de "o homem de vidro" por seus vizinhos) no filme francês Amélie ; Dufayel é retratado como sendo confinado em sua casa (o interior do qual é fortemente acolchoada) pela condição.

(2005) O filme Fragile caracteriza uma criança com esta condição.

(2005) O romance de Dean Koontz "Sempre Odd" apresenta um personagem chamado Danny Jessup que tem OI e é amigo íntimo de Odd Thomas desde a infância.  Odd sai pelo Mundo e seus arredores em busca de Danny depois de ter sido sequestrado pelo assassino de seu padrasto.

(2006) A quinta temporada da série Scrubs viu Elliot Reid fazendo pesquisas sobre os vários tipos de terapia disponíveis para doentes com OI. Seu co-companheiro Charlie então desenvolveu uma nova cura "terapia genética", colocando Elliot fora do trabalho.

(2007) O general e principal antagonista de Alex Rider na novela "Snakehead" sofre de OI, de tal forma que cada movimento  seu é difícil e ele mal consegue comer. Ele é morto como resultado de sua OI quando uma onda de choque  faz com seu corpo entre em colapso.

(2007) Jeff "Joker" Moreau, um piloto de fragata na popular série de videogame Mass Effect é descrito como sofrendo de Síndrome, exigindo muletas ou aperfeiçoamentos médicos para realizar tarefas simples, como caminhar, mas graças à organização Pro-Human Cerberus operando em suas pernas, Joker era capaz de andar, embora mancando.

(2009) Jodi Picoult escreveu "Handle with Care" (Menina de vidro), uma história sobre uma menina chamada Willow que tem OI tipo III. O livro mostra como sua doença tem afetado sua vida e as vidas daqueles ao seu redor. Ela também lida com o dilema moral enfrentado por sua mãe quando, com as contas médicas, ela toma a decisão de processar o hospital por um "nascimento injusto".

(2011) O principal antagonista no romance de James Rollins, "The Colony Diabo" sofre de OI.

(2013) Robbie Novak aka (O presidente mirim), é um palestrante motivacional e uma célebre personalidade do YouTube, sofre com OI. 

Muitas vezes ele comenta sobre sua própria capacidade de se superar.

(2012) No programa de TV "Pod F. Tompkast", episódio 16, a atriz Gillian Jacobs (TV Show "Community") fala sobre seu avô, que tem esta doença.

(2014) No final da temporada de  Greys Anatomy April Kepner, o bebê  de Jackson Avery é diagnosticado com esta doença por ultra-som.

Criança com Ossos de vidro precisa de cadeira de rodas.

Fonte: Balanço Geral

Menina dos Ossos de vidro sonha com novo lar após ter casa alagada

 

Garota quebrou perna enquanto falava ao celular.

Por causa da enchente, Francisca precisou ir para casa de uma amiga da mãe.
Francisca Tavares, a 'menina dos ossos de vidro' como é conhecida, é uma das 10,4 mil pessoas atingidas pela enchente do Rio Acre, em Rio Branco. A família de Francisca, de 11 anos, portadora de osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, saiu de casa no dia 5 deste mês do bairro Airton Sena, para o abrigo montado no Ginásio do Sesi. A família espera ser contemplada com uma casa na Cidade do Povo.
Por causa da doença, Francisca precisou ser transferida do abrigo para a casa de uma amiga da mãe, localizada no conjunto Tucumã, pois não tinha qualquer condição de ficar no pequeno boxe montado no Sesi, sobretudo, após ter fraturado o fêmur da perna esquerda. Para se locomover, ela agora usa uma uma cadeira de rodas.
"Fui para o abrigo com minha família, mas na primeira noite eu quase quebrei minha coluna. Dormi mal e minha mãe pediu para eu vir para cá. Eu quero voltar logo para casa, sinto falta da minha mãe", conta.
Antes da casa ser invadida pelas águas, a menina fraturou o fêmur enquanto falava no celular. "Eu estava sentada falando ao telefone e fui tentar levantar. O osso da minha perna estalou e já começou a doer. É assim quase toda vez quando um osso quebra, é do nada", diz.
Longe da família, ela diz que sente falta da escola e dos irmãos. "Minha mãe falou que meu irmão mais velho já voltou para casa, limpou e tirou todo lixo. Espero que logo possa voltar para casa ou para uma nova casa, caso a gente ganhe uma casa do governo", diz.
 A mãe de Francisca, Marluce Lopes, relata que a água nunca tinha chegado até sua residência e  pela primeira vez precisou sair de casa com os poucos móveis que tem, e os filhos para o abrigo. Marluce mora com os seis filhos, de 18, 17, 11, 9, 4 e 3 anos, a nora e uma neta dentro da residência.
"Eu perdi quase tudo. Estava fora de casa e quando cheguei os bombeiros estavam retirando os meninos e minhas coisas. Me cadastrei para ganhar uma casa do governo, mas até agora nada. Eu preciso sair logo daqui porque minha filha não pode vir para cá", conta.                                             Viúva e sem trabalho, Marluce diz que não sabe o que vai fazer quando retornar para casa. Ela explica que espera ser contemplada com uma casa na Cidade do Povo. "Na minha casa não tem água encanada, o esgoto é a céu aberto e não tenho como passar com a cadeira de rodas da Francisca. A casa é velha, meus filhos precisam de lugar melhor para morar", lamenta.
Visita presidencial
O boxe onde a família da pequena Francisca está alojada é um dos primeiros do Ginásio do Sesi. Durante a visita da presidente Dilma Rousseff nesta quarta-feira (11) ao abrigo, o boxe de Marluce foi um dos alojamentos visitados. Ela conta que ligou para Francisca no período da manhã para contar que presidente visitaria o lugar.
"A Francisca quis vir assim que soube da visita da presidente. Foi muito bom conhecê-la, ela disse para mim que tudo ia dar certo e espero que dê mesmo", relembra.
Francisca foi umas das crianças que conseguiu tirar foto ao lado da presidente. Ainda sem acreditar no momento, Francisca revela que ficou muito feliz por conhecer a presidente do Brasil. "Ela me abraçou, me deu um beijo e beijou minha mãe. Foi um momento de esperança para minha mãe, porque ela quer ganhar uma casa, quer sair do lugar onde moramos", diz.
Calamidade pública
Maior desastre natural da história, a cheia do Rio Acre devastou cidades acreanas e desabrigou milhares de famílias. Apenas em Rio Branco, a enchente alcançou 53 bairros, tirou de casa 10,4 mil pessoas e afetou diretamente mais de 87 mil habitantes. A cheia atingiu os municípios de Assis Brasil, Epitaciolândia, Brasileia, Xapuri e Porto Acre.
O Rio Acre ultrapassou a cota de transbordo, que é de 14 metros, no dia 22 de fevereiro, em Rio Branco. Em 24 de fevereiro, a prefeitura da capital decretou situação de emergência, quando o rio chegou a 15,53 metros. No dia 1° de março, o município decretou estado de calamidade pública.
No dia 4, a Secretaria Nacional de Proteção e Defesa Civil (Sedec) reconheceu o estado de calamidade pública por rito sumário para as cidades de Rio Branco e Brasileia.

