Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do IFF comemora dez anos

Amanhã, 28/4, o Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Instituto Fernandes Figueira (CROIFF) completa 10 anos de existência. Para celebrar a data, o Instituto promoverá, em parceria com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI), uma manhã dedicada ao assunto. O CROIFF é responsável pela coordenação das informações clínicas geradas pelos centros de referência em Osteogênese Imperfeita de todo o país. Atualmente, 244 crianças e adolescentes são atendidos pela equipe do Centro do IFF. O tratamento com o medicamento pamidronato dissódico vem representando uma significativa melhora na qualidade de vida desses usuários.

Confirmado para a palestra de abertura do evento, o coordenador do departamento de genética do IFF, Juan Llerena, ressalta a importância da iniciativa. “Nos organizamos como Instituto para atender demandas de gerenciamento de patologias complexas em hospitais públicos que não eram atendidas até então”, diz.

O evento acontece das 8h às 12h, no anfiteatro A do Centro de Estudos Olinto de Oliveira. Endereço: Avenida Rui Barbosa, 716, Flamengo.

Osteogênese Imperfeita

Osteogênese Imperfeita é uma doença genética e, portanto, hereditária, que acarreta uma grande probabilidade de fraturas ósseas. As várias formas de Osteogênese Imperfeita apresentam diferenças em relação à gravidade, porém, de forma ampla, geram grande incapacidade física e motora nos pacientes.

Desde dezembro de 2001, o IFF tornou-se um dos centros de referência nacional (Crois) para o tratamento medicamentoso da Osteogênese Imperfeita financiados pelo Ministério da Saúde.

Para mais informações, acesse www.croiff.fiocruz.br.

Ossos de vidro: bebê de Birigui

Imagine, por um momento, não poder mexer o corpo com risco de que seus ossos se quebrem, privando assim das atividades corriqueiras e de abraços e carinhos. Agora, idealize uma criança de 9 meses de idade tendo que suportar todas essas dificuldades. Essa criança existe, tem apenas nove meses de vida. A pequena Heloísa Scarpin Nogara, que mora na zona rural de Birigui, hoje se recupera do seu primeiro ciclo de tratamento, realizado semana passada na Santa Casa de São Paulo.

Helô, como é chamada por seus familiares, nasceu com a osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de cristal ou O.I.. Essa patologia tem origem genética e sua principal característica é a fragilidade dos ossos (falta de colágeno), que se quebram facilmente. Os portadores da O.I. geralmente possuem problemas nos dentes, ouvidos e baixa estatura. Doença rara, a estimativa é de um caso para cada dez mil nascimentos no Brasil, conforme levantamento da Aboi (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita).

A rotina da família de Heloísa é municiada de cuidados extremos com a menina. Sua mãe, a dona de casa Maria Clélia Scarpin Nogara, 33 anos, coloca uma redinha em cima da banheira para que ela possa dar banho na bebê e, mesmo assim, sua filha chora por causa das dores. As roupas que Helô usa possuem botões na parte da frente, para não correr o risco de forçar os braços da menina no momento de colocá-las. Ela passa a maior parte do tempo deitada em uma almofadinha, que amortece o corpo e diminui o risco de fraturas. Até para dormir, junto com a mãe, ela depende da almofada.

E, mesmo assim, Helô sofre fraturas decorrentes nos ossos. Já foram diversas rupturas nos braços, pernas, mãos, pés e clavícula. Quando a reportagem visitou a menina, há um pouco mais de uma semana, seu bracinho esquerdo se recuperava de uma fratura que ocorreu depois que ela tentou colocar a mão na boca. "A gente sabe quando o ossinho quebra porque o local fica inchado e avermelhado. Ela também chora mais", disse Clélia, que descobriu a doença da filha caçula na gravidez.

PÉS TORTOS
"No início, meu médico achava que ela ia nascer com os pés tortos, para dentro. Mas, com o tempo, os exames de ultrassom mostraram fraturas nos braços, pernas, mãos e costelas. Quando estava com sete meses de gestação soube da doença e que ela poderia morrer na cesárea", contou.

Após repouso e acompanhamento intenso dos médicos com Clélia, a criança nasceu com 37 semanas de gestação, por cesárea, após rompimento da bolsa. "A médica teve que fazer um corte muito grande para tirar a Helô porque tinha risco de ela sofrer mais fraturas", frisou. Após o nascimento, a bebê foi levada para UTI (Unidade de Terapia Intensiva) de um hospital em Araçatuba para receber oxigênio. "A doença foi confirmada ainda no hospital e a partir de então meus familiares foram em busca de mais informações para tratamento."

Kay Tate, de 25 anos, já quebrou os ossos 205 vezes

Kay Tate, de Newcastle, Inglaterra, pode quebrar uma costela ao espirrar ou com um abraço mais forte. A inglesa de 25 anos sofre de osteogênese imperfeita, condição hereditária rara também conhecida como doença dos ossos quebradiços.

Por causa da doença, a inglesa tem quase a mesma altura do filho, de 6 anos. Kay mede 1,13 metro, enquanto o filho Lewis tem pouco menos de 1 metro de altura.

- Já que ele tem quase o meu tamanho, acha que já é crescido – diverte-se a mãe.

Os ossos de Kay são tão frágeis, que ela já os quebrou 205 vezes.

- Uma vez, uma amiga me deu um abraço mais apertado, e quebrou minha costela. Ela ficou aterrorizada, mas eu achei engraçado. Eu tenho que aceitar que é inevitável que meus ossos quebrem – revela Kay, que quebrou um osso há seis meses, ao espirrar.

Apesar de encarar a doença de forma positiva, a jovem tem dores fortes e constantes. E só sente alívio ao tomar um banho bem quente.

- Eu sempre senti isso. Nunca foi diferente. Preciso lidar com a doença. Não há outra escolha – diz ela.

Mas se sente frustrada por ter que pedir ajuda as amigos toda vez que vai ao supermercado, porque não pode carregar sacolas muito pesadas. Kay também não consegue encontrar roupas com facilidade, já que veste o mesmo que crianças de 6 anos. E não é raro que seja confundida com uma criança.

A inglesa quebrou o primeiro osso no dia em que nasceu. Ela fraturou o fêmur durante o trabalho de parto. E outras 30 vezes depois disso. Tanto que precisou colocar uma placa de platina na perna, no ano passado. A mãe e a irmã de Kay têm formas mais amenas da doença, então os médicos não tiveram dificuldade em identificar o diagnóstico.

Kay andou em cadeira de rodas até os 14 anos, porque toda vez que tentava dar um passo, quebrava um osso. Mas conseguiu andar sozinha após sessões diárias de terapia. E decidiu ter um filho quando tinha 19 anos.

- Todo mundo me disse para eu não ter um filho, mas sabia que poderia lidar com um bebê. Quando engravidei, minha família ficou tão assustada que pediu para eu considerar a possibilidade de um aborto – contou ela.

Com pouco mais de cinco meses de gestação, Kay quebrou a perna e ficou presa a uma cadeira de rodas. E deu à luz cinco semanas antes do previsto. Prematuro, Lewis precisou ficar na unidade de terapia intensiva por duas semanas, antes de ir para casa. Após três meses, os médicos confirmaram que o menino não tinha a doença.

Hoje, ela diz que só teria outro filho se pudesse assegurar que a criança não nasceria com a doença hereditária. Com 5 anos, Lewis já sabia ligar para o serviço de emergência sozinho e entrar em contato com a avó, caso fosse necessário. E sabe que precisa ter cuidado ao se aproximar da mãe.

- Ele não entende muito a minha doença, nem o porquê não posso jogar futebol com ele. Mas sabe que tem que ser cuidadoso – explicou Kay.

Apesar das dificuldades para cuidar da própria vida, Kay ainda arranjou tempo para ser embaixadora da Sociedade dos Ossos Frágeis.

- Eu acho que sempre tem alguém pior que você.

Fonte: Extra Online

Portadora de "Ossos de vidro" afirma ter sido discriminada em unidade de saúde.

Paulo Rogério
Rádio CBN Vitória (93,5 FM | 1.250 AM)

foto: Paulo Rogério

Posto de saúde de Andorinhas, em Vitória, onde funcionária diz ter sofrido discriminação

A fonoaudióloga Débora Eler Rossow, 33 anos, portadora de deficiência física, que trabalha há dez anos na unidade de saúde de Andorinhas, em Vitória, afirma ter sido alvo de discriminação, no local de trabalho, por parte de uma equipe de publicidade da Prefeitura de Vitória. A servidora foi comunicada pela equipe de gravação que não poderia aparecer no vídeo que mostraria o atendimento nas unidades de saúde do município.

