75 anos vivendo com a Osteogênese Imperfeita.

Essa é Rosemarie Kasper.

Rosemarie Kasper graduou-se com um

mestrado em aconselhamento de Fairleigh

Dickinson University e trabalhou por quase

35 anos com a Divisão de New Jersey

Reabilitação Profissional em Hackensack.

Na aposentadoria era uma reabilitação sênior

conselheiro. Rosemarie também trabalhou para quatro

semestres como um professor adjunto na Bergen

Community College no Departamento de

Educação Continuada. Além disso, ela

atuou como editor da Breakthrough, o

boletim da Osteogenesis Imperfecta

Foundation (OIF) por 10 anos.

Rosemarie tem participado ativamente

na OIF por muitos anos, atuou no

Conselho nacional, e co-fundador do local,

New Jersey Área OI Grupo de Apoio 20 anos

atrás. Ela continua sendo o co-presidente. Além disso,

Atualmente, ela é presidente da HLAA

Bergen County New Jersey Capítulo.

Seus interesses principais são viagens e

escrevendo. Com grande amigo Jo Ann, ela tem

viajou para 39 estados, bem como Canadá,

Ilhas Britânicas e Bermudas. ela tem

publicou cerca de 100 artigos em revistas

e jornais, a maioria em suas viagens.

Impressora 3D cria o futuro do tratamento de fraturas, e deixa o gesso no passado

Moldes de gesso para fraturas são volumosos, desagradáveis, pesados, inevitavelmente fazem você suar… enfim, eles não são muito legais. Mas esse molde “Cortex” impresso em 3D pode mudar tudo isso. Claro, ele meio que parece uma meia arrastão, mas o molde de gesso também não é exatamente bonito.

O projeto conceitual Cortex é leve, ventilado, lavável ​​e fino por ser feito de poliamida, em vez de gesso. E ele não é bom apenas para quem o usa: o material do Cortex pode ser reutilizado, ao contrário do gesso.

Esta é a obra de um formado em design pela Universidade de Wellington (Nova Zelândia) com o incrível nome Jake Evill. O projeto foi criado com ajuda do departamento de ortopedia da universidade.

Por enquanto, este é apenas um conceito e protótipo, mas a ideia é que um software receba as imagens de raio-x da fratura, mais o escaneamento 3D do membro, e crie um molde apropriado para regenerar o osso.

  

As partes mais densas do molde ficam concentradas em torno da fratura em si. O molde poderia então ser impresso em duas partes, e depois montado usando prendedores permanentes. Para retirá-lo, como de costume, ele teria que ser serrado.

Também há a questão do tempo. Evill explica:

No momento, a impressão 3D do molde leva cerca de três horas, enquanto um molde de gesso leva só três a nove minutos, mas exige 24 a 72 horas para ficar totalmente firme. Com os avanços da impressão 3D, poderemos ver uma grande redução no tempo necessário para imprimi-lo no futuro.

Fonte: super.abril.com.br

Osteogênese imperfeita: a doença dos ossos de vidro.

Mitos sobre a Osteogênese Imperfeita.

        

OI é uma doença rara. A maioria dos médicos vê muito poucas as pessoas que têm OI durante suas carreiras. A seguinte lista de mitos descrevem algumas das informações erradas mais comuns sobre a OI.

Mito:

Um bebê com OI deve ser sempre carregado em um travesseiro e desencorajado de se mover.

Fato:

Embora existam técnicas e precauções de manuseio, é de melhor interesse da criança, ser encorajada a explorar movimentos independentes, na maior medida possível. Imobilidade aumenta a perda óssea e diminui a massa muscular, levando a fraqueza, a fragilidade óssea, e mais fraturas.

Mito:

Fraturas causadas pela OI podem ser facilmente distinguidos daqueles causados por abuso infantil.

Fato:

Crianças com OI pode ter todos os tipos de fraturas, inclusive espiral, costela, crânio, incompletos e fraturas deslocadas. Distinguir fraturas Oi de abuso infantil requer uma avaliação minuciosa por um médico que esteja familiarizado com a gama completa de características OI.

Mito:

OI só afeta os ossos.

Fato:

Embora os ossos frágeis são a marca registrada da OI, outros problemas médicos, incluindo articulações soltas, perda auditiva precoce, dentes frágeis, problemas respiratórios, e fácil contusões também fazem parte da doença.

Mito:

OI é uma doença da infância, as pessoas crescem com isso apenas até a adolescência.

Fato:

OI é uma doença genética que está presente ao longo da vida de uma pessoa. A freqüência de fraturas pode diminuir após a puberdade, quando o crescimento pára. Mais tarde, pode aumentar de novo em mulheres com o início da menopausa e em homens, devido a alterações relacionadas com a idade no seu sistema endócrino.