 Fonte: Globo.com

Irmãos com Ossos de vidro desafiam a medicina e vivem décadas.

Maria e José foram diagnosticados com doença rara, em Macapá.
Médico diz que doença em irmãos é considerada de 'primeiro nível'.

 

Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas. Foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que chamam de "cotidiano normal", apesar de algumas limitações.

O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de "primeiro nível", que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.

Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.

“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando a música "Tente outra vez", de Raul Seixas, um de seus ídolos.

A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. “Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna”, recorda.

Segundo ela, depois disso, outras fraturas foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.

O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro” por médicos em Belém, no Pará.

Após o diagnóstico, os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz ele.

                                                      

Aos 7 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.

Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.

“Logo desconfiei, porque o José tinha a doença”, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai de Maria e José.

A doença é hereditária, mas os outros nove filhos do casal amapaense não foram diagnosticados com "ossos de vidro" por não terem a variação genética.

Desafios
A doença, segundo a família, não foi classificada como dificuldade, mas como “desafio”. Um dia sem quebrar um membro no corpo era considerado uma vitória durante a infância dos irmãos.

Os principais desafios enfrentados pela família foram na escola, segundo Maria Daise, que somente conseguiu concluir o ensino médio quando completou a maioridade. Segundo ela, as fraturas prejudicavam nas aulas. “Perdia muita coisa no colégio com os braços e pernas quebrados, o que me atrasou bastante”, lamenta.

                                                                              

José recorda que as fraturas aconteciam também na escola. Às vezes, até antes de uma prova. “Quebrei um braço quando fui afastar uma mesa. Pareceu até desculpa, à época, mas não foi”, disse, entre sorrisos.

Atualmente, a principal atividade de Maria Daise é a costura, e a de José Messias, a música.

Segundo eles, o único desafio não superado pelos irmãos foi o preconceito no mercado de trabalho. Ambos dizem que não exercem nenhuma profissão por causa da doença. Apesar de pequenas deformidades nas pernas por causa da osteogênese, os irmãos conseguem andar com o auxílio de cadeira de rodas e muletas.

Medicina
A osteogênese imperfeita ainda é um mistério para a medicina e não tem cura.

O ortopedista José Maria diz que o caso dos irmãos está no nível de primeiro grau da doença. “Quando eles adquiriram a puberdade, tiveram o fortalecimento dos ossos por causa dos hormônios. Então, a partir disso, houve mais rigidez ortopédica”, afirma.

O especialista diz que a chance de irmãos nascerem com a mesma doença é de 30%. “É algo hereditário, com variação no DNA. Não tem uma causa para a doença, e sim fator genético”, explica o médico.

Outro caso
O Amapá teve outro caso de "ossos de vidro", mas com destino diferente. O bebê Pedro Henrique Sanches, que foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, morreu em 24 de outubro de 2014, na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro, onde estava internado desde o dia 5 de setembro.

A mãe do menino, Rayana Sanches, de 14 anos, estava ao lado do filho quando ele teve uma parada cardíaca que o levou à morte. O garoto nasceu no dia 10 de junho em Macapá e estava com traumas na clavícula, tórax e no crânio.

 
Família tem dois irmãos com a doença (Foto: Abinoan Santiago/G1)

Independência é um dos desafios para portadores da doença dos ossos de vidro.

Em alguns casos, pacientes com osteogênese imperfeita podem sofrer mais de 60 fraturas ao longo da vida.

Por Leopoldo Rosa
Para enfrentar a fragilidade física, muita força psicológica. É assim que Monica Thomaz, de 43 anos, enfrentou mais de 40 cirurgias ao longo da vida. A primeira, quando ela tinha um ano. Monica nasceu com osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos de vidro. E passou a infância e a adolescência se dedicando em encontrar formas de sobreviver ao desafio.

A osteogênese é genética e identificada logo no nascimento. De acordo com especialistas, sua incidência pode chegar a uma a cada 10 mil pessoas. Em alguns casos graves, a criança nem sequer sobrevive ao parto, tamanha é a fragilidade dos ossos, como explica o ortopedista e traumatologista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Claudio Santili.

A OI, como também é conhecida a doença, não tem cura. Além da fragilidade óssea e muitas vezes até por causa dela, o desenvolvimento das pessoas fica comprometido. A Monica, do início da reportagem, mede 1,2 metro e anda com auxílio de muletas. Outras pessoas precisam de cadeira de rodas. Caso de um dos filhos da carioca Fátima Benincasa. Ela teve duas crianças com osteogênese. O mais velho, sofreu mais de 40 fraturas só nos primeiros três anos de vida. Ela conta que, como mãe, tudo era um desafio e um risco: coisas simples como dar banho, trocar uma fralda podiam causar uma fratura grave.

De acordo com o médico Claudio Santili, os estudos que avançam são para minimizar a quantidade de fraturas e dar mais independência aos pacientes. O Brasil segue no mesmo ritmo de desenvolvimento do Canadá, que é o país referência em pesquisas sobre osteogênese.

Independência. Viver sem precisar do outro é o grande desafio de quem tem essa doença, cuja grande vitória, na verdade, é também conseguir planejar o futuro.

Fonte: CBN

Com Ossos de vidro, garoto ganha cadeira para evitar fraturas na escola.

Davi, 5 anos, tem doença congênita chamada de 'osteogênese imperfeita'.
Morador de Feira de Santana, ele frequenta a Escola Básica da UEFS.