Havia cerca de 40 funcionários no posto de saúde, além de alguns pacientes. Todos ficaram revoltados, de acordo com a servidora. Os funcionários resolveram suspender os trabalhos, enquanto a equipe de gravação permanecesse na unidade de saúde. As filmagens seriam realizadas na tarde desta terça-feira (03), mas foram suspensas.

Débora Rossow sofre da Síndrome de Osteogênese Imperfeita, popularmente conhecida como 'Doença dos Ossos de Vidro', que dificulta o desenvolvimento corporal dos portadores. Débora possui uma baixa estatura. A fonoaudióloga afirma que tomará medidas judiciais contra a Prefeitura de Vitória.

"É inacreditável que uma coisa dessas aconteça. Eu não consigo acreditar até agora. Acontecer isso justamente em uma administração que fala em 'Vitória para Todos'. Minha ficha não caiu ainda", declarou.

Uma das pessoas que presenciou toda a movimentação e que foi solidária à fonoaudióloga é a comerciante Luciana Lima, 41. "Ela é uma pessoa maravilhosa e nunca destratou ninguém. Uma coisa dessas é muito revoltante", afirmou.

O outro lado

A Prefeitura de Vitória informou, por meio de nota, que adotou as devidas providências para apurar os fatos e identificar se houve, por parte da empresa prestadora de serviço, qualquer abordagem ou comportamento divergente das políticas públicas de igualdade praticadas por esta Administração.

Caso seja comprovado que houve ação discriminatória, a Secretaria de Comunicação, juntamente com as secretarias municipais de Saúde e Cidadania e Direitos Humanos, adotará as medidas cabíveis.

Por fim, a prefeitura afirma que pauta sua atuação e seus instrumentos de comunicação pelo comportamento ético, respeito ao próximo e tratamento igualitário, considerando em seus produtos institucionais a plena diversidade de perfis dos moradores de Vitória.

OSSOS DE VIDRO, VONTADE DE FERRO

Tem gente que já levanta da cama reclamando de tudo e de todos. Não era o caso de Michel Petrucciani. Ele, certamente, não ia perder seu precioso tempo se lamentando da vida, do custo do aluguel, da derrota da seleção francesa, do frio ou do calor. A vida urgia e o pequeno Michel tinha pressa. Impunha-se degustar a vida em um único gole, sorvendo-a como se cada dia fosse o último. Afinal de contas, quando se nasce com uma doença degenerativa como a “osteogenesis imperfecta”, cada dia é, mais que o mero transcurso de 24 horas, uma vitória do espírito sobre a adversidade.

Petrucciani veio ao mundo no dia 28 de dezembro de 1962, na cidade de Montpellier, na França. A família, de origem italiana, era absolutamente devotada à música. O pai, Antoine, era guitarrista de jazz. Dois dos seus irmãos, Louis e Philippe, também eram músicos: o primeiro era baixista e o segundo, guitarrista como o pai. A doença que acometeu Michel, de origem genética, trouxe-lhe inúmeras limitações. Seus ossos eram extremamente frágeis, o que causava dificuldade para caminhar. Para realizar as tarefas mais corriqueiras, o pequeno precisava da ajuda de alguém.

Mas, em compensação, a natureza dotou-lhe de um talento sobrenatural para a música. Desde a mais tenra idade, o garoto foi exposto ao melhor do jazz e seu primeiro herói foi Duke Ellington. Certa vez, quando tinha cinco anos, assistiu a uma apresentação do maestro na televisão e decidiu: queria aprender a tocar piano. O pai, então, comprou-lhe um piano de brinquedo e o garoto, ao ver o pequeno instrumento, não escondeu seu desapontamento.

A fim de demonstrar toda a sua indignação, ele apanhou um martelo, destruiu o brinquedo a marretadas e deixou bem clara a sua vontade: “quero um piano de verdade”. Antoine trabalhava em uma base militar e ali havia um velho piano de armário, bastante danificado. Ele conseguiu autorização do comandante da base para ficar com o instrumento e o levou para casa. Conseguiu restaurá-lo e fez algumas adaptações para que o filho pudesse tocar.

O garoto, com todas as limitações impostas pela doença, não demorou a dominar o instrumento e a desenvolver uma técnica própria que o permitia alcançar grandes extensões do teclado. Ele recorda as dificuldades iniciais do aprendizado: “Quando eu era criança, tinha a impressão de que as teclas pareciam dentes. Era como se elas estivessem rindo de mim”. Todo o cuidado era pouco, pois dada a fragilidade de seus ossos, mesmo uma pequena queda da bancada poderia lhe ser fatal.

Com uma vontade férrea e muita disciplina, Michel começou a enveredar pela música erudita, tendo estudado o repertório clássico por cerca de oito anos. O garoto tomou um choque quando assistiu, ela primeira vez, a uma apresentação do virtuose Arthur Rubenstein: “Seus dedos se moviam com tamanha velocidade que parecia que eu estava assistindo a um desenho do Pernalonga. Percebi logo que jamais poderia ser tão bom quanto ele, e esse fato foi decisivo para que eu me dedicasse exclusivamente ao jazz”.

Embora fosse um aluno disciplinado e treinasse por até sete horas por dia, Michel não demorou a perceber que não tinha tanta afinidade assim com o universo da música erudita. São dele as seguintes observações: “Estudei piano clássico por oito anos. Esse aprendizado ortodoxo lhe dá disciplina e ajuda a desenvolver a sua técnica. Você aprende a levar a sério instrumento. Mas eu cansei daquela rotina de concursos e competições. O ambiente da música clássica era burguês demais pro meu gosto”.

O amor pelo jazz, obviamente, jamais refluíra e Michel costumava tocar clássicos do estilo em casa, acompanhado pelo pai e pelos irmãos. Ellington era seu compositor favorito mas, ao piano, suas influências eram os já consagrados Bill Evans, McCoy Tyner e Herbie Hancock, além de uma estrela em ascensão que, em meados da década de 60, havia causado furor na banda do saxofonista Charlie Lloyd e agora, nos anos 70, alçava vôos cada vez mais ousados: Keith Jarrett.

O primeiro concerto de Petrucciani foi realizado em 1975, quando ele tinha treze anos. Sua primeira aparição pública em um festival de jazz aconteceu em 1978, no Cliousclat Jazz Festival. Sua figura singular, que precisava ser carregada até o piano, causou enorme curiosidade na assistência. Mas bastaram os primeiros acordes para que o público esquecesse dos problemas físicos do pianista e se concentrasse na música que emanava daquele corpo diminuto, que media pouco menos de um metro e vinte centímetros de altura e pesava apenas trinta quilos.

Uma verdadeira lenda do jazz, o trompetista Clark Terry, estava presente naquela edição do festival. Por coincidência, ele estava sem pianista em sua banda e andava à procura de alguém para acompanhá-lo naquela noite. Ao ser apresentado pelos produtores do festival ao pequeno Michel, Terry não botou muita fé nas habilidades do rapaz. Pediu, então, para que Petrucciani tocasse um blues e pouco menos de dois minutos foram suficientes para que o veterano trompetista tivesse certeza de que estava diante de um fenômeno.

O início da carreira profissional, como tudo na vida de Michel, também foi bastante penoso. Além dos baixos cachês e da desconfiança dos donos de clubes e produtores de festivais, em relação ao seu talento como instrumentista, o jovem viveu aventuras dignas de um personagem de histórias de espionagem. Já liderando seu próprio trio, ele viajava pelo interior da França, tocando em qualquer lugar que aparecia. Nessa época, era comum que o seu produtor entrasse nos hotéis com o pianista escondido em uma mala, a fim de economizar nas despesas com hospedagem.

A partir de 1981, após uma consagradora apresentação no Festival de Jazz de Paris daquele ano, as coisas mudaram radicalmente e Petrucciani passou a ser um dos mais requisitados jazzistas do cenário europeu. Ele nem completara 20 anos e já podia se orgulhar de ter tocado com figuras do calibre de Aldo Romano, Lee Konitz, Chuck Israels e Kenny Clarke, entre outros. Em 1982, durante sua primeira excursão aos Estados Unidos, ele resolveu procurar Charles Lloyd, que havia se afastado do mundo do jazz e curtia uma aposentadoria precoce. Através de amigos comuns, Michel chegou até a mansão do saxofonista, em Santa Barbara, na Califórnia.