Mito:

As pessoas com OI são diagnosticadas no nascimento.

Fato:

OI pode ser diagnosticada em momentos diferentes. Ele pode ser descoberto durante a gravidez ou no nascimento. Ele pode ser descoberto quando o infante, a criança ou o jovem tem ossos quebrados inexplicáveis ou mais tarde na vida, quando um adulto tem anormalmente baixa densidade óssea para a sua idade. OI tipo I, a forma mais comum e mais branda da OI, raramente é diagnosticada no nascimento, a menos que um pai tem OI. Alguns casos muito leves são diagnosticados somente quando uma pessoa tem uma criança com OI tipo I, e uma revisão do histórico médico da pessoa revela um padrão de fraturas e outras características da OI. OI é essencialmente um diagnóstico clínico. Estudos de colagênio e / ou análise de ADN podem identificar a mutação e confirmar o diagnóstico clínico. Resultado negativo nestes testes não eliminam o diagnóstico de OI.

Mito:

As pessoas que têm OI não pode ter filhos.

Fato:

OI não afeta a fertilidade. Muitos homens e mulheres que têm OI podem sim ter filhos. Algumas mulheres que têm OI podem ter complicações na gravidez devido a problemas esqueléticos. É importante que todos os jovens com OI recebam informações sobre a sua condição e saúde reprodutiva.

Mito:

Todos os filhos de um pai que tem OI terá OI.

Fato:

Quando um dos pais tem um tipo de herança dominante da OI, há uma chance de 50 por cento, com cada gravidez que a criança terá OI. Há uma chance de 50 por cento que a criança não terá OI. Nos casos raros em que a OI é transmitida como um traço recessivo, os pais são portadores saudáveis e seus filhos têm uma chance de 25 por cento a ser afetado e uma chance de 50 por cento para ser portadores.

Fonte:http://www.oif.org

National Geographic - Ossos de vidro.

Programa do Canal National Geographic, explora a ciência dos ossos, examinando um sere humano singular que possui uma doença genética rara: Osteogênese Imperfeita -- ou doença dos "ossos de vidro".

Cidinha: A mulher de ossos de vidro.

Doença rara impediu que Cidinha tivesse uma vida ‘normal’, mas não foi suficiente para barrar a realização dos seus sonhos