 
Aos cinco anos de idade, o pequeno Davi Luca, morador do município de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador, enfrenta diariamente os problemas físicos impostos pelos "ossos de vidro", expressão que designa uma doença rara e congênita chamada de "osteogênese imperfeita". O problema foi identificado ainda no útero da mãe, quando o garoto sofreu a primeira das diversas lesões provindas da fragilidade óssea.
Desde o nascimento, foram 13 fraturas. Muitas delas resultaram de movimentos aparentemente comuns, como simples ajustes na forma de sentar-se ao sofá. "Ele já quebrou a perna, o braço, a perna. Se não tiver cuidado, qualquer movimento brusco causa uma lesão", contou a mãe da criança, Dionir Oliveira.
Por conta da doença, Davi Luca vive cercado de cuidados. Ela lembra com dor a última fratura do filho, que foi acompanhada de um erro médico. Na ocasião, o profissional identificou que a criança tinha sofrido uma lesão na tíbia e não no fêmur.
"Meu filho passou quase uma semana com a tíbia engessada, quando na verdade a lesão era em outro lugar. Foi muito sofrimento para ele e para mim. É um desespero para mãe ver um filho sentir dor e não pode resolver. Não gosto nem de lembrar", afirmou.
Por conta da doença, o pequeno Davi Luca ganhou uma doação da Secretaria Municipal de Educação de Feira de Santana, na segunda-feira (9).
Aluno da Escola Básica da Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), a criança ganhou uma cadeira de rodas adaptada para evitar riscos de lesões tanto na unidade de educação, quanto em casa.
Antes da aquisição do equipamento, a Secretaria de Educação ressalta que o aluno se acomodava em pequenas cadeiras plásticas que eram inadequadas para seu corpo e dificultavam seu acesso à mesa de escrever. Das 13 fraturas sofridas pela criança, duas foram na escola. Em uma das ocasiões, um coleguinha se desequilibrou durante o recreio e tentou sustentar o corpo em Davi provocando uma fratura.
Para evitar acidentes, o equipamento teve adequação postural para o próprio Davi e tem estrutura dobrável, poltrona com encosto reclinável em três posições, contenções laterais de tronco, quadril e perna, apoio de cabeça com regulagens de altura, ângulo e profundidade, além de cintos em algumas partes do corpo. A cadeira custou R$ 5.482,90.
Conforme a Dionir Oliveira, a doação presenteia os esforços do filho, que tem um nível cognitivo superior à média da idade, tanto em conhecimento gramatical, quanto numérico. "Ele é um garoto super inteligente. Nunca vi meu filho como coitado. Sempre apostei nele. Aos oitos meses de idade, ele já falava as primeiras palavrinhas. Com dois aninhos, ele já lia bastante, com as pronúncias perfeitas", afirmou.
As habilidades cognitivas do garoto são ressaltadas também pela secretária municipal de Educação de Feira de Santana, Jayana Ribeiro. "Vale muito a pena desenvolver esse trabalho com ele. Davi tem uma inteligência acima do normal para idade e ajuda, inclusive, os colegas", contou.

Fonte: G1

Garoto com "Ossos de vidro" é sensação na internet como "Presidente-mirim"

Vídeos inspiradores de garoto com síndrome de 'ossos de vidro' já foram vistos mais de 76 milhões de vezes.

Robby Novak teria razões para ser uma criança triste. Ele tem osteogênese imperfeita, condição também conhecida como "ossos de vidro", que faz com que seus ossos se quebrem facilmente. Aos 11 anos, o menino já teve mais de 70 fraturas, passou por várias cirurgias e tem próteses em ambas as pernas.
Mas Robby está longe de ser uma criança triste. No YouTube, ele é o Presidente-Mirim. Em seu escritório presidencial de papelão, o garoto dança, conta piadas, faz discursos inspiratórios e incentiva os espectadores a tornar o mundo um lugar "incrível".
Isso fez de Robby uma sensação no portal de vídeos. Ele foi contratado por um canal onde seus clipes já foram vistos mais de 76 milhões de vezes - 36 milhões vindo de seu maior hit, o vídeo "Conselhos do Presidente-mirim para você".
"Não paro nem quando estou com algum osso quebrado", diz Robby. "Sorrio, e quero que as pessoas sorriam mesmo quando estiverem sofrendo."
Todo dia é aniversário
Robby colocou no ar seu primeiro vídeo em 2012 com a ajuda do cunhado, Brad Montague, que teve a ideia de criar a série online.
Montague conta que está sempre em companhia de Robby fazendo atividades em família. Ele afirma que o Presidente-mirim surgiu da vontade de criar um projeto que mostrasse crianças como líderes.
A maior parte dos vídeos é gravada na casa de Montague em Henderson, uma pequena cidade do Estado do Tennessee, nos Estados Unidos.
O cunhado diz que orienta Robby, dirigindo-o com perguntas e articulando as ideias que ele repetir para a câmera. Robby ouve com atenção e adapta as falas.
"Uma coisa que você pode fazer para ser incrível é tratar uma pessoa como se ela fizesse aniversário todos os dias", diz Robby, que gosta de dançar nos intervalos da gravação.

 

Menino já entrevistou celebridades, como a cantora Beyonce, e teve até mesmo um encontro com um presidente de verdade, Barack Obama.

Com seu sucesso na internet, o menino já entrevistou celebridades, como a cantora Beyonce, e teve até mesmo um encontro com um presidente de verdade, Barack Obama.
Seu mais recente projeto é o livro Guia do Presidente-Mirim Para Ser Incrível. É uma mistura de histórias dos vídeos e aventuras de Robby, junto com desenhos, conversas entre Montague e o garoto e dicas sobre como as crianças podem tornar o mundo um lugar melhor.
"Robby me inspira e me dá coragem", afirma Montague.
"Nunca imaginei que seríamos capazes de atingir milhões de pessoas daqui de nossa cidadezinha, e somos muito gratos por isso."

Fonte: BBC

A mulher inquebrável

Ela sofre de osteogénese imperfeita, mas não há adversidade que Mafalda  não transponha.

Antes dos 14 anos já contava 90 fraturas. Mas não há adversidade que Mafalda Ribeiro não transponha, inteira. Escritora e oradora motivacional, não pretende uma estátua: para ela, importante é saber que marcou um dia, uma hora, «um mísero segundo» da vida de alguém.

Ela não vai durar as primeiras duas horas.» «Ela não vai du­rar uma semana.» «Ela não vai durar um mês.» «Quando dei­xar o hospital e a mãe a levar para casa morre-lhe no cami­nho.» «Ela não vai chegar à idade pré-esco­lar.» «Ela não vai aguentar a primeira cons­tipação.» «Ela nunca mais morre.»

«A minha vida começou assim», diz Ma­falda Ribeiro. O humor desconcertante é no­ta forte da personalidade desta mulher. Com 31 anos, descreve a osteogénese imperfeita – a dela, tipo II, é particularmente violenta e a maioria não sobrevive ao parto – e a dor física permanente sem sinais de lamechice. E recorda um sem-número de fraturas ósse­as – 90 apenas nos primeiros 14 anos de vi­da – e as condicionantes ditadas pela doen­ça, sem apelo à comoção.