Vivendo dos direitos autorais dos mais de cinco milhões de discos vendidos nos anos 60 e 70, Lloyd certo dia recebeu a inesperada visita daquele pequenino francês que se anunciava pianista de jazz. Intrigado, o saxofonista convidou Petrucciani para entrar, ofereceu-lhe a bancada do Steinway e convidou-o a tocar um pouco. Os dois passaram os dois dias seguintes tocando e, ao final da maratona, Michel havia convencido o saxofonista a voltar aos palcos. “Michel mudou a minha vida. Nunca imaginei que eu fosse voltar a tocar em público”, confessou Lloyd em uma entrevista.

Ocupando um lugar que quinze anos antes havia sido do ídolo Keith Jarret, Petrucciani se tornou, rapidamente, um astro em ascensão. O novo quarteto de Lloyd era complementado pelo contrabaixista Palle Danielsson e pelo baterista Son Ship. Com o espírito renovado pela força criativa de Michel, o saxofonista voltou à rotina de concertos e gravações, apresentando-se nos Estados Unidos, Europa e Japão, tendo sempre uma ótima receptividade por parte de público e crítica.

Ao mesmo tempo, o pianista não descuidava da própria carreira solo e embora já tivesse gravado alguns discos por selos europeus, o sucesso de vendagens viria mesmo após assinar com a Blue Note. Ele foi o primeiro músico de jazz francês a ser contratado pela lendária gravadora de Alfred Lion e seus discos lançados ali, como “Live at the Village Vanguard” (1984), “Michel Plays Petrucciani” (1989), “Live” (1991) e “Promenade With The Duke” (1993), se alinham entre os melhores de sua extensa discografia.

Em fevereiro de 1985, o quarteto de Charles Lloyd, com Petrucciani ao piano, fez um memorável concerto no Town Hall, em Nova Iorque. O resultado pode ser conferido no DVD “One Night with Blue Note”, dirigido por John Charles Jopson. Posteriormente, o diretor confessaria que durante as filmagens foi às lágrimas em diversos momentos do show. Outro momento inesquecível na carreira do pianista foi a sua apresentação no Festival de Montreux de 1986, ao lado dos portentos Wayne Shorter e Jim Hall. A apresentação foi gravada e lançada em CD pela Blue Note, no magistral “Power Of Three”.

Na vida amorosa, Michel se revelava um verdadeiro sedutor. Casou-se com Erlinda Montano, para quem compôs “To Erlinda”, com Marie Laure Roperch, com a pianista Gilda Buttà e, finalmente, com Isabelle Mailé. Teve um filho, Alexandre, com Roperche, que também é portador da “osteogenesis imperfecta”. Além disso, era um farrista incorrigível e, além das mulheres, também era chegado ao álcool e às drogas.

A cantora Joyce, que foi sua amiga e conviveu de perto com ele, relembra algumas histórias engraçadas sobre ele: “Fomos amigos, privamos de uma razoável proximidade. (...) A cada vez que passávamos por NY a trabalho e ele estava lá, ou ele ia nos ver ou nós a ele. Em 1992 fizemos uma temporada numa casa novaiorquina chamada Ballroom, hoje extinta, e ele apareceu por lá quase todas as noites. E também o vimos outras tantas vezes tocando no Vanguard, com nosso também amigo Joe Lovano e com Charles Lloyd. (...) Passamos uma divertida noite no apartamento dele na 12th Street. Nessa noite ele propôs ao Tutty: ‘você é alto e forte, mas é gago; eu sou deficiente e só tenho 1,20m, mas falo pra caramba. A gente podia fazer uma dupla’. Michel era genial, mesmo com sua língua de trapo e sua compulsão por mulheres, drogas e bombons. Chegamos a planejar um disco ou uma parceria juntos, que nunca se materializou”.

Se a vida amorosa era movimentada, mais movimentada ainda era a sua agenda de shows. Petrucciani atravessou a década de 80 como uma das atrações mais disputadas do circuito de festivais de jazz ao redor do planeta. Para que se tenha uma idéia do seu prestígio, em 1989 ele recebeu a vultosa importância de vinte e seis mil dólares para participar do álbum “Manhattan Project” (Blue Note) ao lado do baterista Lenny White, do saxofonista Wayne Shorter, do baixista Stanley Clarke e do tecladista Gil Goldstein.

Aquela década também foi pródiga em homenagens ao pianista, que eram de todos os tipos e provinham de todos os lugares. O jornal Los Angeles Times escolheu o pianista como “Jazzista do Ano”, em 1983. Pouco tempo depois, também seria escolhido como “Melhor Músico de Jazz Europeu”, pelo Ministério da Cultura da Itália e, na terra natal, recebeu o importante “Prêmio Django Reinhardt”. Já era, então, um artista mais do que consagrado.

Petrucciani tocou com, virtualmente, todos os grandes nomes do jazz em atividade nos anos 80 e 90, na maior parte das vezes liderando as sessões. Em seus discos ou concertos, dividiu os estúdios e palcos com estrelas do gabarito de Jack DeJohnette, John Abercrombie, Dave Holland, Tony Williams, Eddie Gomez, Joe Lovano, Stanley Clarke, Romero Lubambo, Niels-Henning Ørsted Pedersen, David Sanborn, Cecil McBee, John Scofield, Gary Peacock, Freddie Hubbard, Warne Marsh, Stephane Grappelli, Al Foster, Joe Henderson, Billy Hart, Gerry Mulligan, Dizzy Gillespie, Tânia Maria, Roy Haynes e muitos mais.

Em 1992, Petrucciani fez uma aplaudida excursão pela Europa, tocando em dueto com o pai, Antoine, em uma turnê que recebeu o sugestivo nome de “Tal pai, tal filho”. Dois anos depois, receberia mais uma importante homenagem: o título de Cavaleiro da Legião de Honra, uma das mais prestigiosas comendas concedidas pelo governo da França.

Em novembro de 1997, durante uma temporada japonesa no clube Blue Note, Petrucciani gravou o excepcional álbum ao vivo “Trio in Tokyo”, lançado pelo selo francês Dreyfus. Secundado pelo baterista Steve Gadd e pelo baixista Anthony Jackson, Petruccianni se apresenta em estado de graça. Notável não apenas como intérprete, ele aqui exibe sua não menos brilhante faceta de compositor – dos nove temas, sete são de sua autoria.

A exuberante “Training” foi escolhida para abrir o disco, com seu ritmo pulsante e seu andamento supersônico. Bebop em estado bruto, o tema exige de Gadd e Jackson coesão e agilidade. O dedilhado de Michel é rico, generoso, feérico, opulento, desafiador. É um pianista expansivo e, ao contrário de craques que se notabilizaram pelo uso econômico do teclado, como John Bunch, ele é capaz de percorrer as 88 teclas com furiosa competência e um sentido harmônico ímpar. Jackson usa o contrabaixo elétrico durante todo o concerto, mas consegue extrair do seu instrumento uma sonoridade ressonante e amadeirada, à Steve Swallow, assemelhada à de um contrabaixo acústico.

Acompanhado por dois músicos extremamente habilidosos, o pianista passeia pelos cânones do post-bop em “September Second”, com uma abordagem contemporânea, mas longe de ser hermética. Gadd é um dínamo, incapaz de perder o tempo exato da batida e seu trabalho com os pratos beira o imponderável. Jackson, outro instrumentista de grande talento, faz uma marcação impecável, deixando Petrucciani livre para acelerar os andamentos, digitar com a voracidade de um monstro antediluviano e deixar perplexo o mais cético dos jazzófilos.

A balada “Home” é delicada e melodiosa, com um discreto acento bossanovístico que remete a imagens lúdicas e paradisíacas, com uma parte final surpreendente, na qual o trio vai acelerando até atingir uma espécie de êxtase melódico, retornando novamente ao clima ameno do início. Em “Little Piece in C for U” Michel e seus homens excursionam pela nem sempre confortável zona do jazz de vanguarda, construindo um vertiginoso caleidoscópio harmônico, intrincado e cheio de dissonâncias, com atuações primorosas de Gadd e Jackson, que se mostra um virtuose do contrabaixo elétrico, na melhor tradição de Jaco Pastorius.

Mais uma balada, “Love Letter” tem uma atmosfera quase impressionista, com elementos da música erudita que fazem lembrar as composições de Bill Evans. Sua melodia é sóbria e a abordagem de Petrucciani é comedida e muito elegante. Destaque para a hipnótica linha de baixo construída por Jackson e a sonoridade amadeirada que ele extrai do seu instrumento – pode-se jurar que ele está tocando um contrabaixo acústico e usando o arco.

