sexta-feira
DIA INTERNACIONAL DA OSTEOGÉNESE IMPERFEITA
Olá!
Estava dificíl!
Ao fim de muitas voltas, sou naba nisto dos blogues, aqui está o blog que prometi a mim mesma que tinha que ser criado hoje.
Porquê hoje?
Porque hoje, dia 6 de Maio, é celebrado pela primeira vez em Portugal o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, doença ossea também conhecida como doença dos ossos de vidro ou ossos de cristal, devido à grande fragilidade ossea que a caracteriza.
Algumas pessoas podem chegar a fazer dezenas ou mesmo centenas de fracturas nos casos mais graves.
Podemos não concordar com o Dia "disto e daquilo", agora há dias para tudo, mas o assinalar deste dia servirá certamente para divulgar uma doença que é rara, para desmistificar preconceitos (ainda os há!), para criar pontes de inclusão e tentar mostrar a cada dia aos outros e a nós mesmos que a nossa fragilidade óssea é inversamente proporcional à força do nosso espírito, pelo menos no meu caso é.
A minha mãe chama-me para jantar (uma sopa de espinafres), tenho que ir, porque ela tem que me dar a comida à boca..., depois despir-me e vestir-me o pijama. É assim desde há 1 ano e meio.
OSSOS DE CRISTAL
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