O sorriso, herança da mãe, franco, ras­gado, delineado a vermelho, cor do bâton de que raramente abdica, marca a primei­ra imagem. E impõe-se à cadeira de rodas, à imperfeição, ao defeito que, no caso da Mafalda, é feitio. Feitio físico, ponto forte desta história de vida que, contudo, não a determina em absoluto. «Em regra, tratamos quem tem a deficiência como coitadinho ou herói. Eu sou, quero ser, a linha que separa as duas coisas. Quero mostrar que uma ca­deira de rodas não tem de ser o fim do mun­do. É, antes, uma nova visão do mundo. O que é diferente, estranho ou esquisito não é necessariamente mau. É diferente. Ponto. Tive a sorte de não me ver de repente numa cadeira de rodas, de não ter de passar por uma integração – nasci assim, sempre me conheci assim. Para mim, estranho seria se começasse agora a andar.»

Um testemunho com prova – filha úni­ca, podia ter-se conformado à pensão de in­validez e ao conforto da casa paterna. Não: aos 18 anos já ganhava dinheiro como rececionista na Junta de Freguesia de Ca­lhandriz (Vila Franca de Xira), de onde é na­tural; aos 18, ainda antes da licenciatura em Jornalismo, trabalhava, profissional encar­tada, no jornal Vida Ribatejana; aos 21 era téc­nica de comunicação na Valorsul, empresa responsável pela valorização e tratamento de resíduos urbanos (contratada para um es­tágio de seis meses, ficou oito anos); antes dos 30 comprava casa e carro, como chama à cadeira de rodas. «Pedi empréstimos bancários, sozinha. A cadeira elétrica custou 15 mil euros e passei a ter prestações mensais da casa.»

Hoje, aos 31 anos, passa uma fase sabáti­ca. Em 2008, publicou o primeiro livro – Ma­faldisses, Crónica sobre Rodas –, na Páscoa de 2015 sairá o segundo, relatos de uma viagem de vida, a Israel, que lhe encheu os dias. Pre­para igualmente um livro infantil e, ainda mais importante, um investimento em força numa atividade que até aqui fora apenas um apontamento, embora bem-sucedido, no seu currículo: a comunicação motivacional.

A proliferação de oradores nessa área é um senão, acredita: «Estamos a viver o fenóme­no dos oradores motivacionais, muitos de­les papagaios e eu, confesso, sou pouco de modas e de carneiradas. Nem quero debitar os sete passos para a felicidade até porque nem dou passos.» Abre o sorriso e acrescen­ta: «Vou provar que mais pode ser bem feito e genuíno. Percebi que é esse o meu caminho.»

A certeza ganhou-a em 2011, «o ano mais marcante da minha vida». O ano em que planeou a tão desejada viagem a Isra­el e comprou finalmente a igualmente de­sejada casa. Mas também o ano trágico em que perdeu a mãe, num acidente de carro, às quatro da tarde de uma sexta-feira de ju­nho, exatamente defronte da empresa onde trabalhava. Mafalda foi a primeira a saber. «Fiquei sem chão, sem nada. Perdi a minha mãe e a pessoa que cuidava de mim.» Con­tudo, «atriz sem guião», coube-lhe dar a no­tícia ao pai e aos amigos, consolar a todos. «Durante um ano vivi como super-Mafalda, recusei a baixa contínua porque achava uma ingratidão para com a vida abdicar do traba­lho que tinha.» Depois percebeu que estava a castigar-se a si própria. «A empresa repre­sentava o meu cenário de guerra.» Ali soube­ra da morte da mãe, ali dera a notícia ao pai. Era, de facto, um «cenário de guerra», a ima­gem permanente do acidente brutal. «A vi­da tinha-me imposto a maior mudança. Ti­nha de nascer ali uma nova Mafalda.» Mais paciente, mais calma e sobretudo conscien­te de que «não posso fingir que a minha pas­sagem pela terra é banal». Deixou então a Valorsul para se dedicar a tempo inteiro «a prestar testemunho de vida e a servir de ins­piração a outros».

A osteogénese não trouxe ressentimen­to à cristã evangélica. Nunca sentiu revolta, garante, recorrendo de novo ao humor: «Não tenho um corpo 86,60,86, mas com 16 anos revoltava-me mais uma borbulha que aparecesse, estragava-me a noite na discote­ca.» Mafalda cuida-se, gosta do que vê ao es­pelho. «Adoro ser mulher: aos 14 anos pintei pela primeira vez o cabelo» – foi loura, ruiva, usou madeixas. «Na roupa, passei por todas as fases», da camisa de flanela aos quadrados ao preto integral. Sapatos, feitos à medida, tal co­mo parte da roupa, são, em regra, de salto alto. «Há na minha aparência muito de que posso gostar, que posso melhorar e por isso faz toda diferença sair à rua bem arranjada, a sentir-me bem neste corpo, diferente, mas que é o meu.» Compõe os óculos de massa, imagem de marca, saboreia o café e sorri do alto de 97 centímetros (e 22 quilos).

Nunca admitiu a si própria que «certos olhares» lhe estragassem os dias. Mas eles existem. «Até aceito que me abordem na rua com perguntas sobre a doença. Não há muitas Mafaldinhas por aí e portanto ten­to compreender a curiosidade alheia, mas não aceito que passem uma determinada li­nha – a do julgamento.» Impulsiva e fron­tal, tenta conter-se. Conteve-se no momen­to em que presenciou um dos gestos mais du­ros – o adulto tapa os olhos da criança para esta não ver – ou enfrentou a mais cruel das frases: «Mais valia que Deus a levasse.» Com tanto de «acelerada como de distraída», Ma­falda faz delete do que – e de quem – não interessa. Guarda «o olhar pequeno», detalha­do e a memória de elefante para o que conta.

«Ironicamente as minhas memórias mais antigas não são de mim a pensar que não era igual aos outros meninos. Mas sim de aos 3 anos impressionar os adultos dizendo que já sabia ler. Ainda por cima tendo uma apa­rência de bebé.» A verdade é que decorava os livros com obsessão, sabendo mesmo a altu­ra certa de virar a página. «As pessoas viam–me sempre com um osso partido e eu que­ria que, em vez de dizerem “que coitadinha”, dissessem “que inteligente”. Sempre gostei de desconstruir esquemas.»

Mafalda nasceu na Maternidade Alfredo da Costa no ano de 1983, com apenas 36 cen­tímetros e 1,950 quilos. Tinha as duas pernas partidas, tão-só resultado dos movimentos da gestação. Nos primeiros seis meses sobre­viveu a duas pneumonias, mas «quanto mais diziam que eu ia morrer mais eu teimava em ficar». Viveu sempre na Freguesia de Calhan­driz, muito protegida pela família e obrigada pela osteogénese a longos períodos de imo­bilização, foi uma criança «tagarela, mui­to vivaça, nada tímida, atenta ao pormenor e pouco dada a fantasias». Tocar piano era uma das atividades favoritas, a ponto de lhe vaticinarem uma carreira de pianista. Tam­bém pensou ser cabeleireira. Já no liceu, es­colheu definitivamente o jornalismo e a es­crita. «Sempre escrevi. Escrevia sobre o que eu via. Não me lembro de ter composições sobre o tema “e se eu andasse?”. Aliás nem me lembro de sonhar com isso. Uma vez, já adulta, sim, lembro-me de conseguir andar no meio de pessoas enormes. Não acordei feliz. Não foi uma boa sensação.»