A inebriante “Cantabille” começa em ritmo lento e vai acelerando até o final apoteótico, com Michel repetindo a mesma nota, de forma cada vez mais rápida e alucinada Jackson e Gadd, impávidos, seguem as imponentes alegorias sonoras do líder com vigor e muita potência. Rápidas citações a “Blues Skies” e “Without a Song”, tinturas de soul e funk e uma batida infecciosa acrescentam histamina ao tema.

“Colors” é uma balada de harmonia intrincada e melodia dissonante, que segue em um crescendo, como se fosse uma espiral de harmonias, com direito a citações a “But Not for Me” e “But Beautiful”. A originalidade da abordagem de Petrucciani e o lirismo de seu dedilhado criam uma atmosfera de intimidade com o ouvinte. Seu toque é sempre incisivo e o discreto acento de bossa nova que ele imprime ao tema provoca um belo contraste entre as passagens mais reflexivas e as mais exuberantes.

A versão devastadora de “So What” é a síntese do gênio criativo de Petrucciani. Com clareza, inventividade e fluência, ele recria a composição de Miles Davis, tornando-a algo novo e completamente surpreendente. A permanente tensão entre graves e agudos, a investigação de novas possibilidades rítmico-harmônicas, a interação telepática entre piano, contrabaixo e bateria, as trocas inesperadas de andamento, os diálogos sempre inflamados, enfim, são muitos os predicados desta que é, sem dúvida, uma das faixas mais empolgantes do disco.

Um dos mais empolgantes e conhecidos temas do jazz, “Take de A Train”, foi o escolhido para fechar o disco. A composição de Billy Strayhorn ganha um novo fôlego, graças à interpretação poderosa do trio. Com uma abordagem moderna e sem medo de cometer algumas “heresias” (pelo menos do ponto de vista dos puristas mais renhidos), Petrucciani injeta uma dose cavalar de adrenalina. Gadd é outro músico ousado e sua batida incorpora elementos de samba, sem que isso soe pitoresco ou inverossímil. Um disco formidável e uma excelente porta de entrada para o universo mágico e encantador desse pianista magistral.

1998 marca o lançamento do estupendo “Both Worlds”, novamente para a Dreyfus Records, no qual o Michel lidera um sexteto multinacional integrado pelos norte-americanos Anthony Jackson (contrabaixo), Steve Gadd (bateria) e Bob Brookmeyer (trombone), e pelos italianos Flavio Boltro (trompete) e Stefano di Battista (saxes alto e soprano). Todas as composições são de autoria de Petrucciani, com arranjos de Brookmeyer.

Trabalhando em um ritmo frenético, o pianista cumpriu uma exaustiva temporada de mais de 140 concertos naquele ano. É possível que essa rotina tão estafante tenha contribuído para precipitar as coisas, mas o certo é que no dia 06 de janeiro de 1999, Michel Petrucciani faleceu, em decorrência de uma infecção pulmonar, em Nova Iorque. Seu corpo foi enterrado no cemitério Le Père Lachaise, em Paris, onde estão os restos mortais de gigantes da cultura ocidental como os escritores Marcel Proust e Oscar Wilde, o compositor Frédéric Chopin e o vocalista da banda de rock The Doors, Jim Morrison.

Ao saber da prematura morte de Petrucciani, o então presidente da França, Jacques Chirac, seu fã declarado, emitiu uma nota de pesar na qual afirma que o pianista “renovou a linguagem jazzística, entregando-se de corpo e alma à sua arte, com paixão, coragem e genialidade musical. Ele foi um exemplo para todos nós”.

Para o estudioso Sylvio Lago, Petrucciani era um pianista de “aptidões múltiplas, com o frágil corpo capaz de uma vigorosa impulsão rítmica e amplitude dinâmica”. Ainda de acordo com o pesquisador, Michel era capaz de extrair do piano grande força sonora e aproveitava “todos os recursos polifônicos do instrumento, das graduações e intensificações das sonoridades ao fraseado límpido e coerente em suas linhas melódicas e chorus da improvisação”.

O desassombrado Petrucciani jamais deixou que as dificuldades o abatessem. Sua filosofia de vida era simples e direta: “Tudo o que eu quero na vida é me divertir com o que faço. Jamais deixarei que alguém ou alguma coisa me impeça de fazer as coisas que eu tenho vontade de fazer”. Lamentavelmente, o pianista morreu sem ter conseguido realizar o seu grande sonho: montar uma escola de jazz em Paris, nos moldes das norte-americanas Berklee e Juilliard.

Fonte: http://ericocordeiro.blogspot.com.br/

É preciso romper barreiras para alcançar o sucesso

Publicado em março 15, 2012 por alternativarevista.

Acreditar em si, superar desafios, persistir nos objetivos. Independente dos outros, o verdadeiro sucesso está na forma de como você se sente diante de suas realizações. Se a sensação for de dever cumprido, pode ter certeza de que você chegou lá!*Por Daniella AlmeidaUma das principais palavras que poderiam definir sucesso seria realização. E são nos eixos pessoal e profissional que a sociedade se dedica diariamente para a construção da vida, com o objetivo de atingir esta meta.[Image] Leandra Migotto CertezaNos detalhes dessa estrutura muita gente já se reconhece como bem-sucedida. Leandra Migotto Certeza é uma destas pessoas. Ela tem 96 cm de altura e deficiência física, em decorrência da osteogenesis imperfecta, doença conhecida como ossos de vidro ou ossos de cristal.Ainda na barriga da mãe, teve várias fraturas por causa da fragilidade óssea e pela deficiência de colágeno. Quando criança, em virtude da doença ser desconhecida, os médicos afirmavam que a menina não sobreviveria. Mas ela lutou pela vida e venceu. Apesar de só conseguir dar os primeiros passos aos 5 anos e, dois anos depois, parar repentinamente já foi uma vitória.Nesse tempo, a pequena Leandra estudou em um colégio onde ela e outras crianças com necessidades especiais entravam pela porta dos fundos, ficavam em um pátio escondidas e eram separadas dos outros alunos por uma grade de ferro.“Confesso que não sei explicar o motivo racional pelo qual nasci com tanta força de vontade de viver, ser feliz e buscar o meu sucesso, mesmo tendo consciência da minha deficiência e de todas as limitações externas e internas, principalmente, da diferença estética, que sempre me trouxe dificuldade de lidar com a discriminação das pessoas”, avalia Leandra.Segundo ela, foi na adolescência que a situação ficou ainda mais complicada. O que mais a marcou, neste período, foi quando os meninos da sua idade viravam o rosto para não beijá-la. A jornalista também se recorda de que teve que ouvir de uma ginecologista, com um livro de anatomia aberto, que a medicina não poderia fazer nada pelo seu corpo. “É claro que ainda passo (agora até mais) por momentos de crise, dor, desânimo, tristeza e até um pouco de desespero. Mas não sei explicar o porquê nunca me entreguei completamente e sempre busquei enfrentar as barreiras, superando os meus próprios preconceitos, além de gostar de viver e aproveitar as coisas mais simples da vida.”Não abrindo mão de ser feliz, Leandra se obstinou a conquistar seus objetivos, independente do que os outros falassem. E o sucesso foi certo: aos 14 anos voltou a andar com ajuda de muletas e até aprendeu a nadar, ganhando medalhas com o esporte; viajou sozinha para o Peru e carregou muita mochila nas viagens que fez. Formada em jornalismo, conquistou a editoria de duas importantes revistas especializadas em inclusão social para portadores com deficiência: ‘Ciranda da Inclusão’ e ‘Revista Sentidos’. Seu trabalho nas duas publicações lhe rendeu dois prêmios, sendo um na Colômbia, no Concurso de Periodismo y Comunicación Sociedad para Todos, da Associación Capital Humano; e outro no Peru, no Sexto Congresso Internacional Prazeres Dês-Organizados Corpos, Direitos e Culturas em Transformação.Hoje é consultora e palestrante em empresas e escolas, é ativista em Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, coordena um projeto sobre a sexualidade das pessoas com deficiência e já viveu lindas histórias de amor. “Continuar vivendo em meio ao desafio trágico e gostoso de todos os dias é o que significa o verdadeiro sucesso para mim”, afirma Leandra.

Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita 2012

Dia 6 de maio a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI) vai assinalar em Portugal, pela segunda vez, o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, sob o lema «Celebra a Vida». A Osteogénese Imperfeita (OI), também conhecida por «doença dos ossos de vidro», é uma doença rara, que se caracteriza pela fractura frequente de ossos, quer de forma espontânea, quer por traumatismos mínimos.


