Educadores e enfermeiros da rede municipal de Itaquaquecetuba acompanharam no sábado (28/07), o seminário denominado Doenças Raras: Informação, Acessibilidade e Prevenção. O evento, articulado pela deputada e primeira dama da cidade, Heroilma Soares Tavares (PTB) foi realizado através do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR). A ação aconteceu na sede da Secretaria Municipal de Educação, uma das parceiras do evento.
O objetivo do seminário foi melhorar as condições de informações/encaminhamentos aos pacientes e familiares sobre Doenças Raras em Itaquaquecetuba, divulgando essas enfermidades e o trabalho realizado em diversos municípios como forma de prevenção e apoio ao paciente.
Além do GEDR, o grupo Encontrar também participou da realização do evento. Na parte da m anhã, palestras sobre doenças como Mucopolissacaridoses, Doença de Pompe, Doença de Fabry, Artrite Reumatóide, Artrite Idiopática Juvenil, Autismo, TDAH e Dislexia foram ministradas.
Após o almoço, foram abordados os 10 sinais de alerta para a Imunodeficiência Primaria, Osteogénese Imperfeita, reconhecendo a Síndrome de Williams e a Síndrome de Angelman. Entre as palestras, o grupo Conta Gotas, composto por animadores, divertiu os participantes com brincadeiras e músicas.
Durante o evento, Heroilma agradeceu a presença de todos e falou sobre a importância destas ações na cidade. “Faço parte da comissão de saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo. A minha primeira indicação de emenda destinada para Itaquaquecetuba foi na área da saúde no valor de R$ 1,320 milhão para a compra dos equipamentos do PS municipal. Percebo cada vez mais a importância em conhecer e passar essas informações sobre saúde a diante. No dia 11 de agosto, teremos este mesmo evento em Mogi que será aberto ao público”, finalizou.
Vale ressaltar que o prefeito de Itaquaquecetuba, Armando Tavares Filho, o Armando da Farmácia foi representado pelo secretário municipal de Cultura e Turismo, Jandir Jorge Souto. Além disso, participaram da ação, a vereadora Maria Aparecida Monteiro Fonseca (Cidinha), o presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência, Wanderley Marques de Assis, a Presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Maria Ivete Santos de Lima, os secretários municipais de Educação, Vera Lúcia Martins Garcia, de Habitação, Márcio Jarmendia, de Saúde, Jaqueline Ghizzi, entre outros.
DOENÇA RARA
Estima-se que no mundo existam entre 5 a 7 mil doenças raras. A doença para ser considerada rara deve ter frequência de 01 paciente para cada 2 mil pessoas. Apesar deste número ser pequeno, as doenças raras afetam de 6 a 8% da população mundial. Para os pacientes de doenças raras, esta raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais.
MOGI
O mesmo evento será realizado em Mogi das Cruzes, com a parceira da Universidade de Mogi das Cruzes (UMC) no dia 11 de agosto, a partir das 9 horas, na sede da Universidade que fica localizada na Avenida Dr. Cândido Xavier de Almeida e Souza, 200. A ação acontecerá no teatro Manoel Bezerra de Melo- Bezerrão.
Vale ressaltar que o evento, em Mogi, será aberto ao público e as inscrições podem ser feitas pelo site www.artritereumatoide.blog.br. Para mais informações, acesse: http://estudandoraras.blogspot.com e http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br
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