Fazer das fraquezas forças evitando a ar­rogância é um do seus cuidados. «Nem isso nem ser egoísta, apesar de ter sido filha úni­ca e superprotegida.» Em Alverca, no ciclo e na secundária, a aluna excelente, «parti­cularmente teimosa», empenhada na as­sociação de estudantes, fugia à funcionária que a acompanhava em permanência pa­ra comparecer a encontros amorosos furti­vos: «Nessa matéria fui muito precoce e, co­mo no resto, proativa. Tive o meu primeiro namorado na escola primária e demos o pri­meiro beijo a sacudir os apagadores, atrás da escola.» Por esses dias a mãe encontrou na mochila da filha a nota: «Abel, azeitas (com z) casar comigo?» Seguiam-se as hi­póteses sim, não, talvez. Pouco dada a sínte­ses, conta: «Nunca me preocupei com as mi­nhas paixões nem nunca tive medo da reação deles. Nunca pensei que não gostariam de mim por ser deficiente. Nunca foram re­lações duradouras, mas a verdade é que tam­bém tenho pouca paciência.» Já na faculda­de, quando pensava no futuro, imaginava-se «uma profissional realizada, a viver sozinha solteira, e a viajar muito».

Nessa altura percebeu que no jornalis­mo estaria confinada ao espaço da redação. «E de vez em quando é preciso manter as ro­das no chão.» Por isso, aceitou sem reservas o convite para integrar os quadros da Valor­sul. «Não sei o que é procurar emprego ou enviar currículos. Ao longo de sete anos vivi uma das fases mais criativas do meu percur­so naquela empresa.» Até ao dia fatal de 2011.

Mas também há dias perfeitos: «Um al­moço numa mesa de risadas, com muito sol, um livro. O que me pode fazer desistir? Nada. É que eu gosto mesmo de estar cá. Quero ser uma ponte, ponte é o meu nome do meio, quero passar de audiências de 200 para 20 mil pessoas. Não quero deixar le­gado, não quero estátuas: quero marcar as pessoas que cá estão. E se marcar a vida de alguém nem que seja por um mísero segun­do já valeu a pena.»

Fonte:  noticiasmagazine

Documentário (National Geographic)

Programa do Canal National Geographic, explora a ciência dos ossos, examinando um ser humano singular que possui uma doença genética rara: Osteogênese Imperfeita  ou doença dos "ossos de vidro".

Michel Petrucciani, ossos de vidro, vontade de ferro.