Actividades
A campanha que a APOI planeia desenvolver em 2012 para assinalar o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita inclui a realização de diversas actividades, nomeadamente a edição do livro «Osteogénese Imperfeita – um livro de cristal», a realização, em Lisboa, de um mega Pic-Nic de celebração do Dia da Mãe intitulado: «Mães de vidro, MÃES INQUEBRÁVEIS», e a participação na marcha em defesa de um Hospital Pediátrico em Lisboa, em colaboração com a Comissão de Defesa do novo Hospital Pediátrico de Lisboa e a Liga dos Amigos do Hospital Dona Estefânia.


Objetivos da campanha:
- incentivar e facilitar a integração social dos doentes e famílias, melhorando a sua qualidade de vida o estigma social aos portadores de OI;
- fornecer informação pedagógica que facilite a autonomia e a auto-estima;
- envolver os próprios doentes e as famílias nos auto-cuidados tornando-os parceiros activos na promoção da saúde deste grupo de doentes;




Mais informações:
Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI)
a.p.osteogeneseimperfeita@gmail.com
Pode consultar o site da APOI AQUI .

http://www.wishboneday.com

A Pequena Miss Sunshine

Quando nasceu em 19 de março de 1908, Medusa Van Allen, parecia uma criança normal. Mas com o passar do tempo sua mãe começou a achar estranho o fato de seu corpo sempre permanecer como o do dia que tinha nascido. A partir daí ela passou por um calvário à busca de médicos para saber o que a filha tinha. Nunca descobriram qual era asua doença.

Com a aparência bizarra acabou sendo mais uma atração, "Pequena Miss Sunshine", dos circos Ripley de Ohio, estado onde nasceu e morava. Ela cantava, dublava e recitava poemas.

No final da década de 40, Medusa –este era realmente seu verdadeiro nome– já havia conseguido economizar uma razoável quantia em dinheiro, que utilizou para a contratação de professores particulares, quando aprendeu Economia e resolveu investir nesta área tendo um resultado satisfatório como empreendedora.

Bem por essa época o interesse público sobre ela era bem maior que quando trabalhava no circo. Meio a contra-gosto resolveu escrever uma carta para ser publicada no jornal de maior tiragem da época. O texto da carta era o seguinte:

Queridos leitores.

Com considerável relutância eu relatarei a breve história de minha vida. Eu repudio a idéia de falar de assuntos íntimos e pessoais, mas as minhas circunstâncias o fazem necessário, mas é deprimente que o interesse do público vise mais a minha análise física do que pessoal.

Eu nasci no dia 19 de março de 1908, fui criada no Estado de Ohio. Nasci com uma condição que fez com que os ossos de meu corpo não amadurecessem, apenas minha cabeça "envelheceria".

Estou com 40 anos e meu corpo ainda é o mesmo de quando eu era um bebe. Passei boa parte de meus dias em clínicas, porém nunca houve esperança de cura para mim e todos diziam que eu viveria pouco tempo.

Eu não posso unir minhas mãos, não posso tocar em meu rosto, mas isso não me desestimulou em tentar viver uma vida normal. Adquiri uma boa educação, tive tutores particulares que me ensinaram e me estimularam, consigo escrever cartas aos amigos, também consegui êxito estudando economia e hoje dirijo meus próprios negócios.

Eu desfruto da vida como qualquer pessoa normal, faço tudo com prazer e acredito que um sorriso e palavras cordiais resolvem qualquer problema.

Sinto-me demasiadamente contente por estar com boa saúde e contando com muitos amigos. O mundo é bom, cheio de pessoas boas, a maioria delas está pronta para fazer boas ações. Então, porque irei deixar de sorrir?

Medusa Van Allen

Não há registros da data de seu falecimento e ficaram mais perguntas que respostas desta mulher surpreendente. Que doença afinal tinha? Seu relato supôe que teria Osteogênese imperfeita, mas as pessoas que sofrem deste mal geralmente podem sentar e usar cadeira de rodas. Além disso, a foto onde ela aparece no colo da mãe induz que Meduza tinha o corpo todo teso e não mole como diz na carta.

Leia mais em: A Pequena Miss Sunshine - Metamorfose Digital http://www.mdig.com.br/index.php?itemid=7566#ixzz1tvjn2665

PROGRAMA HOJE EM DIA DA REDE RECORD, FAZ MATÉRIA SOBRE OSTEOGÊNSE IMPERFEITA.

Programa Hoje em dia da Record, apresentou uma matéria sobre Osteogênese imperfeita.

O pequeno Matheus, é realmente um exemplo de superação, de alegria, de otimismo, e sobretudo, de muita fé.

Um exemplo a ser seguido por todos nós.

Quando parar o uso do Pamidronato nas crianças e adolescentes com Osteogenese Imperfeita

Artigo comentado pelo Dr. Hamilton Cabral de M. Filho, do Departamento de Metabolismo Ósseo Mineral da SBEM

“Long-bone changes after pamidronate discontinuation in children and adolescents with osteogenesis imperfecta”.
Autores: Frank Rauch, Sylvie Cornibert, Moira Cheung, Francis H. Glorieux.
Revista: Bone 40 (2007) 821-827

Os pacientes com osteogenesis imperfecta grave (tipos III ou IV) têm sido tratados com pamidronato de sódio (PS) de acordo com protocolo estabelecido pelo dr. Glorieux. Neste protocolo o PS é administrado por via endovenosa em ciclos de 3 dias a cada 2, 3 ou 4 meses e na dose de 0,5; 0,75 ou 1,0 mg/kg/dia nos pacientes menores que 2 anos, entre 2 e 3 anos ou com mais de 3 anos, respectivamente. O PS deve ser diluído em SF (10 mL de soro para cada 1 mg de PS), sendo infundido em 4 horas. O PS é um aminobisfosfonato capaz de reduzir a atividade osteoclástica e de aumentar a atividade osteoblástica, além de conferir aos cristais de hidróxiapatita resistência à sua mobilização. Estes efeitos resultam em redução da modelação e da remodelação óssea. As crianças tratadas com PS têm apresentado melhora clínica, com redução das dores ósseas, melhores condições para deambulação e incremento da densitometria óssea. No entanto, não se sabe ainda por quanto tempo o tratamento com PS deve ser mantido, bem como os efeitos adversos do tratamento prolongado, uma vez que os bisfosfonatos podem reduzir a remodelação óssea para valores subnormais, interferindo com um importante mecanismo fisiológico de manutenção da qualidade do tecido ósseo.

Este artigo teve como objetivo a avaliação dos efeitos da suspensão do tratamento com PS sobre o rádio e a coluna lombar em pacientes com osteogenesis imperfecta. Foram avaliadas 23 crianças com osteogenesis imperfecta tipos I, III ou IV em tratamento com PS por período mínimo de 3 anos e que foram acompanhadas por pelo menos 18 meses após a suspensão do medicamento. Foram avaliadas a metáfise distal e a diáfise do rádio através de tomografia computadorizada periférica quantitativa, no momento da suspensão do PS e 18 meses após. A densidade mineral óssea lombar foi avaliada através de DEXA, também nos dois momentos.

Os pacientes (12 meninas e 11 meninos, idade média de 13,4 anos) haviam recebido PS em média por 5,8 anos. A suspensão do PS levou à redução significativa do conteúdo mineral ósseo (BMC) lombar, da área de projeção lombar e da densidade mineral óssea (BMD) areal lombar, avaliados através de DEXA. A suspensão do PS levou também à redução significativa do BMC da metáfise e da diáfise do rádio, da BMD volumétrica metafísária trabecular e total do rádio e da espessura cortical da diáfise do rádio, avaliados por meio da tomografia computadorizada periférica quantitativa. Nos pacientes onde a placa de crescimento do rádio distal estava fechada não houve mudança no BMC da metáfise do rádio, ao contrário da evidente redução encontrada nos pacientes com placa de crescimento aberta.