Anderson Alcântara

Cidinha mostra CD e DVD gravados por ela: celebrações de amor à vida

Há quem não acredita em milagres. Há quem acredita que tudo é milagre. E há pessoas como a cantora Cidinha Silva, 31 anos, que é o próprio milagre. Maria Aparecida da Silva, por conta de uma incompatibilidade sanguínea de seus pais, nasceu portadora de osteogenesis imperfecta, aquela doença que a pessoa tem os ossos de "vidro", ou seja, quebram com facilidade.
Cidinha teve sua primeira fratura aos 20 dias de nascida. Até os 13 anos, ela contabilizou mais de 100 fraturas. Vivia o tempo todo engessada. Isso inibiu seu crescimento. Ela mede apenas 1m04 de altura. Cidinha conta que desenvolveu sérios traumas psicológicos por conta da anomalia. "Pensei em tirar a própria vida várias vezes. Ser diferente não é fácil. Eu tinha muito medo de não ser aceita na escola, na sociedade, não arranjar trabalho, não ter uma vida normal", conta.
A vida era dura, ao contrário de seus frágeis ossos. Um dia, segundo ela, quando ainda morava em Formoso, foi a uma igreja evangélica e sua vida mudou para sempre. Um pastor (Edmilson, ela se recorda) orou por ela e o que era quebradiço tornou-se sólido. "Deus me curou. Meu irmão Gaspar, que tinha o mesmo problema, também alcançou o milagre. Ele não andava, passou a andar. Eu, que vivia em cadeira de rodas, consegui me apoiar nas próprias pernas e caminhar. Desde então minha vida tomou novo rumo. Eu tinha 13 anos na época", lembra.
"Aceitei Jesus e passei a viver um milagre", explica. "Meu emocional também foi reestabelecido. Perdi a timidez e passei a cantar. Através da música pude ser notada e respeitada", completa.
O tempo passou e as fraturas, tão comuns como respirar, cessaram. Apenas seu crescimento ficou estagnado. Mas a vida pôde ser retomada e novos horizontes foram sendo conquistados pela pequena grande mulher. "Meus sonhos começaram a ser realizados", vibra.
O primeiro sonho a se tornar real foi conseguir se formar. Pela UEG de Porangatu, graduou-se em História. Diploma na mão, foi à luta, começou a virar o jogo da vida em seu favor. Elegeu-se conselheira tutelar em 2007, na cidade de Formoso, onde morava. Um ano depois, abandona o posto por ter sido aprovada em um concurso público para lecionar em Montividiu do Norte. Encarou a sala de aula e fez bonito. Mesmo com suas limitações físicas, se destacou e conquistou o respeito e a admiração dos alunos e colegas professores.
O segundo sonho era ter um veículo para facilitar sua locomoção. "Muita gente duvidava que eu seria capaz de trabalhar, comprar minhas coisas, ter meu carro. Mas graças a Deus estou mostrando que posso", desabafa. Ela não só adquiriu seu carro, como conseguiu tirar sua CNH. "Sou uma motorista habilitada", gaba-se.
MAIS SONHOS
Cidinha Silva não parava de sonhar. E não parava de correr atrás da realização. Cantar apenas não bastava. Era preciso levar sua arte a mais pessoas. Conseguiu: gravou um CD e uma DVD, intitulados "Sou Um Milagre". O álbum, composto de dez faixas, tem quatro canções de sua própria autoria, inclusive a faixa-título. "Foi um grande presente que Deus me deu", revela.
O CD e o DVD alcançaram boa acolhida no seio evangélico. Na divulgação de seu trabalho, Cidinha cantou em dezenas de cidades de três estados: Goiás, Tocantins e Rio de Janeiro. "As pessoas ficam maravilhadas com o milagre de Deus na minha vida", afirma. Mas seu sucesso não fica restrito ao fato de suas características físicas. Cidinha é dona de uma voz muito afinada e poderosa. Possui muitos recursos vocais, aperfeiçoados por horas diárias de ensaio e dedicação.
Ela quer mais: "Quero gravar o segundo CD e viajar todo o Brasil, cantando", compartilha a cantora de fala mansa e pausada.
O último grande sonho realizado foi há seis meses, quando subiu ao altar para dizer "sim" a Marcos, o grande amor da sua vida. "Estou muito feliz. Todos os meus sonhos estão sendo realizados. Não é fácil, mas com força de vontade e fé em Deus tenho superado os obstáculos", disse. "Não tenho filhos ainda, mas Deus me dará em muito breve. É o próximo sonho que realizarei", relata, com a certeza e a fé, que a fazem uma gigante.
"Passei a entender que sou diferente exatamente para fazer a diferença na vida das pessoas", finaliza a cantora, que não tem mais seus ossos triturados a qualquer toque. O que ela quebra todos os dias é a barreira do medo, do preconceito e da desconfiança das pessoas.
"Problemas de saúde atrapalharam o crescimento de Cidinha, mas não interromperam os seus sonhos. Mente aberta, muito amor e exemplo de vida"

Fonte:Diário do Norte

Programa Vencer fala sobre a deficiência "ossos de vidro"

                                                         Assista à videorreportagem:

Fonte: Rede Saci

Menina com ossos de vidro precisa de cadeira de rodas motorizada.

Futebol solidário em São Sebastião do Oeste é realizado para ajudar menina com ossos de vidro

 

Conheça a sua história:

Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (OI).

06 de Maio.
Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (OI).

No dia 6 de maio, vista algo na cor amarela, divulgue a Osteogênese Imperfeita entre familiares e amigos!

Sabia que a 6 de maio se celebra o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, e que em todo o mundo, as comunidades OI se juntam na divulgação desta doença?

Sabia que a Osteogénese Imperfeita, também conhecida por "doença dos ossos de vidro", é uma Doença Rara, caracterizada maioritariamente por deformações e fraturas frequentes dos ossos, resultantes de traumas banais, por anomalia genética do colagéneo? Trata-se de uma doença genética para a qual não existe ainda cura definitiva, persistindo em toda a vida do doente, podendo alguns doentes ter poucas fraturas ao longo da sua vida, enquanto outros podem chegar a ter várias centenas.

Portadora de transtorno de ossos frágeis, jovem líder cristã leva testemunho de esperança e superação

Nascida com uma doença congênita óssea chamada Osteogênese Imperfeita, ou “Ossos frágeis”, a líder de louvor Taylor Carpenter encoraja muitas pessoas com seu testemunho de superação e esforço.

Aos 19 anos de idade, a jovem falou sobre sua doença ao The Christian Post, e revelou também detalhes de seu ministério que, segundo a publicação, tem abençoado muitas pessoas.

- Basicamente, meus ossos são super fracos. Devido a esse defeito, eu uso cadeira de rodas. Também tenho pequena estatura e sou forçada a depender dos outros mais do que eu gostaria – explicou Carpenter.

- Minha condição fez com que os meus ossos se formassem de maneira diferente, então eu tive que ter passar por múltiplas cirurgias nas minhas pernas, braços e costas – completou a jovem, que ressaltou: – Meu cérebro funciona como o de todos os outros.