Michel Petrucciani (Orange, França, 28 de dezembro de 1962 - Nova Iorque, 6 de janeiro de 1999)
Michel Petrucciani veio de uma família ítalo-francesa com forte tendência musical.
Filho de Antoine Petrucciani, mais conhecido como Tony Petrucciani, um renomado guitarrista de jazz e seu professor de música, tendo posteriormente colaborado em vários dos seus álbuns, e irmão de Philippe, também guitarrista e Louis, baixista.
Petrucciani é, desde o seu nascimento, deficiente físico, em decorrência de uma forma severa de osteogênese imperfeita - a "doença dos ossos de vidro" ou "ossos de cristal", onde o paciente nasce sem a proteína responsável pela produção do colágeno, um importante componente da estrutura óssea. Desta forma, os ossos tornam-se quebradiços. Além da fragilidade dos ossos, a doença também afeta o crescimento. É também muitas vezes ligada a doenças pulmonares. Sua estatura era de menos de um metro, e seus ossos podiam se quebrar até mesmo pelo esforço de tocar piano. "Eu tenho dor o tempo todo. Eu estou acostumado a ter braços feridos", disse ele.
Michel teve uma infância muito complicada, com várias lesões acarretadas com a má formação de diversas partes de seu corpo. Ele tinha deformidades físicas tipicamente associadas à doença: características faciais distorcidas, queixo protuberante, olhos esbugalhados e curvatura da coluna vertebral. Pernas e braços contraíram-se, e era impossível para Michel caminhar, tendo que ser carregado por seu pai e seu irmão, tornando-o uma criança muito solitária, sem amigos e sem muito com que se divertir. Além disso, sofria com diversos problemas pulmonares. Seu pai fabricou para ele um dispositivo para elevar os pedais do piano.
Em certos aspectos, ele considerava sua deficiência uma vantagem por tê-lo livrado de distrações, como esportes, que outros meninos tendem a se envolver. E ele dá a entender que sua deficiência era útil em outros aspectos de sua vida: "Às vezes, eu acho que alguém lá em cima me salvou de ser normal" .
Desde o início, Petrucciani sempre foi musical, cantarolando solos de Wes Montgomery enquanto aprendia a falar. Começou aos quatro anos tocando bateria, mas logo se apaixonou pelo piano ao ver um especial sobre Duke Ellington na televisão. Gostava de contar que pediu aos pais um piano igual ao de Ellington, mas ganhou um de brinquedo. Não escondeu seu desapontamento, teve um ataque de raiva, destruiu o presente e acabou ganhando um velho piano encontrado abandonado nas instalações de uma antiga base militar. O som era horroroso, mas nele Petrucciani descobriu sua vocação.
Foi inicialmente influenciado por Bill Evans e um pouco menos por Keith Jarrett, antes de desenvolver sua própria identidade musical.
O primeiro concerto de Petrucciani foi realizado em 1975, quando ele tinha treze anos.
Petrucciani sentiu que precisava viajar para Paris para começar a sua carreira musical, mas encontrou dificuldades para sair de casa. Seu pai era protetor, constantemente preocupado com o bem-estar de seu filho e relutante em colocá-lo em perigo.
Independentemente disso, com a idade de quinze anos, Petrucciani fez para Paris. Lá, ele tocou com Kenny Clarke em 1977 e Clark Terry em 1978.
Aos dezessete gravou seu primeiro disco, Flash. Seu segundo disco, Darn that dream, foi um grande sucesso. Participaram seus irmãos Philippe e Louis. Neste disco, Petrucciani gravou pela primeira vez uma música brasileira, Corcovado, de Tom Jobim e foi o início de uma grande paixão.
Os três discos seguintes consolidaram sua fama: Michel Petrucciani trio, Oracles destiny (solo) e Toot sweet.
Petrucciani excursionou pela França com Lee Konitz atuando em duo (1980) e dois anos depois se mudou para os Estados Unidos.
Durante uma turnê pela Califórnia, em 1981, encontrou o sax-tenor Charles Lloyd, então aposentado. Petrucciani conseguiu convencê-lo a voltar à ativa. Os dois fizeram uma apresentação consagradora no Festival de Montreux de 82.
1983 foi o ano em que conquistou definitivamente o público e abriu seu espaço no mercado americano.
Petrucciani mudou-se para Nova Iorque em 1984 e passou o resto de sua vida lá. Este foi o período mais produtiva de sua carreira. Gravou um disco ao vivo no lendário Village Vanguard, começou a percorrer regularmente o circuito dos festivais internacionais e manteve uma produtiva relação de trabalho com o baixista Charles Haden, o trompetista Freddie Hubbard e o guitarrista Jim Hall. Sua apresentação no Festival de Montreux de 1986 resultou num disco antológico, talvez o melhor de sua carreira, Power of Tree.
Em 1986, Petrucciani gravou um álbum ao vivo com Wayne Shorter e Jim Hall. Ele também tocou com diversas figuras da cena do jazz dos EUA, incluindo Dizzy Gillespie.
Ele foi o primeiro músico de jazz francês a ser contratado pela lendária gravadora Blue Note e seus discos lançados ali, como “Live at the Village Vanguard” (1984), “Michel Plays Petrucciani” (1989), “Live” (1991) e “Promenade With The Duke” (1993), se alinham entre os melhores de sua extensa discografia.
A música brasileira foi parte importante na arte de Petrucciani. Foi através da pianista Tania Maria, mulher de Eric Kresmann, empresário de Petrucciani, que ele conheceu músicos brasileiros como Milton Nascimento, Laurindo de Almeida (com quem tocou), João Gilberto, Johnny Alf e Hermeto Pascoal. Ficou encantado quando ouviu Elis Regina e para homenageá-la compôs Regina.
A cantora Joyce, que foi sua amiga e conviveu de perto com ele, conta: “Passamos uma divertida noite no apartamento dele na 12th Street. Nessa noite ele propôs ao Tutty: ‘você é alto e forte, mas é gago; eu sou deficiente e só tenho 1,20m, mas falo pra caramba. A gente podia fazer uma dupla’. Michel era genial, mesmo com sua língua de trapo e sua compulsão por mulheres, drogas e bombons. Chegamos a planejar um disco ou uma parceria juntos, que nunca se materializou”.
Ele era conhecido por ser brincalhão, de personalidade alegre, até mesmo arrogante. Gostava de se vestir com roupas espalhafatosas. Sua ruidosa gargalhada era famosa entre o pessoal do jazz. Tocava como se estivesse em transe e costumava afirmar que "é preciso ser forte para fazer com que o piano se sinta pequeno. Conseguir isto exige muito trabalho".
Na vida amorosa, Michel se revelava um verdadeiro sedutor. Ele teve cinco relações significativas: Erlinda Montano, para quem compôs “To Erlinda”, Eugenia Morrison, Marie-Laure Roperch, a pianista italiana Gilda Buttà e Isabelle Maile. Com Marie-Laure ele foi pai de Alexandre, que herdou sua condição. Ele também tinha um enteado chamado Rachid Roperch. Além disso, era um farrista incorrigível e, além das mulheres, também apreciava o álcool e as drogas.
Na década de 80, recebeu várias homenagens: o jornal Los Angeles Times escolheu o pianista como “Jazzista do Ano”, em 1983. Pouco tempo depois, também seria escolhido como “Melhor Músico de Jazz Europeu”, pelo Ministério da Cultura da Itália e, na terra natal, recebeu o importante “Prêmio Django Reinhardt”. Já era, então, um artista mais do que consagrado.
No final de 1990, seu estilo de vida o tornou cada vez mais exigente. Musicalmente, ele estava trabalhando num ritmo frenético. Ele fez mais de 100 apresentações por ano e, em 1998, um ano antes de morrer, ele se apresentou 140 vezes. Durante este período, ele também começou a beber muito e experimentar cocaína. Ele se tornou muito fraco para usar muletas e teve que recorrer a uma cadeira de rodas. Ele estava trabalhando muito, não só gravando e fazendo shows, mas estava sempre na televisão fazendo entrevistas.
Em 1992, Petrucciani fez uma aclamada excursão pela Europa, tocando em dueto com o pai, Antoine, em uma turnê que recebeu o sugestivo nome de “Tal pai, tal filho”. Dois anos depois, receberia mais uma importante homenagem: o título de Cavaleiro da Legião de Honra, uma das mais prestigiosas comendas concedidas pelo governo da França.
Em dezembro de 1998, a EMI lançou no mercado americano sete discos que Petrucciani gravou entre 86 e 94 para o famoso selo Blue Note
Michel Petrucciani morreu de uma infecção pulmonar, em 6 de janeiro de 1999, no hospital Beth Israel, em Nova Iorque, logo após seu 36º aniversário. Ele foi enterrado no Le Père Lachaise em Paris.
Em 12 de fevereiro de 2009, o canal de música francesa Mezzo transmitiu um evento especial em homenagem ao Petrucciani no 10º aniversário de sua morte.
Embora muitas vezes ele exibisse arrogância e petulância, sua característica definidora acabou por ser a sua grande e improvável confiança.
O que se sabe com certeza é que Michel Petrucciani foi ferozmente determinado a levar a vida com toda a alegria e satisfação que  podia. "Eu sou um moleque", disse ele. "Minha filosofia é ter uma vida boa e nunca deixar que nada me impeça de fazer o que eu quero fazer”. Ele certamente viveu fiel à sua máxima. Apenas uma semana antes de morrer, ele estava acordado a noite toda celebrando o ano novo com seus amigos.
O grande sonho que Michel não conseguiu realizar foi criar uma escola internacional de jazz na França.
Michel Petrucciani superou os efeitos da doença óssea para se tornar um dos pianistas de jazz mais talentosos de sua geração
Em 2011, o inglês Michael Radford dedicou-lhe o documentário Michel Petrucciani - Body & Sou.












Fontes:
Michel Petrucciani na Wikipédia
Michel Petrucciani na Wikipédia, em inglês
Michel Petrucciani: jazz pianist & composer
Michel Petrucciani, legendary jazz pianist
A Little Respect: Michel Petrucciani - The Power of Three [1986], por Mairon Machado
Morre o pianista Michel Petrucciani, da Folha Online
Ossos de vidro, vontade de ferro, por Érico Cordeiro

Rafael Barbosa, bailarino com "Ossos de vidro".

Rafael Barbosa convive com a síndrome dos ossos de vidro e, atualmente, com 24 anos, se diz aprendiz da vida e fez da cadeira de rodas seu instrumento de transformação. "A gente não pode se limitar, temos que querer sempre mais e eu estou buscando me aperfeiçoar sempre".