Os autores observaram que a suspensão do PS levou ao rápido declínio da massa óssea e da densidade na metáfise do rádio, nos pacientes ainda em crescimento. As mudanças observadas na metáfise radial foram mais pronunciadas do que as encontradas na diáfise radial ou na coluna lombar. A explicação para estes resultados pode residir no fato de que 18 meses após a suspensão do PS a diáfise ainda contém tecido ósseo formado durante a exposição do organismo ao PS, enquanto que a metáfise contém tecido ósseo formado mais recentemente e portanto sem a influência do PS. Nos pacientes onde o crescimento do rádio já havia se completado, o mesmo tecido ósseo foi avaliado tanto no momento da suspensão do PS quanto 18 meses após, justificando a ausente modificação dos parâmetros avaliados. Estas observações sugerem que, nos pacientes em crescimento, a administração prévia de PS tem pouco efeito sobre o tecido ósseo formado após a última infusão da droga. Portanto, nos ossos longos o efeito da suspensão do tratamento com PS depende intensamente da velocidade de crescimento. O tecido ósseo formado durante a ausência do tratamento com PS é mais frágil do que aquele que sofreu os efeitos do medicamento e com isso pode ser criada na interface metáfise – diáfise zona com maior fragilidade óssea, com predisposição para fraturas nesta região. Os autores acreditam que pode ser útil a manutenção do tratamento com PS até a conclusão do crescimento com a intenção de se evitar a criação de longos segmentos de tecido ósseo “não tratado” nas extremidades dos ossos longos, e sugerem que novos estudos são necessários para que esta questão seja melhor avaliada.

Acredito que este artigo traz grande contribuição a respeito de até quando tratar crianças e adolescentes com osteogenesis imperfecta com PS. Com base neste artigo, e até que outros confirmem ou não estes resultados, parece mais prudente manter o tratamento com PS nos pacientes com osteogenesis imperfecta grave (tipos III e IV) até o estabelecimento da altura final. Segundo discussão realizada em junho de 2007 em Montreal durante a “4th International Conference on Children’s Bone Health” foi sugerido que após quatro anos de uso do PS de acordo com o protocolo estabelecido pelo Dr. Glorieux, o PS pode ser administrado a cada 6 meses na dose de 1mg/kg/dia (3mg/kg/ciclo), até o estabelecimento da altura final.

Fonte: Dr. Celso Rizzi.

Identificam um novo gene responsável da doença rara osteogénesis imperfeita

26/01/2012

Um grupo de pesquisadores do Instituto de Investigações Biomédicas "Alberto Sols" / CSIC-UAM e do Hospital Universitário A Pazde Madri, ambos pertencentes ao Centro de Investigação Biomédica enRed de Doenças Raras (CIBERER), identificaram que BMP1 é um novo gene mutado em osteogénesis imperfeita graças a um estudo realizado numa família egípcia com dois meninos diagnosticados com uma forma recessiva e grave desta doença. Os dois pacientes padecem numerosas fraturas, malformações ósseas e hérnias umbilicais. Para larealización desta investigação, publicada na revista Human Mutation, contaram com a colaboração de grupos de Egito e Suíça

Radiografia de um paciente com osteogêneses imperfeita. Observa-se o acurtamento e encurvamento ósseo, osteopenia marcada e deformidad por fraturas múltiplas

A osteogénesis imperfeita se caracteriza fundamentalmente por uma elevada fragilidade óssea

É uma doença com uma prevalência entre 1/10.000 e 1/20.000 nascidos

Laosteogénesis imperfeita é uma doença com uma prevalência entre 1/10.000 e 1/20.000 nascidos caracterizada fundamentalmente por uma elevada fragilidade óssea. A grande maioria dos casos de OI apresentam unpatrón de herança autosómico dominante e são devidos a mutações nos genes COUVE1A1 e COUVE1A2, que codificam as correntes peptídicas do procolágeno tipo I. Não obstante, nos últimos anos se descreveram mutações num número cada vez maior de genes em pacientes diagnosticados com OI autosómica recessiva, como é o caso de BMP1

. "Esteestudio põe de manifesto que mutações em BMP1 são uma causa adicional de OI recessiva e por tanto este é um novo gene a ter em conta no diagnóstico genético desta patologia. Ademais, o trabalho reflete a importância da eliminação do propéptido C-terminal das moléculas de procolágeno I para o correto funcionamento desta proteína", explica Víctor Luis Ruiz-Perez, que liderou a equipe responsável deste trabalho.

Esta equipe de pesquisadores já identificou em 2010 uma mutação no fator de transcrição Osterix como uma nova causa genética da osteogénesis imperfeita num paciente egípcio de oito anos com herança autosómica recessiva.

Sobre o CIBERER e a investigação em doenças raras

O CIBERER, iniciativa do Ministério de Economia e Competitividade através do Instituto de Saúde Carlos III, coordena a investigação de excelência sobre doenças raras que se desenvolve em nosso país. Está constituído por 60 grupos de investigação pertencentes a 28 instituições consorciadas de primeiro ordem e agrupa a700 pesquisadores.

Estes pesquisadores trabalham no estudo das causas e mecanismos das doenças raras com o objetivo de transladar os avanços na investigação à cabeceira do paciente no menor período de tempo possível.

As doenças raras são aquelas patologias que têm uma prevalência menor de 5 casos por cada10.000 habitantes, e costumam comportar uma esperança de vida curta ou invalidez crônica. Existem entre 5.000 e 8.000 doenças raras, que em seu conjunto afetam a uns três milhões de pessoas em Espanha. Constituem assim um problema sociosanitario de primeiro ordem.

A investigação em doenças raras tem uma grande importância. A complexidade destas patologias e o desconhecimento que se tem de muitas delas fazem necessário um grande esforço investigador.

Instituto de Investigações Biomédicas "Alberto Sols" / CSIC-UAM

ElInstituto de Investigações Biomédicas “Alberto Sols” (IIBM) é um Centro Misto do Conselho Superior de Investigações Científicas (CSIC) yde a Universidade Autônoma de Madri (UAM) localizado no campus da Faculdade de Medicina dedicado à investigação biomédica.

Fonte: Universidad Autónoma de Madrid

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Conheça Jéssica!

Hoje a entrevista é com minha amiga Jeh! Conheço ela a pouco tempo mas quem conhece sabe que essa moça tem personalidade, adora um rock, e ao mesmo tempo consegue ser doce e alegre...

Conheça um pouco sobre a história dela...

Qual seu nome e sua idade?

Jéssica . 21 anos

Solteira/ casada/ separada? Já namorou/casou?

Casada

Tem filhos?

não

Você estuda ou trabalha?

Vendo avon e natura

O que mais gosta em você? E o que não gosta em você?
Gosto da minha mente e não gosto da minha falta de pasciencia!

Qual sua música preferida?

¨Deixa o tempo ¨ (fresno)

Qual sua cor preferida?

Preto roxo e vermelho

Qual sua frase preferida?

¨Enquanto as coisas ainda não se resolveram é pq não é o final..¨

O que mais gosta de fazer?

Passear e escutar musica.. >Rock<

Se fosse pra escolher uma pessoa que você gostaria de ser, quem seria?

Seria sempre eu mesma.

Em algumas palavras conte sua história:
Bom.. o meu nome é Jéssica eu tenho 21 anos nasci 6 de junho. Sou natural de canoas, moro em Campo Bom vai fazer 4 anos..
Eu nasci com uma deficiencia chamada OSTEOGENESIS IMPERFECTA, é como ossos de vidro. Com essa deficiencia se pode ter muitas fraturas eu mesma jah tive varias e em varias partes do corpo.
Esse problema pode até causar fraturas com uma simples caimbra.. choques! A ultima vez que me fraturei eu tinha 14 anos.. Eu fui ficar em pé para lavar a louça e resbalei em um tapetinho que tinha logo a frente da pia e fraturei a canela direira.. como vcs podem ver pequenas coisas podem causar fraturas em quem tem essa fraquesa ossea..
depois dali nunca mais quebrei mais nada graças a Deus.. Com o tempo os ossos podem ficar mais fortes.. Mais é um problema congenito isso !
Eu sou uma raridade para os medicos .. Pq quem tem essa fraquesa óssea não cresci e eu cresci ! Eu tenho tdos os meus movimentos.. Me viro sozinha em geral! Eu só preciso de ajuda para sair . Mais dai pra isso Deus colocou um homem na minha vida , e somos casados ah quase dois anos.. Nós passeamos por tudo. Ele me faz muito feliz! Só posso agradecer a Deus a vida que tenho e a vida do meu marido e de toda a minha famila.. Minha mãe que sempre correu comigo e esteve do meu lado em todas as minhas necessidades! Bom pessoal ta ai um pouco da minha história.. bjão**
Jéssica Almeida *


Qual situação mais difícil ou constrangedora que você passou ou passa, por ser cadeirante?
Uma vez ah uns anos atras eu estava com uns amigos e amigas e um deles me fez de porta treco.. e ainda fizeram como se eu não estivesse ali.. e teve uma outra vez tbm em que eu estava na frente da casa da minha Dinda e minha irmã empinou minha cadeira e eu cai com as costas não chão e só deu minhas perninhas pra cima.. kkkk Depois que passou eu ri muito! hasuhasuh

O que você não aceita que as pessoas cometem com você, devido a sua necessidade especial?