No início deste ano, Carpenter lançou seu primeiro álbum, “Washed Away”, com 10 músicas. A artista lançou também um vídeo clipe da música título do CD. Segundo o The Christian Post, a resposta à música e testemunho inspirador de Taylor Carpenter já tocou muitas vidas.

- Alguns anos atrás, Carpenter fez um teste para ser uma parte de uma equipe de louvor liderado por estudantes, onde eu era o diretor de culto – relatou o guitarrista e líder de louvor Deven Berryhill, que ressaltou contou um pouco da trajetória da cantora:

- Taylor mostrou talento enorme e um coração para servir ao Senhor, mas sentimos que Deus tinha algo mais para ela. Cerca de seis meses depois da audição, Taylor me encontrou para dizer que ela tinha escrito uma canção. Ela perguntou se eu tinha um momento para ouvir uma de suas músicas. Como um pequeno tornado, ela virou-se para fora de seu carro, pegou seu violão, e virou-se para mim cantando uma música chamada ‘I Need You’. Eu gostei da música, mas estava realmente inspirado por sua paixão e entusiasmo. Algumas semanas mais tarde, a convidei para o meu estúdio para gravar uma demo da música. – acrescentou Berryhill, que completou falando sobre a trajetória de superação da jovem.

- Taylor é uma compositora incrível e uma líder de adoração que superou obstáculos enormes para atuar neste mundo, ainda mais para gravar um álbum. Ela é um testemunho das coisas grandes e firmes que Deus pode fazer através de uma pessoa que confia no Senhor, não importa em que circunstâncias – finalizou o líder de louvor.

Carpenter hoje lidera o culto para o ministério em uma escola de ensino médio na Horizons Christian Fellowship Church em Clairemont (San Diego), e disse que tem visto o trabalho de Deus, especificamente através de seu encorajar para os cristãos e não crentes. Do palco, ela afirma que tem visto muitas lágrimas de seu público durante as apresentações e quando conversa com as pessoas depois.

- Eles ficam extremamente comovidos com a minha atitude e minha alegria, apesar das minhas circunstâncias e incapacidade – disse Carpenter, que afirmou ainda que recebe vários elogios por seu talento, e diz que seu plano é seguir para onde Deus a quiser levar.

- Sei que Deus tem planos para o meu futuro, o que é por isso que eu confiar nele para guiar a minha carreira para onde ele quer levá-la – completou.

Quando perguntada sobre por que ela acha que suas canções são descritas por algumas pessoas como tão cheias de esperança, Carpenter disse que acredita que as músicas que ela escreve foram dadas a ela por Jesus.

- Uma vez que Jesus é a nossa única e verdadeira fonte de amor, força, esperança e paz, essas músicas vêm de um lugar puro e honesto em meu coração quando eu canto. Quando eu canto, o Espírito Santo através de mim e canta toca o coração das pessoas e lhes dá esperança – afirmou.

Assista ao clipe de “Washed Away”:

II Encontro Nascional dos Centros de Referência Nacional em Osteogenese Imperfeita (CROI) e da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI.

Rio de Janeiro – 13 e 14 de abril de 2013

 Data: 13 de abril de 2013 (Sábado) 
 Reunião Técnica Centros de Referência em Osteogenese Imperfeita (CROI) e da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI.

Convidados:
CROI - PR, RS, SC, SP (3), RJ, ES, BA, CE e DF
ABOI- PR, RS, SC, SP, RJ, ES, BA, MG, CE e DF

Data: 14 de abril de 2013 (Domingo)
Jornada Nacional da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta - ABOI.

 Local: Windsor Guanabara Hotel
End. Avenida Presidente Vargas, 392. Centro, Rio de Janeiro/RJ

Convidados: Pessoas com OI, Familiares e Profissionais da saúde.

PROGRAMAÇÃO

08:30 h – Abertura
Dr. Juan Clinton Llerena Jr – Coordenador Nacional dos CROIs – IFF/Fiocruz
Christiane de Mello Peixoto Baroni Amaral – Vice Presidente da ABOI
José Carlos Geraldo dos Santos – Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI

09:00h – Conferência De Abertura
Dr. Hamilton Cabral M. Filho – SP
Drª Têmis Maria Félix Porto - RS

10:00h – Mesa Redonda
1-A imagem social e auto-imagem das pessoas com OI - Thaís Ribeiro Pessanha – RJ (Administradora pos graduada em gestão financeira, controladoria e auditoria. Funcionaria da Petrobras).

2- Sexualidade da pessoa com deficiência com OI - Leandra Migotto Certeza – SP (Jornalista, Coordenadora do Caleidoscópio Comunicações em Inclusão, Ativista voluntária em Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência e sobre Osteogenesis Imperfecta, Repórter da Revista Síndromes).

