Família de bebê com 'ossos de vidro' não tem dinheiro para tratamento

A família do bebê Pedro Henrique de Souza Sanches, diagnosticado com uma doença rara chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "ossos de vidro", diz que não tem dinheiro para fazer o tratamento da criança, nascida no dia 10 de junho. A mãe, uma adolescente de 14 anos, mora com mais três pessoas em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. Esse é o primeiro caso do problema registrado no Amapá. O menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal da Maternidade Mãe Luzia, no Centro, e não tem previsão de alta, segundo a direção da instituição.

                                                                             

Ao nascer, Pedro Henrique sofreu traumas em ossos da clavícula, do tórax e do crânio. As lesões foram provocadas pela fragilidade da estrutura óssea do bebê.
"A gente sabe que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sabemos direito do que se trata. Só o que sabemos é que ele tinha que ficar lá [na UTI] com o máximo de cuidados possíveis. Não temos dinheiro nem para pagar a passagem [de ônibus] para ir ao hospital", lamentou a mãe, Rayana de Souza Sanches.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora. A avó, Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos, conta que o procedimento foi improvisado com urgência por causa das dificuldades enfrentadas pela mãe para chegar até o hospital.

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"Foi a tia dela que fez todo o parto. Ela estava com muitas dores, e não dava tempo de esperar. A gente ligou para a ambulância, mas não chegou em tempo. Depois fomos para o hospital, e o meu neto recebeu alta dois dias depois, mas aí ele começou a chorar muito em casa e nós voltamos para a maternidade. Foi aí que descobrimos a doença", contou a avó. Maria das Dores disse que não tem informações detalhadas sobre o estado de saúde do neto. "Nós queríamos apenas uma explicação para saber o que está acontecendo", reforçou.

                                                       

Mãe e filha afirmaram que têm esperança de que a criança consiga um tratamento adequado na rede pública de saúde. "Nós compramos várias roupinhas aos poucos para o Pedro Henrique, mas nem podemos vestir nele porque ele pode se machucar", lamentou a avó, que sustenta três filhos com a renda mensal de um salário mínimo.

                                                                                        

O diretor da Maternidade Mãe Luzia, Acimor Coutinho, disse que, caso seja necessário um tratamento "fisioterapeutico e nutricional específico" para o bebê, o governo do Amapá entrará em contato com redes hospitalares de outras regiões do país para viabilizar o processo.
"O paciente está fazendo um tratamento para consolidar os ossos fraturados. Mas o acompanhamento posterior dele precisará, possivelmente, acontecer em outro estado. Ele poderá ser incluído em um sistema nacional de tratamento especial, para que tenha o acompanhamento médico adequado", destacou Coutinho.

                                                             

A osteogênese imperfeita é uma doença que ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele. A enfermidade é rara e atinge cerca de 1 em cada 25 mil nascidos, segundo o diretor da maternidade de Macapá.

 Fonte: G1