Odeio quando as pessoasd falam: Ai coitadinha dela.. Coitado pra mim é filho de rato que nasci pelado! kk

Como você espera que as pessoas "andantes" haja quando se depara com alguém especial como nós cadeirantes?

Quero que hajam com naturalidade.. Afinal não somos diferentes de outro mundo só pq não andamos! kk

Coloque a boca no trombone deixando seu recado para quem quiser:
Gente.. Vamos aprender a respeitar uns aos outros! afinal todos nós somos ser humanos e temos que nos tratar com respeito de igual pra igual, ninguém é melhor que ninguém..

O que você Ama?
Deus. minha familia e meu Marido Eduardo!


O que você odeia?
Funk e samba..


O que você tem medo?
Tenho medo de alguns bixinhos tipo Sapo.. Cobra e tenho medo tbm de temporais!

Um mania?
Tenho varias manias.. detesto que me acordem essa é uma delas! kk


Familia pra você é?
Simpesmente tudo* se eu não confiar na minha familia não posso confiar em ninguém!

O Que você adora comprar?
Cd´s e Dvd´s de musica ..


O que você não deveria, mas gosta de comer?
Ah eu não tenho nada que eu não possa comer.. kk eu só não como pimenta pq tenho alergia! kk

Um sonho?
Eu tinha tantos sonhos que pareciam impossiveis. Mais deus me mostra a cada dia que pra ele nada é impossível..
Um dos meus maiores sonhos eu jah realizei que é o marido que tenho , isso não quer dizer que eu não tenha mais sonhos .kk afinal pra sonhar não se tem limites!


Fonte: Cantinho dos cadeirantes

Amor de salvação

Maria Clara nasceu “uma menina de vidro”, como se surpreendiam os profissionais dab UTI Neonatal do Hospital Geral de Fortaleza (HGF). A ultrassonografia em 3D, tirada do terceiro para o quarto mês de gestação, já mostrava que Clarinha seria diferente. “(Os médicos) não estavam vendo as pernas, o bebê não estava se formando normal. E foi aí que começou a nossa luta”, refaz a dona de casa Ana Kelly Pereira de Abreu, 32.

O que o pré-natal dizia a Kelly e ao gari Felipe de Souza Pereira, 27, era que a terceira filha do casal não precisaria nascer. A sequência de ultrassons esboçava uma criança sem um rim, com o coração crescido e um pulmão atrofiado. “Ela poderia ter ossos de vidro e se quebrar”, subtrai Kelly. “Falaram que a situação dela era muito grave e que a Justiça daria o direito (ao aborto). Mas não achei justo, porque já tinha visto o coraçãozinho da minha filha bater”, equilibra a mãe.

E coração também tem voz e querer. Mãe e filha estabeleceram essa singular comunicação e, desde cedo, fizeram um acordo tácito. “Sentia ela mexer dentro de mim, todos os dias. E conversava com ela, dizia que se ela não desistisse, eu também não desistiria”, apoia-se Kelly. E cada uma cumpre sua parte, há exatos “um ano, quatro meses e 12 dias” (tempo assinalado por Kelly, no último dia 9, data da entrevista).

Os dias de vida

A contagem é dos dias de vida, mais do que dos momentos de incerteza. Desde que Clarinha abriu os olhos, Kelly e Felipe se mantém ao lado de um dos leitos da UTI Neonatal do HGF. Vêm, de ônibus e de van, da Lagoa Redonda. E ali elaboram um calendário paralelo ao do mundo que acorda Kelly, invariavelmente, às 4 e 40 da manhã pra “deixar tudo pronto em casa”.

Uma data especial foi quando Clarinha atravessou as cirurgias de traqueostomia (em síntese, para respirar), gastrectomia (para se nutrir) e correção de refluxo. Ou quando venceu as infecções. Ou quando ressurgiu das paradas respiratórias. Ou quando, 11 meses depois do nascimento, pode vestir a primeira roupinha de menina. Ou ainda quando inteirou um ano, com aniversário no hospital.

Clarinha era um talvez (talvez não nascesse, talvez não vivesse nem 24 horas) e se torna um dos milagres da crença na vida. De bebê prematuro extremo cresce história de amor – amor de mãe, pai e dos profissionais que cuidam dela.

E amor ignora tempo. Existe, independente. Até preveniram a Kelly que não fizesse o enxoval “porque o tempo dela pode ser horas”. Mas o amor de mãe - que é o mais crédulo do mundo - esperou Clarinha como esperou as primeiras filhas, “com tudo do mesmo jeito, o enxovalzinho completo”. O amor permanece, para sempre firme na vigília, imaginando o dia de Clarinha receber alta. “Sonho com ela em casa, brincando com as meninas, do jeitinho dela”, dialoga o pai.

E o amor ama o imperfeito. “Se você não consegue amar uma pessoa por ela não ser da maneira que você espera ou da beleza que você quer mostrar pra alguém, então, você não ama. Clarinha me pede muito pouco, quando olha pra mim. Pede só que eu a ame e cuide dela”, declara Kelly.

Mãe e filha, que já decifraram a linguagem do coração, descobrem juntas os sentimentos do olhar, as necessidades da alma. Houve momentos na UTI, lembra Kelly, que Clarinha “olhava pra mim como se dissesse: ‘Mãe, me ajuda’”. E uma vez que se sabe da salvação de que o amor é capaz, o medo vira uma narrativa de superação. Clarinha, que era dúvida, se torna “um Natal a cada dia”, uma vida inteira em instantes, uma canção na hora de dormir, um recomeço com o amanhecer.

Havia o receio de lhe darem banho ou mesmo de pegá-la no colo. Mas a “menina de vidro” nasceu para que não tivessem medo (também de se aproximar). A vida, na verdade, é um talvez que só saberemos se vivermos. Talvez Clarinha tenha nascido para iluminar uma fé, uma esperança. Ou talvez Clarinha contrarie o esperado para ser a paciência. E talvez Clarinha continue vivendo para dizer, com o seu olhar para o mundo, que amor também se aprende.

Por quê

ENTENDA A NOTÍCIA

Há duas coisas sem muita explicação na história de Maria Clara. A primeira é a má formação da filha de pais sem vícios e histórico familiar saudável. “Os médicos disseram que é má formação nos cromossomos”, repete Kelly. E a segunda: o incansável e incondicional amor de mãe e de pai. “Parece que a gente amou mais quando ela nasceu do que quando estava na gestação”, expressa Felipe.

Saiba mais

O quarto de Maria Clara, na casa dos pais, já está pronto, afirma Ana Kelly Pereira. Forrado, piso de cerâmica, sempre limpo. E, segundo a mãe, a menina também já está pronta para a alta médica. Só não deixou o hospital ainda porque depende de uma alimentação própria, fornecida pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesa).

Segundo Ana Kelly, o leite Neocate é o único alimento possível para Maria Clara. Uma lata (400g) custa acima de R$ 200, e a mãe diz que a filha precisaria de 12 latas por mês e por tempo indeterminado.

Kelly afirma ter ido à Sesa para solicitar a alimentação da filha, mas o pedido teria sido negado porque excederia o número de latas doado pelo Programa do Leite, do Governo do Estado.

Ana Maria Freitas de Oliveira Forte, assistente social da UTI Neonatal do HGF, reforça que Maria Clara, paciente do HGF, já está no Programa do Leite. E observa que “ela toma só esse leite, então, a quantidade dobra. E precisaríamos garantir esse leite por tempo indeterminado”.

Na tarde da última sexta-feira (16), informou Ana Maria, a gastroenterologista do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS, coordenador do Programa do Leite) visitaria Maria Clara para dar novo parecer sobre o caso . Com a estimativa da especialista, completa a assistente social, a família poderia recorrer à Promotoria da Saúde.

Antes do fechamento desta edição, a assessoria de imprensa da Sesa garantiu ao O POVO que a quantidade de leite necessária, de acordo com a determinação da médica do HIAS, seria disponibilizada. Para isso, a família deve ir à Sesa com a prescrição da especialista do HIAS. A liberação é rápida, comprometeu-se a assessoria.

Ana Mary C. Cavalcante
anamary@opovo.com.br

Caminhar é maior sonho de morador de Uruguaiana.