3- Pessoas com deficiência no mercado de trabalho - Mauricio Blanco – RJ ( Economista e Cientista Social)

4- Terceira idade com OI - Célia Regina Vieira Bastos – CE ( Graduação Farmácia Mestre Química dos Produtos Naturais ‘Química orgânica’ Universidade Federal do CE)

11:30h Coffe Break

12:00h – Encerramento

 Informações: Tel (21) 9962-8281 Fátima Benincaza
Aguardamos a presença de todos no dia 14 de abril. 
O dia 13 de abril é para os coordenadores dos CROIs e Coordenadores de Núcleos da ABOI.

A participação é sem custo e tem vagas no estacionamento. Quem  precisar de vaga no estacionamento tem que reservar previamente. 

Maria de Fátima Benincaza dos Santos

Coordenadora do Núcleo RJ e membro da diretoria da ABOI

 

A genética é implacável! Osteogênese imperfeita no Terrier brasileiro.

Há 30 dias nasceu na minha casa a ninhada que eu acreditava ser a minha ninhada mais promissora, filha da minha Mult Ch Lupa QE do Alvorada DF e o Bibo do Terra de Vera Cruz neto de dois campeões mundiais, Pinguim do Taboao e Pipo II do Terra de Vera Cruz, a ninhada que sonhei e fiz planos, a ninhada que eu e muitos outros criadores imaginavam ser a melhor que eu poderia fazer.
Há 21 dias eu estava postando fotos deles e maravilhada com os meus filhotes, lindos e começando a andar, umas bolas gordinhas e fofas. Uns focinhos muito curtos e dobradinhos que eu achava lindo. Com 23 dias me deparei com um filhote mamando com pé dobrado. Peguei nele, e o pé era tortinho, parecia quebrado ao meio, fiquei triste, e depois olhei os outros e descobri outro com pé torto. Nessa hora já começava a me desesperar com o possível problema de má formação ou que a Lupa pudesse ter pisado neles e quebrado aquelas patinhas. No dia seguinte comecei a pesquisar e me lembrei da osteogêneses imperfeita (MPS) , mesmo quase descartando aquilo resolvi ler um pouco e então aquele focinho super curto com os olhos um pouco mais separados que o normal com stop muito bem marcado não eram mais tão lindos assim, os dois filhotes com perninha mole tinham a cara do filhote afetado pela doença que aparece nesse vídeo:

(http://commons.wikimedia.org/wiki/File:A-Novel-GUSB-Mutation-in-Brazilian-Terriers-with-Severe-Skeletal-Abnormalities-Defines-the-Disease-pone.0040281.s001.ogv )

Mas é lógico que eu não queria acreditar naquilo e coloquei isso como ultima opção, com toda minha certeza de que eram apenas patinhas quebradas. Na segunda feira a tarde liguei para o melhor radiologista de cães de Niterói, com seu aparelho móvel digital importado, e ele podia vir na minha casa para eu não tirar os filhotes de perto da mãe. Na segunda-feira mesmo fizemos os raio x e ele simplesmente paralisado em frente a tela me disse: ”Thayana esses filhotes não tem nenhuma epífise no corpo.” A epífise é como um ossinho de ligamento entre um osso e outro. Inclusive o osso que faz a ligação entre as vértebras da coluna dos cães . Nessa hora eu entrei em choque pois a falta ou atrofiamento das epífises era exatamente o que eu tinha lido sobre a MPS na noite anterior, assim os filhotes em breve não andariam pois hoje com 25 dias eles andam tortos mas andam, porém a medida que vão crescendo os poucos ossos que eles tem, não vão mais sustentar o peso do corpinho deles, e eles se arrastarão sem conseguir andar e sofrerão com isso.

Sendo assim a falta das epífises é mais que suficiente para diagnosticar um filhote com a doença genética. Eu tenho plena certeza de que não sou a primeira e nem serei a ultima a passar por isso, sei que existem pessoas que realmente falam a verdade e que realmente nunca tiveram casos da doença mas também existem aqueles que mesmo já tendo problemas fazem questão de dizer ”eu nunca tive isso no meu canil ”. É muito mais fácil a gente correr do problema, escondê-lo ou simplesmente não tentar desvenda-lo por medo de descobrir o que é. Também é normal do ser humano a negação e não acredito que aquilo pode acontecer realmente. Mas eu Thayana prefiro vir aqui e dar a cara a tapa e mostrar que essa maldita doença genética onde o pai e a mãe OBRIGATORIAMENTE precisam ser portares da doença para gerar um filhote doente, existe e está presente entre os nossos cães.