Bailarinos especiais: Palominha, síndrome de down e Rafa, cadeirante portador de Osteogênese Imperfeita.
Ambos da Cia Circodança Suzie Bianchi.

Mulher com 'ossos de vidro' luta por tratamento de R$ 17 mil em Goiânia

Ela tem problema no maxilar e precisa de procedimento antes de cirurgia.
Decisão judicial que obriga prefeitura a arcar com custos não foi cumprida.

Diagnosticada desde os 7 anos com uma doença rara popularmente conhecida como "ossos de vidro", a técnica em manutenção de celulares Flávia dos Santos Araújo, de 32 anos, luta para que a prefeitura de Goiânia arque com um tratamento de  R$ 17 mil que ela precisa fazer no maxilar. Uma decisão judicial já foi expedida determinando o procedimento, mas até agora o poder público não o realizou.
Desde pequena, Flávia faz tratamento para tentar conviver melhor com a doença, cujo nome original é osteogênese imperfeita e faz com que os ossos quebrem com facilidade. Ela chega a ficar até um ano com a perna engessada e já sofreu mais de 20 fraturas pelo corpo.

A situação dela começou a ficar ainda pior há cerca de dois anos, quando ela começou a sentir fortes dores no rosto e na boca. Em uma visita ao dentista, ela descobriu que tem cinco dentes internos que estão pressionando o nervo e precisam ser retirados. Caso isso não ocorra, a região pode até necrosar.
Para realizar a cirurgia, ela precisa antes submeter-se a um tratamento chamado oxigenoterapia hiperbárica, que consiste em levar oxigênio para os ossos e evitar complicações.
Sem dinheiro para arcar com o tratamento, Flávia procurou o estado e o município, mas obteve respostas negativas. Foi então à Justiça e obteve um mandato de segurança que obriga a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) a fornecer o procedimento gratuitamente. Porém, o documento já venceu há um mês e nada foi resolvido.
"Meus dias não estão fáceis. Já são dois longos anos de dores. Então eu espero uma resposta positiva", afirma. Apesar disso, ela não perde o otimismo. "Vou conseguir sim. Vou até os últimos recursos para conseguir. Se Deus quiser, vou conseguir", afirma.

 
Ela passa até um ano com perna engessada

A Secretaria Municipal de Saúde informou que ainda está tentando marcar o exame para Flávia, mas que não conseguiu. Segundo o órgão, se isso não for feito até a próxima semana, irá comunicar o juiz responsável pelo caso para que sejam tomadas outras providências.

Revolta
A família de Flávia está revoltada com a situação. "Uma mãe ver uma filha definhando assim por causa de um tratamento que a gente não tem como pagar. Teve dia dela pegar a batata, a cenoura, o chuchu, bater no liquidificador folha de couve e pingar na boca porque não passa. Ela não abre a boca quando está infeccionado. O ouvido sangra e escorre. Não tá sendo fácil”, lamenta, aos prantos, Divina Santana Dias, mãe da técnica.
Irmão de Flávia, Renato Santana cobra uma decisão rápida em relação ao caso. "A saúde é um direito do cidadão. Não é um pedido que estamos fazendo. É uma exigência. É um direito da Flávia receber um tratamento médico e clínico de qualidade", afirma.

Fonte: G1

Menina com OI precisa de doações para realizar tratamento.

No município de Bocaina, Sul do Piauí, um caso de doença rara, vem chamando atenção na cidade e em todo o estado. A pequena Emilly Vitória, de 2 anos, foi diagnosticada com a doença dos ‘Ossos de Vidro’, cientificamente nomeada como Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein).

A doença é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

Os pais da Emilly, Cleonice Vieira da Silva e Judivan Afonso de Sousa Brito, necessitam de ajuda, já que a criança, possui várias limitações e segundo a mãe precisa ficar sempre nos braços ou deitada em descanso.

Foi em outubro de 2013, que o diagnóstico aconteceu, quando ao abaixar-se, Emilly teve a coxa quebrada. A família gora precisa fazer o tratamento da criança a base de remédios diários, e a cada três meses, com a aplicação de uma medicação injetável que custa R$ 1 mil.

Em tentativa de conseguir o medicamento, a mãe de Emilly, afirma já deu entrada com um processo na Defensoria Pública, para conseguir a medicação com ordem judicial.

Enquanto isso, a saída da família tem sido recorrer a doações e ajuda de amigos e familiares, para que Emilly seja tratada de forma segura e eficaz.

Os interessados em fazer doações podem entrar em contato pelo: (89) 8806 3154 / (89) 8816 1065 / ou depositando na AG: 0937-7 Conta: 0002429-5 Bando do Bradesco - Conta Corrente: Cleonice Vieira da Silva. Conceito: Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Loste.

TRATAMENTO
Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.

O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.

Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos.

O SUS assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.

 

Fonte: http://www.paraiba.com.br/

Cadeirante portadora de "Ossos de vidro" se arrasta para entrar em avião da Gol em Foz do Iguaçu.

Companhia aérea e aeroporto não dispunham de equipamentos especiais para levar a portadora de 'síndrome dos ossos de cristal' diretamente à aeronave.

Katya Hemelrijk da Silva (Facebook/Katya Hemelrijk da Silva/Reprodução)

 

Prestes a embarcar, na madrugada desta segunda-feira, em uma aeronave da Gol em Foz do Iguaçu (Paraná), Katya Hemelrijk da Silva, de 38 anos, descobriu que teria de se arrastar por uma escada para conseguir entrar na aeronave. A executiva da empresa de cosméticos Natura, mãe de dois filhos, é cadeirante e se viu frente a uma situação constrangedora. Ela se preparava para voltar com o marido, Ricardo Severiano da Silva, para São Paulo, onde moram.
Em seu perfil do Facebook, Katya publicou uma mensagem em que explicita sua indignação, seguida da foto tirada no momento em que se arrastava para entrar no avião. A empresária reclamou que o Aeroporto de Foz do Iguaçu não tinha stair trac ou ambulift – equipamentos utilizados para elevar deficientes físicos diretamente à porta do avião – e que a Gol não tinha dispunha de outros recursos para driblar a falta dos aparatos. "Sem stair trac e sem ambulift, porque no Aeroporto de Foz do Iguaçu não tem... a solução foi entrar assim (se arrastando) no avião, às 5h20 da manhã."
Ela relata ainda que a indignação foi geral entre os que presenciaram a cena. "Só não foi pior porque a tripulação e os demais funcionários estavam tão indignados quanto nós e nos ajudaram no que foi preciso, inclusive a resgatar a mala que já estava despachada para que eu pegasse uma calça", relatou no post.
Katya afirma que pessoas chegaram a se oferecer para carregá-la no colo. Por ser portadora de "síndrome dos ossos de cristal" – doença genética rara que fragiliza a estrutura óssea do portador –, porém, ela não aceitou a ajuda, já que pode facilmente se machucar caso seja segurada de modo errôneo.
Em comunicado em sua página oficial do Facebook, a Gol esclareceu que o equipamento utilizado para levar os deficientes físicos até o interior da aeronave não estava disponível no momento do embarque. Por isso, a empresa tentou conseguir o equipamento, sem sucesso, com outras companhias. Leia abaixo o comunicado da empresa:
"A GOL Linhas Aéreas Inteligentes esclarece que o Stair Trac - equipamento utilizado para levar clientes com deficiência física até o interior de aeronaves - da base de Foz de Iguaçu não estava disponível para uso na manhã de ontem e por isso não pôde ser utilizado durante o embarque do voo 1076. A companhia tentou com as demais empresas conseguir o equipamento, o que também não foi possível, e ofereceu outras alternativas para a Cliente, que optou por seguir sem a ajuda dos colaboradores da companhia. A GOL lamenta o ocorrido e informa que tomará as medidas necessárias para evitar que casos como este voltem a acontecer. Estamos à disposição."