Doença conhecida como ''ossos de vidro'' não impede jovem de 20 anos de trabalhar

Leandro Belles, que já sofreu 49 fraturas, quer fazer cirurgia de alongamento dos ossos Crédito: Kelen Rauber / Especial CP Realizar a cirurgia de alongamento dos ossos e poder caminhar é o grande sonho de Leandro Belles, 20 anos, morador de Uruguaiana, na Fronteira Oeste. O técnico em informática e DJ nasceu com uma doença rara, chamada osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "ossos de vidro". O procedimento, feito em São Paulo, custa R$ 200 mil. Os planos de saúde não cobrem e ele não pode pagar. A doença tem origem genética e provoca alterações na produção do colágeno. As fraturas geradas pela enfermidade - Belles já teve 49 - são os principais problemas, pois os ossos podem se quebrar com um abraço e até mesmo ao levantar um talher. O médico Paulo Kleinübing detectou a doença nas primeiras semanas de vida do jovem. Ele fraturou as duas pernas e foi levado pelos pais à Santa Casa. "No hospital, queriam acionar a Polícia, o Conselho Tutelar, porque pensaram ser resultado de maus-tratos, porém, o diagnóstico revelou a extensão do problema que teria para sempre", conta. Belles tem três irmãos e mora com sua tia Ana Lopes. A "Jheniffer", como chama sua cadeira de rodas, o locomove para todos os lugares. Mas ele se queixa da falta de rampas para deficientes e de acessos a lugares públicos. "Uruguaiana não é cidade para cadeirante, é preciso andar na rua porque as calçadas têm buraco. Há rampas apenas no Centro. Chego às esquinas e não tenho onde descer ou subir. Muitas pessoas me xingam, mas o cadeirante não tem escolha", desabafa. Sem cura definitiva, Belles se considera praticamente restabelecido, com a ajuda de sua tia, do médico, além de muita força de vontade. À base de tratamento com cálcio, ele já possui hoje força nos braços. No município, existe a Associação Amigos dos Deficientes Físicos de Uruguaiana, localizada na avenida Presidente Vargas, no prédio da Esplanada da Inclusão. Segundo a sócia-colaboradora Tânia Gonçalves Costa, a entidade sobrevive dos recursos dos voluntários, o que dificulta oferecer uma maior assistência. Para 2012, há um projeto com cursos de manicure, pintura e bordado para atender deficientes. Tânia convida a população para conhecer o espaço e colaborar. A associação funciona de segunda a sexta-feira, no período das 9h às 11h, e, nas terças e quintas, também das 14h às 17h.

Ilza Maria: Eu tenho um coração a pulsar.

SOU DEFICIENTE, E DAÍ?

Sou deficiente, e daí?
Foi Deus Quem quis assim.
Devo desistir de Viver?
sou gente igual a você.
Por que tanto preconceito?
Será que eu não mereço respeito?
Sei que tenho muitas limitações.
Mas, também sou movida a emoções.
Pode chegar perto de mim.
Deficiência não se contrai assim.
Antes de me julgar pela aparência.
Faça um exame de consciência.
Por que me excluir da sociedade?
Ao invés disso, vamos ser amigos de verdade.
Pense antes de falar.
Pois suas palavras poderão me magoar.
Minha vida se torna um tormento.
Por você não respeitar meus sentimentos.
Lembre-se: eu tenho um coração a pulsar.
E também, como você, sou capaz de amar.

(Autora: Ilza Maria)
Cantinho da Ilza maria

SUPER MATHEUS, O MEU HERÓI...

Por Cida Gomes.

SOU UM HERÓI DA RESISTÊNCIA...

Eu sou o MATHEUS:
Um garoto de ossos de vidro e nervos de aço !!!
E olha que foi o meu médico, quem disse isso a meu respeito.
É muita responsa!!!rsrsrs...
Mas acho que ele tem razão...
Sou mesmo um herói da resistência.
Sou uma pessoa que ama viver e não tem medo da morte.
Eu acredito que Deus pode me curar, porém minha felicidade não depende disso.
Sou feliz apesar de tudo.
Eu não preciso da sua piedade, preciso sim, da sua amizade e do seu carinho, e principalmete das suas orações.
Sou um cara, que não passa a vida se consumindo em alto piedade; ao contrário, vivo o melhor que posso sem lamentar.
Eu creio no impossível!!!
Eu não posso andar, mas acredito que um dia vou sair por aí fazendo manobras radicais em um skate...
Eu não posso sequer ficar de pé em minhas próprias pernas, mas ainda vou jogar futebol com o meu pai...
Se você não acredita, não importa; Eu acredito!!! E para mim é o que importa.
Meu Deus um dia falou que TUDO É POSSÍVEL AO QUE CRÊ.
Para mim não importa a opinião alheia,
não importa todas as probabilidades contrárias às minhas espectativas,
Não importa a opinião médica,
Não importa a dor, o sofrimento,ou as derrotas, pelas quais eu provavelmente ainda irei passar...
O que me importa, é a certeza sobrenatural de que eu ainda serei curado.
E nada, nada que venha a acontecer, por mais terrível que pareça, irá me fazer mudar de idéia.
E se por acaso, apesar de toda a minha fé, ainda assim eu viér a morrer, então eu só tenho mais uma coisa a dizer:
É melhor morrer lutando pelo que se crê,do que passar uma eternidade vivendo por se viver.
Além do mais,eu sou servo do Deus vivo, e sei que ele já deve ter preparado um lugarzinho pra mim ao lado dele.
E lá no céu,meu amigo,a gente não vai precisar de cadeira-de-rodas pra andar.
Então, como já deu pra você perceber, seja aqui ou lá na Glória,EU SEI QUE DEUS PODE CURAR!!!
Aquele que perdeu a fé, certamente deixou de viver.
Eu vivo porque creio.
Se você perdeu a sua fé, morreu e nem se deu conta ainda.
Creia!!!
Não importa a gravidade do seu problema.Pare de olhar para o tamanho do seu problema e comece a olhar para o "tamanho" do seu DEUS...
Tudo é possível ao que crê!!!
Até mesmo o impossível...

MATHEUS GASPAR DOS SANTOS.

MATHEUS GASPAR

Cida Gomes



10 anos, 1,10 de altura, 15 kg, Portador de Osteogênese Imperfeita.

Mas o que mais chama atenção no pequeno Matheus não é sua baixa estatura, nem o fato dele andar de cadeira de rodas, nem mesmo as deformações pelo corpinho frágil.
O que mais chama a atenção nessa pequena grande pessoinha, é a sua imensa vontade de viver e a alegria constante.

“Crianças de vidro” – sofrem para ter vida normal, sem fraturas.

On November 15, 2011, in Ortopedia, by admin

Fonte: R7

Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves, sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como “crianças de vidro”.

As crianças Patricio e Nicole, que sofrem do problema

Um em cada dez mil recém-nascidos no mundo sofre com esse transtorno. O acesso a remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum dependem da condição social de cada um.

Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel, conta como é cuidar de uma criança com a doença.

– Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra.

http://www.parceirodasaude.com.br/wp-content/uploads/2011/11/criancas-de-vidro-osteogenese-imperfeita.jpg

Aos oito anos de idade, Patrício mede menos de um metro, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há dez anos se encarrega, por meio de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.

Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país, diz que “a osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade”.

Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê “um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur”.

No Equador, nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma “menina de vidro”.

Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.

O traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias, diz que “os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor”.

– Colocamos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família.

Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de nove anos que também sofre com ossos de vidro. Uma das mães presentes no local pedia que eles brincassem “devagarzinho, sem pressa”.

Essa cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um exemplo da fragilidade dessas crianças, e de como isso afeta o seu dia a dia.

Nicole mostra maturidade ao falar da doença.

– No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto.

De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.

A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas, se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.

Garoto com doença congénita fratura fêmur ao cair em calçada pública de Rondon

O garoto tem uma doença rara chamada ossos de vidro

Um garoto de 12 anos sofreu uma queda em via pública por volta das 16h50 desta quarta-feira(09) na Avenida Maripá, centro de Marechal Cândido Rondon.

Segundo informações, o garoto acabou tropeçando na calçada em uma lajota solta, vindo a sofrer queda. Como o adolescente possui uma doença rara chamada osteogênese ( ossos de vidro), a queda acabou causando uma fratura de fêmur.

A osteogênese é causada pela falta de colágeno nos ossos, fazendo com que eles fiquem bem frágeis, como o nome já diz de vidro, o garoto inclusive estava com um dos braços engessados devido a outra fraturada.

Ele foi socorrido pela equipe de bombeiros e encaminhado para atendimento médico no Hospital Rondon.