A ninhada da Lupa são 5 filhotes onde 2 são afetados e 3 são normais. Esses 3 normais eles podem ser completamente livres da doença ou podem ser apenas portadores. Esses 3 filhotes normais pretendo levar o sangue para Finlândia (único lugar que faz exame para doença de uma raça BRASILEIRA) para examina-los assim como o João Batista (criador da Lupa) faz questão de que a Lupa seja testada e caso eles sejam portadores serão castrados e se forem livres podem seguir para criação pois se depender deles NUNCA passarão a doença. Sendo assim também pretendo testar todos os meus outros cães porque jamais quero passar por isso de novo e fazer algum filhote indefeso passar. Vim aqui contar isso a todos pois me sinto obrigada a dividir com vocês para o bem da nossa raça, para que nos a partir de hoje passemos a ser mais responsáveis quando se trata de um cruzamento e não apenas fazer por fazer. Eu pretendo correr atrás de algum laboratório ou faculdade que possa desenvolver o teste para a doença no Brasil, pois realmente mandar o sangue para fora não é barato. Precisamos selecionar saúde antes de beleza, não vamos querer para o nosso brasileirinho tenha o mesmo destino dos Bulldogs Ingleses. Pois sempre defendemos a raça como rústica, já temos vários cães com problemas de pele, cães com luxação de patela, cães com displasia e agora com MPS. Onde vamos parar?

E você ai, pensando que criar cães era a coisa mais fácil do mundo né?

Fonte: http://holywestie.com.br

A dificuldade de uma mãe em locomover sua filha.

Bombeiros resgatam criança com a síndrome “ossos de vidro”

Militares do 1º Batalhão de Bombeiros resgataram, nesta última terça-feira (12), uma criança que havia se acidentado dentro de um barco no lago do Parque Municipal de Belo Horizonte. Pedro, de 08 anos, possui ossos frágeis e sensíveis ao toque, uma síndrome conhecida como “ossos de vidro”.

Devido à queda dentro do barco, Pedro fraturou um braço e duas pernas. O resgate exigiu muita perícia da guarnição devido à instabilidade do barco e à fragilidade da vítima. Os militares imobilizaram os membros superiores e inferiores de Pedro e conduziram-no para o Pronto Socorro João XXIII.

Nesta sexta-feira (15), Pedro recebeu alta pelos médicos e os militares que realizaram o salvamento foram visitá-lo em sua casa. “Foi bem gratificante e emocionante ver a alegria que o Pedro sentiu quando fomos visitá-lo”, disse o 2º Tenente Daniel.

Fotos: Assessoria de Comunicação do 1º BBM

 

Menina com "ossos de vidro" ganha cadeira de menino que venceu o mesmo problema (Balanço Geral MG)

A pequena Sátila, que sofre com um problema conhecido como "ossos de vidro", ganhou uma cadeira pra se movimentar com mais segurança. O presente foi uma iniciativa da família de Lohengri, um menino que passou pelo mesmo problema.

Criança com "ossos de vidro" se desequilibra e cai em lagoa no Parque Municipal.

Uma criança e sua família passaram por momentos de apreensão na tarde desta terça-feira (12) no Parque Municipal Américo Renê Giannetti no Centro de Belo Horizonte. O menino, de 8 anos, que é portador de osteogênese imperfeita, doença popularmente conhecida como "osso de vidro", caiu dentro de uma lagoa do parque. Três equipes do Corpo de Bombeiros foram mobilizadas para fazer o resgate do garoto.

Segundo os bombeiros, o menino Lucas Pedro, que é cadeirante, estava com familiares em um barco, quando se desequilibrou e caiu na lagoa. Imediatamente, os militares foram ao local para resgatá-lo. Porém, devido a sua sua alta sensibilidade ao toque, o socorro foi um pouco mais demorado. 

Ainda conforme os bombeiros, as pernas do garoto tiveram que ser imobilizadas para evitar ferimentos, mas pelo menos uma delas teria fraturado durante o resgate. Após ser socorrido, Luca Pedro foi encaminhado para o Hospital de Pronto-Socorro João XXIII. 

WISHBONE DAY

O que é o Wishbone Day? É o dia Mundial de conscientização a respeito da osteogêneses imperfeita. Neste dia, milhares de pessoas no mundo, pessoas com OI, familiares, amigos, cuidadores, vestem amarelo, para dizer, nós existimos. Nós queremos ser cuidados, nós temos direito a vida digna. A primeira vez que foi comemorado no Brasil foi em 2011. Acontece todo 6 de maio de cada ano e foi criado por Jo Ragen da Austrália. Hoje é comemorado em todo mundo. O lema do WISHBONE DAY é CONSCIÊNCIA FAZ A DIFERENÇA! O LEMA DESTE ANO É NÓS SOMOS O WISHBONE DAY e dois corações! o seu e o meu!