Fonte: Veja

Katia Ogawa ( OI ) encontrou melhoras na prática do Pilates.

Martha Cortez, 31, trabalha com Pilates há quatro anos e tem uma aluna, Katia Ogawa, 39, que sofre de osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de cristal, e obteve com o Pilates melhoras muito significativas. Confira esse relato:

‘’A Katia sofreu mais de 40 fraturas no decorrer da vida. Ela pratica Pilates uma vez por semana há quase um ano, porque ela tem que evitar a sobrecarga para não ocorrer uma fratura por estresse. Katia tem algumas limitações físicas, como a baixa estatura, e precisa caminhar com o auxílio de muletas.

O tratamento para osteogênese imperfeita é baseado em medicação, cirurgia e Fisioterapia, basicamente.  Então, o Pilates é desenvolvido como uma Fisioterapia para aumentar a massa muscular e superar as limitações de movimento. A prática do Pilates trouxe benefícios ao condicionamento físico em geral, mas principalmente à postura ao caminhar.

Quando a Katia chegou no estúdio e relatou suas dificuldades e limitações, achei um desafio muito interessante. Não encontrei na literatura um protocolo específico de Pilates para portadores de osteogênese imperfeita, portanto, desenvolvi uma aula que fosse segura e dentro dos limites dela.  Procuro propor exercícios com menos repetições, utilizando molas mais leves ou sem elas. Juntas, desenvolvemos um trabalho de muitas conquistas, sempre mantendo os princípios da técnica.

Minha aluna teve benefícios bem significativos de uma maneira geral na consciência corporal. A musculatura dos membros inferiores ficaram mais fortes, fazendo com que ela utilizasse menos as muletas e caminhasse com mais segurança. Houve um aumento da capacidade respiratória devido ao estimulo dos músculos intercostais e, com isso tudo, a qualidade de vida da Katia melhorou bastante’’.

Exercícios propostos para a Katia:

Alongamento de membro superior e cintura escapular; Alongamento de membro inferior;

Cadilac: Mermaid sem o uso de molas; Footwork sem uso de molas, apenas com a resistência da barra; Up And Down e tríceps com molas azuis baixas (pouca resistência).

Reformer: Foot Work com uma mola amarela, Stomach Massage.

Esses são alguns dos exercícios que a Martha trabalha com a Katia no decorrer das aulas no Studio Mandala. E elas cada vez mais testam coisas novas e vão superando os limites aos poucos.

Fonte: Revista Pilates

Adolescente de 16 anos já sofreu mais de sete fraturas neste ano.

Adolescente de 16 anos já sofreu mais de sete fraturas neste ano. Iniciativa pretende arrecadar recursos para auxiliar no tratamento

Kátia se dedica aos cuidados com o filho.

“Extrovertido, inteligente, brincalhão, e fala com todo mundo.” É assim que a dona de casa Kátia Rejane de Azevedo, 41 anos, define o seu bem mais precioso: o filho Álvaro Ângelo de Azevedo Galvão, 16. Alvinho, como é conhecido entre a família e os amigos, é uma em cada 20 mil pessoas que possui osteogênese imperfeita, a chamada doença dos “ossos de vidro”. Por conta da síndrome, que causa fragilidade na estrutura óssea, o adolescente sofre fraturas constantes. Somente neste ano foram mais de sete fraturas na perna e no braço. Para ajudar no tratamento de Alvinho, a família deu início a uma campanha solidária de arrecadação através da rede social Facebook e espera contar com o apoio da população nessa boa causa. Além disso, também está sendo organizada uma grande feijoada beneficente em prol da campanha.

Apesar da idade, Álvaro tem a aparência de uma criança de três anos. Ele foi diagnosticado como portador da síndrome ainda no útero da mãe, aos cinco meses de gestação. De lá para cá, já foram mais de 20 cirurgias para implantação de hastes e parafusos para fixar os ossos. “Quando ele nasceu, os médicos deram 24 horas de vida. Hoje ele está aqui com 16 anos para contar a história”, diz Kátia Rejane.

A mãe dedica boa parte do dia nos cuidados com Alvinho. Mesmo assim, devido à fragilidade, não há como evitar as frequentes fraturas. A dor que o adolescente sente quando quebra alguma parte do corpo, já é conhecida. “Já sei quando fraturou por conta da dor”, explica o garoto.

Embora a doença cause algumas limitações, como a locomoção, Alvinho parece não se incomodar. É um jovem brincalhão, adora jogar video game e sonha em ser médico cirurgião. Frequenta a escola e faz sessões de fisioterapia e hidroterapia duas vezes por semana na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) para fortalecer a musculatura e evitar o atrofiamento dos ossos. Como o prédio onde mora com a família, no bairro do Cordeiro, Zona Oeste do Recife, não possui elevador, precisa descer os três lances de escada nos braços da mãe. 

Tanto o percurso para a AACD como para a escola e ao médico é desgastante, pois é feito de ônibus ou de táxi. O objetivo da campanha é justamente arrecadar recursos para a aquisição de um carro para auxiliar na locomoção do garoto e evitar novas fraturas. Pelo Facebook, amigos se mobilizam compartilhando a história de Alvinho e fazendo doações.

Os interessados em ajudar, podem adquirir os convites para a feijoada beneficente, que acontece no sábado (29) na quadra do Colégio Anglo Líder, no Cordeiro, às 11h, ao preço de R$ 20. Os bilhetes podem ser adquiridos por meio dos telefones (81) 8429-6187/9879-1074. As doações também podem ser feitas através de depósitos bancários na conta corrente 19.897-8, agência 0697-1 do Banco do Brasil.

Fonte:  Jornal do comércio