Menina com ossos de vidro recebe ajuda.

A família da garotinha mineira que tem um problema nos ossos tem recebido ajuda de várias formas. Sátila, 6 anos, teve 37 fraturas por causa do problema. Várias doações foram feitas, como uma cadeira de rodas e vale-compras.

BEBÊ COM OSSOS DE VIDRO É MORTO POR PAI DROGADO.

Um menino de apenas um ano, que sofria de uma doença conhecida como “ossos de vidro”, foi encontrado morto. Segundo a polícia, a criança morreu em meio a uma briga dos pais. Há cerca de um mês, a Jangadeiro fez uma matéria com a criança. Acompanhe:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=lXf06VV0MVA

Vida rara.

Fato

Ossos de vidro no programa SuperNanny

Supernanny ajuda pais de criança com "ossos de vidro".

Cris Poli atende ao chamado do casal Andreia e Edi. Os dois passam a maior parte do tempo cuidando da pequena Ana Carolina, de 3 anos. A criança tem osteogenesis, conhecida como Ossos de Vidro. Ela já teve mais de 100 fraturas pelo corpo
Enquanto os pais cuidam da garota, sobra pouco tempo para disciplinar os outros 3 filhos: João, de 6 ano, Luís, 4, e Victoria, de 3, gêmea de Ana Carolina. Cris Poli teve o desafio de ensinar aos pais como dividir o tempo.

A doença dos "Ossos de vidro" tem cura!

A doença dos ossos de vidro é um problema raro e hereditário que causa fragilidade nos ossos provocando fraturas e deformações.

A doença dos ossos de vidro é conhecida cientificamente como osteogênese imperfeita. É uma doença de origem genética e muito rara que provoca dificuldade na produção de colágeno. A osteogênese  tem fácil detecção, pois se manifesta logo na infância. Para quem possui a doença, movimentos bruscos, quedas ou acidentes geralmente provocam fratura e isso acaba trazendo uma terrível consequência que é o encurvamento dos ossos longos, principalmente na região da coluna, braços e pernas.

Tem cura?

É uma doença com cura recente, baseada em estudos com os medicamentos compostos de bisfosfonatos e calcitonina, que ajudam a realizar a reabsorção óssea. Fisioterapia intensiva, alimentação natural e saudável, prática de exercícios físicos de baixo impacto e evitar a ingestão de alimentos gordurosos e ricos em cafeína são cuidados indicados para diminuir os riscos e complicações da doença.

Manifestações

A doença se manifesta com fraturas, esclerótica azulada, deficiência auditiva, compressão dos pulmões, compressão do coração, sudorese excessiva, fragilidade muscular, formato de rosto triangular, dificuldade para se movimentar e locomover e dentes acinzentados. As fraturas acontecem com facilidade na infância e identificação tardia pode fazer com que a doença torne-se agravada pelo encurvamento dos ossos.

Tipos da doença

A osteogênese imperfeita possui 4 classificações:

• Tipo I – apresenta poucas fraturas e deformações em ossos longos;

• Tipo II – a fragilidade provoca a morte logo após o nascimento, sendo este considerado o tipo mais grave da doença;

• Tipo III – apresenta deformação leve ou moderada do formato do rosto, deformidade e fratura nos ossos longos e baixa estatura;

• Tipo IV – apresenta características heterogêneas da doença, sendo necessário o tratamento.

Para o sucesso no tratamento recomendação é que pais fiquem atentos ao comportamento dos filhos e que não dispense a visita regular ao médico pediatra.

Fonte: portal Zum

Era uma vez um Conto de Fadas Inclusivo

"Era uma vez um Conto de Fadas Inclusivo” é uma série de 11 histórias inspiradas nos clássicos contos de fadas, em que os personagens principais possuem algum tipo de deficiência. A coleção foi escrita e ilustrada por Cristiano Refosco, fisioterapeuta especializado em neuropediatria que atua em Porto Alegre, RS.

As histórias surgiram naturalmente durante as sessões de fisioterapia, para distrair seus pacientes. Os pequenos acabavam super motivados, se vendo como os super-heróis dos livros.

Aladown e a Lâmpada Maravilhosa

Segundo a Organização Mundial da Saúde, uma em cada sete pessoas no planeta apresenta algum tipo de deficiência física, sensorial ou intelectual. O objetivo da coleção é apoiar o trabalho de inclusão destas pessoas na sociedade, tanto nas atividades escolares quanto no convívio familiar.

"As pessoas geralmente acham que é só construir rampas e colocar as crianças em salas de aula mistas. Na verdade, a inclusão começa com a educação e esse projeto tem esse objetivo de educar desde cedo", afirmou Cristiano em entrevista ao site G1.

Nos contos de fadas inclusivos, Alice é uma menina autista, Branca de Neve é cega, Chapeuzinho Vermelho anda com uma cadeira de rodas e Aladim tem síndrome de down. Cada história aborda um tipo de deficiência, e traz ao final um glossário com a nomenclatura correta para tratar o assunto

Em todas as histórias, os personagens passam por grandes desafios que se tornam ainda maiores diante às suas deficiências. Mas a superação se torna possível por meio da aceitação e apoio da família e amigos. Eles também alcançam muitas conquistas descobrindo suas próprias capacidades e talentos escondidos. E vivem muito felizes no país da inclusão!

Veja alguns dos títulos da coleção:

Alice no País da Inclusão

 Alice é uma menina autista que vai parar no País da Inclusão, um lugar onde todos possuem livre acesso e onde o preconceito a pessoas com deficiência não tem vez.

Branca Cega de Neve Branca Cega de Neve é uma linda princesa que não enxerga. Quando vai morar com os sete anões na floresta, ela descobre que pode usar os seus outros sentidos para se defender da malvada madrasta. Cinderela sem Pé Cinderela nasceu sem um dos pés e usa um pé de madeira para caminhar. Ao ser convidada para o baile do castelo, ela conta com a ajuda de sua Fada Madrinha para viver uma noite mágica. O Pequeno Polegar que não conseguia caminhar Polegar é um menino que não consegue caminhar. Ao ser abandonado na floresta, ele decide tomar conta dos seus irmãos e protegê-los do Ogro Malvado.

Apesar de não ser ilustrador, Cristiano decidiu desenhar as próprias histórias para mostrar seu olhar sobre o universo das crianças com deficiência. A coleção inclui um CD com audiodescrição das histórias. Para mais informações, acesse o site Imaginancia.

Doença genética conhecida como ossos de vidro é cercada de desinformação

O tratamento da doença genética marcada pela fragilidade óssea é caro e centros especializados no país ainda são poucos
(imagem - foto colorida de uma criança com Osteogenesis sendo abraçada com carinho por sua mâe - Diagnosticado com a doença depois do nascimento, Miguel Caldeira, 6 meses, recebe carinho da mãe, Taís)
Belo Horizonte - O instinto protetor das crias é uma reação natural dos seres vivos. Entretanto, o desconhecimento no cuidado pode levar a sofrimentos impensáveis. É o risco que correm as crianças que sofrem de osteogênese imperfeita, doença também conhecida como ossos de vidro ou ossos de cristal. O mal genético do tecido conjuntivo afeta um em cada 15 mil a 60 mil bebês (não há estudos precisos) e tem como característica principal a fragilidade óssea. Por isso, esses pequenos pacientes precisam de uma atenção especial, pois o problema costuma levar a um grande número de fraturas. Outras consequências comuns da doença são deformidades nas pernas, no fêmur e nos braços; tom azulado dos olhos; alteração na dentição; deficiência auditiva e baixa estatura.
Trata-se de uma deficiência molecular na proteína chamada colágeno tipo 1, presente nos ossos, na pele e nos tendões. Dependendo de como essa proteína é produzida, de formas diferenciadas em qualidade ou quantidade, o portador apresenta manifestações clínicas de maior ou menor severidade. De acordo com o ortopedista pediátrico Tulio Canella, a osteogênese é pouco estudada no meio médico, principalmente devido à baixa incidência. Com isso, um dos problemas mais comuns é que casos de ossos de vidro são comumente confundidos com a síndrome da criança espancada. Assim, os pais que buscam ajuda para o sofrimento do filho acabam acusados de maus-tratos, chegando, em alguns casos, a serem levados à Justiça.
Fonte - http://www.correiobraziliense.com.br

Criança com "ossos de vidro" no programa da SuperNanny

O programa SuperNanny deste sábado, dia 12 de janeiro, foi emocionante. Cris Poli atendeu ao chamado do casal Andreia e Edi. Os dois passam a maior parte do tempo cuidando da pequena Ana Carolina, de 3 anos. A criança tem osteogenesis, conhecida como Ossos de Vidro. Ela já teve mais de 100 fraturas pelo corpo.

Enquanto os pais cuidam da garota, sobra pouco tempo para disciplinar os outros 3 filhos: João, de 6 ano, Luís, 4, e Victoria, de 3, gêmea de Ana Carolina. Cris Poli teve o desafio de ensinar aos pais como dividir o tempo.

Luiz Guilherme , menino com "Ossos de vidro", enfim ganha uma cadeira de rodas.

Quando vejo uma dificuldade como essa, meu coração dói demais...